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Posiciones forzadas y actos repetitivos como agentes de riesgo reconocidos en la normativa de enfermedades profesionales en Argentina

1. Introducción

En el marco del Sistema de Riesgos del Trabajo establecido por la Ley N.º 24.557, se identifican diversos agentes de riesgo que pueden generar enfermedades profesionales. Entre los más relevantes por su frecuencia, se destacan aquellos vinculados a factores ergonómicos, particularmente las posiciones forzadas y los actos repetitivos. Estos factores están asociados a un elevado número de patologías musculoesqueléticas, y su reconocimiento normativo ha sido incorporado mediante el Decreto N.º 658/96 y el Laudo N.º 405/96.

2. Marco normativo

El Decreto N.º 658/96 establece el listado de enfermedades profesionales reconocidas en la Argentina, mientras que el Laudo N.º 405/96 aprueba el Manual de Procedimiento para el Diagnóstico de Enfermedades Profesionales. Si bien ambos instrumentos contemplan patologías derivadas de sobrecargas funcionales, no desarrollan con claridad las definiciones técnicas de «posiciones forzadas» ni de «actos repetitivos», lo que ha generado divergencias en la interpretación y aplicación de dichos conceptos.

3. Definiciones técnicas

3.1. Posiciones forzadas

Se considera posición forzada a toda postura corporal mantenida que se aleja de la posición ergonómicamente neutra o de confort. Estas posiciones implican que una o varias regiones anatómicas (como cuello, hombros, espalda o extremidades) se mantengan en una postura antinatural o restringida durante periodos prolongados dentro de la jornada laboral. Las consecuencias incluyen fatiga muscular, dolor, y el desarrollo de patologías como tendinitis o lumbalgias.

Las posiciones anti-ergonómicas en el trabajo pueden generar lesiones en el trabajador
Posiciones Forzadas. Extraído de serhasperu.com

Ejemplos laborales incluyen tareas en cuclillas, arodillados, trabajos con brazos elevados o torsiones repetidas del tronco, comunes en rubros como la construcción, la pintura o el mantenimiento edilicio.

3.2. Actos o gestos repetitivos

Los actos repetitivos consisten en la ejecución cíclica y frecuente de los mismos movimientos, involucrando el mismo grupo muscular. Silverstein define como trabajo repetitivo aquel en el que el ciclo de trabajo es inferior a 30 segundos. Barba Morán amplía este concepto al señalar que tales movimientos mantenidos provocan sobrecarga, fatiga y lesiones.

Los movimientos repetitivos pueden ser generadores de lesiones teno-musculares

En términos prácticos, se considera repetitivo un movimiento que se realiza al menos dos veces por minuto durante la mayor parte de la jornada laboral. Ejemplos comunes se encuentran en cadenas de montaje, tareas administrativas intensivas (uso prolongado de teclado o mouse), confección textil, entre otros.

4. Lesiones asociadas

Los factores ergonómicos analizados pueden producir diversas afecciones osteomusculares, entre ellas:

  • Tendinitis
  • Tenosinovitis
  • Bursitis
  • Sinovitis
  • Lumbalgias
  • Cervicalgias
  • Síndrome del túnel carpiano

Estas patologías se encuentran comprendidas dentro del listado de enfermedades profesionales del Decreto N.º 658/96, siempre que exista una relación directa con la tarea desarrollada.

5. Obligaciones de las Aseguradoras de Riesgos del Trabajo (ART)

Cuando un trabajador presenta una enfermedad profesional derivada de posiciones forzadas o gestos repetitivos, las Aseguradoras de Riesgos del Trabajo (ART) tienen las siguientes obligaciones, conforme lo estipulado en la Ley N.º 24.557:

  • Reconocimiento de la patología: Evaluar clínica y ergonómicamente si la patología del trabajador guarda relación directa con el agente de riesgo y la actividad desarrollada.
  • Prestaciones en especie: Proveer asistencia médica integral, farmacológica, quirúrgica y de rehabilitación, sin costo para el trabajador hasta la reincorporación de este al trabajo.al trabajo
  • Prestaciones dinerarias: En caso que la incapacidad sea de caracter definitivo, otorgar una compensación económica por incapacidad laboral permanente, según el grado de afectación funcional.
  • Recalificación profesional: En caso de que el trabajador no pueda reincorporarse a su puesto habitual, la ART debe gestionar acciones de capacitación o adaptación para otras tareas compatibles.
  • Seguimiento médico y peritajes: Garantizar la evaluación pericial conforme a los protocolos establecidos por el Manual de Procedimientos aprobado por el Laudo 405/96.

Estas obligaciones tienen por objetivo asegurar la protección integral del trabajador y garantizar una gestión eficaz de los riesgos laborales.

6. Conclusión

La comprensión y aplicación precisa de los conceptos de posiciones forzadas y actos repetitivos resulta fundamental para la correcta evaluación del riesgo ergonómico en los ambientes laborales. La incorporación de estos factores a la normativa vigente representa un paso importante en la protección de la salud de los trabajadores, aunque persiste la necesidad de revisar y actualizar los criterios diagnósticos con base en la evidencia científica actual. Una interpretación técnica unificada contribuirá a la mejora de las prácticas preventivas y a una gestión más eficiente de los riesgos laborales.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

  1. Ley 24.557
  2. Decreto 658/96,
  3. Laudo 405/96
  4. Barba Morán, Manuel Carlos: El dictamen pericial en ergonomía y psicosociología aplicada. Manual para la formación del perito. Editorial Tebar, SL. Madrid 2007.
  5. Silverstein,B; Fine,L; Armstrong,T; Joseph,B; Buchholz,B and Tobertson,M. «Cumulative trauma disorders of the hand and wrist in industry. The ergonomics of working postures. Models, methods and case». Corlett N, Wilson J, and Manenica I. (eds.) Taylor & Francis. London 1986
  6. http://www.insht.es/portal/site/MusculoEsqueletico/

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  • Otra vez la violencia social

    Otra vez, la violencia social. Cada acto, cada suceso, cada evento, sea feliz, triste, conmovedor, siempre es una buena excusa para la violencia de los vandálicos, inadaptados sociales, barras bravas, delincuentes, etc., etc., como cada cual quiera llamarlos. Hoy la excusa fue la finalización de un mundial de fútbol, ayer el aniversario de un club, el acuartelamiento policial, un paro de trabajadores, etc., siempre hay un motivo, lo concreto es que la violencia está como encarnada en una sociedad displicente que ve estos hechos como los actos de un grupo reducido de inadaptados, que no tienen relación con el contexto general de la sociedad y no como una manifestación más de la decadencia social y pérdida de valores.

    Viendo actuar a estos violentos en los noticieros, uno se pregunta, son inadaptados sociales? Son barrabravas pagados por dirigentes o políticos para causar caos? Son los representantes de una sociedad anarquista que no acepta el orden, la ley, la autoridad? Son el fruto de la inequidad, consecuencia de la corrupción argentina? Son delincuentes organizados y pagados por una minoría pudiente y perversa con intención de desestabilizar al país?. Es un problema solo nacional, es latinoamericano o mundial?

    Más allá de las discusiones filosóficas y sociológicas que buscan contestar estas preguntas, lo cierto es que la violencia existe y la sociedad argentina no puede hacerse la distraída y decir yo no fui, ellos no me representan

    Hace muchos años, y no de ahora sino antes de la era Kirchneristas, que uno va observando que algo pasa en esta sociedad, que cada vez se respeta menos el orden, la jerarquía y la autoridad, donde la verdad no es una virtud y que de manera obscena se hace ostentación del delito y de la impunidad, que si bien en un principio era un germen que apenas se notaba, con el trascurrir del tiempo, poco a poco fue creciendo y perdiendo la hipocresía de aparentar que se aceptaban normas que después no se cumplían.

    Cuando miro hacia atrás, recuerdo hechos sueltos de mi vida profesional, que a mi criterio ya era indicios de esta anarquía que se iba gestando y que hoy ha llegado a una expresión superlativa. Recuerdo que cuando ganó Alfonsín en 1983, con el entusiasmo y apoyo de una gran mayoría social que soñaba con un país democrático, había actitudes de los dirigentes, que cuando uno se enteraba, nos desilusionaban e iban ratificando la idea, que gobernara quien gobernara, el nepotismo, el autoritarismo y la corrupción no tenía solución en el país

    Cuando comenzó la era democrática, en la Institución Pública municipal, donde yo trabajaba como médica, los radicales habían ganaron la intendencia y nombraron a un director médico, del partido radical, una de las primeras medidas que tomó este director fue hacer ingresar a su hermano a la administración pública y me tocó a mí, en un principio, realizarle al ingresante el examen cardiovascular pre-ocupacional, en el mismo constaté que el pariente del funcionario, tenía una tensión arterial alta, dato que asenté en mi informe. Este hecho molestó al director de la institución el cual me llamó para discutir el caso, vale aclarar que yo era muy joven, tenía veintitantos años y un montón de ideales, el médico me manifestaba que mi informe le causaba daño a su hermano y yo, enfrascada en mi rol asistencial, le respondía que lo único que le causaba daño a su hermano era desconocer que tenía la presión alta y no tratarla.

    –          Doctora, -me dijo el funcionario- hay que ser generoso.

    Salí de la dirección muy confundida, qué era ser generosa?, dar limosna con el dinero de los otros?, mentir en un informe?, faltar a mi deber de médico de decir la verdad?, qué era ser generosa para ese funcionario, me preguntaba?…Con mis jóvenes años, me hizo sentir mal con una a mezcla de sentimientos, mezquina, antisocial, ingenua, un sinsabor en la boca y mucha, mucha bronca y cuestionamientos. No cambié de actitud y al preingreso lo hicieron nuevamente por otro médico, más generoso que yo. A veces pienso que hubiera pasado si mi puesto de trabajo dependía de esos dirigentes o yo hubiera sido una persona vulnerable.

    Los radicales no fueron los únicos que tenían doble moral, los directores peronistas, fueron iguales o peores, como yo no perdía la costumbre de decir lo que pensaba, en especial si me preguntaban mi criterio, llegué a despertar gran rechazo por algunos directores que pretendían que todos los que los rodeaban, manifestaran la hipocresía de la subordinación verbal, esto me valió múltiples castigos, no disciplinarios ya que cumplía con creces mis responsabilidades, pero jamás me llamaron a ocupar puestos de conducción o de jerarquía en los 31 años que trabajé para esta institución, alguno me podrá decir que seguramente no era buena para eso, por eso no me convocaban, pero contrariamente cuando necesitaban a un laburante que pusiera el hombro sin condicionamientos ni limitaciones, siempre se acordaban de mi, hecho que más me revelaba. Si bien estos malos ejemplos no cambiaron mis principios ni la dedicación a mi profesión, ya que mi pasión en ese momento, era la medicina asistencial y los pacientes que requerían mi asistencia no faltaban, por el contrario me faltaba el tiempo para atender a todos, y ellos siempre me premiaron con su muestra de afecto y gratitud por lo poco que por ello podía hacer desde la asistencia pública, pero más allá de mis anécdotas, cuántos jóvenes por necesidades laborales u otras causas, cambiaron sus principios y se iniciaron en un camino de mentiras y obsecuencias gracias a estos dirigentes políticos.

    Situaciones como estas puedo contar miles, actitudes arbitrarias y oportunistas de directivos, que favorecieron al desprestigio de la dirigencia y la anarquía, promovieron esa sensación de que no había autoridad digna de tal, que todos los que ocupaban cargos, con honrosas y escasas excepciones, eran unos oportunista que no les interesaban el bien común ni respetar las reglas de convivencia social, solo usarlas en su provecho. Por lo menos en mi, fomentaron una gran desconfianza en la dirigencia, que me acompaña hasta el día de hoy. Estos recuerdos los traigo a referencia para mostrar a la sociedad, que desde antes del comienzo de la democracia hubo una dirigencia mediocre y sin autoridad moral que no estuvo a la altura de las circunstancia y que fue cultivando o favoreciendo que los jóvenes en formación, perdieran el respeto por la jerarquía y sembrando la idea que las normas estaban hecha para los otros y que todo vale cuando de uno se trata. La inequidad y la impotencia también generan violencia.

    Por otro lado, la justicia  no dio mejores ejemplos y con su apatía y actitudes “garantistas”, confundieron mano dura con mano firme, contribuyeron a fomentar la injusticia y la violencia. Cuando comencé a asesorar empresas, me encontré con un mundo diferente al esperado en la justicia, que si bien algo había oído hablar, desconocía su magnitud, pero no por eso eran situaciones nuevas. Empecé a ver que muchos abogados y médicos mediantes certificados que no se ajustaban exactamente a la situación sanitaria del trabajador realizaban demandas judiciales, pero lo más llamativo para mí, y sorpresa a mi ingenuidad, era que los peritos médicos que asesoraban a los jueces les daban la razón a estos certificados, argumentando sofismas ridículos y poco creíble para cualquier persona con algún razonamiento lógico. A pesar de esto, los jueces poco analizaban estas situaciones y enseguida sentenciaban, – “páguese la indemnización”.

    Así fui viendo que al principio, se hacía una demanda bajo estos argumentos, los peritos de la justicia, decían – tiene razón- y los jueces – páguese-. Los abogados presentaban dos demandas, los médicos peritos decían – tienen razón – y los jueces – páguense-, se presentaban 10 demandas en iguales términos y los médicos peritos decían – tienen razón – y los jueces decían – páguense –, se presentaban  100 demandas y todo igual. Nada podían hacer los abogados y médicos de las empresas para detener esta avalancha de juicios, aportaran las pruebas que aportaran, los exámenes periódicos, pre-ingresos, declaraciones de trabajadores donde negaban enfermedades y juraban gozar de buena salud, etc., nada servía para demostrar que el juicio no tenía razón de ser, los peritos de oficio, asesores de la justicia, en el 99% de las veces decían que los trabajadores tenían razón y los jueces que “la duda es pro operario”, que debía pagarse la indemnización, pero….cuál duda era pro operario?…..cualquier duda?,…..o una duda razonable….no,  la más mínima duda era indemnizable.

    Cuando veía a todos estos trabajadores simulando enfermedades que no tenían, y mintiendo de manera consciente, pensaba en sus hijos, cuántas veces estos trabajadores educando a sus descendientes, le habrán dicho – a mi no me mientas, que soy tu padre – y me preguntaba, el padre puede mentir, existe algún criterio para decidir cuándo se puede o debe y cuándo no se puede ni se debe mentir?. Este doble discurso de los padres, no dañas a los hijos tanto o más que el doble discurso de los dirigentes a la fe pública?.

    – No me digas qué hacer, demuéstramelo – Decía un hijo a su padre.

    También pensaba en el cónjugue, en los hijos, en los hermanos, en los vecinos, en los compañeros de trabajo, en los desocupados que conocían a este trabajador o trabajadora que simulaba enfermedades. Cómo interpretarán que un hombre o mujer sano o  sana, que en ocasiones hasta jugaba al fútbol, hacía deportes o que solo tenía las ñañas de la vejez, reciba una indemnización por una supuesta enfermedad que no se le notaba, ni ellos registraban. Qué pensarían, cuando veían a este trabajador comprarse un auto 0 km, o agrandar su casa, o salir de vacaciones, no como fruto del esfuerzo laboral, sino fruto del engaño.

    Estas actitudes, fomentan la inequidad, la corrupción, la pérdida de valores y de principios entre los que lo conocen y estimulan a imitar actitudes para obtener iguales resultados, generando impotencia y violencia para los excluidos. – Mientan,  mientan, mientan que como castigo recibirán una indemnización-

    Cuando veía  las imágenes que se mostraban desde Buenos Aires en el obelisco, había un muchacho, que había sacado una silla roja de un comercio cercano, la había robado, y la colocó en medio de la calle (9 de julio) y se sentaba en ella a cara descubierta desafiando toda autoridad y mostrando de manera obscena el sentimiento de impunidad que lo embargaba, vi a otro rompiendo un semáforo, sin que nadie hiciera nada por detenerlo. Muchos piensan que esta violencia, es un fenómeno mundial,  cambios de paradigmas de vida que habrá que volver analizar, pero en la Argentina, ha tomado características particulares marcadas por el avance impúdico de la corrupción, la decadencia moral y la falta de valores, la demagogia y la falta de justicia, en todos los extractos sociales, desde los mas encumbrados a los más humildes.

    Para cambiar esta sociedad y mejorar la convivencia, que va a llevar más de 20 años lograrlo, es necesario empezar por respetar cada uno la ley, nos guste o no, decir si cuando sea si, decir no, cuando sea no, la verdad no hace falta ser justificada, solo así podremos exigir con autoridad moral que los demás cumplan con la ley. No le demos a nuestros hijos, doble discurso y no tratemos a los pobres como discapacitados. Pero básicamente exijamos a la justicia que cumpla el rol que le compete. Garantismo no es impunidad.  Mano firme no es mano dura. Trabajemos por la paz.

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    El error médico: una causa de muerte más frecuente de lo que creemos

    Introducción

    Cuando pensamos en las principales causas de muerte, solemos imaginar enfermedades cardiovasculares, cáncer o accidentes. Sin embargo, existe una amenaza silenciosa y muchas veces invisibilizada dentro del propio sistema de salud: el error médico. Diversos estudios internacionales y reportes institucionales han revelado que los errores médicos son una de las principales causas de fallecimiento, por encima de patologías conocidas y prevenibles. Reconocer esta realidad es el primer paso para prevenirla.

    ¿Qué se considera un error médico?

    El error médico se refiere a una falla no intencionada en el proceso de atención médica, que puede causar daño al paciente. Esto incluye:

    • Errores de diagnóstico: diagnósticos incorrectos, tardíos o pasados por alto.
    • Errores de medicación: dosis equivocadas, omisión de medicamentos necesarios o administración de medicamentos equivocados.
    • Errores quirúrgicos: intervenciones en el sitio incorrecto, uso inadecuado de técnicas, o problemas en la esterilización.
    • Errores en la comunicación: entre profesionales, o entre profesionales y pacientes.
    • Errores administrativos: registros médicos incorrectos, omisión de antecedentes clínicos relevantes.

    No todos los errores resultan en muerte, pero cuando se combinan múltiples fallas del sistema, la posibilidad de daño grave o fatal se incrementa.

    ¿Qué dicen los datos?

    Uno de los estudios más citados sobre el tema fue realizado por investigadores(1) de la Universidad Johns Hopkins en 2016, quienes estimaron que más de 250.000 personas mueren por año en EE. UU. debido a errores médicos, lo que lo ubicaría como la tercera causa de muerte después de las enfermedades cardíacas y el cáncer.

    Otros informes, como los del Institute of Medicine (IOM) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), coinciden en señalar que los errores médicos son una epidemia global, especialmente en sistemas sanitarios sobrecargados, fragmentados o sin controles de calidad efectivos.

    Causas y factores de riesgo

    El error médico rara vez responde a una sola causa. Entre los factores más frecuentes encontramos:

    • Sobrecarga laboral y estrés profesional
    • Falta de entrenamiento o actualización científica
    • Fallos en la comunicación clínica
    • Sistemas de salud desorganizados o mal informatizados
    • Ambientes laborales inadecuados para la toma de decisiones seguras
    • Presión económica o institucional sobre los profesionales de la salud

    Impacto en los pacientes y los profesionales

    Los errores médicos no solo generan consecuencias devastadoras para los pacientes y sus familias (muerte, discapacidad, pérdida de confianza en el sistema), sino que también afectan profundamente a los propios profesionales de la salud, quienes pueden experimentar estrés postraumático, culpa, ansiedad y riesgo de burnout.

    La cultura del silencio que a veces impera en torno al error médico impide que se aprenda de los fallos, favoreciendo su repetición.

    ¿Cómo prevenirlos?

    La prevención de los errores médicos debe ser una prioridad en salud pública. Algunas estrategias efectivas incluyen:

    • Protocolos clínicos estandarizados y guías de práctica actualizadas.
    • Revisión multidisciplinaria de casos complejos o adversos.
    • Comunicación efectiva entre niveles de atención.
    • Uso seguro de tecnologías de la información en salud (HIS, alertas clínicas).
    • Capacitación continua en seguridad del paciente.
    • Apoyo institucional para la notificación voluntaria de errores sin sanciones punitivas.

    ¿Y en América Latina?

    En muchos países de América Latina, incluido Argentina, el subregistro y la falta de sistemas unificados de información impiden tener cifras exactas. No obstante, distintos estudios y experiencias judiciales muestran que el problema también es significativo. La falta de auditorías clínicas, la sobrecarga hospitalaria, la judicialización de la medicina y la precarización laboral son factores que potencian los riesgos.

    Conclusión

    El error médico es una realidad ineludible y dolorosa que debe ser enfrentada con responsabilidad, transparencia y políticas públicas. No se trata de buscar culpables individuales, sino de fortalecer un sistema sanitario más seguro, humano y eficaz. Solo así podremos garantizar el derecho fundamental a una atención médica de calidad para todos.

  • Errores en la confección del Certificado Médico de Defunción

    A raíz de acontecimientos recientes donde un niño de solo 7 años murió supuestamente de desnutrición, tuberculosis y Chagas, en los medios se mostró teóricamente, un certificado de defunción donde no se especificaba de manera clara, la causa de fallecimiento. Esto vuelve poner en la palestra la metodología con que los médicos argentinos confeccionan el certificado médico de defunción (CMD).

    En relación al certificado médico que volvió a levantar la polvareda, fue un certificado que se mostró en algunos periódicos de los primeros días de enero de 2015, el cual se fotocopia a continuación (figura 1).

    FIGURA 1

    acta_de_defuncion_392x600El documento publicado, de hecho, no es un certificado de defunción oficial, realizado por un médico. En primer lugar, porque cuando coloca la causa de muerte solo asienta la palabra “Enfermedad”, sin mencionar ninguna lesión responsable del deceso. En segundo lugar está firmado supuestamente por el padre del niño (Claudio Femenias) y no existe CMD firmado por un no médico o un familiar.

    No vamos a entrar en la polémica si hay o no orden de algunos gobernantes, de ocultar ciertas enfermedades como causas de muerte, lo que he visto durante todos los años de mi carrera profesional en la actividad estatal, es que en primer lugar los médicos de instituciones públicas, no son tan sumisos, que si bien como en toda la población hay obsecuentes, la mayoría de ellos se sienten muy tranquilos por su estabilidad laboral y no aceptan presiones que los obliguen a faltar a sus responsabilidades profesionales o realizar cosas que no quieren hacer y mucho menos de manera gratuita. Lo que si creo es que muchas veces, por desconocimiento de la relevancia médico legal de la emisión de dicho documento, la subestimación de la importancia estadística del diagnóstico como causa de muerte o simplemente por negligencia, se ha usado y abusado de términos que no explican exactamente las enfermedades que causaron la muerte, p. e. paro cardiorrespiratorio

    Como es conocido, la palabra certificado, del verbo certificar, viene del latín, “certificare” que significa: asegurar, afirmar, dar por cierto algo, que en manos médica siempre se refiere a temas de salud y en este caso particular asegura que un ser humano nacido vivo, no tiene vida al momento del examen del profesional, con toda la implicancia legal, judicial y estadística que esto significa.

    No hay que confundir la certificación de la muerte de un ser humano con el CMD. Lo primero certifica exclusivamente la falta de signos vitales en un individuo, sin especificar la causa del mismo y todos los médicos estamos obligados a realizarlo, cuando somos llamados a la hora que sea por este motivo. Por otro lado, el CMD, certifica más allá del fallecimiento, el diagnóstico de las enfermedades que llevaron el proceso hacia la muerte, este último certificado, no todos los médicos están obligados ni habilitados a realizar, solo aquellos que conocen de manera efectiva, los procesos patológicos que concluyeron con la vida del paciente. Por ejemplo, puede ocurrir que los convivientes y/o allegados de un convaleciente, llamen a un servicio de emergencia médica por considerar que este ha fallecido; estos galenos, efectivamente certifiquen las falta de signos vitales pero se nieguen a confeccionar el CMD por no conocer al paciente ni los antecedentes médicos del mismo y se deba convocar al medico de cabecera o al medico de familia y de no disponer de ellos,  debería realizársele una autopsia que permitiría establecer la causa cierta de la muerte.

    Como es conocido por todos, hay dos tipos básicos de diagnósticos de muerte, por causa naturales y no naturales (causas judiciales). Causas naturales son todas aquellas muertes devenidas de procesos patológicos internos: infecciones, cánceres, cardiopatías, neumopatías etc.. Las causas no naturales o judiciales son aquellas muertes por causas externas, entre ellas podemos mencionar: accidentes (domésticos, laborales, de tránsito, etc.) o criminales (homicidios, suicidios, envenenamientos, lesiones por armas blancas, armas de fuego, etc.).

    No es objeto de este informe, la confección del CMD de las causas de muerte judiciales, que en general son patrimonio de los médicos forenses, sino que el objetivo es exclusivamente, revisar los diagnósticos utilizados por los médicos asistenciales, en la elaboración del CMD, cuando la muerte ocurre por causas NATURALES.

    Hay dos premisas que quisiera remarcar sobre el CMD, por un lado, no es una urgencia médica, es decir, que si ya se conoce que el paciente a muerto y si se llama al médico de cabecera para que firme el CMD, este puede terminar con los turnos del consultorio y recién concurrir al domicilio del fallecido a confeccionar el certificado. En segundo lugar, que ningún médico está obligado a realizarlo, si no conoce exactamente la causa de muerte, por no haber intervenido en el tratamiento de la enfermedad que llevó al paciente al deceso o no disponer de documentación confiable al respecto.

    En los casos en que el médico está habilitado a la confección del certificado, porque es el médico de cabecera, porque participó del proceso de éxitus, porque dispone de documentación fiable, porque el cadáver no presenta ningún signo de muerte judicial, etc., etc., hay que cumplir con las formalidades protocolares, llenando el formulario oficial para este fin, que en líneas generales, sigue las instrucciones de la OMS (World Health Organization, 1980. publicación nº: 924356062X) (figura 2).

    Los diagnósticos que se deberían usar para llenar este formulario son los que se encuentran codificados en la Décima Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE 10). Cabe recordar que una de las raíces históricas de la CIE 10, en el siglo XII,  fue la Lista Internacional de Causas de Muertes, que los médicos fueron implementando,  para conocer de qué se morían las personas y poder actuar en consecuencia. A pesar de las imperfecciones de esas primitivas listas, eran tan evidentes las ventajas a la hora de protocolizar las estadísticas médicas, que se decidió ampliar el listado a todas las causas de morbilidad creándose la Clasificación Internacional de Causas de Enfermedad y Muerte” (CIE). Cuando en 1948 se creó la 1ª Asamblea Mundial de Salud, (OMS), se le solicitó a esta organización que se hiciera cargo de la revisión, planificación y actualización del listado, dando origen a la CIE. Es decir que este listado codificado, nació, en un principio, para protocolizar estadísticamente las causas de muerte, es por esto, que es de relevancia que se emplee esta clasificación para llenar el formulario de CMD, que permite unificar mundialmente la denominación médica estadística.

    FIGURA 2:  MODELO INTERNACIONAL DE CERTIFICADO MEDICO DE CAUSA DE DEFUNCION

    original3_fig01

    Volviendo a la confección del formulario oficial del CMD, se puede ver que en el primer punto, «Causas de defunción», tiene dos ítems, el primero, I a), es para asentar la causa última o directa de la muerte, pero como bien se indica en el asterisco, no es para colocar el mecanismo de la muerte, por ejemplo “paro cardiorespiratorio”, sino se debe colocar “la enfermedad, lesión o complicación que causó el fallecimiento”, por ejemplo shock cardiogénico, infarto de miocardio, neumonía, edema agudo de pulmón, etc.. Quisiera insistir en el concepto, en que no se debe usar  como causa  directa de muerte, el término «PARO CARDIORRESPIRATORIO»; este término no está codificado en el CIE 10, no es una causa de muerte y podríamos decir más precisamente, que es una consecuencia de la muerte.

    En el punto I b) y I c) (y las letras sucesivas si fueran necesarios), se debe asentar cuando la causa directa de la muerte (I a) es a consecuencia de una segunda patología y esta a su vez de una tercera, p. e. I a): Accidente Cerebrovascular, debido a I b): Hipertensión Arterial

    Puede suceder que la lesión o patología que causó directamente la muerte, no sea debido a ninguna otra causa y por lo tanto en los ítems I b) y c) no consignarse nada, p e: I a): Neumonía de la comunidad.

    En el punto II, se debe asentar, si existiera, otra patología que pudo haber contribuido de alguna manera a la causa de muerte pero no de manera directa, p e: I. a) Asfixia por vómito; I. b) Accidente Cerebrovascular; I c) Hipertensión Arterial y en II: Insuficiencia Cardíaca Congestiva. Por último en la columna de la derecha, debe asentarse el tiempo trascurrido desde el diagnóstico de las patologías mencionadas hasta la muerte.

    En relación al niño Feminas, si bien no se conoce públicamente la historia clínica evolutiva de las patologías del niño y solo en el campo de las suposiciones podríamos decir que: el niño debido a su desnutrición tenía una la disminución de sus defensas inmunológicas que facilitó la infección tuberculosa que le ocasionó la muerte. Esta condición se vio favorecida aparte por una cardiopatía chagásica. Siempre en el campo de las hipótesis, a la hora de completar el certificado médico de defunción, podríamos asentar:

    I. a) Infección tuberculosa (A15)                                                 6 meses

    I. b) Desnutrición (E43)                                                                 7 años

    II.   Enfermedad de Chagas (E57)                                                5 años

    Sería relevante que aparte del diagnostico médico, se agregara el código correspondiente a la Décima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10), para facilitar la elaboración estadística de las causas de muerte en la Argentina, para lo cual, se debe tener en cuenta como tal, la patología mencionada en el último punto del ítem I. Considerando el caso del niño que nos convoca, si la hipótesis se confirmara, sería la Desnutrición (E43) la causa efectiva de muerte.

    A manera de conclusión, diría que no se debería aceptar administrativamente, nunca mas, un CMD que asiente como causa de muerte, PARO CARDIORRESPIRATORIO.

    BIBLIOGRAFIA

    1. http://whqlibdoc.who.int/publications/924356062X.pdf
    2. http://publicaciones.ops.org.ar/publicaciones/otras%20pub/Modelo-Formularios-Instructivos-Estadisticas-Vitales.pdf
    3. http://campuscitep.rec.uba.ar/pluginfile.php?file=%2F23401%2Fmod_resource%2Fcontent%2F0%2Fcertificacion.pdf
    4. http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=28397
    5. http://www.deis.msal.gov.ar/certificacion/certificacion.pdf
    6. http://www.deis.gov.ar/Capacitacion/formularios/defuncion.pdf

     

  • Fisuras de la ley de riesgos del trabajo

    La Ley de Riesgos del Trabajo (LRT), 24.557, nació con el objetivo de proteger al trabajador de los infortunios del trabajo y secundariamente disminuir la industria del juicio. Desde su creación, ha tenido muchos cambios en el orden administrativo y algunos parches en las actualizaciones de medicina laboral, el último, el decreto 49/2014, introduce cambios en el decreto 658/96, Lista de Enfermedades Profesionales, que no se ajustan los criterios médicos legales, de lo que es una Enfermedad Profesional

    La LRT que ya tiene una experiencia de 19 años, remplazó a la ley 24.028 y esta a la 9.688. La ley 24.557, por lo menos desde la teoría, trató de cubrir un espacio que no estaba contemplado hasta el momento, la prevención, rehabilitación y reinserción del trabajador en relación a las enfermedades y accidentes del trabajo; lo único que se hacía con el amparo de las leyes predecesoras, era la reparación indemnizatoria del accidentado y el oportunismo de algunos interesados, fomentaron la industria del juicio demandando como laboral todas las enfermedades que pudiera presentar un trabajador a lo largo de la vida.

    Para evitar esto, la ley 24.557, creó una lista taxativa de Enfermedades Profesionales, con el decreto 658/96. Esta lista surgió del conocimiento técnico de los asesores de la OPS, que se fundamentaron en el listado de la OIT y otros listados de enfermedades de distintos países, y por otro lado, de las presiones de la negociación entre sindicalistas y empresarios.

    La ley en general, fue positiva, en especial si se valora los tratamientos y rehabilitación dados a los trabajadores accidentados. Pero no fue tan positiva para evitar la industria del juicio. En un principio, fue contundente, pero a medida que se fueron conociendo las pequeñas fisuras que legalmente tenía la ley, comenzaron a filtrarse un número creciente de demandas que retrocedió la lucha a foja cero.

    Una de esas fisuras fueron algunas de las enfermedades que se incorporaron al listado de Enfermedades Profesionales, sin un fundamento técnico sustentable, fruto de las negociaciones entre sindicalistas y empleadores para aprobar la ley. Por el otro lado, el Manual de Procedimientos para el Diagnóstico de Enfermedades Profesionales, (Laudo 405/96 MT y SS), creado como una herramienta para determinar claramente la metodología a seguir para realizar el diagnostico de Enfermedad Laborales, no fue lo suficientemente eficiente para lograr encuadrar de manera clara y precisa, las características de estas patologías y evitar que se conviertan en lo que son, los caballitos de batalla de la industria del juicio.

    Entre las pocas enfermedades profesionales malogradas por la ley, están: Síndrome Cervicobraquial, Hombro doloroso, Higroma, tendinitis, espondiloartrosis lumbar y otras pocas más. Para aumentar esta fisura, se ha promulgado recientemente el decreto 49/2014 que incorpora como enfermedades profesionales a Várices y Hernias Inguinales y Crurales.

    El motivo de esta confusión, es que algunas de estas enfermedades no son descriptas como tales en los tratados de medicina, es decir no existen como enfermedad en ninguna de las ramas de la medicina actual; otras son patologías muy frecuentes en la población en general y no es claro cuándo es una enfermedad profesional y cuándo una enfermedad inculpable, otras enfermedades no deberían entrar como enfermedades laborales sino ser considerados como accidentes laborales.

    Estos mal entendidos, no son difíciles de solucionar, lo importante es hacer una actualización con criterios, metodologías y rigor científico, del Listado de Enfermedad Profesional (decreto 658/96) y del Manual para el Diagnóstico de Enfermedades Profesionales (Laudo 405/96) convocando a especialistas con experiencia y honestidad intelectual y pidiendo a los sindicalistas y empresarios que dejen de lado sus intereses corporativos y trabajen en post de la salud laboral de los trabajadores.

    Uno de los objetivos de esta vía de comunicación, es aportar algunas de las posibles modificaciones a realizar que pueden ser beneficiosas para mejorar la prevención de enfermedades laborales y subsidiariamente disminuir la litigiosidad laboral.

    María E. Torres Mariano
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    Leyes Argentinas sobre Mala Praxis Médica: Definición, Características y Prevención

    Introducción

    La mala praxis médica es un tema de gran relevancia en el ámbito del derecho y la salud, ya que involucra la responsabilidad de los profesionales de la medicina frente a errores o negligencias en la atención de los pacientes. En Argentina, este tipo de casos está regulado por diversas normativas y puede derivar en consecuencias civiles, penales y administrativas para el profesional involucrado.

    Este artículo analizará en profundidad la mala praxis médica en Argentina, su definición, características, marco legal vigente y medidas de prevención que los profesionales pueden adoptar para evitar incurrir en este tipo de responsabilidad.

    Definición de Mala Praxis Médica

    La mala praxis médica se refiere a la acción u omisión cometida por un profesional de la salud que, debido a negligencia, imprudencia o impericia, causa un daño al paciente. Se trata de una conducta que se aparta del estándar de diligencia exigido en la práctica médica y que puede generar responsabilidad legal para el profesional.

    Elementos Claves de la Mala Praxis

    Para que una acción u omisión sea considerada mala praxis, deben concurrir ciertos elementos fundamentales:

    1. Acto Médico: Debe existir una intervención del profesional de la salud sobre el paciente, ya sea un diagnóstico, tratamiento, cirugía, medicación, entre otros.
    2. Incumplimiento del Deber de Cuidado: Se debe probar que el profesional actuó de manera negligente, imprudente o con impericia.
    3. Daño al Paciente: El paciente debe haber sufrido un perjuicio físico, psíquico o moral como consecuencia del accionar médico.
    4. Relación de Causalidad: Se debe demostrar que el daño sufrido por el paciente fue consecuencia directa del accionar del profesional.

    Características de la Mala Praxis Médica

    Las principales características de la mala praxis incluyen:

    • Carácter Profesional: Solo puede ser cometida por un profesional de la salud.
    • Acción u Omisión: Puede derivarse tanto de una acción errónea como de la falta de acción necesaria.
    • Resultado Perjudicial: Debe existir un daño tangible al paciente.
    • Requiere Pericia Médica: Para determinar si hubo mala praxis, es necesario contar con un informe pericial que acredite el error o negligencia.

    Posibles Causas de la Mala Praxis Médica

    Existen múltiples factores que pueden llevar a la mala praxis médica. Algunas de las causas más comunes incluyen:

    1. Falta de Capacitación o Actualización Profesional: La medicina es un campo en constante evolución. No mantenerse actualizado con los avances en tratamientos, tecnologías y procedimientos puede llevar a diagnósticos erróneos o tratamientos inadecuados.
    2. Fallas en la Comunicación: Una comunicación deficiente entre el médico y el paciente, o entre los diferentes miembros del equipo de salud, puede resultar en errores de diagnóstico, administración incorrecta de medicamentos o procedimientos médicos mal ejecutados.
    3. Sobrecarga Laboral y Fatiga Médica: Multiempleo, jornadas laborales extensas, altos volúmenes de pacientes y estrés pueden provocar descuidos, errores de juicio y reducción en la calidad de la atención médica.
    4. Errores en la Prescripción de Medicamentos: La administración incorrecta de fármacos, ya sea por dosis inadecuadas, interacciones medicamentosas o confusión en la prescripción, es una causa frecuente de daño al paciente.
    5. Uso Incorrecto de Equipamiento Médico: La falta de capacitación en el uso de nuevas tecnologías o fallos en los dispositivos médicos pueden contribuir a incidentes adversos.
    6. Deficiencias en el Diagnóstico: Un diagnóstico tardío o erróneo puede agravar la condición del paciente, impidiendo un tratamiento adecuado y oportuno.
    7. Inobservancia de Protocolos y Normas Clínicas: No seguir las guías y normativas establecidas para la atención de pacientes puede derivar en fallos en la seguridad del paciente.

    Marco Legal en Argentina

    En Argentina, la responsabilidad médica por mala praxis puede encuadrarse en distintos ámbitos del derecho:

    1. Responsabilidad Civil

    El Código Civil y Comercial de la Nación (CCyC) establece la responsabilidad del médico en base al incumplimiento de la obligación de medios. Esto significa que el profesional debe poner todos los recursos a su disposición para tratar al paciente, pero no garantiza un resultado exitoso.

    Los artículos relevantes son:

    • Artículo 1721: Obliga a indemnizar cuando una acción u omisión cause un daño.
    • Artículo 1757 y 1758: Determinan la responsabilidad civil del profesional y la relación de causalidad.

    2. Responsabilidad Penal

    Cuando la mala praxis tiene consecuencias graves, el profesional puede enfrentar cargos penales, contemplados en el Código Penal:

    • Artículo 84: Penaliza la muerte causada por negligencia, impericia o imprudencia.
    • Artículo 94: Sanciona las lesiones graves provocadas por negligencia médica.

    Las penas pueden incluir prisión, inhabilitación para ejercer la medicina o multas económicas.

    3. Responsabilidad Administrativa

    El Ministerio de Salud y los colegios profesionales pueden sancionar a los médicos por faltas éticas o deontológicas. Las sanciones incluyen apercibimientos, suspensiones y, en casos extremos, la pérdida de la matrícula profesional.

    Tipos de Mala Praxis Médica

    La mala praxis puede clasificarse según la causa del error:

    1. Negligencia: Omisión de cuidados o falta de atención adecuada.
    2. Impericia: Falta de conocimientos o habilidades técnicas.
    3. Imprudencia: Actuación apresurada sin considerar los riesgos.
    4. Inobservancia de Protocolos: No seguir normativas y prácticas médicas establecidas.

    Cómo Prevenir la Mala Praxis Médica

    Los profesionales de la salud pueden adoptar diversas estrategias para evitar incurrir en mala praxis:

    1. Capacitación Continua

    Los avances en la medicina y la tecnología sanitaria exigen que los profesionales actualicen sus conocimientos y habilidades de manera constante. Participar en congresos, cursos, seminarios y leer publicaciones científicas garantiza que el médico esté al tanto de las mejores prácticas y tratamientos disponibles, evitando errores por desconocimiento o falta de actualización.

    2. Historia Clínica Completa

    Mantener un registro exhaustivo y detallado de la historia clínica del paciente es clave para prevenir errores y demostrar la atención brindada en caso de un reclamo legal. Es importante incluir antecedentes médicos, diagnósticos, tratamientos, evolución del paciente, exámenes complementarios y consentimiento informado. Un registro deficiente o incompleto puede ser interpretado como negligencia en un juicio.

    3. Comunicación con el Paciente

    Una comunicación efectiva con el paciente y sus familiares puede prevenir malentendidos y reducir el riesgo de demandas. Explicar con claridad el diagnóstico, opciones de tratamiento, posibles complicaciones y pronóstico ayuda a generar confianza y permite al paciente tomar decisiones informadas sobre su salud. Es recomendable documentar estas interacciones en la historia clínica.

    4. Cumplimiento de Protocolos y Normas

    Respetar los protocolos establecidos por las instituciones de salud y los organismos oficiales minimiza el margen de error en los procedimientos médicos. Esto incluye la correcta administración de medicamentos, la esterilización de equipos, el seguimiento de guías clínicas y la adopción de medidas de seguridad en cirugías y otros procedimientos invasivos. La inobservancia de estos protocolos puede ser considerada negligencia.

    5. Trabajo en Equipo

    La medicina es una disciplina interdisciplinaria, y la coordinación entre los diferentes profesionales de la salud es crucial para evitar errores. La consulta con colegas, el trabajo en conjunto con enfermeros, técnicos y especialistas, y la supervisión adecuada de los procesos clínicos pueden prevenir fallos en la atención médica. Un error de comunicación o una mala delegación de responsabilidades pueden derivar en consecuencias graves para el paciente.

    6. Uso de Tecnología y Herramientas Digitales

    La digitalización de la salud ha demostrado ser una aliada en la reducción de errores médicos. La implementación de sistemas de historia clínica electrónica permite un acceso rápido y seguro a la información del paciente, minimizando riesgos de errores en la medicación o interacciones farmacológicas. Además, el uso de inteligencia artificial y software de apoyo en diagnóstico puede ayudar a mejorar la precisión en la toma de decisiones clínicas.

    Conclusión

    La mala praxis médica es una problemática compleja que involucra aspectos legales, éticos y profesionales. En Argentina, el marco normativo vigente regula la responsabilidad de los profesionales de la salud, estableciendo consecuencias civiles, penales y administrativas en caso de errores o negligencias.

    Referencias Bibliográficas

    1. Código Civil y Comercial de la Nación Argentina.
    2. Código Penal de la Nación Argentina.
    3. Ministerio de Salud de la Nación – Normativas sobre responsabilidad profesional.
    4. Organización Mundial de la Salud – Seguridad del paciente.
    5. Colegio Médico de Argentina – Guía de ética profesional.
    6. Jurisprudencia argentina en casos de mala praxis.
    7. Ley de Derechos del Paciente (Ley 26.529).
    8. Manual de Responsabilidad Médica – Editorial La Ley.
    9. Publicaciones de la Asociación Argentina de Derecho Médico.
    10. Revista Argentina de Bioética y Derecho Médico.

    Características de la Mala Praxis Médica

    Las principales características de la mala praxis incluyen:

    • Carácter Profesional: Solo puede ser cometida por un profesional de la salud.
    • Acción u Omisión: Puede derivarse tanto de una acción errónea como de la falta de acción necesaria.
    • Resultado Perjudicial: Debe existir un daño tangible al paciente.
    • Requiere Pericia Médica: Para determinar si hubo mala praxis, es necesario contar con un informe pericial que acredite el error o negligencia.

    Marco Legal en Argentina

    En Argentina, la responsabilidad médica por mala praxis puede encuadrarse en distintos ámbitos del derecho:

    1. Responsabilidad Civil

    El Código Civil y Comercial de la Nación (CCyC) establece la responsabilidad del médico en base al incumplimiento de la obligación de medios. Esto significa que el profesional debe poner todos los recursos a su disposición para tratar al paciente, pero no garantiza un resultado exitoso.

    Los artículos relevantes son:

    • Artículo 1721: Obliga a indemnizar cuando una acción u omisión cause un daño.
    • Artículo 1757 y 1758: Determinan la responsabilidad civil del profesional y la relación de causalidad.

    2. Responsabilidad Penal

    Cuando la mala praxis tiene consecuencias graves, el profesional puede enfrentar cargos penales, contemplados en el Código Penal:

    • Artículo 84: Penaliza la muerte causada por negligencia, impericia o imprudencia.
    • Artículo 94: Sanciona las lesiones graves provocadas por negligencia médica.

    Las penas pueden incluir prisión, inhabilitación para ejercer la medicina o multas económicas.

    3. Responsabilidad Administrativa

    El Ministerio de Salud y los colegios profesionales pueden sancionar a los médicos por faltas éticas o deontológicas. Las sanciones incluyen apercibimientos, suspensiones y, en casos extremos, la pérdida de la matrícula profesional.

    Tipos de Mala Praxis Médica

    La mala praxis puede clasificarse según la causa del error:

    1. Negligencia: Omisión de cuidados o falta de atención adecuada.
    2. Impericia: Falta de conocimientos o habilidades técnicas.
    3. Imprudencia: Actuación apresurada sin considerar los riesgos.
    4. Inobservancia de Protocolos: No seguir normativas y prácticas médicas establecidas.

    Cómo Prevenir la Mala Praxis Médica

    Los profesionales de la salud pueden adoptar diversas estrategias para evitar incurrir en mala praxis:

    1. Capacitación Continua

    Actualizar conocimientos y habilidades de manera constante es fundamental para evitar errores derivados de la falta de información o formación insuficiente.

    2. Historia Clínica Completa

    Llevar registros detallados de los antecedentes, diagnósticos, tratamientos y procedimientos es clave para demostrar la atención brindada y reducir la posibilidad de errores.

    3. Comunicación con el Paciente

    Explicar diagnósticos, procedimientos y posibles riesgos de forma clara y comprensible, obteniendo siempre el consentimiento informado del paciente.

    4. Cumplimiento de Protocolos y Normas

    Seguir los protocolos establecidos por instituciones de salud y organismos oficiales ayuda a reducir el margen de error y asegurar una atención de calidad.

    5. Trabajo en Equipo

    La coordinación entre profesionales de la salud mejora la calidad de atención y previene errores derivados de la falta de comunicación o supervisión.

    6. Uso de Tecnología y Herramientas Digitales

    La implementación de sistemas de gestión clínica y herramientas digitales ayuda a mejorar la precisión en diagnósticos y tratamientos.

    Conclusión

    La mala praxis médica es una problemática compleja que involucra aspectos legales, éticos y profesionales. En Argentina, el marco normativo vigente regula la responsabilidad de los profesionales de la salud, estableciendo consecuencias civiles, penales y administrativas en caso de errores o negligencias.

    Para evitar incurrir en mala praxis, los médicos deben priorizar la formación continua, el cumplimiento de protocolos, una comunicación efectiva con los pacientes y el uso adecuado de tecnología. Estas medidas no solo protegen al profesional, sino que también garantizan una atención de calidad y seguridad para los pacientes.

    Referencias Bibliográficas

    1. Código Civil y Comercial de la Nación Argentina.
    2. Código Penal de la Nación Argentina.
    3. Ministerio de Salud de la Nación – Normativas sobre responsabilidad profesional.
    4. Organización Mundial de la Salud – Seguridad del paciente.
    5. Colegio Médico de Argentina – Guía de ética profesional.
    6. Jurisprudencia argentina en casos de mala praxis.
    7. Ley de Derechos del Paciente (Ley 26.529).
    8. Manual de Responsabilidad Médica – Editorial La Ley.
    9. Publicaciones de la Asociación Argentina de Derecho Médico.
    10. Revista Argentina de Bioética y Derecho Médico.

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.