Tren con sus costados pintados
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Empecemos a educar a nuestros niños y jóvenes

Vandalismo en los trenes del Sarmiento: más allá del enojo, una llamada urgente a educar

Ayer me sorprendió la noticia de que un grupo de adolescentes había realizado pintadas en los trenes recién adquiridos y aún no inaugurados del Ferrocarril Sarmiento. Las imágenes de los vagones vandalizados, sumadas a la indiferencia y soberbia con la que algunos de estos jóvenes se mostraban, generaron una mezcla de tristeza e impotencia. No solo se trata de un daño material: es una falta de respeto a toda la sociedad, una herida directa a los esfuerzos colectivos por construir un país mejor.

La reacción del entonces ministro del Interior y Transporte, Florencio Randazzo, fue contundente y cargada de enojo. Mientras algunos medios se enfocaban en polemizar sobre si sus declaraciones fueron exageradas o desafortunadas, lo cierto es que la discusión de fondo trasciende las formas: ¿qué hacemos como sociedad frente a estas conductas?

No basta con indignarnos ni con exigir que los padres paguen los daños —aunque la responsabilidad civil solidaria exista y sea justa en estos casos—. La verdadera pregunta es: ¿cómo educamos a estos chicos para que se conviertan en ciudadanos comprometidos, respetuosos y útiles para una Argentina que necesita de todos?

La sanción económica puede ser reparadora, pero no transforma. Por eso me pregunto: ¿por qué no implementar medidas restaurativas como el trabajo comunitario? Que limpien grafitis, pinten bancos de plazas, colaboren en escuelas públicas, ayuden a mejorar espacios comunes. No se trata de castigar, sino de reeducar y concientizar. De mostrarles que sus actos tienen consecuencias, pero también que pueden enmendarse y aprender.

La educación no es solo tarea de la escuela ni de la familia. Es una responsabilidad social compartida. Si queremos una Argentina más justa, segura y respetuosa, debemos involucrarnos todos. No para gritar ni señalar, sino para construir, enseñar, orientar.

Educar también es prevenir. Y prevenir es proteger el futuro.

Maria Torres Mariano

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    Seis formas en la que el ajo protege la salud

    El ajo o Allium sativum, asado en aceite de oliva, puede derretirse en la boca como la manteca, mientras que cuando está picado y crudo, puede tener un sabor penetrante y fuerte. De cualquier manera, esta verdura que parece una hierba, ofrece significativos beneficios, por dentro y fuera.

    El compuesto orgánico de azufre alicina el lo que le da el olor acre característico y lo convierte en un complemento saludable para la dieta.

    Beneficios en el cuerpo humano.

    1. Aumenta la inmunidad: En los tubos de ensayo, el ajo parece matar las células cancerosas y en los estudios que involucran a personas muestran resultados similares. Según el Iowa Women’s Health Study, que reclutó a 41.000 mujeres de edad media, las que comían habitualmente ajo, frutas y vegetales tenían un 35% menos de riesgo de cáncer de colon. Los beneficios se relacionaban mas al consumo de ajo crudo o cocido, no así a los suplementos dietarios vitamínicos.

    2.  Antiinflamatorio: Algunas investigaciones han demostrado que tiene propiedades antinflamatorias efectivas.

    3. Mejora la salud cardiovascular: Aún no se ha llegado a un acuerdo  sobre si el ajo mejora los niveles de colesterol, pero las investigaciones indican que puede tener un impacto positivo en las arterias y la presión arterial .

    Los investigadores creen que los glóbulos rojos convierten el azufre del Allium sativum, en gas de sulfuro de hidrógeno que dilata los vasos sanguíneos, facilitando la regulación de la presión arterial.

    La German Commission E, institución similar a la Administración de Alimentos y Fármacos de EE. UU. (FDA), Recomienda 4 gramos de ajo al día, el tamaño de un diente grande, para reducir el riesgo de enfermedades cardíacas.

    4. Mejora el cabello y la piel: los antioxidantes y las propiedades antibacterianas que presenta este vegetal, pueden limpiar la piel al matar las bacterias que causan el acné. Algunos datos muestran que frotar el ajo crudo sobre las espinillas puede eliminarlas, sin embargo, este tipo de aplicación, puede causar una sensación de ardor en la piel.

    5. Protege la comida: las propiedades antibacterianas del ajo fresco pueden destruir las bacterias que producen intoxicaciones alimentarias, incluyendo las salmonella y E.coli . De todas maneras hay que tener en cuenta que el uso del ajo no sustituye la higiene y el correcto manejo de los alimentos.

    6. Tratamiento del pie de atleta: También combate los hongos. Si tiene pie de atleta, remoje los pies en agua con ajo o frote con ajo crudo en sus pies para atacar el hongos que causan estas lesiones.

    Maximizar el uso del ajo

    Remojar ajo picado en agua caliente para hacer té, cubriendo el sabor con miel, para aprovechar los beneficios del ajo, es un poco complicado. Calentarlo o incluirlo en una receta puede cambiar su equilibrio de pH. Las enzimas de la alicina necesitan unos minutos para comenzar a funcionar, por lo que hay déjalo reposar después de triturarlo o trocearlo.

    Se obtiene mayor beneficio con el ajo crudo. Pero si se elige cocinarlo, no habría que calentarlo por encima de 60 ° centígrado. Las temperaturas más altas destruyen la alicina, así que este ingrediente se debería agregar a las recetas cuando prácticamente se haya terminado con cocinar.

    Algunas palabras de precaución

    Son muchos los beneficios para la salud del ajo, pero no lo incluya demasiado rápido a su dieta. Exagerar puede causar algunas molestias, incluyendo malestar estomacal, hinchazón, diarrea, mal aliento y olor corporal.

    También puede tener una sensación de prurito en la piel cuando se usa cantidades significativas de ajo fresco y seco. Para evitar lesiones cutáneas inducidas por el ajo, use guantes de cocina.

    En raras ocasiones, los suplementos de ajo pueden causar dolores de cabeza, fatiga, pérdida de apetito, dolores musculares, mareos y reacciones alérgicas, como ataques de asma o erupciones cutáneas.

    Si toma anticoagulantes , comer un suplemento de ajo puede aumentar el efecto de la medicación, lo que dificulta aún más la coagulación de la sangre, en casos como esto hay que consultar con el médico tratante.

    Escrito por Laura Jeffers, MEd, RD, LD

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    Educación, pobreza, delincuencia y adicciones: un círculo vicioso

    Villas de emergencias en Argentina que muestra el grado de hacinamiento de poblaciones marginadas.

    En un país donde la educación no ha sido una prioridad para sus gobernantes y la corrupción ha fomentado la pobreza, no sorprende el nivel de delincuencia y adicciones que azota a todo el territorio nacional, en especial, los grandes centros urbanos.

    La falta de instrucción escolar y la pobreza clientelar, son un excelente caldo de cultivo para generar delincuentes y adictos a drogas ilegales y algunas legales. Estos factores se entrelazan, generando una dinámica de exclusión social que limitan las oportunidades laborales y de progreso y perpetúa la marginalidad.

    La educación como factor determinante

    La educación es uno de los pilares fundamentales para el desarrollo individual y social. Sin embargo, en muchas comunidades pobres, el acceso a una educación de calidad es limitado. La falta de recursos, infraestructura deficiente y la necesidad de los niños y adolescentes de trabajar para contribuir a la economía familiar impiden la continuidad en la escuela. Como resultado, muchos jóvenes abandonan sus estudios sin las herramientas necesarias para acceder a empleos dignos y bien remunerados. A muchos de ellos se los podría calificar como analfabetos funcionales

    Este tipo de analfabetismo afecta significativamente la empleabilidad, la participación ciudadana y la calidad de vida de las personas, ya que dificulta el acceso a la educación continua y al mercado laboral calificado.

    Pobreza y exclusión social

    La pobreza no es solo la carencia de recursos económicos, sino también la falta de acceso a servicios esenciales como salud, vivienda y educación. Sin una formación adecuada, las posibilidades de empleo formal se reducen drásticamente, lo que perpetúa la situación de vulnerabilidad económica y social. Esto lleva a que muchas personas busquen formas alternativas de subsistencia, que en algunos casos incluyen actividades delictivas.

    Delincuencia: una salida desesperada

    Ante la falta de oportunidades, la delincuencia se convierte en una «salida» para algunos sectores marginados. La falta de educación impide el desarrollo de habilidades y conocimientos que faciliten la inserción en el mercado laboral, y la pobreza aumenta la tentación de obtener ingresos rápidos a través de actividades ilícitas. Además, la descomposición del tejido social y la falta de modelos positivos de referencia contribuyen a que los jóvenes caigan en entornos criminales.

    Adicciones: un escape con consecuencias devastadoras

    Las drogas y el alcohol se presentan muchas veces como una vía de escape ante la frustración y el desamparo. Las personas en situación de pobreza, sin oportunidades y con un entorno marcado por la violencia, encuentran en las sustancias una forma de evadir su realidad. Sin embargo, las adicciones agravan la situación, debilitando aún más las posibilidades de salir del círculo de exclusión y, en muchos casos, favoreciendo la participación en actividades delictivas para sostener el consumo.

    Además del analfabetismo funcional, la pobreza y las adicciones, existen otros factores que influyen en el aumento de la delincuencia. Algunos de los más relevantes son:

    1. Desintegración familiar y falta de contención

    La ausencia de un entorno familiar estable, la violencia intrafamiliar y la falta de referentes positivos pueden llevar a los jóvenes a buscar identidad y apoyo en grupos delictivos o pandillas.

    2. Falta de oportunidades laborales

    La escasez de empleo digno y bien remunerado empuja a muchas personas a buscar ingresos a través de actividades ilícitas. La informalidad laboral y la precarización del trabajo también contribuyen a este problema.

    3. Impunidad y corrupción

    Cuando el sistema de justicia es ineficaz o corrupto, se genera una sensación de impunidad que incentiva la reincidencia delictiva. Si los criminales no reciben sanciones adecuadas, fomenta el delito se convierte en una alternativa viable.

    4. Desigualdad social y exclusión

    Las grandes brechas entre sectores ricos y pobres generan resentimiento y falta de sentido de pertenencia a la sociedad. Esto puede llevar a la delincuencia como un medio de “ajuste de cuentas” o de acceso a bienes y servicios inaccesibles por medios legales.

    5. Influencia del crimen organizado

    El narcotráfico, la trata de personas y otras redes criminales organizadas captan a jóvenes y adultos en situación vulnerable, ofreciéndoles dinero fácil y protección a cambio de involucrarse en actividades ilegales.

    6. Falta de educación en valores y civismo

    El debilitamiento de la enseñanza en valores como la responsabilidad, el respeto y la solidaridad contribuye a una sociedad donde el individualismo y la falta de empatía pueden facilitar conductas delictivas.

    7. Urbanización descontrolada y falta de acceso a servicios básicos

    El crecimiento de barrios marginales sin infraestructura adecuada, sin acceso a educación, salud o espacios recreativos, genera ambientes propicios para la delincuencia al carecer de alternativas de desarrollo.

    8. Violencia y cultura delictiva normalizada

    El cine, la música y ciertos discursos sociales que glorifican la violencia y la vida criminal pueden influir en jóvenes en situación de vulnerabilidad, haciéndoles ver el delito como un camino legítimo o aspiracional.

    9. Enfermedades mentales sin tratamiento adecuado

    Trastornos como la esquizofrenia, el trastorno antisocial de la personalidad o la depresión severa pueden llevar a comportamientos violentos si no se diagnostican y tratan correctamente, especialmente cuando se combinan con abuso de sustancias.

    10. Falta de control de armas

    El acceso fácil a armas de fuego aumenta la violencia y la letalidad de los delitos, facilitando tanto los homicidios como la actividad de bandas criminales y organizaciones delictivas.

    Estos factores se interrelacionan y refuerzan entre sí, haciendo que la delincuencia no sea un problema aislado, sino el resultado de múltiples fallas estructurales en la sociedad. Para reducir el delito, es fundamental abordar estos elementos de manera integral.

    Rompiendo el ciclo

    Para romper este círculo vicioso, es fundamental implementar políticas públicas integrales que aborden la educación, la inclusión laboral, la prevención del delito y el tratamiento de las adicciones. Algunas estrategias clave incluyen:

    • Mejorar el acceso a la educación: garantizar escuelas bien equipadas, docentes capacitados y programas de apoyo para niños en situación vulnerable.
    • Generar oportunidades laborales: fomentar la capacitación y el empleo digno para jóvenes y adultos en situación de pobreza.
    • Fortalecer la seguridad social: asegurar el acceso a servicios de salud, vivienda y apoyo comunitario para reducir la exclusión.
    • Programas de prevención y rehabilitación: invertir en programas de prevención de adicciones y en centros de rehabilitación accesibles.

    La solución no es sencilla ni inmediata, pero con una visión integral y un compromiso real, es posible cambiar el destino de millones de personas atrapadas en este ciclo de pobreza, delincuencia y adicciones. La clave está en brindar oportunidades reales y construir una sociedad más justa e inclusiva.

    Para reducir la delincuencia y mejorar la seguridad ciudadana, el Estado debe implementar una estrategia integral basada en prevención, control y reinserción social. Los ejes principales de acción deberían ser:

    1. Educación y formación laboral
    • Garantizar acceso a educación de calidad desde la infancia, con énfasis en la enseñanza de valores, civismo y resolución de conflictos.
    • Ampliar programas de educación para adultos y alfabetización funcional.
    • Desarrollar planes de formación técnica y capacitación laboral para jóvenes en situación de riesgo.
    • Incentivar la permanencia en la escuela con becas, alimentación y transporte gratuito en zonas vulnerables.
    2. Desarrollo social y reducción de la desigualdad
    • Implementar políticas que reduzcan la pobreza extrema y fomenten la inclusión social.
    • Mejorar el acceso a vivienda digna, salud y servicios básicos en comunidades marginadas.
    • Crear espacios recreativos, deportivos y culturales para ofrecer alternativas a los jóvenes y evitar que caigan en la delincuencia.
    3. Generación de empleo y economía formal
    • Fomentar la creación de empleo en sectores estratégicos y garantizar salarios dignos.
    • Incentivar a las empresas para que contraten jóvenes en riesgo de exclusión mediante beneficios fiscales.
    • Apoyar emprendimientos en comunidades vulnerables con acceso a créditos y asesoramiento.
    4. Fortalecimiento del sistema de justicia y lucha contra la impunidad
    • Agilizar los procesos judiciales para evitar la sensación de impunidad.
    • Combatir la corrupción en la policía, el sistema judicial y las instituciones públicas.
    • Garantizar que las penas sean proporcionales al delito y que se cumplan efectivamente.
    • Fomentar el uso de tecnología en la seguridad pública (videovigilancia, análisis de datos criminales).
    5. Prevención y combate al crimen organizado
    • Desmantelar redes criminales con estrategias de inteligencia y cooperación internacional.
    • Endurecer los controles de tráfico de armas y drogas.
    • Combatir la trata de personas y el lavado de dinero.
    • Asegurar la protección de testigos y denunciantes.
    6. Rehabilitación y reinserción social de delincuentes
    • Implementar programas efectivos de rehabilitación en cárceles con educación, terapia y formación laboral.
    • Mejorar las condiciones carcelarias para evitar que las prisiones se conviertan en “escuelas del crimen”.
    • Ofrecer oportunidades de reinserción para evitar la reincidencia delictiva.
    7. Regulación y control de armas
    • Endurecer los requisitos para la compra y portación de armas.
    • Implementar operativos de desarme en comunidades con altos índices de violencia.
    • Aumentar las penas por posesión ilegal de armas.
    8. Atención a la salud mental y lucha contra las adicciones
    • Ampliar el acceso a tratamientos de salud mental y adicciones en sectores vulnerables.
    • Crear centros de rehabilitación gratuitos y programas de prevención del consumo de drogas.
    • Desarrollar campañas de concienciación sobre el impacto de las adicciones y la violencia.
    9. Participación ciudadana y vigilancia comunitaria
    • Fomentar la participación de la comunidad en la prevención del delito a través de programas de vigilancia vecinal.
    • Crear canales de denuncia anónima y mecanismos de protección para los denunciantes.
    • Fortalecer la confianza en las fuerzas de seguridad mediante una policía más cercana y profesional.
    10. Reforma policial y fortalecimiento de la seguridad
    • Profesionalizar las fuerzas de seguridad con mejor formación, supervisión y control.
    • Mejorar las condiciones laborales y salariales de los agentes para reducir la corrupción.
    • Implementar estrategias de patrullaje inteligente y prevención del delito.

    Estas acciones requieren un compromiso a largo plazo, inversión sostenida y un enfoque integral que combine medidas sociales, económicas y de seguridad. Sin una estrategia equilibrada, cualquier política enfocada solo en la represión o solo en la prevención tendrá efectos limitados.

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    Importancia del Microbioma en el Cáncer

    El microbioma influye en el cáncer y la respuesta a tratamientos, destacando su potencial terapéutico.

    • Los microbios en el tracto gastrointestinal y otros lugares afectan el desarrollo y progresión del cáncer.
    • La evidencia clínica y preclínica sugiere que los microbios pueden influir en la carcinogénesis y la respuesta al tratamiento.
    • Estrategias como el trasplante de microbiota fecal y cambios dietéticos han mostrado mejorar resultados en tratamientos de inmunoterapia.

    Eubiosis y Disbiosis

    • Eubiosis se refiere a una comunidad microbiana equilibrada que promueve la salud, mientras que la disbiosis implica un desequilibrio que puede causar inflamación.
    • La eubiosis está asociada con una mejor respuesta a las terapias anticancerígenas y menos efectos adversos.
    • La disbiosis se relaciona con una menor diversidad microbiana y un aumento de la inflamación sistémica.

    Microbios en el Tratamiento del Cáncer

    • Los microbios en el intestino y en los tumores pueden afectar la eficacia de tratamientos como la inmunoterapia y la quimioterapia.
    • Un estudio mostró que los pacientes que recibieron antibióticos antes de la inmunoterapia tuvieron una supervivencia general más corta (2 meses frente a 26 meses).
    • La diversidad microbiana alta se asocia con mejores resultados en tratamientos de trasplante de células madre y terapia CAR T.

    Microbios en Tumores

    • Microbios como Helicobacter pylori y Fusobacterium nucleatum están relacionados con el desarrollo y progresión del cáncer.
    • La presencia de una alta diversidad microbiana en tumores se asocia con una mejor inmunidad antitumoral.
    • Se necesitan más estudios para entender cómo los microbios intratumorales afectan la biología del tumor y la respuesta al tratamiento.

    Efectos Adversos del Tratamiento

    • La diversidad microbiana baja se asocia con un mayor riesgo de eventos adversos durante la inmunoterapia.
    • En pacientes tratados con trasplante de células madre, el uso de antibióticos se relacionó con un aumento de la mortalidad por enfermedad injerto contra huésped.
    • La disbiosis en el intestino puede aumentar la gravedad de los efectos adversos del tratamiento.

    Terapias Microbianas para Mejorar Resultados

    Limitaciones del Estudio

    • El documento no aborda todos los mecanismos por los cuales los microbios contribuyen al cáncer.
    • Muchos conceptos se basan en modelos murinos y cohortes humanas pequeñas.
    • No se realizó una revisión sistemática de la calidad de los estudios incluidos.

    Conclusiones

    • Los microbios en el intestino y otros lugares pueden influir en el desarrollo del cáncer y la respuesta a los tratamientos.
    • Futuras terapias dirigidas a los microbios podrían mejorar los resultados en pacientes con cáncer.

    Published Online: May 12, 2025. doi:10.1001/jama.2025.2191

    Corresponding Author: Jennifer A. Wargo, MD, Department of Surgical Oncology, The University of Texas MD Anderson Cancer Center, 1515 Holcombe Blvd, Houston, TX 77030 (jwargo@mdanderson.org).

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    Efectos de una dieta baja en carbohidratos en el gasto de energía durante el mantenimiento de la pérdida de peso

    Ensayo aleatorio

    BMJ 2018 ; 363 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.k4583 (publicado el 14 de noviembre de 2018) Cite esto como: BMJ 2018; 363: k4583

    Resumen

    Objetivo

    Determinar los efectos de dietas que varían en la proporción de carbohidratos y grasas sobre el gasto energético total.

    Diseño

    Ensayo clínico aleatorizado.

    Ámbito

    Colaboración multicéntrica en dos centros de Estados Unidos, entre agosto de 2014 y mayo de 2017.

    Participantes

    164 adultos de entre 18 y 65 años, con un índice de masa corporal igual o superior a 25.

    Intervenciones

    Tras una pérdida de peso del 12% (±2%) mediante una dieta inicial estandarizada, los participantes fueron asignados aleatoriamente a una de tres dietas de prueba según su contenido de carbohidratos:

    • alta en carbohidratos (60%, n=54),
    • moderada en carbohidratos (40%, n=53),
    • baja en carbohidratos (20%, n=57),
      durante 20 semanas.

    Las dietas de prueba fueron controladas para el aporte proteico y ajustadas energéticamente para mantener la pérdida de peso dentro de un rango de ±2 kg.
    Para evaluar la modificación del efecto predicha por el modelo carbohidrato-insulina, la muestra se dividió en tercios según la secreción de insulina previa a la pérdida de peso (concentración de insulina a los 30 minutos tras una sobrecarga oral de glucosa).

    Medidas principales de resultado

    El resultado primario fue el gasto energético total, medido mediante el método del agua doblemente marcada, analizado por intención de tratar.
    El análisis por protocolo incluyó a los participantes que mantuvieron la pérdida de peso objetivo, lo que podría proporcionar una estimación más precisa del efecto.
    Los resultados secundarios incluyeron el gasto energético en reposo, medidas de actividad física y los niveles de las hormonas metabólicas leptina y grelina.

    Resultados

    El gasto energético total difirió según el tipo de dieta en el análisis por intención de tratar (n=162, p=0,002), con una tendencia lineal de aumento de 52 kcal/día (intervalo de confianza del 95%: 23 a 82) por cada disminución del 10% en la proporción de carbohidratos sobre la ingesta energética total.

    El cambio en el gasto energético total fue de 91 kcal/día mayor (IC 95%: −29 a 210) en los participantes asignados a la dieta moderada en carbohidratos y de 209 kcal/día mayor (91 a 326) en los asignados a la dieta baja en carbohidratos, en comparación con la dieta alta en carbohidratos.

    En el análisis por protocolo (n=120, p<0,001), las diferencias respectivas fueron de 131 kcal/día (−6 a 267) y 278 kcal/día (144 a 411).

    Entre los participantes ubicados en el tercio superior de secreción de insulina previa a la pérdida de peso, la diferencia entre la dieta baja y la alta en carbohidratos fue de 308 kcal/día en el análisis por intención de tratar y de 478 kcal/día en el análisis por protocolo (p<0,004).

    Los niveles de grelina fueron significativamente más bajos en los participantes asignados a la dieta baja en carbohidratos en comparación con los asignados a la dieta alta en carbohidratos (en ambos análisis).
    La leptina también fue significativamente más baja en los participantes asignados a la dieta baja en carbohidratos (análisis por protocolo).

    Conclusiones

    De manera consistente con el modelo carbohidrato-insulina, la reducción de carbohidratos en la dieta incrementó el gasto energético durante la fase de mantenimiento de la pérdida de peso. Este efecto metabólico podría mejorar el éxito del tratamiento de la obesidad, especialmente en personas con alta secreción de insulina.

  • La muerte de Iván Ilich

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.