Alimentos saludable, dieta completa y variada, sin ultraprocessados
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Sigamos una alimentación saludable según recomendaciones actuales

La alimentación juega un papel clave en nuestra salud y bienestar. Seguir una dieta equilibrada no solo nos ayuda a prevenir enfermedades crónicas como la diabetes, la obesidad y las enfermedades cardiovasculares, sino que también mejora nuestra calidad de vida. Las Guías Alimentarias para los Estadounidenses 2020-2025 ofrecen recomendaciones basadas en evidencia científica para ayudarnos a tomar mejores decisiones sobre nuestra alimentación. A continuación, te presentamos las claves para una dieta saludable y qué alimentos deberíamos priorizar en nuestra dieta diaria.

Principales recomendaciones de las Guías Alimentarias

  1. Seguir un patrón dietético saludable en cada etapa de la vida: Desde la infancia hasta la vejez, una alimentación equilibrada es esencial para el crecimiento, el desarrollo y el mantenimiento de la salud.
  2. Personalizar la alimentación según necesidades individuales: Es importante adaptar la dieta a nuestras preferencias personales, tradiciones culturales y presupuesto sin comprometer la calidad nutricional.
  3. Priorizar alimentos densos en nutrientes: La clave está en consumir más frutas, verduras, granos integrales, proteínas magras y lácteos bajos en grasa.
  4. Limitar ciertos componentes de la dieta: Se recomienda reducir el consumo de azúcares añadidos, grasas saturadas, sodio y bebidas alcohólicas.
  5. Incorporar actividad física regularmente: Se recomienda al menos 150 minutos de actividad moderada a la semana para adultos y al menos 60 minutos diarios para niños y adolescentes.

Consideraciones según la edad

  • Infancia y niñez temprana (0-5 años): Se recomienda la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y la introducción progresiva de alimentos sólidos ricos en nutrientes.
  • Niñez y adolescencia (6-18 años): Es fundamental una dieta equilibrada para el crecimiento y el desarrollo, priorizando frutas, verduras y proteínas magras.
  • Adultos (19-59 años): Se recomienda mantener un peso saludable, reducir el consumo de ultraprocesados y enfocarse en la calidad nutricional de los alimentos.
  • Adultos mayores (60 años en adelante): Se debe priorizar la ingesta de proteínas, calcio y vitamina D para preservar la masa muscular y la salud ósea.

¿Qué alimentos debemos priorizar?

Las Guías Alimentarias resaltan la importancia de elegir alimentos ricos en nutrientes, incluyendo:

  • Frutas y verduras: Deben representar la mitad de nuestro plato en cada comida, ya que aportan vitaminas, minerales y fibra esenciales.
  • Granos integrales: Se recomienda que al menos la mitad de los cereales que consumimos sean integrales, como la avena, el arroz integral y el pan de trigo integral.
  • Proteínas magras: Pescado, pollo, legumbres, frutos secos y productos de soja son excelentes opciones, mientras que se debe moderar el consumo de carnes rojas y procesadas.
  • Lácteos bajos en grasa: Yogur, leche y quesos reducidos en grasa son preferibles para mantener un equilibrio nutricional sin un exceso de grasas saturadas.
  • Aceites saludables: Se recomienda optar por grasas saludables provenientes de aceites vegetales (como el de oliva o canola) y evitar las grasas trans y saturadas en exceso.

Alimentos que se consideran saludables actualmente y no saludables

Estos son algunos ejemplos de lo que califica como “saludable” según las nuevas definiciones

  • Los frutos secos y las semillas, los aceites de oliva, los pescados con alto contenido graso, como el salmón, y los huevos se considerarían saludables debido a su perfil nutricional, pero no lo eran según la definición anterior.
  • Agua. Si bien el agua no forma parte de ningún grupo de alimentos, las pautas alimentarias la consideran una bebida óptima.

Lo que, actualmente, ya no califica como “saludable” según la definición actualizada :

  • Pan blanco fortificado, yogur altamente endulzado, cereal altamente endulzado.

Alimentos y bebidas a reducir

Para mejorar nuestra salud, es recomendable limitar:

  • Azúcares añadidos: No deben representar más del 10% de las calorías diarias. Se debe evitar el exceso de refrescos, postres azucarados y productos ultraprocesados.
  • Grasas saturadas: Reducir el consumo de mantequilla, carnes grasas y productos fritos ayuda a mantener un sistema cardiovascular saludable.
  • Sodio: Se recomienda no exceder los 2,300 mg diarios, evitando alimentos procesados con alto contenido de sal como embutidos y snacks salados.
  • Alcohol: Para quienes opten por consumirlo, la recomendación es moderación: una bebida al día para mujeres y hasta dos para hombres.

Nuevas recomendaciones para la etiqueta de información nutricional

Una de las novedades más importantes es la actualización del etiquetado nutricional en los productos envasados. Estas modificaciones buscan facilitar la toma de decisiones informadas para los consumidores. Algunos de los cambios clave incluyen:

  • Mayor visibilidad de las calorías y el tamaño de la porción.
  • Incorporación de los azúcares añadidos en la etiqueta para distinguirlos de los azúcares naturales.
  • Actualización de los valores diarios de referencia para reflejar mejor las necesidades nutricionales actuales.
  • Tamaños de porción más realistas en función de los hábitos de consumo actuales.

Conclusión

Adoptar una alimentación saludable siguiendo las recomendaciones de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses 2020-2025 es una estrategia clave para mejorar nuestra calidad de vida y reducir el riesgo de enfermedades crónicas. Al priorizar alimentos nutritivos y reducir aquellos que pueden afectar nuestra salud, podemos lograr un equilibrio dietético que beneficie tanto nuestro bienestar presente como nuestro futuro. Asimismo, estar atentos a la nueva información en las etiquetas nutricionales nos permitirá tomar decisiones más informadas sobre lo que comemos.

Además, incorporar actividad física regularmente es un pilar fundamental para mantenernos sanos en todas las etapas de la vida. Se recomienda combinar ejercicios aeróbicos con entrenamiento de fuerza para fortalecer músculos y huesos.

¡Comienza hoy mismo a hacer cambios positivos en tu alimentación y estilo de vida para disfrutar de una vida más saludable!

Para más detalles y recursos adicionales, puede consultar el sitio oficial de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses. (dietaryguidelines.gov)

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    Discapacidad y derechos: Leyes que Protegen la Inclusión en Argentina y el mundo

    La discapacidad es un tema de relevancia social y jurídica en el mundo, dado que afecta a una parte significativa de la población. Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), alrededor del 10% de los argentinos presenta algún tipo de discapacidad, lo que pone de manifiesto la necesidad de un marco normativo inclusivo y protector. En este artículo, analizaremos qué se entiende por discapacidad, qué leyes la amparan, y cuáles son los derechos y prestaciones garantizados en el país.

    En Argentina, la Ley N° 22.431 y sus modificaciones, junto con otras normativas, definen la discapacidad como una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que, en relación con la edad, el medio social y cultural de la persona, implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

    La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), ratificada por Argentina mediante la Ley N° 26.378, aporta una definición más inclusiva y dinámica, entendiendo la discapacidad como el resultado de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras sociales, actitudinales y físicas que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad.

    Marco legal que ampara a las personas con discapacidad

    Argentina cuenta con un marco jurídico sólido para proteger y promover los derechos de estas personas . Entre las principales leyes y normativas se destacan:

    1. Ley N° 22.431: Establece el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, garantizando prestaciones en salud, educación, transporte y empleo.
    2. Ley N° 24.901: Crea el Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, estableciendo la cobertura de servicios de rehabilitación y apoyos por parte de las obras sociales y prepagas.
    3. Ley N° 25.280: Ratifica el Protocolo de la CDPD, otorgándole jerarquía constitucional y reforzando los compromisos de inclusión y accesibilidad.
    4. Ley N° 26.378: Aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promoviendo un enfoque basado en derechos humanos.
    5. Ley N° 26.858: Garantiza la accesibilidad al entorno físico, transporte, comunicaciones e información, buscando la eliminación de barreras.

    Derechos garantizados a las personas con discapacidad

    El marco legal argentino reconoce una serie de derechos fundamentales para las personas con discapacidad, entre los que se incluyen:

    • Accesibilidad: Derecho a un entorno sin barreras físicas, sociales o comunicacionales.
    • Educación: Garantía de acceso a una educación inclusiva en todos los niveles.
    • Salud: Cobertura integral de tratamientos médicos, rehabilitación y medicamentos a través de obras sociales y el sistema de salud pública.
    • Empleo: Derecho a trabajar en igualdad de condiciones, con beneficios como la reserva del 4% de los empleos públicos
    • Transporte: Acceso gratuito al transporte público de corta, media y larga distancia.

    Prestaciones para personas con discapacidad

    Las leyes argentinas establecen diversas prestaciones para garantizar una vida digna y la integración social de las personas con discapacidad:

    1. Certificado Único de Discapacidad (CUD): Es el documento que acredita oficialmente la discapacidad y permite acceder a beneficios como cobertura médica, pensiones no contributivas y transporte gratuito.
    2. Pensión no contributiva por invalidez: Brinda un ingreso mensual a estas personas en situación de vulnerabilidad económica.
    3. Cobertura de salud integral: Incluye servicios de rehabilitación, medicamentos, terapias y elementos ortopédicos.
    4. Educación especial y apoyo escolar: Para garantizar la inclusión en el sistema educativo.
    5. Adaptaciones y apoyos: Como intérpretes de lengua de señas, materiales en braille o tecnologías de asistencia.

    Conclusión

    La discapacidad, según las leyes argentinas, no solo es una condición que afecta a la persona, sino también un desafío para construir una sociedad más inclusiva y equitativa. El marco legal existente es un paso significativo hacia la garantía de derechos, aunque persisten desafíos en la implementación efectiva de las normativas. La verdadera inclusión requiere no solo leyes, sino también un cambio cultural que valore y respete la diversidad.

    La discapacidad en el mundo

    2. Estados Unidos

    • Americans with Disabilities Act (ADA, 1990): Prohíbe la discriminación por discapacidad en empleos, transporte, educación y servicios públicos.
    • Rehabilitation Act (1973): Garantiza igualdad de oportunidades para personas con discapacidad en programas financiados por el gobierno.

    3. España

    • Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (2013): Integra normas sobre accesibilidad, empleo y no discriminación.
    • Ley de Dependencia (2006): Regula ayudas para personas con discapacidad que necesitan apoyo para actividades básicas.

    4. Brazil

    • Estatuto de la Persona con Discapacidad (Ley N° 13.146, 2015): Asegura derechos en salud, educación, trabajo y accesibilidad, en línea con la CDPD.
    • Constitución de Brasil: Incluye la discapacidad como una causa de discriminación prohibida.

    5. México

    • Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011): Promueve la inclusión en salud, educación, transporte y acceso a tecnologías.
    • Constitución Política de México: Reconoce la igualdad de derechos y acceso a oportunidades.

    6. Chile

    • Ley N° 20.422 (2010): Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social.
    • Ley de Inclusión Laboral (2018): Obliga a las empresas con más de 100 trabajadores a emplear al menos el 1% de personas con discapacidad.

    7. Unión Europea

    • Estrategia de la Unión Europea para los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030): Promueve igualdad, accesibilidad y participación activa en la sociedad.
    • Directivas de Igualdad de Trato (2000): Prohíben la discriminación por discapacidad en empleo y educación.

    8. India

    • Rights of Persons with Disabilities Act (2016): Amplía la definición de discapacidad e introduce medidas de inclusión educativa y laboral.
    • National Policy for Persons with Disabilities (2006): Promueve la igualdad de oportunidades y rehabilitación.

    9. Sudáfrica

    • Constitución de Sudáfrica: Prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad.
    • Integrated National Disability Strategy (1997): Guía política para garantizar derechos e inclusión social.

    10. Australia

    • Disability Discrimination Act (1992): Prohíbe la discriminación en servicios, educación, empleo y accesibilidad.
    • National Disability Insurance Scheme (NDIS, 2013): Proporciona apoyo financiero a personas con discapacidad.

    Puntos en común globales

    • Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD): Reconocida como el estándar internacional.
    • Enfoque en derechos humanos: Transición de un modelo asistencial a uno basado en la igualdad de derechos.
    • Accesibilidad universal: Normas para eliminar barreras físicas, comunicativas y sociales.
    • Incorporación laboral y educativa: Políticas para fomentar la inclusión en entornos de trabajo y aprendizaje.

    Referencias

    • Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006, que busca promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad.
    • Informe Mundial sobre la Discapacidad: Publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial en 2011, este informe proporciona una visión global sobre la situación de las personas con discapacidad en el mundo.
    • Discapacidad y trabajo: La Organización Internacional del Trabajo (OIT) ofrece recursos y publicaciones relacionadas con la inclusión laboral de las personas con discapacidad.
    • Discapacidad – UNICEF: El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) proporciona información y recursos sobre la situación de los niños y niñas con discapacidad a nivel mundial
    • Discapacidad y Salud Informe OMS 2023

    ¿Tenés dudas sobre una posible discapacidad?. Consulta con un profesional de la salud y accedé a un diagnóstico temprano. Obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD) puede abrirte las puertas a derechos, tratamientos y prestaciones que mejoran tu calidad de vida. ¡Informate y actúa hoy por vos o por tus seres queridos!

    Consúltanos – Nosotros podemos asesorarte

  • La muerte de Iván Ilich

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    La brecha en la salud: ¿Cómo varía la atención médica entre ricos y pobres en Argentina?

    En Argentina, la salud no es un terreno de igualdad. Las diferencias socioeconómicas afectan profundamente el acceso a servicios médicos, los tratamientos disponibles y, en última instancia, la expectativa de vida. Este artículo analiza cómo las desigualdades estructurales impactan la calidad y la duración de vida de los ciudadanos argentinos.


    1. Contexto del sistema de salud argentino

    El sistema de salud en Argentina está compuesto por tres grandes sectores: el público, el privado y las obras sociales. Si bien el sector público cubre a más del 50% de la población, su infraestructura y recursos son limitados, especialmente en comparación con las opciones que ofrece el sistema privado o algunas obras sociales de alto costo. Los sectores más vulnerables dependen del sistema público, donde enfrentan listas de espera prolongadas y falta de acceso a tratamientos innovadores.

    Por otro lado, quienes cuentan con ingresos elevados o empleos formales acceden a la medicina prepaga o a obras sociales con mayores prestaciones, lo que garantiza rapidez y tecnologías avanzadas.


    2. Diferencias en los tratamientos médicos

    Un ejemplo claro de las desigualdades se observa en enfermedades críticas como el cáncer. Mientras que un paciente del sistema privado puede acceder a medicamentos de última generación y radioterapias de precisión, quienes dependen del sistema público suelen enfrentarse a demoras para obtener diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados. En enfermedades crónicas como la diabetes o las afecciones cardiovasculares, las diferencias también son evidentes: el acceso a controles regulares, dispositivos médicos avanzados y medicamentos puede ser considerablemente más limitado para los sectores de bajos ingresos.


    3. Impacto en la expectativa de vida y mortalidad

    La expectativa de vida promedio en Argentina alcanzó su pico en 2019 con 77,28 años, pero este promedio oculta desigualdades importantes. Los sectores socioeconómicos altos tienden a vivir más, gracias a mejores condiciones laborales, alimentarias y de acceso a la salud. En contraste, las regiones con menor desarrollo, como el noreste y el noroeste del país, presentan menores indicadores de esperanza de vida debido a factores como la pobreza, menor acceso a servicios de salud de calidad y altos niveles de enfermedades evitables.

    La brecha en mortalidad infantil también es significativa: en algunas provincias del norte del país, como Chaco y Formosa, la mortalidad infantil es más del doble que en la Ciudad de Buenos Aires.


    4. Factores estructurales que amplían la brecha

    Las desigualdades socioeconómicas también se reflejan en determinantes sociales de la salud, como la educación, la nutrición y las condiciones de vivienda. Las familias de bajos ingresos suelen vivir en entornos con mayor exposición a contaminantes y menos acceso a agua potable y saneamiento, factores que incrementan la incidencia de enfermedades.

    Además, la falta de educación sanitaria dificulta la prevención y el manejo temprano de patologías, agravando las inequidades.


    5. Propuestas para cerrar la brecha

    Es fundamental implementar políticas públicas que reduzcan estas desigualdades, como:

    • Aumentar la inversión en el sistema de salud público, priorizando las regiones más postergadas.
    • Garantizar el acceso universal a medicamentos esenciales y tratamientos innovadores.
    • Fomentar programas de educación sanitaria y prevención en comunidades vulnerables.
    • Desarrollar infraestructura sanitaria en zonas rurales y de bajos ingresos.

    Conclusión

    La salud en Argentina es un espejo de las desigualdades socioeconómicas del país. Las diferencias en acceso a tratamientos médicos, sobrevida y mortalidad son evidentes entre ricos y pobres, lo que subraya la necesidad urgente de políticas equitativas que cierren esta brecha y garanticen que todos los ciudadanos tengan derecho a una vida plena y saludable.

  • Ensayo sobre la ceguera

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    Las mujeres médico tienen mejores resultados en sus pacientes.

    Un estudio reciente publicado en BMC Health Services Research titulado «The association between physician sex and patient outcomes: a systematic review and meta-analysis» ha arrojado luz sobre cómo el sexo del médico puede influir en los resultados clínicos de los pacientes. Esta investigación es pionera en cuantificar el efecto del sexo del médico en pacientes adultos que reciben atención médica o quirúrgica. Las mujeres médico, tiene una taza levemente inferior de mortalidad y complicaciones en sus pacientes que sus pares hombres.

    Metodología del estudio

    Los investigadores llevaron a cabo una revisión sistemática y un meta-análisis de estudios observacionales que incluían a adultos (mayores de 18 años) y evaluaban el impacto del sexo del médico en diversas especialidades médicas y quirúrgicas. Se incluyeron 35 estudios, con un total de 13.404.840 pacientes. De estos, 20 estudios (8.915.504 pacientes) analizaron el efecto del sexo del cirujano, mientras que los 15 restantes (4.489.336 pacientes) se centraron en médicos de otras áreas, incluyendo anestesiología. La calidad de los estudios se evaluó utilizando la herramienta ROBINS-I, clasificando 15 estudios con riesgo moderado de sesgo, 15 con riesgo grave y 5 con riesgo crítico.

    Resultados principales

    Uno de los hallazgos más destacados fue que la mortalidad general fue significativamente menor en pacientes atendidos por médicas en comparación con aquellos atendidos por médicos varones (OR 0,95; IC 95%: 0,93 a 0,97). Este resultado fue consistente tanto en especialidades quirúrgicas como no quirúrgicas. Además, no se detectó evidencia significativa de sesgo de publicación en este análisis.

    En cuanto a las readmisiones hospitalarias, los pacientes que recibieron atención médica o anestésica por parte de médicas presentaron una tasa de readmisión ligeramente inferior (OR 0,97; IC 95%: 0,96 a 0,98). Sin embargo, es importante destacar que, aunque estas diferencias son estadísticamente significativas, la magnitud del efecto es modesta.

    Posibles explicaciones y consideraciones

    Los autores del estudio sugieren varias hipótesis para explicar estas diferencias en los resultados según el sexo del médico. Algunos estudios previos han indicado que las médicas pueden adherirse más estrictamente a las guías clínicas y ofrecer una comunicación más centrada en el paciente, lo que podría influir positivamente en los resultados clínicos. Además, se ha observado que las médicas tienden a proporcionar una mayor cantidad de consejería preventiva y adoptan un enfoque más holístico en la atención al paciente.

    No obstante, es crucial considerar que la relación entre el sexo del médico y los resultados de los pacientes es compleja y puede estar influenciada por múltiples factores, como la carga de trabajo, las especialidades médicas y las dinámicas del equipo de atención médica. Además, la presencia de sesgos de género y estereotipos en el entorno clínico podría afectar tanto la percepción como la realidad de la atención brindada.

    Implicaciones para la práctica clínica

    Este estudio destaca la importancia de reconocer y abordar las diferencias potenciales en la práctica clínica relacionadas con el sexo del médico. Si bien los hallazgos sugieren una ventaja asociada con la atención proporcionada por médicas, es esencial que todos los profesionales de la salud, independientemente de su sexo, se esfuercen por adherirse a las mejores prácticas basadas en evidencia y fomenten una comunicación efectiva y centrada en el paciente.

    Además, estos resultados podrían tener implicaciones en la formación médica y en el desarrollo profesional continuo, enfatizando la necesidad de incorporar estrategias que promuevan una atención más empática y centrada en el paciente. También es fundamental que las instituciones de salud consideren estos hallazgos al diseñar políticas y programas que busquen mejorar la calidad de la atención y los resultados clínicos.

    Conclusión

    La investigación publicada en BMC Health Services Research proporciona evidencia valiosa sobre la asociación entre el sexo del médico y los resultados de los pacientes. Las mujeres médico tienen índices levemente inferiores de mortalidad, reinternaciones y complicaciones en sus pacientes. Aunque las diferencias observadas son modestas, resaltan la necesidad de continuar explorando cómo las características de los profesionales de la salud pueden influir en la calidad de la atención y en los resultados clínicos. Futuros estudios podrían profundizar en los mecanismos subyacentes a estas diferencias y cómo pueden ser aprovechados para mejorar la atención al paciente en todos los contextos clínicos.

    El artículo completo en BMC Health Services Research

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.