«Neurodevelopmental Disorders and Prenatal Residential Proximity to Agricultural Pesticides: The CHARGE Study». Environ health Perspectives DOI: 10.1289/ehp. 1307044. Janie Shelton F., Estella M. Geraghty, Daniel J. Tancredi, Lora D. Delwiche, Rebecca J. Schmidt, Beate Ritz, Robin L. Hansen, y Hertz-Picciotto Irva
Resumen
Antecedentes: la exposición gestacional a varios plaguicidas agrícolas comunes puede inducir neurotoxicidad en el desarrollo en los seres humanos y se ha asociado con retraso en el desarrollo y el autismo.
Objetivos: Evaluar si la proximidad residencial a plaguicidas agrícolas durante el embarazo se asocia con trastornos del espectro autista (TEA) o retraso en el desarrollo (RD) en los Riesgos de Autismo Infantil por Genética y Ambiente (Childhood Autism Risks from Genetics and EnvironmentCHARGE) Estudio.
Métodos: El estudio de CHARGE es un estudio poblacional basados en casos -control de los TEA, retraso del desarrollo (RD) y desarrollo normal. Se vinculó la dirección de residencia de 970 participantes durante la etapa gestacional con los datos de California Pesticide Use Report (1997-2008) del uso y aplicación de plaguicidas comerciales. Litros de ingrediente activo de organofosforados, organoclorados, piretroides y carbamatos se aplicaron dentro de 1,25 km, 1,5 km, y 1,75 km de la casa de residencia de la embarazada. Regresión logística multinomial para estimar la odds ratio (OR) de la exposición comparando los casos confirmados de TEA (n = 486) o DD (n = 168) con referentes de desarrollo típico (n = 316).
Resultados: Aproximadamente un tercio de las madres del estudio CHARGE vivieron, durante el embarazo, a menos de 1,5 km (un poco menos de una milla) de la aplicación de plaguicidas agrícolas. La proximidad a los organofosforados en algún momento durante la gestación se asoció con un aumento del riesgo del 60% para ASD, mayor para las exposiciones 3 rd trimestre [OR = 2,0, intervalo de confianza del 95% (IC) = (1.1, 3.6)], y en el 2º trimestre para aplicaciones de clorpirifos: OR = 3,3 [IC del 95% = (1.5, 7.4)]. Los hijos de madres que residen cerca de las aplicaciones de insecticidas piretroides, justo antes de la concepción o durante el 3er trimestre estaban en mayor riesgo tanto para la TEA y RD, con OR que van desde 1,7 hasta 2,3. Riesgo de RD se incrementó en aquellas aplicaciones de carbamatos cerca de la residencia, pero no se identificó ningún período vulnerable específico.
Conclusiones: Este estudio de TEA refuerza la evidencia que relaciona los trastornos del neurodesarrollo con la exposición a pesticidas durante la gestación y en particular los organofosforados y proporciona nuevos resultados con las asociaciones de TEA y RD a igual que piretroides y carbamatos respectivamente.
El dictamen médico pericial es un documento técnico-legal elaborado por un profesional médico en calidad de perito, con el fin de aportar conocimientos científicos al proceso judicial. Tiene por objetivo brindar claridad, sustento y objetividad sobre cuestiones médicas relevantes en una causa, y se constituye como una prueba fundamental en litigios donde hay controversias en torno a lesiones, enfermedades, discapacidades, mala praxis, invalidez, entre otros.
Este dictamen puede ser solicitado tanto en el ámbito civil, penal, laboral, como previsional, y debe reunir precisión científica, lenguaje claro y neutralidad. No busca reemplazar al juez ni emitir sentencia, sino ilustrar técnicamente aspectos médicos que permitan a la justicia tomar decisiones informadas.
¿Cómo se estructura un dictamen médico pericial?
Si bien puede variar levemente según la jurisdicción o el tipo de pericia, un dictamen médico pericial suele estructurarse en las siguientes secciones:
Encabezado:
Juzgado interviniente
Número de expediente
Carátula del caso
Nombre del perito actuante
Fecha de emisión
Consideraciones previas:
Designación del perito
Objeto de la pericia
Mención de los antecedentes médicos, documentales y legales revisados
Antecedentes médicos del paciente:
Relato clínico del hecho o patología
Historia clínica si se encuentra disponible
Estudios complementarios
Examen médico pericial:
Exploración física realizada
Síntomas y signos actuales
Evaluación funcional o secuelas
Análisis y fundamentos médicos:
Relación causal entre el hecho y la patología
Evaluación del daño o incapacidad
Aplicación de baremos médicos-legales vigentes (si corresponde)
Conclusiones:
Opinión fundada y objetiva del perito
Porcentaje de incapacidad (si se evalúa)
Recomendaciones o aclaraciones
Firma del perito y aclaración
¿Qué función cumple el perito de parte?
Además del perito oficial (designado por el juzgado), las partes involucradas en el proceso (actor y demandado) pueden nombrar peritos de parte, que actúan como auxiliares técnicos independientes en representación de sus intereses. Su función es controlar la labor del perito oficial, asistir a las juntas médicas, analizar la documentación, y eventualmente emitir observaciones o dictámenes complementarios.
Aunque su opinión no reemplaza la del perito oficial, el informe del perito de parte tiene valor probatorio, sobre todo cuando se encuentra bien fundamentado y basado en evidencia científica. Puede influir en la decisión judicial o en el dictado de una segunda pericia.
¿Qué es un informe en disidencia del dictamen médico?
Un informe en disidencia es un documento técnico en el que el perito de parte manifiesta su desacuerdo total o parcial con el dictamen del perito oficial. No se trata de una simple crítica, sino de un informe argumentado que debe presentar fundamentos médicos, científicos y metodológicos que respalden su postura divergente.
Estructura de un informe en disidencia:
Datos del expediente y de las partes
Identificación del dictamen al que se responde
Fundamentos de la disidencia:
Análisis de errores técnicos, omisiones o valoraciones incorrectas
Argumentación contraria basada en literatura médica, normativa, protocolos, etc.
Aclaraciones sobre puntos no considerados o mal interpretados
Propuesta alternativa (si aplica):
Valoración propia del daño, diagnóstico, causalidad o incapacidad
Conclusión y firma
Este informe puede ser clave para solicitar una nueva pericia, una ampliación del dictamen oficial o para inclinar la balanza probatoria hacia uno de los litigantes.
Consideraciones finales
El dictamen médico pericial representa una pieza esencial en el engranaje judicial cuando hay cuestiones de salud en juego. La objetividad, claridad técnica y fundamento científico son pilares indispensables tanto en el dictamen como en los informes de parte o en disidencia. Su correcto desarrollo impacta directamente en el acceso a la justicia, la equidad del proceso y la reparación de los derechos vulnerados.
Es fácil ridiculizar un tratamiento de 2000 años de antigüedad que puede parecer más cercano a la magia que a la ciencia. De hecho, desde la década de 1970 hasta alrededor de 2005, el punto de vista del escéptico era comprensible, porque la evidencia científica que demostraba que la acupuntura funcionaba y por qué, era débil y los ensayos clínicos eran pequeños y de mala calidad.
Pero las cosas han cambiado desde entonces…. y mucho.
Gracias al desarrollo de controles de placebo válidos (por ejemplo, un dispositivo «simulado» retráctil que se parece a una aguja de acupuntura pero no penetra en la piel), y la publicación de varios ensayos clínicos grandes y bien diseñados en la última década, hemos comenzados a tener una base sólida para comprender verdaderamente la efectividad de la acupuntura.
¿Cómo sabemos si la acupuntura realmente funciona para el dolor?
Los estudios clínicos individuales a gran escala han demostrado consistentemente que la acupuntura proporciona un mejor alivio del dolor en comparación con la atención habitual. Sin embargo, la mayoría de los estudios también mostraron poca diferencia entre la acupuntura real y la simulada (falsa). Para abordar esta preocupación, un metaanálisis de 2012 combinó datos de aproximadamente 18.000 pacientes individuales en 23 ensayos controlados aleatorios de alta calidad de acupuntura para afecciones comunes del dolor. Este análisis concluyó de manera categórica que la acupuntura es superior a la simulación para el dolor lumbar, el dolor de cabeza y la osteoartritis, y que las mejoras observadas fueron similares a las de otros analgésicos no opiáceos ampliamente utilizados.
Y el perfil de seguridad de la acupuntura es excelente, con muy pocos eventos adversos cuando lo realiza un profesional capacitado. Mientras tanto, los estudios de ciencias básicas de la acupuntura con animales y humanos han mostrado otros beneficios potenciales, desde la reducción de la presión arterial hasta la mejora duradera de la función cerebral. En términos más generales, la investigación de la acupuntura ha dado lugar a una serie de ideas y avances en biomedicina, con aplicaciones más allá del campo de la acupuntura en sí.
¿La acupuntura realmente es tan buena?
Entendemos por qué puede haber escepticismo continuo sobre la acupuntura. Ha habido ambigüedad en el lenguaje que emplean los investigadores de la acupuntura para describir este tipo de tratamiento y la confusión que rodea el antiguo concepto de puntos y meridianos de acupuntura, que es fundamental para la práctica de la acupuntura. De hecho, la cuestión de si los puntos de acupuntura realmente «existen» ha sido evitada en gran medida por la comunidad de investigación en acupuntura, a pesar de que la terminología de puntos de acupuntura continúa siendo utilizada en estudios de investigación. Por lo tanto, es justo decir que los investigadores de esta metodología han contribuido a las dudas sobre la acupuntura y se necesita un esfuerzo concertado para resolver este problema.
Sin embargo, la práctica de la acupuntura se ha convertido en una importante opción no farmacológica que puede ayudar a los pacientes con dolor crónico a evitar el uso de medicamentos potencialmente dañinos,
Encontrar una vista equilibrada
Una publicación anterior sobre el tema, descartó la acupuntura como un tratamiento costoso, ineficaz y peligroso para el dolor de cabeza. Esto nos llevó a señalar la necesidad de una visión medida y equilibrada de la evidencia existente, particularmente en comparación con otros tratamientos. Aunque las respuestas que siguieron al artículo apoyaron abrumadoramente la acupuntura, no deja de ser una preocupación que esta práctica atraiga este tipo de ataque. Los profesionales de la acupuntura y los investigadores deben asumir la responsabilidad de abordar las deficiencias en la base de conocimientos de la acupuntura y aclarar su terminología.
Dicho esto, tenemos que reconocer que la acupuntura puede ser parte de la solución al inmenso problema del dolor crónico y la adicción a los opiáceos que está afectando a la sociedad. El hecho de que esta solución provenga de una práctica antigua con una base teórica que la ciencia moderna no entiende por completo debería hacerla aún más interesante y digna de nuestra atención. Los médicos deben a sus pacientes aprender sobre tratamientos alternativos sin medicamentos y responder a las preguntas y preocupaciones de los pacientes con conocimiento y respeto.
A diario se reciben consultas de personas que necesitan por distintos motivos un certificado de discapacidad. Los motivos invocados han sido entre otros supuestos diagnósticos el máculopatia, espondilitis anquilosantes, manchas en el cerebro con cefalea, tartamudez, etc. evidenciando un claro desconocimiento de las implicancias y alcances de este concepto legal y las diferencias conceptuales con el de incapacidad y minusvalia.
A continuación se presenta un artículo profesional y jurídico-informativo que explica con precisión las diferencias entre incapacidad, discapacidad y minusvalía en el marco de las leyes argentinas, incluyendo una diferenciación de los tipos de incapacidad (parcial, total, transitoria y permanente), ejemplos y referencias bibliográficas normativas.
En el lenguaje cotidiano, los términos incapacidad, discapacidad y minusvalía suelen usarse de forma intercambiable. Sin embargo, desde una perspectiva legal y técnico-médica en Argentina, cada concepto tiene significados distintos con implicancias jurídicas, administrativas y sociales propias. Entender estas diferencias es fundamental para profesionales del derecho, la medicina, la seguridad social, las aseguradoras, las empresas y para las propias personas afectadas.
2. Concepto de discapacidad
En el ordenamiento jurídico argentino, la discapacidad se entiende dentro del paradigma de derechos humanos. Según la Ley 24.901 y su actualización en la Ley 27.793, se considera que existe discapacidad cuando una persona tiene deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. (Argentina)
Esta definición está alineada con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada con jerarquía constitucional en Argentina (Ley 26.378 y Ley 27.044), que pone el foco en la interacción persona-entorno y no solo en la condición médica. (Argentina)
La discapacidad no implica automáticamente limitación de la capacidad jurídica ni de ejercicio; las personas con discapacidad tienen pleno derecho a tomar decisiones y ejercer sus derechos, salvo casos excepcionales determinados por un juez. (Argentina)
Ejemplo: Una persona con baja visión que no dispone de soporte accesible para la lectura (fuentes grandes o tecnología asistiva) enfrenta una barrera que puede traducirse en discapacidad porque limita su participación plena en educación o trabajo.
3. Concepto de incapacidad
La incapacidad es un concepto que, en Argentina, tiene diversas connotaciones según el contexto:
3.1. Incapacidad jurídica
En el ámbito del Código Civil y Comercial, la incapacidad se refiere a la limitación o privación de la capacidad de ejercicio de derechos por decisión judicial cuando una persona no puede comprender o dirigir sus actos por sí misma. Esta incapacidad —y cualquier limitación de la capacidad jurídica— debe ser declarada por un juez y es revisable. (Argentina)
3.2. Incapacidad laboral o funcional
En el derecho laboral y de riesgos del trabajo, la incapacidad se refiere a la reducción o pérdida de la capacidad laboral o funcional de una persona como consecuencia de una lesión, enfermedad, accidente u otro evento. Este tipo de incapacidad se cuantifica en porcentaje y sirve para la determinación de prestaciones indemnizatorias o pensiones.
Tipos de incapacidad laboral según la reducción de la capacidad funcional:
Incapacidad permanente total (IPT): cuando la disminución de la capacidad laboral es igual o superior a cierto umbral (por ejemplo, ≥66 % según criterios médicos-jurídicos). (Infoleg)
Incapacidad permanente parcial (IPP): cuando la disminución es inferior a ese umbral. (Infoleg)
Además, la incapacidad puede clasificarse temporalmente:
Incapacidad transitoria: aquella cuya duración es limitada y puede modificarse con tratamiento, rehabilitación o con el transcurso del tiempo.
Incapacidad permanente: cuando la afectación funcional se considera estable, irreversible o de larga duración. (Argentina)
Ejemplo de incapacidad laboral: Un trabajador que sufre un accidente y pierde movilidad en una mano, recupera parcialmente la función tras rehabilitación y no puede realizar tareas finas con esa mano, puede recibir una incapacidad permanente parcial (porcentaje bajo) según la evaluación médica legal.
4. Concepto de minusvalía
El término minusvalía tiene un uso principalmente histórico y sociológico, reflejando un enfoque médico-rehabilitador tradicional que consideraba a la persona desde su déficit funcional. En Argentina, este término ha sido progresivamente reemplazado por “discapacidad” en la legislación moderna en correspondencia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (Infoleg)
Aunque aún aparece en normas antiguas o en ciertos criterios técnicos (como evaluaciones de riesgos del trabajo o expectativa funcional residual), su uso actual se considera anticuado y se tiende a evitar frente al enfoque de derechos vigente.
Ejemplo comparativo: Un texto legislativo antiguo podría referirse a una “minusvalía funcional” de una pierna, mientras que la normativa moderna describe una “discapacidad” en términos de barreras sociales y funcionales y sus efectos en la participación.
5. Diferencias clave entre incapacidad, discapacidad y minusvalía
Concepto
Naturaleza
Ámbito principal
Consecuencias
Discapacidad
Social y derechos humanos
Inclusión social, acceso a prestaciones
Acceso a beneficios (CUD, educación inclusiva, empleo, etc.)
Incapacidad
Funcional/legal
Jurídico/ laboral/seguridad social
Restricciones de capacidad jurídica o indemnizaciones laborales
Minusvalía
Médico-rehabilitador histórico
Evaluación funcional tradicional
Concepto descriptivo (menos usado actualmente)
6. Ejemplos prácticos
Caso de incapacidad jurídica: Un adulto mayor con deterioro cognitivo severo no puede gestionar sus bienes; un juez puede declarar incapacidad y designar un curador.
Caso de incapacidad laboral permanente parcial: Un operario que pierde parte de la función en un brazo tras un accidente y recibe un porcentaje de incapacidad del 30 %, generando una compensación económica específica.
Caso de discapacidad: Una persona con parálisis cerebral puede tener discapacidad cuando los entornos no son accesibles para su participación plena en educación o empleo.
7. Conclusiones
En Argentina, discapacidad, incapacidad y minusvalía representan conceptos jurídicos y técnicos distintos. La discapacidad tiende a ser definida desde un enfoque de derechos humanos y participación social. La incapacidad se usa comúnmente en contextos laborales y jurídicos (incluyendo capacidad jurídica y capacidad laboral), y la minusvalía es un término histórico con poca vigencia normativa actual.
Entender estas diferencias ayuda a interpretar correctamente las normas aplicables, a brindar asesoramiento técnico adecuado y a gestionar derechos y prestaciones con precisión.
8. Referencias bibliográficas
Ley 24.901 — Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad. (Argentina)
Ley 27.793 — Actualización de la Ley de Discapacidad. (Argentina)
Ley 26.378 y Ley 27.044 — Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (Argentina)
Código Civil y Comercial de la Nación — Limitaciones de capacidad e incapacidad jurídica (Explicación en portal Argentina.gob.ar). (Argentina)
Evaluación de incapacidad laboral y definiciones de incapacidad permanente parcial y total. (Infoleg)
El teletrabajo o home office ha dejado de ser una medida temporal y se ha convertido en una modalidad laboral habitual en muchos sectores. Si bien aporta ventajas notables —como la flexibilidad horaria o la reducción de traslados— también plantea riesgos laborales específicos que no pueden ignorarse. A continuación, exploramos los más relevantes desde una perspectiva profesional y legal.
1. Riesgos ergonómicos
El entorno doméstico rara vez está diseñado para trabajar ocho horas frente a una computadora. Sillas sin soporte lumbar, pantallas mal ubicadas o mesas de cocina convertidas en escritorios improvisados pueden provocar:
Dolores de espalda y cuello
Trastornos musculoesqueléticos
Fatiga visual
¿Qué hacer?: Invertir en mobiliario ergonómico, realizar pausas activas y adaptar el espacio con supervisión de salud ocupacional.
2. Riesgos psicosociales
El aislamiento social, la hiperconectividad y la dificultad para desconectar afectan la salud mental. Algunos efectos frecuentes son:
Estrés y ansiedad
Insomnio
Agotamiento profesional (burnout)
Recomendación: Definir horarios laborales claros, establecer límites digitales y fomentar espacios virtuales de interacción con el equipo.
3. Riesgos tecnológicos
El teletrabajo depende casi por completo de plataformas digitales. Esto implica:
Exposición prolongada a pantallas
Problemas técnicos frecuentes
Riesgos de ciberseguridad
Solución: Formación en ciberseguridad, protección de datos, y uso de software legal y actualizado.
4. Riesgos ambientales
Aunque trabajar en casa parece cómodo, también presenta dificultades como:
Iluminación inadecuada
Ventilación deficiente
Ruidos molestos o interrupciones constantes
Clave: Crear un espacio de trabajo delimitado, con condiciones mínimas de confort, y comunicar límites a las personas del entorno doméstico.
5. Riesgos legales y administrativos
Muchas organizaciones aún no han definido protocolos claros para el teletrabajo, lo que genera vacíos legales:
Falta de cobertura frente a accidentes en casa
Registro poco claro de la jornada laboral
Confusión sobre provisión de equipos y compensaciones
Aspecto legal fundamental: El trabajo remoto debe regularse mediante acuerdos escritos que incluyan condiciones laborales, derecho a la desconexión y evaluación de riesgos, conforme a la legislación vigente en cada país.
Conclusión
El home office exige un enfoque profesional, preventivo y legal. No se trata solo de conectar desde casa, sino de garantizar condiciones de trabajo dignas, seguras y productivas para todos.
¿Y en tu empresa? ¿Ya cuentas con una política clara de teletrabajo? ¿Se están evaluando los riesgos ergonómicos y psicosociales de tu equipo? Es momento de revisar, actualizar y actuar. Porque el bienestar laboral también se construye a distancia.
Lecturas recomendas
Bibliografía internacional (médica y legal)
Organización Mundial de la Salud (OMS) – Healthy and Safe Telework(2022) International Labour Organization (ILO/OIT) – Teleworking arrangements during the COVID-19 crisis and beyond Análisis del impacto legal y organizacional del teletrabajo. ilo.org
European Agency for Safety and Health at Work (EU-OSHA) – Telework and health risks Publicación sobre riesgos psicosociales, ergonómicos y medidas preventivas. osha.europa.eu
Kroemer & Grandjean – Fitting the Task to the Human: A Textbook of Occupational Ergonomics (2017) Manual clásico en ergonomía aplicada al trabajo físico y de oficina.
Bohle & Quinlan – Managing Occupational Health and Safety: A Multidisciplinary Approach Perspectiva integral sobre salud y seguridad laboral, incluyendo trabajo remoto.
Bibliografía argentina (médica y legal)
Superintendencia de Riesgos del Trabajo (SRT) – Recomendaciones para el Teletrabajo Seguro (2020). srt.gob.ar
Ley 27.555 – Régimen Legla del Teletrabajo (Argentina, 2020). Regula derechos, deberes, jornada, desconexión digital y condiciones de trabajo remoto. Disponible en el Boletin oficial o en infoleg.gob.ar
Vázquez Vialard, Antonio – Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social (actualizaciones recientes) Referente en derecho laboral argentino, útil para interpretar normativas aplicables al teletrabajo.
Riesgo Laboral y Ergonomía – Revista de la Asociación Argentina de Ergonomía (ADEA) Ergonomía y teletrabajo: aportes de la ergonomía para el diseño y gestión del sistema de teletrabajo en relación de dependencia. Resumen
No dejes el teletrabajo al azar. Evaluá los riesgos, actualizá tus políticas y asegurá condiciones dignas para tu equipo, estés donde estés.
Actuá hoy. El bienestar laboral también se protege desde casa.
Los derechos del paciente constituyen un eje central en la práctica médica moderna. Son esenciales no solo para garantizar una atención sanitaria ética y de calidad, sino también para proteger la dignidad, la autonomía y la integridad de las personas que requieren asistencia médica.
En el corazón de una atención ética y humanitaria se encuentran estos derechos fundamentales, que no solo resguardan al paciente, sino que también estructuran una relación médico-paciente basada en la confianza, el respeto y la toma de decisiones compartidas.
Este artículo tiene como objetivo analizar los derechos del paciente desde una perspectiva legal y ética, destacar su relevancia en la práctica médica y fomentar su difusión tanto a nivel individual como colectivo.
La importancia de difundir los derechos del paciente
Difundir los derechos del paciente permite:
Empoderar al paciente para que participe activamente en su proceso de atención.
Promover la autonomía personal en la toma de decisiones médicas.
Garantizar una atención centrada en la persona, más justa y equitativa.
Prevenir prácticas abusivas o paternalistas.
Fortalecer la confianza en los profesionales y el sistema de salud.
Fomentar la transparencia en la comunicación médico-paciente.
Reducir conflictos legales mediante prácticas claras e informadas.
Favorecer la ética profesional, al reforzar el respeto por el paciente.
Mejorar la calidad de la atención médica.
Fortalecer el acceso a la salud como derecho humano fundamental.
La autonomía del paciente constituye un principio fundamental de la bioética. Implica el derecho a decidir libremente sobre su cuerpo y sus tratamientos. Esta autonomía se expresa a través del consentimiento informado, el acceso a la información clara y la posibilidad de rechazar procedimientos médicos.
La relación médico-paciente debe ser una alianza basada en la confianza y el respeto mutuo, donde:
El paciente elige a su médico o equipo de salud.
El médico acepta asistirlo y actúa con competencia técnica, empatía y ética.
Ambos cumplen roles definidos: el paciente aporta sinceridad y responsabilidad, y el médico orientación profesional y respeto por sus derechos.
Derechos del paciente frente al equipo de salud
Los principales derechos del paciente incluyen:
Ser tratado con respeto, dignidad y cortesía.
Recibir atención médica oportuna y adecuada.
Acceder a información comprensible sobre su estado de salud, diagnósticos y alternativas terapéuticas.
Formular preguntas y recibir respuestas claras.
Otorgar o rechazar su consentimiento para tratamientos médicos.
Resguardar su privacidad y confidencialidad.
Obtener copias de su historia clínica.
Solicitar segundas opiniones.
Ser informado sobre eventuales conflictos de interés del profesional.
Gozar de continuidad en la atención, sin interrupciones arbitrarias.
Marco legal en Argentina
En la República Argentina, los derechos del paciente están regulados por un marco normativo sólido, que garantiza el respeto a la dignidad, la autonomía y la privacidad de las personas en el ámbito de la salud.
I. Consentimiento informado
Es el derecho del paciente a aceptar o rechazar cualquier procedimiento médico, luego de haber recibido información completa, clara y adecuada a su nivel de comprensión.
Normas que lo regulan:
Código Civil y Comercial de la Nación (Art. 59 y Art. 60): Exige el consentimiento libre e informado para toda intervención médica, y establece que debe ser escrito en procedimientos de riesgo o invasivos.
Ley N° 26.529 de Derechos del Paciente: Establece que el consentimiento es un derecho irrenunciable y exige que la información sea veraz, suficiente y oportuna.
Código de Ética de la Confederación Médica Argentina: Obliga a los profesionales a explicar con claridad la naturaleza, alcance, riesgos y beneficios de los procedimientos.
Leyes provinciales complementarias, como la Ley N° 10.579 de la provincia de Buenos Aires.
II. Confidencialidad médica y secreto profesional
El derecho a la confidencialidad protege la información médica personal del paciente. Su violación puede tener consecuencias legales y éticas para los profesionales.
Principios clave:
Los datos clínicos, diagnósticos y tratamientos no deben ser divulgados sin consentimiento expreso del paciente, salvo en los casos previstos por la ley.
Todos los integrantes del equipo de salud están obligados a guardar confidencialidad.
La obligación de confidencialidad persiste incluso luego de finalizada la relación médico-paciente.
Excepción en pericias judiciales:
Cuando la justicia requiere al médico para realizar una pericia, este puede proporcionar solo la información estrictamente necesaria para cumplir con el requerimiento, respetando el principio de proporcionalidad. Es fundamental que el paciente sea informado previamente sobre los alcances y limitaciones del secreto profesional en estos contextos.
III. Acceso a la historia clínica
Todo paciente tiene derecho a acceder a su historia clínica, solicitar copias y requerir correcciones cuando existan errores.
Aspectos legales relevantes:
Ley 26.529: Establece el derecho a obtener copias en un plazo razonable y con un costo acorde.
Los registros médicos deben ser claros, completos y veraces, respetando la confidencialidad y el derecho del paciente a la información.
Este acceso refuerza la transparencia y permite ejercer de manera efectiva otros derechos, como el consentimiento informado y la posibilidad de solicitar segundas opiniones.
Conclusión
Difundir y proteger los derechos del paciente no es una tarea secundaria: es un deber ético, legal y profesional. En Argentina, estos derechos se encuentran respaldados por un marco normativo que busca garantizar una atención médica basada en la dignidad, la autonomía y la equidad.
Los profesionales de la salud tienen la responsabilidad de conocer estos derechos, promover su cumplimiento y actuar siempre en defensa de la integridad del paciente. Solo a través de una práctica ética y respetuosa se podrá construir un sistema de salud más justo, humano y confiable.
Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.
El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.
La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.
La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.
A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.
Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras
Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.
Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.
Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.
En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley
Medicamentos Huérfanos
En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.
En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.
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