Historias de la Caja de Jubilaciones, Pensiones y Retiro de la Provincia de Córdoba :
Los que sí y los que no se jubilaban por invalidez.
A la hora de criticar la liberalidad con que se concedían jubilaciones extraordinarias (que serían comparables a las que hoy se conocen como jubilaciones por invalidez) la Caja destacaba que estos jubilados que se retiraban de la actividad por estar gravemente enfermos tenían al menos la misma expectativa de vida que quienes se retiraban solo por haber alcanzado la edad necesaria. Es decir que los teóricamente enfermos vivían tanto como los teóricamente sanos.
Sin embargo, una lectura puntual de algunas memorias revela no sólo que los enfermos vivían tanto como los sanos, sino que incluso vivían más.
De la Memoria de 1916, se desprende que hasta el fin de ese año, 73 trabajadores habían sido beneficiados con la jubilación ordinaria y 63 con la extraordinaria. Pues bien, en el primer caso hubo seis fallecimiento, mientras que en segundo las muertes fueron cuatro.
Eso significa que entre los jubilados «sanos», el porcentaje de mortalidad era del 8.2 por ciento mientras que entre los «enfermos» llegaba sólo al 6.3 por ciento, índices reñidos con lo que la lógica y hasta el más elemental sentido común entiende por «salud» y «enfermedad».
Al examinar las causas por las que se concedieron algunas jubilaciones extraordinarias, se encuentran patologías que hoy nos parecen serias y evidentes causales de incapacidad como hemiplejia, ceguera o afección cardíaca. Pero junto a esas hay otras que hoy suenan lees, como presbicia, otitis crónica, úlcera, hernia inguinal y hemorroides. Y los más extraños son esos otros diagnósticos que resultan difíciles de interpretar a un siglo de distancia como neurastenia, surmenage, temblor permanente de ambas manos o desgaste orgánico.
Igualmente revelador es revisar síntesis de expedientes iniciados para gestionar la jubilación extraordinaria. Así tenemos el caso de M.U. (las reseñas de expedientes identifican a los causantes solo por sus iniciales), quien alegaba «sufrir colitis y dilatación del estómago» ante lo cual el Consejo de Higiene informó que su dolencia «lo deprime por debilitamiento, impidiéndole un trabajo regular y continuado», pero al mismo tiempo consideró que ese mal era «susceptible de modificación favorable con un régimen racional de alimentación», por lo que la solicitud fue rechazada.
Otro caso llamativo fue el de R.E., quien tras 16 años de servicios invocó su «imposibilidad física para el trabajo. Un examen médico constató que la imposibilidad existía, pero que databa desde que el empleado tenía 9 años de edad (pudo haber sido polio. N. del E.) a la vez que el jefe de su repartición declaró que a raíz de esa dolencia «el interesado jamás desempeño el puesto que figura en planillas». Aquí la Caja consideró que la ley «concede beneficios solo en virtud de servicios prestados y no por le mero hecho de cobrar sueldo», por lo que rechazó el pedido.
Mejor suerte tuvo R.V. quien tramitó su jubilación extraordinaria por padecer de «catarro bronquial y faringitis por el excesivo uso de tabaco, la que se comunica a las trompas con obstrucción tubaria completa produciéndola una sordera acentuada en algunos momentos». Según el Consejo de Higiene, el interesado «si bien no está imposibilitado de un modo absoluto para el trabajo, debe someterse a un tratamiento prudencial a fin de obtener la modificación de su estado». En este caso , la Caja rechazó el pedido apelando a la doctrina de distinguir «entre la imposibilidad que como una desgracia ha caído sobre un honesto empleado y la otra imposibilidad contraída por el mismo interesado». Este rechazo fue apelado y un nuevo informe médico consideró «no probable una mejoría aunque el recurrente se someta a un riguroso tratamiento dado el estado de desnutrición en que se encuentra», por lo que el Ejecutivo revocó el dictamen previo y concedió la jubilación. Al buscar la siglas R.V. en el listado de jubilados, se encuentra que se llamaba Rolando Villagra, tenía 50 años de edad, 25 de servicio y se desempeñaba en la policía como comisario inspector.
Extraído de: «La Caja, 100 años: Vieja y Cordobesa» Mario Daniel Mercuri (et.al.) 1° ed.. Caja de jubilaciones, Pensiones y Retiros de Córdoba, 2013.
En los últimos años, el país ha entrado en una nueva etapa de desarrollo económico impulsada por el descubrimiento y la explotación de importantes yacimientos minerales. Esta situación ha despertado un renovado interés en el sector minero, proyectándolo como una fuente clave de inversión, empleo y crecimiento regional.
Sin embargo, este auge también plantea importantes desafíos en materia de salud1 y seguridad laboral. La minería, especialmente en su forma intensiva y moderna, conlleva riesgos significativos para los trabajadores, derivados de la exposición continua a agentes físicos, químicos, biológicos y psicosociales.
Estos riesgos, si no son adecuadamente gestionados, pueden traducirse en enfermedades profesionales graves2 y en la pérdida de calidad de vida de quienes operan en estos entornos hostiles. En este contexto, resulta fundamental abordar de manera crítica y técnica los peligros inherentes al trabajo minero, identificar las sustancias tóxicas más comunes, y, sobre todo, promover medidas preventivas efectivas que garanticen condiciones laborales dignas y seguras en esta nueva etapa de expansión extractiva.
1. Panorama de la minería en el país
El descubrimiento de nuevos yacimientos de cobre, litio, oro y tierras raras ha colocado al país en el radar de las economías emergentes con alto potencial minero. Con inversiones extranjeras en aumento y el interés de las comunidades por los beneficios económicos, también crecen las exigencias sociales y laborales por condiciones de trabajo justas y seguras. La minería es, sin duda, un motor de desarrollo, pero requiere un marco de regulación sanitaria y prevención de riesgos a la altura de su impacto.
2. Riesgos laborales en la actividad minera
La minería presenta condiciones de trabajo extremas que combinan esfuerzos físicos, exposición prolongada a sustancias peligrosas, y ambientes confinados o a cielo abierto donde los factores climáticos, geológicos y tecnológicos se superponen.
a) Agentes físicos
Ruido excesivo: Proviene del uso continuo de maquinaria pesada. Puede generar sordera irreversible si no se usan protectores auditivos adecuados.
Vibraciones: Por herramientas manuales o plataformas móviles, afectan el sistema nervioso y circulatorio.
Temperaturas extremas: En minas profundas o en regiones de altitud elevada, pueden producir golpes de calor o hipotermia.
b) Agentes químicos
Polvo de sílice: Generado durante la perforación o trituración de roca, es causante de silicosis, una enfermedad pulmonar irreversible.
Gases tóxicos: El monóxido de carbono, el metano y el dióxido de azufre son peligros constantes, pudiendo provocar intoxicaciones y explosiones.
Metales pesados: Plomo, mercurio y arsénico, comunes en distintos procesos de extracción, se acumulan en el organismo y provocan daños neurológicos, renales y cáncer.
c) Agentes biológicos
En minas tropicales o con mala gestión ambiental, pueden proliferar bacterias y vectores que transmiten enfermedades como leptospirosis, hantavirus o infecciones dérmicas.
d) Factores ergonómicos y psicosociales
Las jornadas extensas, el aislamiento geográfico y el trabajo por turnos rotativos contribuyen al estrés crónico, fatiga mental, problemas familiares y trastornos musculoesqueléticos3.
3. Enfermedades profesionales frecuentes en minería
Silicosis y neumoconiosis.
Hipoacusia inducida por ruido.
Intoxicación por metales pesados.
Trastornos musculoesqueléticos por sobreesfuerzo.
Ansiedad, depresión y síndrome de burnout.
4. Estrategias de prevención y control
Frente a este panorama, la prevención debe ser eje central de cualquier política minera responsable. Entre las medidas más efectivas destacan:
Evaluación de riesgos y monitoreo ambiental continuo.
Implementación de ventilación adecuada y sistemas de extracción de polvo.
Uso obligatorio y correcto de Equipos de Protección Personal (EPP): respiradores, guantes, gafas, cascos, protectores auditivos.
Capacitación constante en seguridad minera y manejo de sustancias peligrosas.
Vigilancia médica periódica y registros de salud ocupacional.
Protocolos de emergencia y simulacros ante fugas, incendios o derrumbes.
Fortalecimiento de la inspección laboral y cumplimiento normativo.
5. Una mirada hacia el futuro
El desarrollo minero no puede construirse a costa de la salud de sus trabajadores. La sostenibilidad del sector depende tanto de su rentabilidad económica como del respeto a los derechos laborales y al medio ambiente. El país tiene la oportunidad de establecer un modelo de minería moderna, segura y socialmente responsable, aprendiendo de los errores de otros contextos y apostando por una cultura preventiva sólida, que proteja la vida y la dignidad de quienes hacen posible esta industria.
Conclusión
La nueva etapa de expansión minera en el país representa una oportunidad histórica para generar riqueza, empleo y desarrollo regional. Sin embargo, este crecimiento debe ir acompañado de un firme compromiso con la salud y seguridad de los trabajadores, quienes son la base operativa de toda la cadena productiva. La exposición a agentes físicos, químicos y psicosociales no puede seguir siendo vista como un “costo colateral” del progreso. Es indispensable que los gobiernos, las empresas mineras y las organizaciones sindicales trabajen de forma coordinada para implementar sistemas de prevención eficaces, fomentar una cultura de autocuidado y asegurar condiciones laborales que no pongan en riesgo la vida ni la salud. Una minería moderna no solo debe ser eficiente y rentable, sino también ética y humana. En esa dirección, el país tiene la posibilidad de convertirse en un referente regional, demostrando que el desarrollo sostenible también empieza bajo tierra.
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La alimentación juega un papel clave en nuestra salud y bienestar. Seguir una dieta equilibrada no solo nos ayuda a prevenir enfermedades crónicas como la diabetes, la obesidad y las enfermedades cardiovasculares, sino que también mejora nuestra calidad de vida. Las Guías Alimentarias para los Estadounidenses 2020-2025 ofrecen recomendaciones basadas en evidencia científica para ayudarnos a tomar mejores decisiones sobre nuestra alimentación. A continuación, te presentamos las claves para una dieta saludable y qué alimentos deberíamos priorizar en nuestra dieta diaria.
Principales recomendaciones de las Guías Alimentarias
Seguir un patrón dietético saludable en cada etapa de la vida: Desde la infancia hasta la vejez, una alimentación equilibrada es esencial para el crecimiento, el desarrollo y el mantenimiento de la salud.
Personalizar la alimentación según necesidades individuales: Es importante adaptar la dieta a nuestras preferencias personales, tradiciones culturales y presupuesto sin comprometer la calidad nutricional.
Priorizar alimentos densos en nutrientes: La clave está en consumir más frutas, verduras, granos integrales, proteínas magras y lácteos bajos en grasa.
Limitar ciertos componentes de la dieta: Se recomienda reducir el consumo de azúcares añadidos, grasas saturadas, sodio y bebidas alcohólicas.
Incorporar actividad física regularmente: Se recomienda al menos 150 minutos de actividad moderada a la semana para adultos y al menos 60 minutos diarios para niños y adolescentes.
Consideraciones según la edad
Infancia y niñez temprana (0-5 años): Se recomienda la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses y la introducción progresiva de alimentos sólidos ricos en nutrientes.
Niñez y adolescencia (6-18 años): Es fundamental una dieta equilibrada para el crecimiento y el desarrollo, priorizando frutas, verduras y proteínas magras.
Adultos (19-59 años): Se recomienda mantener un peso saludable, reducir el consumo de ultraprocesados y enfocarse en la calidad nutricional de los alimentos.
Adultos mayores (60 años en adelante): Se debe priorizar la ingesta de proteínas, calcio y vitamina D para preservar la masa muscular y la salud ósea.
¿Qué alimentos debemos priorizar?
Las Guías Alimentarias resaltan la importancia de elegir alimentos ricos en nutrientes, incluyendo:
Frutas y verduras: Deben representar la mitad de nuestro plato en cada comida, ya que aportan vitaminas, minerales y fibra esenciales.
Granos integrales: Se recomienda que al menos la mitad de los cereales que consumimos sean integrales, como la avena, el arroz integral y el pan de trigo integral.
Proteínas magras: Pescado, pollo, legumbres, frutos secos y productos de soja son excelentes opciones, mientras que se debe moderar el consumo de carnes rojas y procesadas.
Lácteos bajos en grasa: Yogur, leche y quesos reducidos en grasa son preferibles para mantener un equilibrio nutricional sin un exceso de grasas saturadas.
Aceites saludables: Se recomienda optar por grasas saludables provenientes de aceites vegetales (como el de oliva o canola) y evitar las grasas trans y saturadas en exceso.
Alimentos que se consideran saludables actualmente y no saludables
Los frutos secos y las semillas, los aceites de oliva, los pescados con alto contenido graso, como el salmón, y los huevos se considerarían saludables debido a su perfil nutricional, pero no lo eran según la definición anterior.
Agua. Si bien el agua no forma parte de ningún grupo de alimentos, las pautas alimentarias la consideran una bebida óptima.
Pan blanco fortificado, yogur altamente endulzado, cereal altamente endulzado.
Alimentos y bebidas a reducir
Para mejorar nuestra salud, es recomendable limitar:
Azúcares añadidos: No deben representar más del 10% de las calorías diarias. Se debe evitar el exceso de refrescos, postres azucarados y productos ultraprocesados.
Grasas saturadas: Reducir el consumo de mantequilla, carnes grasas y productos fritos ayuda a mantener un sistema cardiovascular saludable.
Sodio: Se recomienda no exceder los 2,300 mg diarios, evitando alimentos procesados con alto contenido de sal como embutidos y snacks salados.
Alcohol: Para quienes opten por consumirlo, la recomendación es moderación: una bebida al día para mujeres y hasta dos para hombres.
Una de las novedades más importantes es la actualización del etiquetado nutricional en los productos envasados. Estas modificaciones buscan facilitar la toma de decisiones informadas para los consumidores. Algunos de los cambios clave incluyen:
Mayor visibilidad de las calorías y el tamaño de la porción.
Incorporación de los azúcares añadidos en la etiqueta para distinguirlos de los azúcares naturales.
Actualización de los valores diarios de referencia para reflejar mejor las necesidades nutricionales actuales.
Tamaños de porción más realistas en función de los hábitos de consumo actuales.
Conclusión
Adoptar una alimentación saludable siguiendo las recomendaciones de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses 2020-2025 es una estrategia clave para mejorar nuestra calidad de vida y reducir el riesgo de enfermedades crónicas. Al priorizar alimentos nutritivos y reducir aquellos que pueden afectar nuestra salud, podemos lograr un equilibrio dietético que beneficie tanto nuestro bienestar presente como nuestro futuro. Asimismo, estar atentos a la nueva información en las etiquetas nutricionales nos permitirá tomar decisiones más informadas sobre lo que comemos.
Además, incorporar actividad física regularmente es un pilar fundamental para mantenernos sanos en todas las etapas de la vida. Se recomienda combinar ejercicios aeróbicos con entrenamiento de fuerza para fortalecer músculos y huesos.
¡Comienza hoy mismo a hacer cambios positivos en tu alimentación y estilo de vida para disfrutar de una vida más saludable!
Para más detalles y recursos adicionales, puede consultar el sitio oficial de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses. (dietaryguidelines.gov)
Los productos y bebidas ultra-procesados (PUP) son formulaciones listas para comer o beber. Se basan en sustancias refinadas, con una cuidadosa combinación de azúcar, sal y grasa, y varios aditivos. Incluyen bebidas azucaradas, snacks y ‘comidas rápidas’.
La OMS y el Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer (WCRF) concluyen que las bebidas azucaradas, los snacks con alta densidad energética y las ‘comidas rápidas’ son causantes de obesidad, diabetes, enfermedades cardiovasculares y algunos cánceres.
Un estudio de OPS mostró que de 1999 a 2013, las ventas anuales per cápita de productos ultra-procesados aumentó continuamente en 12 países latinoamericanos, desplazando a dietas tradicionales basadas en alimentos y comidas saludables.
También se encontró que el aumento en la venta de productos ultra-procesados estaba asociado con un aumento del índice de masa corporal (IMC) de adultos en todos los niveles de consumo, luego de ajustes por covariables (R2=0.79; p<0.0001).
Hay países en las Américas enfrentando la epidemia de obesidad con impuestos y regulaciones estrictas de etiquetado y publicidad de comidas, lo que la directora de OPS ha considerado “importantes avances que deberían ser estimulados en toda la región*”
Los productos ultra-procesados y sus características principales
Las comidas preparadas con alimentos saludables están consistentemente asociadas con buena salud y un bajo riesgo de enfermedad (1-2). Esto se debe no sólo a su calidad nutricional, sino también a la sociabilidad que rodea las comidas (2-3). Sin embargo, el patrón tradicional de alimentación saludable está siendo desplazado por productos de comida y bebida ultra-procesados, los cuales están aumentando rápidamente en los países de ingresos bajos y medianos (4). Estos productos son formulaciones creadas a partir de sustancias extraídas de alimentos (grasas, almidones y azúcares) (5). Incluyen una amplia gama de snacks densos en energía, cereales de desayuno endulzados, galletas y pasteles, bebidas azucaradas, ‘comida rápida”, productos animales reconstituidos y platos listos para calentar.
Comparados con los alimentos saludables y las comidas recién preparadas, los PUP contienen más azúcar, grasas saturadas y sodio, y contienen menos fibra dietética, minerales y vitaminas, y también tienen mayor densidad energética (4-5). Además, son prácticos, ubicuos, fuertemente publicitados, de alta palatabilidad y forman hábito (3).
Ya que las cocinas tradicionales han evolucionado como parte importante de nuestra autonomía personal, identidad y cultura, la pérdida de conocimientos sobre los alimentos y habilidades culinarias crea una vulnerabilidad seria en las sociedades, las economías rurales y la biodiversidad agrícola.
Tendencias actuales en la venta de productos ultra-procesados en América Latina
El estudio Un estudio de OPS estimó las tendencias de consumo de PUP en Latinoamérica usando información de venta de la base de datos de Euromonitor (2014). Se realizó un análisis de series de tiempo usando encuestas nacionales de 12 países, de 1999 a 2013, para probar la asociación entre los cambios en las ventas anuales per cápita de PUP (en kilogramos) y los cambios en el promedio del Índice de Masa corporal (IMC) estandarizada por edad en adultos. Los datos de IMC fueron obtenidos de la Base de Datos Global de OMS y datos de covariables tomados del Banco Mundial.
La Fig. 1 muestra las tendencias en las ventas anuales per cápita de PUP en los países estudiados. En 1999, se registraron ventas anuales altas per cápita en México (160 kg) y en Chile (120 kg), mientras que las ventas fueron hasta 4 veces menores en Perú (37 kg) y Bolivia (41 kg). En comparación, las ventas anuales de PUP en Canadá fueron de 245 kg, y de 335 kg en EE.UU. De 1999 a 2013, las ventas de estos productos crecieron continuamente en todos los países. Se observaron grandes aumentos en Uruguay (+145%), Perú (+121%) y Bolivia (+151%). Durante el mismo período, las ventas decrecieron en Canadá (-7%) y EE.UU. (-9%).
Figura 1 Tendencias en ventas anuales per cápita de productos alimentarios y bebidas PUP seleccionados1 (kg) en 12 países latinoamericanos, 1999-2013
Productos ultra-procesados, sobrepeso y obesidad
La Organización Mundial de la Salud (1) y el Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer (2) señalan que las bebidas azucaradas, los snacks de alta densidad energética y la “comida rápida”, todos ellos ultra-procesados, contribuyen a la obesidad, diabetes, enfermedades cardiovasculares y varios cánceres. Un estudio reciente de series de tiempo, usando encuestas nacionales, reportó que las ventas de comida rápida era un predictor independiente del promedio IMC en los países de la OECD (6).
La Fig. 2 muestra cambios de IMC en América Latina en adultos en función de las ventas de PUP entre 1999 y 2009. Los países donde las ventas de productos ultra-procesados son menores y donde las dietas tradicionales aún prevalecen, como Bolivia y Perú, tienen un promedio de IMC menor, mientras que los países donde las ventas de esos productos son mayores, como México y Chile, tienen un promedio de IMC mayor.
Luego de los ajustes por covariables (población urbana y PBI), los cambios en la venta de PUP y los cambios en IMC están asociados significativamente (R2=0.79; p<0.0001). Esta asociación ecológica se puede resumir en la siguiente medida: Cada 1-unidad de aumento en ventas anuales de PUP per cápita se asocia con un aumento de 0.008 kg/m2 en IMC estandarizado por edad (95% intervalo de confianza, IC: 0.003–0.012).
1Los productos alimentarios y bebidas ultra-procesados aquí incluyen bebidas carbonatadas, jugos de frutas y vegetales, bebidas ‘deportivas’ y ‘energéticas’, cereales de desayuno, snacks dulces y salados, golosinas, helados, galletas, cremas para untar y comidas listas. La cantidad en litros se convirtió a kilogramos. Fuente: Euromonitor Passport Global Market Information Database (2014) y WHO Global Burden of Disease.
Implicaciones de políticas
Las tendencias actuales en la producción y consumo de productos ultra-procesados, y los aumentos correspondientes en IMC, probablemente se pueden revertir mediante regulaciones y otras acciones como las establecidas para el control de la disponibilidad y publicidad de tabaco y alcohol, y aumento de su costo mediante impuestos (5). La regulación de la industria de alimentos debe abarcar el etiquetado, promoción y publicidad de los PUP. Tales medidas se proponen en el Plan de Acción para la Prevención de la Obesidad en Niños y Adolescentes (7), y necesitan iniciarse, implementarse y ser monitoreadas por los gobiernos.
Figura 2 Media de IMC estandarizada por edad en adultos, como función de las ventas anuales per capita de productos alimentarios y bebidas ultra-procesados en 12 países latinosamericanos, 1999-2009
Correspondientemente, se necesita aumentar y mejorar la producción de, y accesibilidad a, los alimentos saludables, mediante la adopción de políticas específicas y acciones regulatorias diseñadas para que las opciones saludables sean opciones fáciles y estén respaldadas por programas educativos. Las muchas acciones necesarias incluyen la protección de la agricultura familiar, aumentando la disponibilidad de alimentos frescos de producción local en los programas de alimentación escolares, la regulación de la publicidad de alimentos a los niños y hacer posible la supervivencia y desarrollo de la preparación de comidas y habilidades culinarias en las familias. Las comidas familiares y la cocina tradicional necesitan ser promovidas.
Referencias
World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research (2009) Policy and Action for Cancer Prevention. Food, Nutrition, and Physical Activity: A Global Perspective. Washington, DC: AICR.
World Health Organization (2003) Diet, Nutrition and the Prevention of Chronic Diseases. Report of a Joint WHO/FAO Expert Consultation. WHO Technical Report Series no.916. Geneva: WHO.
Pollan M (2014). Cooked: A Natural History of Transformation. Penguin Press: New York.
Monteiro CA, Moubarac J-C, Cannon G, Ng S, Popkin BM (2014). Ultra-processed products are becoming dominant in the global food system. Obesity Review, Suppl 2:21-8. doi: 10.1111/obr.12107.
Moodie R, Stuckler D, Monteiro C, Sheron N, Neal B, Thamarangsi T, et al. (2013). Profits and pandemics: prevention of harmful effects of tobacco, alcohol, and ultra-processed food and drink industries. The Lancet, 381(9867):670-679
De Vogli R, Kouvonen, Aand Gimeno D (2014). The influence of market deregulation on fast food consumption and body mass index: a cross-national time series analysis Bull World Health Organ,92:99–107A
PAHO (2014). Plan of action for the prevention of obesity in children and adolescents. 53rd directing council 66th session of the regional committee of WHO for the Americas. Washington, D.C., USA.
Esta hoja informativa se basa en resultados de un proyecto de investigación encargado por OPS NMH/ Risk Factors Unit al Dr Jean-Claude Moubarac (U. de Sao Paulo /U. de Montréal). La colaboración del Prof. Roberto De Vogli (UC Davis es también aporeciada). Información de contacto en OPS: NMH/Risk Factors, Dr Enrique Jacoby, jacobyen@paho.org
Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.
El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.
La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.
La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.
A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.
Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras
Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.
Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.
Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.
En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley
Medicamentos Huérfanos
En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.
En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.
COVID-19 y los niños: más allá del impacto clínico, una amenaza silenciosa
La pandemia por COVID-19, causada por el SARS-CoV-2, ha transformado la vida cotidiana en todo el planeta. Hasta el 6 de abril de 2020, la enfermedad se había extendido a más de 210 países y territorios, con más de 1,2 millones de casos y 67.594 muertes reportadas. En respuesta, la mayoría de los gobiernos implementaron medidas de distanciamiento social con el objetivo de frenar la propagación del virus y minimizar su impacto sanitario.
Uno de los cambios más significativos fue el cierre masivo de escuelas: 188 países interrumpieron la educación presencial, dejando a más de 1.500 millones de estudiantes fuera del aula. Sin embargo, la evidencia científica sugiere que esta medida, si bien preventiva, tiene beneficios limitados frente a los costos sociales, educativos y emocionales que genera.
¿Sirve cerrar las escuelas para frenar el virus?
Un modelo realizado por Ferguson y su equipo en el Reino Unido estimó que el cierre de escuelas reduciría la mortalidad por COVID-19 en apenas un 2–4%. Esta cifra cobra aún más relevancia si consideramos que, a diferencia de lo que sucedió durante la pandemia de gripe H1N1 en 2009, el coronavirus afecta en menor medida a niños y adolescentes, quienes en su mayoría cursan la infección de manera leve o asintomática.
Una revisión sistemática publicada el 6 de abril de 2020 por Russell Viner y colaboradores, que analizó 16 estudios sobre cierres escolares en China, Hong Kong y Singapur, concluyó que el impacto sobre la transmisión viral fue limitado. Los autores destacaron la necesidad de valorar esta medida dentro de un contexto más amplio, considerando sus múltiples efectos colaterales.
Consecuencias del cierre escolar: los efectos no clínicos
El impacto del cierre de escuelas va mucho más allá de lo académico. En contextos de bajos ingresos, las escuelas no solo educan: también proporcionan servicios de salud, alimentación, higiene y protección. El confinamiento forzado ha generado:
Interrupción de servicios de salud escolar, como campañas de vacunación y asistencia en salud mental.
Falta de acceso a alimentos saludables y servicios básicos como agua potable o saneamiento, esenciales para los estudiantes más vulnerables.
Aumento del sedentarismo, en contraposición con las recomendaciones de la OMS, que aconsejan al menos 60 minutos diarios de actividad física para niños de 5 a 17 años.
Mayor exposición al tiempo de pantalla y consumo de alimentos ultraprocesados, con impacto negativo sobre la salud física y emocional.
En África Occidental, tras la epidemia de ébola, se registró un aumento de trabajo infantil, abuso sexual, embarazos adolescentes y deserción escolar. Este precedente alerta sobre los riesgos que la interrupción prolongada de la escolaridad puede acarrear.
Adolescentes: entre el aislamiento social y la pérdida de ritos de paso
La adolescencia es una etapa clave para la construcción de identidad y la conexión con los pares. La suspensión de actividades presenciales, sumada a la incertidumbre por exámenes y futuros truncos, genera ansiedad, frustración y un sentido de pérdida en muchos jóvenes.
Además, la pandemia ha privado a muchos adolescentes de vivir experiencias fundamentales como las ceremonias de graduación, viajes de fin de curso o primeros empleos, elementos que marcan transiciones significativas en la vida personal y social.
El desafío de reabrir las escuelas: un enfoque planificado y flexible
Los gobiernos deben priorizar la reapertura segura y progresiva de las escuelas, contemplando estrategias como horarios reducidos, clases alternadas o modalidades híbridas. Será crucial acompañar emocionalmente a los estudiantes en el retorno, especialmente a aquellos que hayan atravesado situaciones de duelo, violencia o privaciones.
La oportunidad: formar jóvenes resilientes, solidarios y comprometidos
Pese a las dificultades, la pandemia también reveló la capacidad de los jóvenes para adaptarse, liderar y aportar. Historias como la de Xian Lu, quien se trasladó a Wuhan para cocinar 400 comidas diarias para el personal médico, simbolizan una juventud empática y comprometida.
La enviada especial para la Juventud del Secretario General de la ONU, Jayathma Wickramanayake, reconoció a Xian Lu y otros jóvenes por su labor comunitaria durante la pandemia. Este tipo de acciones demuestra que, en medio de la crisis, muchos adolescentes están desarrollando valores fundamentales como la responsabilidad social, el altruismo y la solidaridad.
Conclusión: los niños no son inmunes a los efectos de la pandemia
Aunque el SARS-CoV-2 rara vez cause formas graves en niños y adolescentes, los impactos sociales, psicológicos y educativos del COVID-19 pueden ser profundos y duraderos. Por eso, es fundamental escuchar a los jóvenes, validar sus emociones y acompañarlos en el desarrollo de habilidades que los preparen para un futuro incierto pero también lleno de oportunidades.
La pandemia nos obliga a repensar los sistemas educativos, de salud y protección infantil, con un enfoque más inclusivo, equitativo y centrado en las verdaderas necesidades de los más jóvenes.
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