Habitación de una casa, con acaparamiento de cajas y cosas inservibles

Trastorno de acumulación compulsiva: Comprensión, Diagnóstico y Tratamiento

¿Qué es el trastorno de acaparamiento?

El trastorno de acumulación compulsiva o acaparamiento, es una condición de salud mental caracterizada por la dificultad persistente para desechar objetos, independientemente de su valor real. Quienes lo padecen sienten una intensa necesidad de conservar pertenencias y experimentan ansiedad o angustia al pensar en deshacerse de ellas.

Esto provoca una acumulación excesiva que puede limitar gravemente el uso funcional de los espacios del hogar. Mesadas, escaleras, camas, cocinas, e incluso baños pueden volverse inaccesibles. En muchos casos, el desorden se extiende a garajes, patios y vehículos.

Grados de severidad

El trastorno puede manifestarse de forma leve, moderada o severa. En algunos individuos, apenas interfiere con la vida cotidiana; en otros, compromete la salud física, la higiene, la seguridad y las relaciones interpersonales.

Muchos pacientes no reconocen la acumulación como un problema, lo que complica el abordaje terapéutico. Sin embargo, con tratamiento profesional, pueden mejorar significativamente su calidad de vida.

Síntomas y signos frecuentes

Los síntomas suelen comenzar en la adolescencia y agravarse con el tiempo. Entre los más comunes se encuentran:

  • Recolección excesiva de objetos innecesarios.

  • Incapacidad persistente de desechar pertenencias, sin importar su valor.

  • Malestar intenso ante la idea de deshacerse de objetos.

  • Ambientes abarrotados y espacios inservibles en el hogar.

  • Tendencia a la indecisión, perfeccionismo, procrastinación y desorganización.

  • Conflictos con convivientes y aislamiento social.

Ejemplos de objetos comúnmente acumulados:

  • Ropa, papeles, libros, periódicos, envases, bolsas, electrodomésticos rotos.

  • Comida en mal estado o basura no desechada.

  • Animales (en casos de acumulación animal), muchas veces en condiciones insalubres.

Diferencias con una colección

A diferencia de las colecciones (por ejemplo, sellos, monedas o figuras), que se ordenan, clasifican y exhiben intencionalmente, el acaparamiento genera desorganización, angustia y alteraciones funcionales severas.

Causas y factores de riesgo

Las causas exactas no se conocen, pero intervienen:

  • Factores genéticos y neurobiológicos.

  • Personalidad (indecisión, evitación, perfeccionismo).

  • Acontecimientos vitales traumáticos o estresantes.

  • Historia familiar de trastorno de acumulación.

Suele iniciarse entre los 11 y 15 años y agravarse con la edad, siendo más común en adultos mayores.

Complicaciones asociadas

El trastorno puede desencadenar graves consecuencias:

  • Riesgo elevado de caídas y lesiones.

  • Insalubridad, infecciones, infestaciones.

  • Incendios, atrapamientos, colapsos estructurales.

  • Desempeño laboral deficiente.

  • Conflictos familiares y aislamiento.

  • Procesos legales (multas, desalojos, denuncias).

Trastornos mentales asociados

Es frecuente que el acaparamiento coexista con otras condiciones como:

  • Trastorno obsesivo-compulsivo (TOC)

  • Depresión

  • Trastorno de ansiedad generalizada

  • Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)

Diagnóstico

El diagnóstico es realizado por profesionales de salud mental mediante entrevistas clínicas, observación directa y criterios del DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales).

A menudo, el paciente consulta por síntomas de ansiedad o depresión, y el trastorno de acumulación se detecta posteriormente.

Se puede solicitar la colaboración de familiares, imágenes del hogar, e incluso visitas domiciliarias para evaluar el entorno.


Tratamiento

Terapia Cognitivo-Conductual (TCC)

Es el abordaje más eficaz. Incluye:

  • Identificación y modificación de pensamientos disfuncionales.

  • Técnicas para resistir el impulso de adquirir objetos.

  • Planificación y categorización del desorden.

  • Mejora en la toma de decisiones y organización.

  • Terapia familiar o grupal.

  • Visitas domiciliarias terapéuticas.

Medicación

Aunque no hay fármacos aprobados específicamente, se emplean antidepresivos (como los ISRS) para tratar condiciones asociadas como ansiedad o depresión.

Apoyo adicional

  • Asistencia de familiares, organizadores profesionales y trabajadores sociales.

  • Apoyo continuo para mantener los cambios.

  • Inclusión de redes comunitarias.

En niños y adolescentes

El tratamiento debe incluir la participación activa de los padres. Permitirles acumular puede reforzar la ansiedad en lugar de aliviarla. Es esencial la orientación profesional para establecer límites saludables y brindar contención.

Qué hacer si se sospecha este trastorno

  1. Consultar con un profesional de salud mental.

  2. Evitar confrontaciones o desalojo sin acompañamiento terapéutico.

  3. Ofrecer ayuda y comprensión.

  4. Tener en cuenta que no se trata de pereza ni descuido, sino de una condición real.

Estrategias de autocuidado y apoyo

  • Seguir el plan terapéutico con constancia.

  • Aceptar ayuda para organizar el hogar.

  • Mantener rutinas de higiene y alimentación.

  • Reconectar con vínculos sociales.

  • Dar pequeños pasos, una habitación a la vez.

  • Recordar que se merece una vida más segura y saludable.

Prevención

No existe una forma específica de prevenir el trastorno, pero detectar signos tempranos y brindar apoyo psicológico adecuado puede evitar que la acumulación avance.

Fuente; Mayo Clinic. Staff

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    La salud de los huesos: Consejos para mantener los huesos saludables

    La protección de la salud de los huesos es más fácil de lo que se piensa. Solo hay que entender cómo la dieta, la actividad física y otros factores del estilo de vida pueden afectar la masa ósea. Por Staff Mayo Clinic

    Los huesos desempeñan muchas funciones en el cuerpo humano: proporciona estructura, protección a los órganos internos, anclaje de los músculos y almacenamiento de calcio. Si bien es importante construir huesos fuertes durante la infancia y la adolescencia, también se pueden tomar medidas durante la edad adulta para proteger la salud ósea.

    ¿Por qué es importante la salud ósea?

    Los huesos cambian continuamente su matriz, haciendo hueso nuevo y reabsorbiendo hueso viejo. Cuando uno es joven, el cuerpo produce más rápidamente hueso nuevo de lo que reabsorbe el hueso viejo, aumentando su masa ósea. La mayoría de las personas alcanzan su pico de masa ósea alrededor de los 30 años, después de eso, la remodelación ósea continúa, pero se pierde un poco más de masa ósea de la que se gana. (De aquí la importancia de llegar a esa edad con buena masa ósea)

    ¿Qué posibilidades hay de desarrollar osteoporosis? Una condición que causa que los huesos se vuelvan débiles y frágiles – depende de la cantidad de masa ósea alcanzada en el momento en que se llegue a los 30 años y con qué rapidez se pierda después de esa edad. Cuanto mayor sea el pico de la masa ósea, más hueso se tiene «en el banco» y menos probabilidades hay de desarrollar osteoporosis a medida que envejece.

    Factores que afecta a la salud ósea?

    Son varios los factores que pueden afectar la salud de los huesos. Por ejemplo:

    • La cantidad de calcio en su dieta. Una dieta baja en calcio contribuye a la disminución de la densidad ósea, pérdida ósea temprana y un aumento del riesgo de fracturas.
    • Actividad física. Las personas que son físicamente inactivas tienen un mayor riesgo de osteoporosis que sus contrapartes más activos.
    • Tabaco y alcohol. La investigación sugiere que el uso del tabaco contribuye a la debilidad de los huesos. Del mismo modo, tener regularmente más de dos bebidas alcohólicas al día aumenta el riesgo de osteoporosis, posiblemente debido a que el alcohol puede interferir con la capacidad del cuerpo para absorber el calcio.
    • Género. Existe un mayor riesgo de osteoporosis en las mujeres, porque las mujeres tienen menos tejido óseo que los hombres.
    • Tamaño. También están en riesgo las personas extremadamente delgadas (con un índice de masa corporal de 19 o menos) o aquellas que tienen una estructura corporal pequeña, ya que podría tener menos masa ósea.
    • A medida que se envejece, los huesos se vuelven más delgados y débiles.
    • La raza y la historia familiar. Tienen mayor riesgo de osteoporosis las personas de raza blanca o de ascendencia asiática. Además, tener uno de los padres o hermano con osteoporosis predispone a mayor riesgo – especialmente cuando se tienen antecedentes familiares de fracturas.
    • Los niveles hormonales. El exceso de hormona tiroidea pueden aumentar la pérdida ósea. En las mujeres, la pérdida ósea aumenta dramáticamente en la menopausia debido a la disminución de los niveles de estrógeno. Prolongada ausencia de la menstruación (amenorrea) antes de la menopausia también aumenta el riesgo de osteoporosis. En los hombres, los niveles bajos de testosterona pueden causar una pérdida de masa ósea.
    • Los trastornos alimentarios y otras condiciones. Las personas que tienen anorexia o bulimia están en mayor riesgo de pérdida ósea. Además, la cirugía del estómago (gastrectomía), la cirugía para pérdida de peso (obesidad) y las condiciones como la enfermedad de Crohn, la enfermedad celíaca y la de Cushing pueden afectar la capacidad del cuerpo para absorber el calcio.
    • Ciertos medicamentos. El uso a largo plazo de medicamentos corticosteroides, como la prednisona, cortisona, prednisolona y dexametasona, son perjudiciales para los huesos. Otros fármacos que pueden aumentar el riesgo de osteoporosis incluyen los inhibidores de la aromatasa para tratar el cáncer de mama, los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, metotrexato, algunos medicamentos anticonvulsivos, tales como fenitoína (Dilantin) y fenobarbital, y los inhibidores de la bomba de protones.

     

    ¿Qué se puede hacer para mantener los huesos sanos?

    Se puede realizar un par de pasos simples para prevenir o reducir la pérdida ósea. Por ejemplo:

    • Incluya mucho calcio en su dieta. Para adultos de 19 a 50 y los hombres de edades comprendidas entre 51 a 70, la cantidad diaria recomendada (RDA) es de 1.000 miligramos (mg) de calcio al día. Los recomendación aumenta a 1.200 mg al día para las mujeres después de los 50 años y para los hombres después de los 70 años.

    Buenas fuentes de calcio son los productos lácteos, las almendras, el brócoli, la col rizada, el salmón enlatado con espinas, las sardinas y productos de soja, como el tofu. Si le resulta difícil obtener suficiente calcio de su dieta, pregunte a su médico acerca de los suplementos.

    • Preste atención a la vitamina D. El cuerpo necesita vitamina D para absorber el calcio. Para adultos de 19 a 70, la dosis diaria recomendada de vitamina D es de 600 unidades internacionales (UI) al día. La recomendación aumenta a 800 UI al día para los adultos de 71 años o más.
    La actividad física al aire libre es una buena medida para cuidar la salud de nuestros huesos
    La actividad física al aire libre es una buena medida para cuidar la salud de nuestros huesos

    Buenas fuentes de vitamina D incluyen pescados grasos, como el atún y las sardinas, las yemas de huevo y la leche fortificada. La luz del sol también contribuye a la producción del cuerpo de la vitamina D. Si usted está preocupado acerca de cómo obtener suficiente vitamina D, consulte a su médico acerca de los suplementos.

    • Incluya la actividad física en su rutina diaria. Los ejercicios con carga, como caminar, trotar, tenis y subir escaleras, puede ayudarle a construir huesos fuertes y la pérdida ósea.
    • Evite el abuso de sustancias. No fumar. Evite beber más de dos bebidas alcohólicas al día.

     

     

    Contar con la ayuda de su médico

    Si usted está preocupado acerca de su salud ósea o de sus factores de riesgo para la osteoporosis, incluyendo una fractura ósea reciente, consulte a su médico. Él o ella pueden recomendar una prueba de densitometría ósea. Los resultados ayudarán a su médico a medir la densidad ósea y determinar su tasa de pérdida ósea. Mediante la evaluación de esta información y sus factores de riesgo, su médico puede determinar si usted puede ser un candidato para medicamentos para ayudar a reducir la pérdida ósea.

    Fuente: Clínica Mayo

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    La brecha en la salud: ¿Cómo varía la atención médica entre ricos y pobres en Argentina?

    En Argentina, la salud no es un terreno de igualdad. Las diferencias socioeconómicas afectan profundamente el acceso a servicios médicos, los tratamientos disponibles y, en última instancia, la expectativa de vida. Este artículo analiza cómo las desigualdades estructurales impactan la calidad y la duración de vida de los ciudadanos argentinos.


    1. Contexto del sistema de salud argentino

    El sistema de salud en Argentina está compuesto por tres grandes sectores: el público, el privado y las obras sociales. Si bien el sector público cubre a más del 50% de la población, su infraestructura y recursos son limitados, especialmente en comparación con las opciones que ofrece el sistema privado o algunas obras sociales de alto costo. Los sectores más vulnerables dependen del sistema público, donde enfrentan listas de espera prolongadas y falta de acceso a tratamientos innovadores.

    Por otro lado, quienes cuentan con ingresos elevados o empleos formales acceden a la medicina prepaga o a obras sociales con mayores prestaciones, lo que garantiza rapidez y tecnologías avanzadas.


    2. Diferencias en los tratamientos médicos

    Un ejemplo claro de las desigualdades se observa en enfermedades críticas como el cáncer. Mientras que un paciente del sistema privado puede acceder a medicamentos de última generación y radioterapias de precisión, quienes dependen del sistema público suelen enfrentarse a demoras para obtener diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados. En enfermedades crónicas como la diabetes o las afecciones cardiovasculares, las diferencias también son evidentes: el acceso a controles regulares, dispositivos médicos avanzados y medicamentos puede ser considerablemente más limitado para los sectores de bajos ingresos.


    3. Impacto en la expectativa de vida y mortalidad

    La expectativa de vida promedio en Argentina alcanzó su pico en 2019 con 77,28 años, pero este promedio oculta desigualdades importantes. Los sectores socioeconómicos altos tienden a vivir más, gracias a mejores condiciones laborales, alimentarias y de acceso a la salud. En contraste, las regiones con menor desarrollo, como el noreste y el noroeste del país, presentan menores indicadores de esperanza de vida debido a factores como la pobreza, menor acceso a servicios de salud de calidad y altos niveles de enfermedades evitables.

    La brecha en mortalidad infantil también es significativa: en algunas provincias del norte del país, como Chaco y Formosa, la mortalidad infantil es más del doble que en la Ciudad de Buenos Aires.


    4. Factores estructurales que amplían la brecha

    Las desigualdades socioeconómicas también se reflejan en determinantes sociales de la salud, como la educación, la nutrición y las condiciones de vivienda. Las familias de bajos ingresos suelen vivir en entornos con mayor exposición a contaminantes y menos acceso a agua potable y saneamiento, factores que incrementan la incidencia de enfermedades.

    Además, la falta de educación sanitaria dificulta la prevención y el manejo temprano de patologías, agravando las inequidades.


    5. Propuestas para cerrar la brecha

    Es fundamental implementar políticas públicas que reduzcan estas desigualdades, como:

    • Aumentar la inversión en el sistema de salud público, priorizando las regiones más postergadas.
    • Garantizar el acceso universal a medicamentos esenciales y tratamientos innovadores.
    • Fomentar programas de educación sanitaria y prevención en comunidades vulnerables.
    • Desarrollar infraestructura sanitaria en zonas rurales y de bajos ingresos.

    Conclusión

    La salud en Argentina es un espejo de las desigualdades socioeconómicas del país. Las diferencias en acceso a tratamientos médicos, sobrevida y mortalidad son evidentes entre ricos y pobres, lo que subraya la necesidad urgente de políticas equitativas que cierren esta brecha y garanticen que todos los ciudadanos tengan derecho a una vida plena y saludable.

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    Ejercitando el equilibrio en adultos mayores

    Ejercicios para el equilibrio: Tai Chi
    Ejercicios para el equilibrio: Tai Chi

    Los ejercicios de equilibrio mejoran la capacidad para controlar y estabilizar la posición del cuerpo. Este tipo de ejercicio es particularmente importante para los adultos mayores ya que a medida que se envejece, empeora la capacidad para saber cómo se encuentra nuestro cuerpo en el espacio (propiocepción), lo que contribuye a una disminución del equilibrio, según Kelly Drew, fisiólogo de ejercicio en American College of Sports Medicine

    Ejercicios para el equilibrio: Yoga

    Más allá de lo conveniente que es en los adultos mayores este tipo de entrenamiento, los ejercicios de equilibrio pueden beneficiar a personas de cualquier edad, incluso las personas que han ganado o perdido mucho peso o que están embarazadas, por lo que puede haber cambiado su centro de gravedad.

    Estos ejercicios también son importantes para reducir el riesgo de lesiones. Por ejemplo, cuando se sufre un esguince de tobillo, se puede estar en riesgo de una nueva lesión si no  se ejercita el equilibrio, según el Dr. Edward Laskowski, co-director de la Mayo Clinic Sport Medicine Center, de Rochester, Minnesota. Esto puede ocurrir, porque cuando se sufre un esguince de tobillo, los músculos alrededor de la articulación no se contraen de manera coordinada y desestabiliza la articulación. Si se hace ejercicios de equilibrio después de la lesión, se vuelve a entrenar los músculos para que se contraigan juntos, lo que mejora la estabilidad de la articulación durante los movimientos y evita nuevas lesiones,

    Ejercicios de equilibrio: Gimnasia
    Ejercicios de equilibrio: Gimnasia

    La mayoría de los atletas pueden beneficiarse del entrenamiento del equilibrio que les ayuda a mantener mejor la coordinación durante la actividad deportiva. «En casi todos los esfuerzos atléticos, se puede a estar en un pie a la vez, mientras que están haciendo las cosas», dice, Jason Schatzenpahl, un especialista en acondicionamiento físico en el Centro de Salud y Bienestar CU Anschutz en Aurora, Colorado.

    Ejemplos de ejercicios de equilibrio incluyen:

    • Cambiar el peso de lado a lado
    • Pararse en un pie
    • Caminar en talón y punta
    • Usar tabla de equilibrio o de pelota bosu para equilibrio
    • La práctica de Tai Chi, Yoga o Pilates.

    Ventajas de hacer ejercicio de equilibrio incluyen:

    • Previene caídas
    • Reduce el riesgo de lesiones de las extremidades inferiores, tales como lesiones de rodilla y tobillo
    • Mejora la propiocepción (la capacidad de saber como  se ubica tu cuerpo en el espacio)

    ¿Cuánto ejercicios para el equilibrio se necesitarían?

    No hay límite a la cantidad de equilibrio de formación puede hacerlo con seguridad – usted puede hacerlo todos los días si quieres, según Laskowski. Un estudio de revisión del 2015 encontró que el hacer de tres a seis sesiones de entrenamiento del equilibrio por semana, con cuatro ejercicios de equilibrio por sesión de entrenamiento, de 11 a 12 semanas fue eficaz para mejorar el equilibrio de las personas.

    ¿Cómo se puede evitar lesiones cuando se hace ejercicios de equilibrio?

    El principal riesgo de hacer ejercicios de equilibrio son las caídas. Hay que asegurarse de tener algo cercano a la que se puedan aferrarse si se desequilibran, según Drew. Si se utiliza un equipo como tableros de estabilidad, debe asegurarse que está en una superficie plana, estable y antideslizante, de acuerdo con el American College of Sports Medicine.

    Comenzar con ejercicios de equilibrio sencillos, como desplazar el peso de lado a lado o de pie en un pie durante unos segundos, y poco a poco hacer que sus sesiones más difíciles – por ejemplo, aumentando el tiempo que pasa en un pie, el ACSM recomienda. También, se debe comenzar en superficies estables y en una sola posición antes de añadir cualquier movimiento o equipo de ejercicio de equilibrio.

    Fuente: “Balance Exercise: Everything You Need to Know 

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    Medicina Legal: La Ciencia al Servicio de la Justicia

    ¿Qué es la Medicina Legal?

    La Medicina Legal es una disciplina que aplica los conocimientos médicos y científicos al ámbito jurídico. Su objetivo es esclarecer hechos de relevancia legal, proporcionando pruebas y análisis que ayuden a la administración de justicia. Es una rama fundamental en la investigación de delitos y en la evaluación de daños corporales, responsabilidad médica y otros aspectos legales relacionados con la salud.

    ¿Para qué sirve?

    La Medicina Legal tiene múltiples aplicaciones en el ámbito judicial y médico. Algunas de sus principales funciones incluyen:

    • Determinación de causa de muerte: A través de autopsias, se establece la causa y circunstancias del fallecimiento.
    • Valoración de lesiones: Se analiza la gravedad de las lesiones en casos de agresiones, accidentes o violencia.
    • Dictámenes de responsabilidad médica: Evalúa posibles casos de mala praxis y negligencia profesional.
    • Descartar la simulación y disimulación. Simulación y/o disimulación son actitudes frecuentes en los reclamos de indemnización, que ameritan evaluaciones de especialistas.
    • Identificación de personas: Mediante técnicas forenses como la odontología, dactiloscopia y análisis genético.
    • Evaluación de discapacidad e incapacidades: Determina el grado de afectación de una persona tras un accidente o enfermedad.
    • Estudios en casos de violencia sexual: Recoge y analiza pruebas médicas en víctimas para sustentar investigaciones.
    • Peritajes toxicológicos: Investiga la presencia de sustancias tóxicas o drogas en el organismo.

    Ramas de la Medicina Legal

    La Medicina Legal abarca diversas áreas de especialización, entre las cuales se destacan:

    • Tanatología Forense: Se encarga del estudio de la muerte, determinando su causa y tiempo transcurrido.
    • Traumatología Forense: Analiza las lesiones corporales y su origen, ya sean por accidentes, agresiones o torturas.
    • Sexología Forense: Evalúa delitos de carácter sexual, incluyendo abuso, agresiones y acoso.
    • Toxicología Forense: Investiga la presencia y efectos de sustancias químicas, drogas o venenos en el organismo.
    • Psiquiatría Forense: Determina el estado mental de las personas involucradas en procesos judiciales, evaluando su imputabilidad o capacidad de testificar.
    • Genética Forense: Utiliza pruebas de ADN para la identificación de personas y parentesco en casos legales.
    • Criminología Médica: Estudia la relación entre la salud y el crimen, ayudando a entender el comportamiento delictivo desde un enfoque médico.
    • Deontología Médica: Analiza los aspectos éticos y legales de la práctica médica, estableciendo normas de conducta profesional.
    • Psicología Forense: Aplica principios psicológicos en el ámbito legal para evaluar testimonios y perfiles criminales.
    • Histopatología Forense: Examina tejidos humanos para determinar causas de muerte y patologías.
    • Odontología Legal: Estudia estructuras dentales para la identificación de personas y análisis de mordeduras.
    • Oftalmología Legal: Evalúa daños oculares en casos de agresión, negligencia o accidentes.
    • Medicina Aplicada al Derecho Laboral, Previsional, Civil y Penal: Analiza aspectos médicos en litigios relacionados con el trabajo, pensiones, accidentes y responsabilidad civil o penal.
    • Asfalología: Estudia accidentes de tránsito y sus consecuencias médicas y legales.
    • Medicina del Deporte: Evalúa lesiones y dopaje en atletas desde una perspectiva legal.
    • Radiología Forense: Utiliza imágenes médicas para detectar fracturas, proyectiles y patologías en investigaciones tanatológicas y forenses.
    • Epidemiología Forense: Investiga patrones de enfermedades en poblaciones para determinar causas y responsabilidades legales.

    Resumiendo

    La Medicina Legal es una disciplina esencial en la administración de justicia, ya que permite esclarecer hechos, descartar simulación y disimulación, determinar responsabilidades y garantizar la protección de los derechos humanos. Su integración con la ciencia y el derecho la convierte en un pilar fundamental para la resolución de conflictos legales con base en la evidencia científica.

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

  • Las obras sociales

    No es sencillo para un ciudadano común acceder a información sobre las obras sociales, cuántos afiliados tiene, qué servicios presta, quiénes son sus prestadores, la accesibilidad al servicio, cuánto gastan, en qué lo gasta, si tienen o no subsidios, etc.

    Es sabido que los costos de la medicina han crecido de manera exponencial de la mano de la tecnología, si bien ha sido a favor de la cantidad y calidad de vida, ha ido en desmedro de la calidad en la relación entre médicos y pacientes. Es largo el análisis de las causas que han influenciado en este deterioro, pero uno de estos motivos de quebranto es el maltrato que sufren los afiliados y los profesionales de la salud en relación al servicio que se brindan, el tiempo para conseguir un turno,  la posibilidad de capacitación del profesional que lo asiste, los tiempos y calidad para la concreción de los estudios complementarios, honorarios de las prestaciones, etc.

    Es difícil para un afiliado, hacer controles de calidad de su obra social, solo cuando realmente la necesitan por problemas de salud reales, toma verdadera dimensión de las limitaciones que tienen con las prestaciones que brindan.

    Por otro lado, cuando alguna administración ha tratado de cambiar o mejorar el manejo de estas instituciones, tratando de poner controles para que no dilapiden los fondos en gastos superfluos, a los fines de favorecer las prestaciones de salud para los pacientes y sus familias, aparecen los lobby de los sindicatos, presionando para que nada cambie, y en especial no perder el manejo de todos los millones de pesos que pasan por sus manos.

    En algún momento, si queremos un país equilibrado vamos a tener que hacer un debate sincero entre todos, en relación a lo que necesitamos como prestación de salud, y quien es el responsable de brindarla, los alcances, hasta donde debe intervenir el estado, etc.

    Como agente de salud, me gustaría que se hiciera una consulta general, en primer lugar para saber cuál es la situación real de las obras sociales, desde la visión de sus afiliados, conocer qué piensan, cuales son los aciertos y desaciertos que cada uno ha experimentado en cuando realmente la ha necesitado. Por otro lado, quisiera conocer si los que tienen obras sociales concurren a los hospitales públicos, si estos les inspiran mas, igual o menor confianza, etc., etc.

    Me gustaría que esta página sirviera para conocer más de cerca el funcionamiento de las Obras sociales y que pueda surgir algún mecanismo para mejorarlas. En la medida que pueda acceder a información, trataré de ocuparme del tema.