La alimentación juega un papel clave en nuestra salud y bienestar. Seguir una dieta equilibrada no solo nos ayuda a prevenir enfermedades crónicas como la diabetes, la obesidad y las enfermedades cardiovasculares, sino que también mejora nuestra calidad de vida. Las Guías Alimentarias para los Estadounidenses 2020-2025 ofrecen recomendaciones basadas en evidencia científica para ayudarnos a tomar mejores decisiones sobre nuestra alimentación. A continuación, te presentamos las claves para una dieta saludable y qué alimentos deberíamos priorizar en nuestra dieta diaria.
Principales recomendaciones de las Guías Alimentarias
Seguir un patrón dietético saludable en cada etapa de la vida: Desde la infancia hasta la vejez, una alimentación equilibrada es esencial para el crecimiento, el desarrollo y el mantenimiento de la salud.
Personalizar la alimentación según necesidades individuales: Es importante adaptar la dieta a nuestras preferencias personales, tradiciones culturales y presupuesto sin comprometer la calidad nutricional.
Priorizar alimentos densos en nutrientes: La clave está en consumir más frutas, verduras, granos integrales, proteínas magras y lácteos bajos en grasa.
Limitar ciertos componentes de la dieta: Se recomienda reducir el consumo de azúcares añadidos, grasas saturadas, sodio y bebidas alcohólicas.
Incorporar actividad física regularmente: Se recomienda al menos 150 minutos de actividad moderada a la semana para adultos y al menos 60 minutos diarios para niños y adolescentes.
Consideraciones según la edad
Infancia y niñez temprana (0-5 años): Se recomienda la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y la introducción progresiva de alimentos sólidos ricos en nutrientes.
Niñez y adolescencia (6-18 años): Es fundamental una dieta equilibrada para el crecimiento y el desarrollo, priorizando frutas, verduras y proteínas magras.
Adultos (19-59 años): Se recomienda mantener un peso saludable, reducir el consumo de ultraprocesados y enfocarse en la calidad nutricional de los alimentos.
Adultos mayores (60 años en adelante): Se debe priorizar la ingesta de proteínas, calcio y vitamina D para preservar la masa muscular y la salud ósea.
¿Qué alimentos debemos priorizar?
Las Guías Alimentarias resaltan la importancia de elegir alimentos ricos en nutrientes, incluyendo:
Frutas y verduras: Deben representar la mitad de nuestro plato en cada comida, ya que aportan vitaminas, minerales y fibra esenciales.
Granos integrales: Se recomienda que al menos la mitad de los cereales que consumimos sean integrales, como la avena, el arroz integral y el pan de trigo integral.
Proteínas magras: Pescado, pollo, legumbres, frutos secos y productos de soja son excelentes opciones, mientras que se debe moderar el consumo de carnes rojas y procesadas.
Lácteos bajos en grasa: Yogur, leche y quesos reducidos en grasa son preferibles para mantener un equilibrio nutricional sin un exceso de grasas saturadas.
Aceites saludables: Se recomienda optar por grasas saludables provenientes de aceites vegetales (como el de oliva o canola) y evitar las grasas trans y saturadas en exceso.
Alimentos que se consideran saludables actualmente y no saludables
Los frutos secos y las semillas, los aceites de oliva, los pescados con alto contenido graso, como el salmón, y los huevos se considerarían saludables debido a su perfil nutricional, pero no lo eran según la definición anterior.
Agua. Si bien el agua no forma parte de ningún grupo de alimentos, las pautas alimentarias la consideran una bebida óptima.
Pan blanco fortificado, yogur altamente endulzado, cereal altamente endulzado.
Alimentos y bebidas a reducir
Para mejorar nuestra salud, es recomendable limitar:
Azúcares añadidos: No deben representar más del 10% de las calorías diarias. Se debe evitar el exceso de refrescos, postres azucarados y productos ultraprocesados.
Grasas saturadas: Reducir el consumo de mantequilla, carnes grasas y productos fritos ayuda a mantener un sistema cardiovascular saludable.
Sodio: Se recomienda no exceder los 2,300 mg diarios, evitando alimentos procesados con alto contenido de sal como embutidos y snacks salados.
Alcohol: Para quienes opten por consumirlo, la recomendación es moderación: una bebida al día para mujeres y hasta dos para hombres.
Una de las novedades más importantes es la actualización del etiquetado nutricional en los productos envasados. Estas modificaciones buscan facilitar la toma de decisiones informadas para los consumidores. Algunos de los cambios clave incluyen:
Mayor visibilidad de las calorías y el tamaño de la porción.
Incorporación de los azúcares añadidos en la etiqueta para distinguirlos de los azúcares naturales.
Actualización de los valores diarios de referencia para reflejar mejor las necesidades nutricionales actuales.
Tamaños de porción más realistas en función de los hábitos de consumo actuales.
Conclusión
Adoptar una alimentación saludable siguiendo las recomendaciones de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses 2020-2025 es una estrategia clave para mejorar nuestra calidad de vida y reducir el riesgo de enfermedades crónicas. Al priorizar alimentos nutritivos y reducir aquellos que pueden afectar nuestra salud, podemos lograr un equilibrio dietético que beneficie tanto nuestro bienestar presente como nuestro futuro. Asimismo, estar atentos a la nueva información en las etiquetas nutricionales nos permitirá tomar decisiones más informadas sobre lo que comemos.
Además, incorporar actividad física regularmente es un pilar fundamental para mantenernos sanos en todas las etapas de la vida. Se recomienda combinar ejercicios aeróbicos con entrenamiento de fuerza para fortalecer músculos y huesos.
¡Comienza hoy mismo a hacer cambios positivos en tu alimentación y estilo de vida para disfrutar de una vida más saludable!
Para más detalles y recursos adicionales, puede consultar el sitio oficial de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses. (dietaryguidelines.gov)
La jubilación docente es un tema sensible que no solo toca cuestiones legales y económicas, sino también humanas y sanitarias. ¿Cuál es la edad justa para que un maestro o profesor se retire? ¿Cómo se definen esas edades en las leyes argentinas y qué referencias se toman de otros países? ¿Qué criterios utilizan los legisladores para impulsar un proyecto de ley que modifique la edad jubilatoria?
Legislación vigente en Argentina
En la actualidad, en la mayoría de las provincias argentinas, incluidos los regímenes nacionales, la edad jubilatoria docente es de 57 años para las mujeres y 60 o 62 para los hombres, dependiendo del tipo de tarea (docencia común o superior). El régimen tiene características especiales por tratarse de una labor considerada de desgaste prematuro.
Este régimen diferencial está regulado, a nivel nacional, por la Ley 24.016, que establece un sistema especial para los trabajadores docentes de todo el país. En Córdoba, la Caja de Jubilaciones Provincial establece condiciones similares, aunque con particularidades propias del régimen local.
Sin embargo, periódicamente surgen iniciativas legislativas para reducir aún más la edad jubilatoria, justificadas en el desgaste emocional, mental y físico que puede implicar la tarea docente.
El caso Birri y el debate cordobés
En Córdoba, un proyecto del legislador Roberto Birri propuso reducir la edad jubilatoria a 52 años para mujeres y 57 para hombres. La propuesta generó revuelo en los medios locales y abrió un debate que va más allá de lo técnico, tocando lo ideológico, lo presupuestario y lo electoral.
El argumento principal de Birri fue la prevalencia del Síndrome de Burnout (agotamiento profesional) entre los docentes, al que consideró una enfermedad profesional. Sin embargo, este síndrome no está incluido formalmente como enfermedad laboral en la Ley de Riesgos del Trabajo N° 24.557, lo que debilita la propuesta desde el punto de vista legal y médico.
¿Cómo se fundamentan estos proyectos de ley?
Los proyectos de ley, idealmente, deberían apoyarse en estudios epidemiológicos, informes técnicos, estadísticas laborales, análisis actuariales del sistema previsional y evaluaciones médicas legales. Sin embargo, la realidad muestra que muchos proyectos se basan más en intereses políticos coyunturales que en evidencia científica sólida.
Cuando los asesores legislativos trabajan seriamente, se apoyan en informes de universidades, comisiones técnicas del Congreso, gremios especializados, informes de salud ocupacional y consultas con organismos previsionales. Lamentablemente, no siempre estos procesos son transparentes ni se publican para el acceso ciudadano.
¿Qué pasa en otros países?
El panorama internacional muestra gran diversidad. Algunos ejemplos:
Alemania: los docentes estatales pueden jubilarse a los 56 o 60 años, pero ingresan al sistema tras un riguroso proceso de selección. Gozan de estabilidad y buenas condiciones laborales, lo cual equilibra el sistema.
Finlandia: promueve la permanencia laboral hasta los 63 o 65 años, pero invierte fuertemente en el bienestar del docente y la mejora del entorno escolar.
Chile: edad general de jubilación: 60 años para mujeres y 65 para hombres, sin régimen especial para docentes.
Estados Unidos: varía según el estado. Algunos permiten retirarse con 30 años de servicio, sin importar la edad.
Uruguay: los docentes pueden jubilarse a los 60 años, con 30 años de servicio.
Burnout docente: ¿enfermedad profesional?
El Burnout fue recientemente reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un fenómeno asociado al trabajo, pero no como una enfermedad médica en sí misma. Se manifiesta con síntomas de agotamiento, cinismo o desapego del trabajo, y bajo rendimiento.
En la docencia, numerosos estudios han mostrado una prevalencia importante de este síndrome, debido a factores como:
Sobrecarga laboral y emocional.
Falta de recursos didácticos.
Violencia institucional o social.
Escasa valorización social.
No obstante, en Argentina no se encuentra dentro del listado de enfermedades profesionales reconocidas oficialmente, por lo que no genera cobertura legal ni previsional automática.
¿Es viable jubilar a los docentes antes?
Para responder a esta pregunta hay que combinar salud laboral, sostenibilidad del sistema previsional, calidad educativa y justicia intergeneracional. Si bien muchas tareas docentes pueden implicar un desgaste emocional, también es cierto que no todos los trabajadores padecen por igual ni presentan cuadros clínicos incapacitantes.
Por eso, una buena opción sería mejorar las condiciones laborales, promover ambientes saludables, ofrecer licencias preventivas, y aplicar exámenes psicofísicos periódicos. La jubilación anticipada debería estar reservada para quienes presentan patologías concretas y bien documentadas, sin caer en generalizaciones.
Conclusión
La edad jubilatoria de los docentes no puede definirse solo por afinidades políticas o cálculos presupuestarios. Se necesita un debate serio, con participación de expertos en salud laboral, educación, economía y derecho previsional. Sin esta base, cualquier ley será parcial, ineficiente o injusta.
Y por sobre todo, debemos recordar que una sociedad que cuida a sus docentes cuida también su futuro.
La restricción de la capacidad jurídica, antiguamente conocida como insania, es un término jurídico y médico-legal que hace referencia a una situación legal en la que una persona, debido a una enfermedad mental, tiene limitada su capacidad para ejercer ciertos derechos o realizar determinadas acciones. En términos psiquiátricos, se asocia con patologías como la esquizofrenia, psicosis graves, demencias avanzadas y otros trastornos de la personalidad severos.
Implicancias médico-legales de la insania
Inimputabilidad penal: Una persona declarada insana puede ser eximida de responsabilidad penal si se demuestra que, al momento del hecho, no tenía conciencia de sus actos ni capacidad de autodeterminación.
Capacidad civil: La insania puede llevar a la declaración de incapacidad civil, lo que impide a la persona gestionar sus bienes, celebrar contratos o tomar decisiones médicas sin la intervención de un curador o representante legal.
Internaciones involuntarias: En casos de insania peligrosa para sí mismo o para terceros, la ley puede autorizar la internación psiquiátrica involuntaria bajo estrictos controles judiciales y médicos.
Revisión de actos jurídicos: Si una persona fue declarada insana, sus actos jurídicos previos (como testamentos o contratos) pueden ser impugnados por nulidad.
Seguros e indemnizaciones: En algunos casos, la insania puede influir en la cobertura de seguros o en la concesión de beneficios previsionales por invalidez.
Este concepto es fundamental en la medicina legal y en el derecho para garantizar el respeto de los derechos de las personas con trastornos mentales y proteger los intereses de la sociedad.
En Argentina, la insania es una figura jurídica que se refiere a una incapacidad mental persistente que impide a una persona ejercer por sí misma sus derechos y obligaciones. Esta situación se evalúa y determina judicialmente, con intervención de médicos y conforme a lo establecido en el Código Civil y Comercial de la Nación y otras normativas complementarias.
¿Cómo se determina la insania?
1. Inicio del proceso
Lo puede iniciar un familiar, tutor, curador, el propio interesado, o el Ministerio Público (Defensor de Incapaces).
Se presenta una demanda de restricción de la capacidad jurídica, que incluye los motivos y pruebas iniciales.
2. Intervención judicial
El juez ordena un examen interdisciplinario (médico, psicológico, social) y designa peritos (generalmente de la justicia) para evaluar a la persona.
El proceso debe respetar los derechos humanos y las garantías procesales del examinado.
3. Evaluación pericial
Se busca determinar si la persona tiene trastornos mentales persistentes que afecten su capacidad para comprender, razonar y actuar voluntariamente.
El equipo interdisciplinario analiza la situación médica, el contexto familiar, social y económico.
4. Audiencia
El juez realiza una audiencia en la que el examinado puede expresarse por sí mismo o a través de un abogado defensor.
El Ministerio Público (generalmente un defensor público) también participa para resguardar los derechos del interesado.
5. Sentencia
Si se comprueba la existencia de una incapacidad mental duradera, el juez puede dictar una:
Restricción parcial de la capacidad jurídica: la persona puede hacer algunas cosas por sí sola y otras con apoyo o autorización judicial.
Restricción total: en casos graves, con nombramiento de un curador que representará legalmente al afectado.
La declaración de insania como tal (término tradicional) ha sido reemplazada en el nuevo Código por la determinación de restricciones a la capacidad, de acuerdo con estándares de derechos humanos.
6. Revisión periódica
Las restricciones no son definitivas. Deben revisarse cada 3 años como máximo, o antes si hay una mejora en la salud mental de la persona.
Base legal
Código Civil y Comercial de la Nación (Ley 26.994) – vigente desde 2015. Reemplaza el concepto tradicional de “insania” por el de capacidad jurídica con apoyos y restricciones proporcionales.
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) – con jerarquía constitucional en Argentina.
En Argentina, el número de profesionales de la salud que deben participar en una evaluación para determinar la insania (hoy, «restricción a la capacidad jurídica») depende del Código Procesal Civil y Comercial de cada jurisdicción. Sin embargo, hay pautas comunes y principios generales, especialmente tras la reforma del Código Civil y Comercial de la Nación (vigente desde 2015).
En general:
Se exige una evaluación interdisciplinaria.
Participan al menos dos médicos, uno de los cuales debe ser psiquiatra o neurólogo.
En algunas jurisdicciones, se requiere además un psicólogo.
Por ejemplo:
Código Procesal Civil y Comercial de la Nación (CABA y Justicia Federal)
Art. 624: el juez debe ordenar una junta médica, integrada por tres profesionales como mínimo, generalmente:
Dos médicos psiquiatras o un psiquiatra y un neurólogo.
Un psicólogo.
También puede intervenir un trabajador social si se considera necesario.
En la Provincia de Córdoba, el proceso de restricción de la capacidad jurídica (antes llamado “insania”) está regulado por el Código Procesal Civil y Comercial de Córdoba, y se complementa con lo establecido en el Código Civil y Comercial de la Nación y los estándares internacionales de derechos humanos.
Según el artículo 695 del Código Procesal Civil y Comercial de Córdoba, para los procesos sobre capacidad, el juez debe ordenar una junta médica compuesta por tres profesionales:
Dos médicos psiquiatras (o un psiquiatra y un neurólogo).
Un psicólogo.
Texto del artículo 695 (resumido): “El juez ordenará que el presunto incapaz sea examinado por una junta compuesta por dos médicos psiquiatras y un psicólogo. Si se estima necesario, podrá ampliarse la integración de la junta.”
Además, pueden solicitarse informes complementarios de asistentes sociales u otros especialistas si se requiere una evaluación más integral.
Otras jurisdicciones (provinciales)
En líneas generales, exigen una evaluación por al menos dos médicos, con posibilidad de ampliar el equipo.
Por ejemplo, en la Provincia de Buenos Aires, el Código Procesal establece que:
La evaluación debe realizarse por una junta médica.
En la práctica, suelen participar: psiquiatra, psicólogo y neurólogo, más informes sociales.
Además:
La evaluación debe cumplir con estándares de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Se requiere un informe detallado, fundado y actualizado, con base científica y centrado en las capacidades funcionales del evaluado, no solo en el diagnóstico.
El curador es la persona designada por un juez para asistir o representar legalmente a otra persona cuya capacidad jurídica ha sido restringida por razones de salud mental u otras causas que le impiden ejercer plenamente sus derechos.
Respetar la autonomía progresiva de la persona, promoviendo su participación en las decisiones.
Importante:
Desde la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial (2015) y en línea con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se considera que:
“La capacidad jurídica es un derecho humano, y las restricciones deben ser excepcionales, proporcionales y revisadas periódicamente.”
Por eso, el rol del curador hoy debe enfocarse más en el apoyo a la autonomía que en la sustitución de la voluntad.
Obligaciones generales del curador (en todos los casos):
Respetar la dignidad y preferencias de la persona.
Rendir cuentas periódicamente ante el juez.
Administrar los bienes con transparencia y responsabilidad.
COVID-19 y los niños: más allá del impacto clínico, una amenaza silenciosa
La pandemia por COVID-19, causada por el SARS-CoV-2, ha transformado la vida cotidiana en todo el planeta. Hasta el 6 de abril de 2020, la enfermedad se había extendido a más de 210 países y territorios, con más de 1,2 millones de casos y 67.594 muertes reportadas. En respuesta, la mayoría de los gobiernos implementaron medidas de distanciamiento social con el objetivo de frenar la propagación del virus y minimizar su impacto sanitario.
Uno de los cambios más significativos fue el cierre masivo de escuelas: 188 países interrumpieron la educación presencial, dejando a más de 1.500 millones de estudiantes fuera del aula. Sin embargo, la evidencia científica sugiere que esta medida, si bien preventiva, tiene beneficios limitados frente a los costos sociales, educativos y emocionales que genera.
¿Sirve cerrar las escuelas para frenar el virus?
Un modelo realizado por Ferguson y su equipo en el Reino Unido estimó que el cierre de escuelas reduciría la mortalidad por COVID-19 en apenas un 2–4%. Esta cifra cobra aún más relevancia si consideramos que, a diferencia de lo que sucedió durante la pandemia de gripe H1N1 en 2009, el coronavirus afecta en menor medida a niños y adolescentes, quienes en su mayoría cursan la infección de manera leve o asintomática.
Una revisión sistemática publicada el 6 de abril de 2020 por Russell Viner y colaboradores, que analizó 16 estudios sobre cierres escolares en China, Hong Kong y Singapur, concluyó que el impacto sobre la transmisión viral fue limitado. Los autores destacaron la necesidad de valorar esta medida dentro de un contexto más amplio, considerando sus múltiples efectos colaterales.
Consecuencias del cierre escolar: los efectos no clínicos
El impacto del cierre de escuelas va mucho más allá de lo académico. En contextos de bajos ingresos, las escuelas no solo educan: también proporcionan servicios de salud, alimentación, higiene y protección. El confinamiento forzado ha generado:
Interrupción de servicios de salud escolar, como campañas de vacunación y asistencia en salud mental.
Falta de acceso a alimentos saludables y servicios básicos como agua potable o saneamiento, esenciales para los estudiantes más vulnerables.
Aumento del sedentarismo, en contraposición con las recomendaciones de la OMS, que aconsejan al menos 60 minutos diarios de actividad física para niños de 5 a 17 años.
Mayor exposición al tiempo de pantalla y consumo de alimentos ultraprocesados, con impacto negativo sobre la salud física y emocional.
En África Occidental, tras la epidemia de ébola, se registró un aumento de trabajo infantil, abuso sexual, embarazos adolescentes y deserción escolar. Este precedente alerta sobre los riesgos que la interrupción prolongada de la escolaridad puede acarrear.
Adolescentes: entre el aislamiento social y la pérdida de ritos de paso
La adolescencia es una etapa clave para la construcción de identidad y la conexión con los pares. La suspensión de actividades presenciales, sumada a la incertidumbre por exámenes y futuros truncos, genera ansiedad, frustración y un sentido de pérdida en muchos jóvenes.
Además, la pandemia ha privado a muchos adolescentes de vivir experiencias fundamentales como las ceremonias de graduación, viajes de fin de curso o primeros empleos, elementos que marcan transiciones significativas en la vida personal y social.
El desafío de reabrir las escuelas: un enfoque planificado y flexible
Los gobiernos deben priorizar la reapertura segura y progresiva de las escuelas, contemplando estrategias como horarios reducidos, clases alternadas o modalidades híbridas. Será crucial acompañar emocionalmente a los estudiantes en el retorno, especialmente a aquellos que hayan atravesado situaciones de duelo, violencia o privaciones.
La oportunidad: formar jóvenes resilientes, solidarios y comprometidos
Pese a las dificultades, la pandemia también reveló la capacidad de los jóvenes para adaptarse, liderar y aportar. Historias como la de Xian Lu, quien se trasladó a Wuhan para cocinar 400 comidas diarias para el personal médico, simbolizan una juventud empática y comprometida.
La enviada especial para la Juventud del Secretario General de la ONU, Jayathma Wickramanayake, reconoció a Xian Lu y otros jóvenes por su labor comunitaria durante la pandemia. Este tipo de acciones demuestra que, en medio de la crisis, muchos adolescentes están desarrollando valores fundamentales como la responsabilidad social, el altruismo y la solidaridad.
Conclusión: los niños no son inmunes a los efectos de la pandemia
Aunque el SARS-CoV-2 rara vez cause formas graves en niños y adolescentes, los impactos sociales, psicológicos y educativos del COVID-19 pueden ser profundos y duraderos. Por eso, es fundamental escuchar a los jóvenes, validar sus emociones y acompañarlos en el desarrollo de habilidades que los preparen para un futuro incierto pero también lleno de oportunidades.
La pandemia nos obliga a repensar los sistemas educativos, de salud y protección infantil, con un enfoque más inclusivo, equitativo y centrado en las verdaderas necesidades de los más jóvenes.
A diario se reciben consultas de personas que necesitan por distintos motivos un certificado de discapacidad. Los motivos invocados han sido entre otros supuestos diagnósticos el máculopatia, espondilitis anquilosantes, manchas en el cerebro con cefalea, tartamudez, etc. evidenciando un claro desconocimiento de las implicancias y alcances de este concepto legal y las diferencias conceptuales con el de incapacidad y minusvalia.
A continuación se presenta un artículo profesional y jurídico-informativo que explica con precisión las diferencias entre incapacidad, discapacidad y minusvalía en el marco de las leyes argentinas, incluyendo una diferenciación de los tipos de incapacidad (parcial, total, transitoria y permanente), ejemplos y referencias bibliográficas normativas.
En el lenguaje cotidiano, los términos incapacidad, discapacidad y minusvalía suelen usarse de forma intercambiable. Sin embargo, desde una perspectiva legal y técnico-médica en Argentina, cada concepto tiene significados distintos con implicancias jurídicas, administrativas y sociales propias. Entender estas diferencias es fundamental para profesionales del derecho, la medicina, la seguridad social, las aseguradoras, las empresas y para las propias personas afectadas.
2. Concepto de discapacidad
En el ordenamiento jurídico argentino, la discapacidad se entiende dentro del paradigma de derechos humanos. Según la Ley 24.901 y su actualización en la Ley 27.793, se considera que existe discapacidad cuando una persona tiene deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. (Argentina)
Esta definición está alineada con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada con jerarquía constitucional en Argentina (Ley 26.378 y Ley 27.044), que pone el foco en la interacción persona-entorno y no solo en la condición médica. (Argentina)
La discapacidad no implica automáticamente limitación de la capacidad jurídica ni de ejercicio; las personas con discapacidad tienen pleno derecho a tomar decisiones y ejercer sus derechos, salvo casos excepcionales determinados por un juez. (Argentina)
Ejemplo: Una persona con baja visión que no dispone de soporte accesible para la lectura (fuentes grandes o tecnología asistiva) enfrenta una barrera que puede traducirse en discapacidad porque limita su participación plena en educación o trabajo.
3. Concepto de incapacidad
La incapacidad es un concepto que, en Argentina, tiene diversas connotaciones según el contexto:
3.1. Incapacidad jurídica
En el ámbito del Código Civil y Comercial, la incapacidad se refiere a la limitación o privación de la capacidad de ejercicio de derechos por decisión judicial cuando una persona no puede comprender o dirigir sus actos por sí misma. Esta incapacidad —y cualquier limitación de la capacidad jurídica— debe ser declarada por un juez y es revisable. (Argentina)
3.2. Incapacidad laboral o funcional
En el derecho laboral y de riesgos del trabajo, la incapacidad se refiere a la reducción o pérdida de la capacidad laboral o funcional de una persona como consecuencia de una lesión, enfermedad, accidente u otro evento. Este tipo de incapacidad se cuantifica en porcentaje y sirve para la determinación de prestaciones indemnizatorias o pensiones.
Tipos de incapacidad laboral según la reducción de la capacidad funcional:
Incapacidad permanente total (IPT): cuando la disminución de la capacidad laboral es igual o superior a cierto umbral (por ejemplo, ≥66 % según criterios médicos-jurídicos). (Infoleg)
Incapacidad permanente parcial (IPP): cuando la disminución es inferior a ese umbral. (Infoleg)
Además, la incapacidad puede clasificarse temporalmente:
Incapacidad transitoria: aquella cuya duración es limitada y puede modificarse con tratamiento, rehabilitación o con el transcurso del tiempo.
Incapacidad permanente: cuando la afectación funcional se considera estable, irreversible o de larga duración. (Argentina)
Ejemplo de incapacidad laboral: Un trabajador que sufre un accidente y pierde movilidad en una mano, recupera parcialmente la función tras rehabilitación y no puede realizar tareas finas con esa mano, puede recibir una incapacidad permanente parcial (porcentaje bajo) según la evaluación médica legal.
4. Concepto de minusvalía
El término minusvalía tiene un uso principalmente histórico y sociológico, reflejando un enfoque médico-rehabilitador tradicional que consideraba a la persona desde su déficit funcional. En Argentina, este término ha sido progresivamente reemplazado por “discapacidad” en la legislación moderna en correspondencia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (Infoleg)
Aunque aún aparece en normas antiguas o en ciertos criterios técnicos (como evaluaciones de riesgos del trabajo o expectativa funcional residual), su uso actual se considera anticuado y se tiende a evitar frente al enfoque de derechos vigente.
Ejemplo comparativo: Un texto legislativo antiguo podría referirse a una “minusvalía funcional” de una pierna, mientras que la normativa moderna describe una “discapacidad” en términos de barreras sociales y funcionales y sus efectos en la participación.
5. Diferencias clave entre incapacidad, discapacidad y minusvalía
Concepto
Naturaleza
Ámbito principal
Consecuencias
Discapacidad
Social y derechos humanos
Inclusión social, acceso a prestaciones
Acceso a beneficios (CUD, educación inclusiva, empleo, etc.)
Incapacidad
Funcional/legal
Jurídico/ laboral/seguridad social
Restricciones de capacidad jurídica o indemnizaciones laborales
Minusvalía
Médico-rehabilitador histórico
Evaluación funcional tradicional
Concepto descriptivo (menos usado actualmente)
6. Ejemplos prácticos
Caso de incapacidad jurídica: Un adulto mayor con deterioro cognitivo severo no puede gestionar sus bienes; un juez puede declarar incapacidad y designar un curador.
Caso de incapacidad laboral permanente parcial: Un operario que pierde parte de la función en un brazo tras un accidente y recibe un porcentaje de incapacidad del 30 %, generando una compensación económica específica.
Caso de discapacidad: Una persona con parálisis cerebral puede tener discapacidad cuando los entornos no son accesibles para su participación plena en educación o empleo.
7. Conclusiones
En Argentina, discapacidad, incapacidad y minusvalía representan conceptos jurídicos y técnicos distintos. La discapacidad tiende a ser definida desde un enfoque de derechos humanos y participación social. La incapacidad se usa comúnmente en contextos laborales y jurídicos (incluyendo capacidad jurídica y capacidad laboral), y la minusvalía es un término histórico con poca vigencia normativa actual.
Entender estas diferencias ayuda a interpretar correctamente las normas aplicables, a brindar asesoramiento técnico adecuado y a gestionar derechos y prestaciones con precisión.
8. Referencias bibliográficas
Ley 24.901 — Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad. (Argentina)
Ley 27.793 — Actualización de la Ley de Discapacidad. (Argentina)
Ley 26.378 y Ley 27.044 — Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (Argentina)
Código Civil y Comercial de la Nación — Limitaciones de capacidad e incapacidad jurídica (Explicación en portal Argentina.gob.ar). (Argentina)
Evaluación de incapacidad laboral y definiciones de incapacidad permanente parcial y total. (Infoleg)
La depresión adolescente es un serio problema de salud mental que causa una persistente sensación de tristeza y pérdida de interés en las actividades. Afecta la manera de pensar, sentir y comportarse de los adolescentes, pudiendo causar problemas emocionales, funcionales y físicos. Aunque la depresión puede ocurrir en cualquier etapa de la vida, los síntomas suelen ser diferentes si afecta al adolescentes o en la etapa de adultos.
Temas como la presión de los compañeros, las expectativas académicas y los cambios del cuerpos pueden traer muchos altibajos en los adolescentes. Para algunos adolescentes, bajonearse son solo sentimientos temporales – pero pueden ser un síntoma de depresión.
La depresión adolescente no es una debilidad o algo que se puede superar con fuerza de voluntad – puede tener consecuencias graves y requiere un tratamiento a largo plazo. En la mayoría de los adolescentes, los síntomas de la depresión se alivian con tratamiento farmacológico y/o psicológico.
Síntomas
PHIL COOMES- bbc.com
Los signos y síntomas de depresión en la adolescencia incluyen un cambio en la actitud y el comportamiento previos del adolescente que puede causar angustia y problemas significativos en la escuela o en el hogar, en actividades sociales u otras áreas de la vida.
Los síntomas de la depresión pueden variar según la gravedad, pero en general los cambios en las emociones y los comportamientos de los adolescentes afectados, pueden incluir los siguientes ejemplos.
Cambios emocionales:
Estar alerta a cambios emocionales, tales como:
• Sentimientos de tristeza, que pueden incluir llanto sin razón aparente
• Sentirse desesperado o vacío
• Humor irritable o molesto
• Frustración o sentimientos de ira, incluso sobre asuntos irrelevantes.
• Pérdida de interés o placer en actividades normales
• Pérdida de interés o conflicto con familiares y amigos
• Baja autoestima
• Sentimientos de inutilidad o culpa
• La fijación de los fracasos del pasado o exagerada auto-culpa o autocrítica
• Extrema sensibilidad al rechazo o al fracaso y la necesidad de seguridades excesivas.
• Problemas para pensar, concentrarse, tomar decisiones y recordar cosas
• En el sentido actual de que la vida y el futuro son sombríos y desolados
• Pensamientos frecuentes de muerte o muerte por suicidio
Cambios de comportamientos:
Tener cuidado con cambios en el comportamiento, tales como:
• Cansancio y pérdida de energía
• Insomnio o dormir demasiado
• Cambios en el apetito – disminución del apetito y pérdida de peso, o aumento de los antojos de alimentos y aumento de peso
• Uso de alcohol o drogas
• Agitación o inquietud – por ejemplo: ir y venir continuo, estrujamiento de las manos o incapacidad para estar sentado
• Lentitud del pensamiento, del discurso o de los movimientos del cuerpo
• Quejas frecuentes de dolores corporales inexplicables y dolores de cabeza, que pueden incluir consultas médicas frecuentes
• Aislamiento social
• Mal rendimiento escolar o inasistencias frecuentes a la escuela
• Apariencia descuidada
• Estallidos de ira, conductas disruptivas o de riesgo, u otros comportamientos actuados
• Daño a sí mismo: por ejemplo, cortar, quemar o perforar o tatuar excesivamente
• Hacer plan o intento de suicidio
Que es normal y que es anormal
Puede ser difícil reconocer la diferencia entre los altibajos que son sólo parte de las características de la etapa adolescente y la depresión adolescente. Hay que hablar con los jóvenes y tratar de determinar si son capaces de manejar los sentimientos desafiantes y cambios del momento, o si la vida les parece abrumadora.
Cuándo consultar a un médico
Si los síntomas de depresión continúan o empiezan a interferir en la vida del joven, hay que hablar con un médico o un profesional de salud mental capacitado para trabajar con adolescentes. El médico de familia o pediatra del adolescente es un buen lugar por donde comenzar. En caso de no tener referente a quien acudir, la escuela del joven adolescente puede recomendar a alguien.
Es muy probable que los síntomas de depresión no mejoren por sí mismos, incluso pueden empeorar o provocar otros problemas si no se tratan. Los adolescentes deprimidos pueden estar en riesgo de suicidio, aún cuando los signos y síntomas no parecen ser graves.
Si eres un adolescente y piensas que puedes estar deprimido – o tienes un amigo que puede estar deprimido – no esperes para solicitar ayuda. Habla con un proveedor de atención médica tal como tu médico. Comparte tus preocupaciones con un padre, un amigo íntimo, un líder espiritual, un maestro o alguien de tu confianza.
Cuándo pedir ayuda de emergencia
El suicidio suele asociarse con la depresión. Si se piensa que un adolescente puede hacerse daño o intentar suicidarse, llame al número de emergencia médica local, inmediatamente.
También considere estas opciones si se tiene pensamientos suicidas:
• Llame a su especialista en salud mental
• Llame a un número de línea directa de suicidio – si existe en su país.
• Busque ayuda en los médicos de atención primaria u otro profesional de la salud
• Allegarse a un amigo cercano o querido
• Ponerse en contacto con un ministro, líder espiritual o alguien de su comunidad de fe
Si un ser querido o amigo está en peligro de intentar suicidarse o ha hecho un intento:
• Asegurarse que alguien se quede con esa persona
• Llamar al 911 o al número de emergencia local inmediatamente
• O, si se puede hacerlo con seguridad, llevar a la persona a una guardia del hospital más cercano
Nunca debe ignorarse los comentarios o preocupaciones sobre el suicidio. Siempre se debe tomar medidas para obtener ayuda.
Causas
No se sabe exactamente lo que causa la depresión, pero una gran variedad de problemas pueden estar involucrados. Éstas incluyen:
• Química biológica. Los neurotransmisores son sustancias químicas cerebrales de origen natural que transportan señales a otras partes del cerebro y del cuerpo. Cuando estos productos químicos son anormales o alterados, la función de los receptores nerviosos y los sistemas nerviosos cambian, llevando a la depresión.
• Hormonas. Los cambios en el equilibrio del cuerpo de las hormonas pueden estar involucrados en causar o desencadenar la depresión.
• Rasgos heredados. La depresión es más común en las personas cuyos parientes de sangre también tienen la condición.
• Traumatismo en la primera infancia. Los eventos traumáticos durante la infancia, como el abuso físico o emocional o la pérdida de un padre, pueden causar cambios en el cerebro que hacen a una persona más susceptible a la depresión.
• Los patrones aprendidos del pensamiento negativo. La depresión adolescente puede estar vinculada a aprender a sentirse indefensa – en lugar de aprender a sentirse capaz de encontrar soluciones para los desafíos de la vida.
Factores de riesgo
Muchos factores aumentan el riesgo de desarrollar o desencadenar la depresión adolescente, incluyendo:
• Tener problemas que afectan negativamente la autoestima, como la obesidad, los problemas con los compañeros, el bullying a largo plazo o problemas académicos
• Haber sido víctima o testigo de violencia, como abuso físico o sexual
• Tener otras afecciones, como trastorno bipolar, trastorno de ansiedad, trastorno de la personalidad, anorexia o bulimia
• Tener una discapacidad de aprendizaje o trastorno de déficit de atención / hiperactividad (TDAH)
• Tener dolor continuo o una enfermedad física crónica como cáncer, diabetes o asma
• Tener una discapacidad física
• Tener ciertos rasgos de personalidad, como baja autoestima o ser demasiado dependiente, autocrítica o pesimista
• Abuso de alcohol, nicotina u otras drogas
• Ser gay, lesbiana, bisexual o transgénero en un entorno de falta de apoyo
La historia familiar y los problemas con la familia u otras personas también pueden aumentar el riesgo de que un hijo adolescente tenga depresión, como por ejemplo:
• Tener un padre, abuelo u otro pariente de sangre con depresión, trastorno bipolar o alcoholismo
• Tener un familiar que se suicidó
• Tener una familia disfuncional y/o conflictiva.
• Haber vivido eventos estresantes recientes como el divorcio de los padres, el servicio militar de los padres o la muerte de un ser querido
Complicaciones
La depresión no tratada puede resultar en problemas emocionales, de comportamientos y de salud que afectan cada área de la vida de su adolescente. Las complicaciones relacionadas con la depresión adolescente pueden incluir:
• Abuso de alcohol y drogas
• Problemas académicos
• Conflictos familiares y dificultades de relación
• Participación en el sistema de justicia de menores
• Suicidio
Diagnóstico
Cuando se sospecha que hay depresión en adolescentes, el médico suele hacer estos exámenes y exámenes.
• Examen físico. El médico puede hacer un examen físico y hacer preguntas en profundidad sobre la salud de su adolescente para determinar lo que puede estar causando depresión. En algunos casos, la depresión puede estar relacionada con un problema de salud física subyacente.
• Pruebas de laboratorio. Por ejemplo, el médico puede solicitar análisis de sangre citológico completo o análisis de tiroides para asegurarse de que funciona correctamente.
• Evaluación psicológica. Esta evaluación incluye una charla con el adolescente sobre sus pensamientos, sentimientos y comportamientos y puede incluir algún cuestionario. Estos pueden ayudar a identificar el diagnóstico y/o las complicaciones relacionadas.
El médico de salud mental suele utilizar los criterios de síntoma del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5), publicado por la Asociación Americana de Psiquiatría, para diagnosticar la depresión mayor.
Tipos de depresión
Los síntomas causados por la depresión pueden variar de persona a persona. Para aclarar el tipo de depresión que el adolescente padece, el médico puede usar uno o más especificadores, lo que significa depresión con características específicas. Aquí están algunos ejemplos:
• Ansiedad angustiosa – depresión con inusual inquietud o preocupación por posibles eventos o pérdida de control
• Características melancólicas: depresión severa con falta de respuesta a algo que solía traer placer y asociado con el despertar temprano de la mañana, empeoramiento del estado de ánimo por la mañana, cambios importantes en el apetito y sentimientos de culpa, agitación o lentitud
• Rasgos atípicos – depresión que incluye la capacidad de ser temporalmente animado por eventos felices, aumento del apetito, necesidad excesiva de sueño, sensibilidad al rechazo y sensación de pesadez en los brazos o las piernas
Otros trastornos que causan síntomas de depresión
Varios otros trastornos incluyen la depresión como un síntoma. Un diagnóstico preciso es la clave para obtener el tratamiento adecuado. La evaluación del médico o profesional de salud mental ayudará a determinar si los síntomas de la depresión son causados por una de estas condiciones:
• Trastornos bipolares I y II. Estos trastornos del estado de ánimo incluyen cambios de humor que van desde máximos importantes a mínimos graves. A veces es difícil distinguir entre trastorno bipolar y depresión.
• Trastorno ciclotímico. El trastorno ciclotímico implica altos y bajos que son más suaves que los del trastorno bipolar.
• Trastorno perturbador de la desregulación del estado de ánimo. Este trastorno del estado de ánimo en los niños incluye irritabilidad crónica y severa y enojo con frecuentes estallidos de temperamento extremo. Este trastorno típicamente se convierte en trastorno depresivo o trastorno de ansiedad durante la adolescencia o la edad adulta.
• Trastorno depresivo persistente. A veces llamado distimia, esta es una forma menos grave pero más crónica de la depresión. Aunque generalmente no es incapacitante, el trastorno depresivo persistente puede permitir el funcionamiento normal en las rutinas diarias y vivir la vida al máximo.
• Trastorno disfórico premenstrual. Esto implica síntomas de depresión asociados con cambios hormonales que comienzan una semana antes y mejoran dentro de unos días después del inicio de un período menstrual y son mínimos o desaparecen después de que termine el período.
• Otras causas de depresión. Esto incluye la depresión causada por el uso de drogas recreativas, ciertos medicamentos recetados u otra condición médica.
Tratamientos para la depresión adolescente
La elección del tratamiento depende del tipo y la gravedad de los síntomas del adolescente. Una combinación de terapia de la charla (psicoterapia) y la medicación puede ser muy eficaz para la mayoría de los adolescentes con depresión.
Si su hijo tiene depresión severa o está en peligro de autoagresión, puede necesitar una internación hospitalaria o participar en un programa de tratamiento ambulatorio hasta que los síntomas mejoren.
Aquí está una mirada más cercana a las opciones de tratamiento de la depresión.
Medicamentos
Existen medicamentos antidepresivos aprobados para el tratamiento de la depresión en adolescentes. Hay que hablar con el médico especialista sobre las opciones de cada medicamento y los posibles efectos secundarios, ponderando los beneficios y los riesgos.
Cualquier persona que tome un antidepresivo debe ser vigilada de cerca por el empeoramiento de la depresión o comportamientos inusuales, especialmente cuando comienza por primera vez un nuevo medicamento o con un cambio en la dosis. Si el adolescente tiene pensamientos suicidas mientras toma un antidepresivo, hay que comunicarse inmediatamente con su médico o buscar ayuda de emergencia.
Para la mayoría de los adolescentes, los beneficios de tomar un antidepresivo probablemente superen cualquier riesgo. Hay que tener en cuenta que los antidepresivos tienen más probabilidades de reducir el riesgo de suicidio a largo plazo al mejorar el estado de ánimo.
Encontrar el medicamento adecuado
Todo el mundo es diferente, por lo que encontrar el medicamento o la dosis adecuada para un adolescente puede necesitar algunas pruebas y errores. Esto requiere paciencia, ya que algunos medicamentos necesitan varias semanas o más para tener pleno efecto y para que los efectos secundarios se alivien a medida que el cuerpo se ajusta. Hay que animar a los pacientes a no darse por vencido.
Los rasgos hereditarios juegan un papel en cómo los antidepresivos le afectan. En algunos casos, cuando están disponibles, los resultados de las pruebas genéticas (realizadas mediante análisis de sangre o frotis de la mejilla) pueden ofrecer pistas sobre cómo el cuerpo puede responder a un determinado antidepresivo. Sin embargo, otras variables además de la genética pueden afectar la respuesta a la medicación.
Administración de medicamentos
Hay que vigilar cuidadosamente el uso de medicamentos en los hijo. Para funcionar correctamente, los antidepresivos deben tomarse de forma constante a la dosis prescrita. Debido a que la sobredosis puede ser un riesgo para los adolescentes con depresión, el médico puede recetar sólo pequeños suministros de píldoras a la vez, o recomendarle a los padres que distribuyan los medicamentos para que el adolescente no disponga de una gran cantidad de píldoras a la vez.
Si el paciente tiene efectos secundarios molestos, no debe dejar de tomar un antidepresivo sin hablar con el médico primero. Algunos antidepresivos pueden provocar síntomas de abstinencia a menos que la dosis disminuya gradualmente. Dejar de fumar repentinamente puede causar un empeoramiento repentino de la depresión.
Antidepresivos y embarazo
Si la adolescente está embarazada o amamantando, algunos antidepresivos pueden representar un mayor riesgo para la salud del niño por nacer o del lactante. Si la adolescente quedara embarazada o planea quedar embarazada, hay que asegúrese que hable con su médico acerca de los medicamentos antidepresivos y el tratamiento de la depresión durante el embarazo.
Psicoterapia
La psicoterapia, también llamada asesoría psicológica o terapia de conversación, es un término general para tratar la depresión al hablar de depresión y problemas relacionados con un profesional de salud mental. Diferentes tipos de psicoterapia pueden ser eficaces para la depresión, como la terapia cognitivo-conductual o la terapia interpersonal.
La psicoterapia se puede hacer uno a uno, con miembros de la familia o en grupo. A través de sesiones regulares, el adolescente puede:
• Aprender sobre las causas de la depresión
• Aprender a identificar y hacer cambios en comportamientos o pensamientos poco saludables
• Explorar relaciones y experiencias
• Encuentrar mejores maneras de lidiar y resolver problemas
• Establecer metas realistas
• Recuperar un sentido de felicidad y control
• Ayudar a aliviar los síntomas de depresión como la desesperanza y la ira
• Ajustes a una crisis u otra dificultad actual
Hospitalización y otros programas de tratamiento
En algunos adolescentes, la depresión es tan grave que se necesita una estadía en el hospital, especialmente si está en peligro de autoagresión o de lastimar a otra persona. Conseguir tratamiento psiquiátrico en un hospital puede ayudar a mantener al adolescente tranquilo y seguro hasta que los síntomas se administren mejor.
Los programas de tratamiento diurno también pueden ayudar. Estos programas proporcionan el apoyo y asesoramiento necesarios mientras el adolescente mantiene los síntomas de depresión bajo control.
Medicina alternativa
Hay que asegurarse que los familiares y el adolescente entienden los riesgos, así como los posibles beneficios si realizan terapias alternativas o complementarias. Este tipo de terapéuticas no sustituyen el tratamiento médico convencional o la psicoterapia. Cuando se trata de la depresión, los tratamientos alternativos no son un buen sustituto de la atención médica.
Las técnicas que pueden colaborar en el tratamiento de la depresión incluyen:
• Acupuntura
• Técnicas de relajación, como la respiración profunda
• Yoga o tai chi
• Meditación
• Imágenes guiadas
• Terapia de Masajes
• Música o terapia de arte
• Espiritualidad
Confiar exclusivamente en estos métodos alternativos, generalmente no es suficiente para tratar la depresión. Pero pueden ser útiles cuando se usan complementariamente al tratamiento farmacológico y/o psicoterapéutico.
Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.
El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.
La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.
La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.
A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.
Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras
Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.
Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.
Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.
En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley
Medicamentos Huérfanos
En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.
En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.
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