Ensayo sobre la ceguera. José Saramago

Ensayo sobre la ceguera

Publicaciones Similares

  • Consumo de alimentos y bebidas ultra-procesados Impacto en la obesidad

    DATOS CLAVE

    • Los productos y bebidas ultra-procesados (PUP) son formulaciones listas para comer o beber. Se basan en sustancias refinadas, con una cuidadosa combinación de azúcar, sal y grasa, y varios aditivos. Incluyen bebidas azucaradas, snacks y ‘comidas rápidas’.
    • La OMS y el Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer (WCRF) concluyen que las bebidas azucaradas, los snacks con alta densidad energética y las ‘comidas rápidas’ son causantes de obesidad, diabetes, enfermedades cardiovasculares y algunos cánceres.
    • Un estudio de OPS mostró que de 1999 a 2013, las ventas anuales per cápita de productos ultra-procesados aumentó continuamente en 12 países latinoamericanos, desplazando a dietas tradicionales basadas en alimentos y comidas saludables.
    • También se encontró que el aumento en la venta de productos ultra-procesados estaba asociado con un aumento del índice de masa corporal (IMC) de adultos en todos los niveles de consumo, luego de ajustes por covariables (R2=0.79; p<0.0001).
    • Hay países en las Américas enfrentando la epidemia de obesidad con impuestos y regulaciones estrictas de etiquetado y publicidad de comidas, lo que la directora de OPS ha considerado “importantes avances que deberían ser estimulados en toda la región*”

    Los productos ultra-procesados y sus características principales

    Las comidas preparadas con alimentos saludables están consistentemente asociadas con buena salud y un bajo riesgo de enfermedad (1-2). Esto se debe no sólo a su calidad nutricional, sino también a la sociabilidad que rodea las comidas (2-3). Sin embargo, el patrón tradicional de alimentación saludable está siendo desplazado por productos de comida y bebida ultra-procesados, los cuales están aumentando rápidamente en los países de ingresos bajos y medianos (4). Estos productos son formulaciones creadas a partir de sustancias extraídas de alimentos (grasas, almidones y azúcares) (5). Incluyen una amplia gama de snacks densos en energía, cereales de desayuno endulzados, galletas y pasteles, bebidas azucaradas, ‘comida rápida”, productos animales reconstituidos y platos listos para calentar.

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    Comparados con los alimentos saludables y las comidas recién preparadas, los PUP contienen más azúcar, grasas saturadas y sodio, y contienen menos fibra dietética, minerales y vitaminas, y también tienen mayor densidad energética (4-5). Además, son prácticos, ubicuos, fuertemente publicitados, de alta palatabilidad y forman hábito (3).

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    Ya que las cocinas tradicionales han evolucionado como parte importante de nuestra autonomía personal, identidad y cultura, la pérdida de conocimientos sobre los alimentos y habilidades culinarias crea una vulnerabilidad seria en las sociedades, las economías rurales y la biodiversidad agrícola.

    Tendencias actuales en la venta de productos ultra-procesados en América Latina

    El estudio Un estudio de OPS estimó las tendencias de consumo de PUP en Latinoamérica usando información de venta de la base de datos de Euromonitor (2014). Se realizó un análisis de series de tiempo usando encuestas nacionales de 12 países, de 1999 a 2013, para probar la asociación entre los cambios en las ventas anuales per cápita de PUP (en kilogramos) y los cambios en el promedio del Índice de Masa corporal (IMC) estandarizada por edad en adultos. Los datos de IMC fueron obtenidos de la Base de Datos Global de OMS y datos de covariables tomados del Banco Mundial.

    La Fig. 1 muestra las tendencias en las ventas anuales per cápita de PUP en los países
    estudiados. En 1999, se registraron ventas anuales altas per cápita en México (160 kg) y en Chile (120 kg), mientras que las ventas fueron hasta 4 veces menores en Perú (37 kg) y Bolivia (41 kg). En comparación, las ventas anuales de PUP en Canadá fueron de 245 kg, y de 335 kg en EE.UU. De 1999 a 2013, las ventas de estos productos crecieron continuamente en todos los países. Se observaron grandes aumentos en Uruguay (+145%), Perú (+121%) y Bolivia (+151%). Durante el mismo período, las ventas decrecieron en Canadá (-7%) y EE.UU. (-9%).

    Figura 1 Tendencias en ventas anuales per cápita de productos alimentarios y bebidas PUP seleccionados1 (kg) en 12 países latinoamericanos, 1999-2013
    Figura 1 Tendencias en ventas anuales per cápita de productos alimentarios y bebidas PUP seleccionados1 (kg) en 12 países latinoamericanos, 1999-2013

    Productos ultra-procesados, sobrepeso y obesidad

    La Organización Mundial de la Salud (1) y el Fondo Mundial para la Investigación del Cáncer (2) señalan que las bebidas azucaradas, los snacks de alta densidad energética y la “comida rápida”, todos ellos ultra-procesados, contribuyen a la obesidad, diabetes, enfermedades cardiovasculares y varios cánceres. Un estudio reciente de series de tiempo, usando encuestas nacionales, reportó que las ventas de comida rápida era un predictor independiente del promedio IMC en los países de la OECD (6).

    La Fig. 2 muestra cambios de IMC en América Latina en adultos en función de las ventas de PUP entre 1999 y 2009. Los países donde las ventas de productos ultra-procesados son menores y donde las dietas tradicionales aún prevalecen, como Bolivia y Perú, tienen un promedio de IMC menor, mientras que los países donde las ventas de esos productos son mayores, como México y Chile, tienen un promedio de IMC mayor.

    Luego de los ajustes por covariables (población urbana y PBI), los cambios en la venta de PUP y los cambios en IMC están asociados significativamente (R2=0.79; p<0.0001). Esta asociación ecológica se puede resumir en la siguiente medida: Cada 1-unidad de aumento en ventas anuales de PUP per cápita se asocia con un aumento de 0.008 kg/m2 en IMC estandarizado por edad (95% intervalo de confianza, IC: 0.003–0.012).

    1Los productos alimentarios y bebidas ultra-procesados aquí incluyen bebidas carbonatadas, jugos de frutas y vegetales, bebidas ‘deportivas’ y ‘energéticas’, cereales de desayuno, snacks dulces y salados, golosinas, helados, galletas, cremas para untar y comidas listas. La cantidad en litros se convirtió a kilogramos. Fuente: Euromonitor Passport Global Market Information Database (2014) y WHO Global Burden of Disease.

    Implicaciones de políticas

    Las tendencias actuales en la producción y consumo de productos ultra-procesados, y los aumentos correspondientes en IMC, probablemente se pueden revertir mediante regulaciones y otras acciones como las establecidas para el control de la disponibilidad y publicidad de tabaco y alcohol, y aumento de su costo mediante impuestos (5). La regulación de la industria de alimentos debe abarcar el etiquetado, promoción y publicidad de los PUP. Tales medidas se proponen en el Plan de Acción para la Prevención de la Obesidad en Niños y Adolescentes (7), y necesitan iniciarse, implementarse y ser monitoreadas por los gobiernos.

    Figura 2 Media de IMC estandarizada por edad en adultos, como función de las ventas anuales per capita de productos alimentarios y bebidas ultra-procesados2 en 12 países latinamericanos, 1999-2009
    Figura 2 Media de IMC estandarizada por edad en adultos, como función de las ventas anuales per capita de productos alimentarios y bebidas ultra-procesados en 12 países latinosamericanos, 1999-2009

    Correspondientemente, se necesita aumentar y mejorar la producción de, y accesibilidad a, los alimentos saludables, mediante la adopción de políticas específicas y acciones regulatorias diseñadas para que las opciones saludables sean opciones fáciles y estén respaldadas por programas educativos. Las muchas acciones necesarias incluyen la protección de la agricultura familiar, aumentando la disponibilidad de alimentos frescos de producción local en los programas de alimentación escolares, la regulación de la publicidad de alimentos a los niños y hacer posible la supervivencia y desarrollo de la preparación de comidas y habilidades culinarias en las familias. Las comidas familiares y la cocina tradicional necesitan ser promovidas.

    Referencias 

    • World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research (2009) Policy and Action for Cancer Prevention. Food, Nutrition, and Physical Activity: A Global Perspective. Washington, DC: AICR.
    • World Health Organization (2003) Diet, Nutrition and the Prevention of Chronic Diseases. Report of a Joint WHO/FAO Expert Consultation. WHO Technical Report Series no.916. Geneva: WHO.
    • Pollan M (2014). Cooked: A Natural History of Transformation.  Penguin Press: New York.
    • Monteiro CA, Moubarac J-C, Cannon G, Ng S, Popkin BM (2014). Ultra-processed products are becoming dominant in the global food system. Obesity Review, Suppl 2:21-8. doi: 10.1111/obr.12107.
    • Moodie R, Stuckler D, Monteiro C, Sheron N, Neal B, Thamarangsi T, et al. (2013). Profits and pandemics: prevention of harmful effects of tobacco, alcohol, and ultra-processed food and drink industries. The Lancet, 381(9867):670-679
    • De Vogli R, Kouvonen, Aand Gimeno D (2014). The influence of market deregulation on fast food consumption and body mass index: a cross-national time series analysis Bull World Health Organ,92:99–107A
    • PAHO (2014). Plan of action for the prevention of obesity in children and adolescents. 53rd directing council 66th session of the regional committee of WHO for the Americas. Washington, D.C., USA.

    Fuente: OPS

     Esta hoja informativa se basa en resultados de un proyecto de investigación encargado por OPS NMH/ Risk Factors Unit al Dr Jean-Claude Moubarac (U. de Sao Paulo /U. de Montréal). La  colaboración del Prof. Roberto De Vogli (UC Davis es también aporeciada). Información de contacto en OPS: NMH/Risk Factors, Dr Enrique Jacoby,  jacobyen@paho.org

     

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    Riesgos laborales en el home office: Lo que profesionales y empleadores deben saber

    1. Riesgos ergonómicos

    2. Riesgos psicosociales

    Recomendación: Definir horarios laborales claros, establecer límites digitales y fomentar espacios virtuales de interacción con el equipo.

    3. Riesgos tecnológicos

    4. Riesgos ambientales

    5. Riesgos legales y administrativos

    Conclusión

    Lecturas recomendas

    Bibliografía internacional (médica y legal)


    Bibliografía argentina (médica y legal)


    No dejes el teletrabajo al azar.
    Evaluá los riesgos, actualizá tus políticas y asegurá condiciones dignas para tu equipo, estés donde estés.

    Actuá hoy. El bienestar laboral también se protege desde casa.

    Ante cualquier duda, consúltanos, podemos asesorarte

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    Las Ciencias Forenses: Un Puente Entre la Ciencia y la Justicia

    Las ciencias forenses constituyen un conjunto de disciplinas científicas aplicadas a la resolución de problemas legales, contribuyendo a la administración de justicia mediante el análisis de evidencias. Su objetivo principal es esclarecer hechos delictivos, identificar a los responsables y proporcionar pruebas fundamentadas que puedan ser utilizadas en procesos judiciales.

    Principales Disciplinas de las Ciencias Forenses

    Las ciencias forenses abarcan diversas áreas del conocimiento, cada una con su propia metodología y aplicaciones específicas:

    • Medicina Forense: Analiza lesiones, causas de muerte y evidencia biológica en víctimas y sospechosos. Es fundamental en la autopsia y el análisis de lesiones en casos de agresiones o accidentes.
    • Criminalística: Se centra en la recolección y análisis de pruebas materiales, como huellas dactilares, balística, documentos, sustancias químicas y otros indicios encontrados en la escena del crimen.
    • Toxicología Forense: Estudia la presencia de sustancias tóxicas, drogas o venenos en el cuerpo humano, determinando posibles intoxicaciones o envenenamientos.
    • Antropología Forense: Analiza restos óseos para identificar individuos, determinar causas de muerte y estimar el tiempo de fallecimiento.
    • Odontología Forense: Examina dientes y estructuras bucales para identificar personas y analizar mordeduras que puedan ser pruebas en una investigación.
    • Genética Forense: Se basa en el análisis de ADN para identificar individuos, establecer parentescos y vincular a sospechosos con escenas del crimen.
    • Entomología Forense: Estudia insectos en cuerpos en descomposición para estimar el tiempo transcurrido desde la muerte.
    • Psicología y Psiquiatría Forense: Evalúan el estado mental de los individuos implicados en un caso legal, determinando si son aptos para enfrentar un juicio o si presentan algún trastorno que pueda influir en su responsabilidad penal.
    • Informática Forense: Analiza dispositivos electrónicos en busca de evidencia digital en casos de delitos cibernéticos, fraudes y espionaje.
    • Calígrafos. Estudian la letra, las similitudes y diferencias entre dos muestras para ratificar o rectificar al autor de los escritos.

    Profesionales en Ciencias Forenses

    El campo forense requiere la colaboración de diversos especialistas, entre ellos:

    • Médicos Forenses: Realizan autopsias y análisis médico-legales.
    • Criminalistas: Procesan escenas del crimen y analizan pruebas físicas.
    • Toxicólogos: Identifican sustancias en el cuerpo y su impacto en la víctima.
    • Antropólogos Forenses: Estudian restos humanos para su identificación.
    • Odontólogos Forenses: Analizan registros dentales y marcas de mordeduras.
    • Genetistas Forenses: Aplican estudios de ADN en investigaciones criminales.
    • Psicólogos y Psiquiatras Forenses: Evalúan aspectos mentales de los implicados en casos legales.
    • Expertos en Informática Forense: Recuperan y analizan información digital relevante en investigaciones.
    • Grafólogos

    Conclusión

    Las ciencias forenses desempeñan un papel crucial en la administración de justicia, proporcionando pruebas científicas que ayudan a esclarecer delitos y garantizar la aplicación de la ley. La colaboración interdisciplinaria entre los diferentes profesionales forenses permite la resolución de casos con precisión y objetividad, asegurando un sistema judicial más eficiente y justo.

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    La medicina legal como garante de los derechos humanos: una revisión ética y forense

    Resumen

    La medicina legal ocupa un rol estratégico en la protección y garantía de los derechos humanos, al aplicar el conocimiento médico-científico en contextos judiciales y administrativos. Este artículo analiza la relación entre derechos humanos, bioética y las principales ramas de la medicina legal, destacando su función como herramienta técnica al servicio de la justicia y la dignidad humana. Se revisaron aportes doctrinarios y científicos de autores reconocidos, así como instrumentos internacionales relevantes, con el objetivo de reflexionar sobre los desafíos éticos, científicos y profesionales que enfrenta la práctica médico-legal contemporánea. Se concluye que la medicina legal, ejercida con rigor técnico e independencia ética, constituye un pilar esencial para la vigencia efectiva de los derechos humanos.

    Palabras clave: medicina legal; derechos humanos; bioética; ciencias forenses; ética médica.


    Abstract

    Human Rights and Legal Medicine: Contributions of Bioethics and Forensic Sciences to Justice and Human Dignity

    Legal medicine plays a strategic role in the protection and guarantee of human rights by applying medical and scientific knowledge within judicial and administrative contexts. This article analyzes the relationship between human rights, bioethics, and the main branches of legal medicine, emphasizing their function as technical tools in the service of justice and human dignity. Doctrinal and scientific contributions from recognized authors, as well as relevant international instruments, are reviewed in order to reflect on the ethical, scientific, and professional challenges faced by contemporary medico-legal practice. It is concluded that legal medicine, when exercised with technical rigor and ethical independence, constitutes a fundamental pillar for the effective enforcement of human rights.

    Keywords: legal medicine; human rights; bioethics; forensic sciences; medical ethics.


    Introducción

    La medicina legal se desarrolla en un espacio de convergencia entre el conocimiento médico, el derecho y la ética. Su intervención resulta determinante en situaciones donde se encuentran comprometidos derechos fundamentales, tales como el derecho a la vida, a la integridad física y psíquica, a la identidad y al debido proceso. En este contexto, la práctica médico-legal no puede concebirse como una actividad meramente técnica o neutral, sino como una disciplina con profundas implicancias éticas y jurídicas.

    Los derechos humanos constituyen el marco normativo que orienta y limita el accionar del Estado y de los profesionales que actúan en su órbita. Desde esta perspectiva, la medicina legal se configura como un instrumento técnico indispensable para la investigación, documentación y reparación de violaciones a dichos derechos (Donnelly, 2013). Paralelamente, la bioética aporta principios rectores que permiten abordar los dilemas propios de la práctica pericial, especialmente en escenarios de vulnerabilidad y coerción institucional (Beauchamp & Childress, 2013).


    Marco Conceptual: Derechos Humanos y Bioética

    La consolidación de los derechos humanos en el ámbito sanitario se vincula estrechamente con el desarrollo de la bioética como disciplina académica y práctica. Instrumentos internacionales, como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, establecen que toda intervención médica debe respetar la dignidad, la autonomía y los derechos fundamentales de las personas, independientemente del contexto en que se realice.

    En el ámbito médico-legal, estos principios adquieren una relevancia particular, dado que muchas intervenciones se efectúan sin finalidad terapéutica directa y bajo mandato judicial o administrativo. La bioética permite entonces delimitar responsabilidades, prevenir abusos y fortalecer la legitimidad social de la actuación pericial.


    Ramas de la Medicina Legal y su Relación con los Derechos Humanos

    Tanatología forense

    La tanatología forense cumple un rol central en la investigación de muertes violentas, sospechosas o institucionales. En contextos de desapariciones forzadas, ejecuciones extrajudiciales y conflictos armados, su aporte resulta fundamental para garantizar el derecho a la verdad, la justicia y la reparación integral de las víctimas y sus familiares (Oehmichen, 2014).

    La identificación de restos humanos y la determinación científica de la causa y el mecanismo de muerte constituyen obligaciones éticas y jurídicas del Estado, con la medicina legal como soporte técnico esencial.

    Traumatología forense

    La evaluación médico-legal de lesiones corporales permite documentar violaciones al derecho a la integridad física, especialmente en casos de violencia de género, violencia institucional y tortura. La correcta interpretación de los hallazgos clínicos y su adecuada correlación con los hechos denunciados son determinantes para evitar la impunidad y garantizar el debido proceso (Saunders, 2010).

    Psiquiatría forense

    La psiquiatría forense aborda problemáticas sensibles vinculadas a la capacidad, la imputabilidad penal y el riesgo, en un marco donde los derechos de las personas con padecimientos mentales han sido históricamente vulnerados. Las evaluaciones deben realizarse con criterios científicos, evitando estigmatizaciones y respetando el derecho a la salud mental y a la no discriminación (Appelbaum, 2015).

    Toxicología forense

    La toxicología forense contribuye a la administración de justicia mediante el análisis científico de sustancias tóxicas, drogas y fármacos. La calidad metodológica de estos estudios resulta crucial para proteger derechos fundamentales como la presunción de inocencia y el derecho a un juicio justo (Hanzlick & Combs, 2016).

    Documentología y genética forense

    El análisis documental y la genética forense protegen derechos vinculados a la identidad personal, la filiación y la seguridad jurídica. En procesos de restitución de identidad y justicia transicional, estas disciplinas adquieren una dimensión ética y humanitaria de particular relevancia.

    Bioética Aplicada a la Práctica Médico-Legal

    La aplicación práctica de la bioética en medicina legal se manifiesta en aspectos como la confidencialidad de la información pericial, el uso proporcional de técnicas invasivas, la independencia profesional y la protección de poblaciones vulnerables. Como señala Nussbaum (2006), la justicia debe orientarse a garantizar capacidades humanas básicas, entre ellas la salud y la integridad corporal, lo que impone a la medicina legal una responsabilidad social indelegable.

    Discusión

    La medicina legal enfrenta desafíos crecientes derivados del avance tecnológico, la judicialización de la medicina y el aumento de demandas sociales en materia de derechos humanos. El uso de técnicas como el ADN, la digitalización de datos biométricos y la inteligencia artificial plantea nuevos dilemas éticos relacionados con la privacidad, la seguridad de la información y el consentimiento.

    En este escenario, resulta imprescindible fortalecer la formación ética y en derechos humanos de los profesionales médico-legales, así como garantizar su independencia técnica frente a presiones institucionales.

    Conclusiones

    La medicina legal constituye un pilar fundamental para la vigencia efectiva de los derechos humanos. Cada una de sus ramas aporta conocimiento científico indispensable para la administración de justicia, pero su legitimidad depende del respeto irrestricto por la dignidad humana y los principios bioéticos. Ejercida con rigor técnico, independencia y compromiso ético, la medicina legal se consolida como una herramienta esencial al servicio de la justicia y de la sociedad.

    Referencias

    Appelbaum, P. S. (2015). Assessment of patients’ competence to consent to treatment. New England Journal of Medicine, 357(18), 1834–1840.
    Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2013). Principles of biomedical ethics (7th ed.). Oxford University Press.
    Donnelly, J. (2013). Universal human rights in theory and practice (3rd ed.). Cornell University Press.
    Hanzlick, R., & Combs, D. (2016). Principles of forensic toxicology. Academic Press.
    Nussbaum, M. C. (2006). Frontiers of justice: Disability, nationality, species membership. Harvard University Press.
    Oehmichen, M. (2014). Forensic medicine and human rights. Forensic Science International, 233(1–3), 1–6.
    Saunders, S. (2010). Forensic evaluation of physical injury. CRC Press.
    UNESCO. (2005). Universal declaration on bioethics and human rights.


  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

  • Las obras sociales

    No es sencillo para un ciudadano común acceder a información sobre las obras sociales, cuántos afiliados tiene, qué servicios presta, quiénes son sus prestadores, la accesibilidad al servicio, cuánto gastan, en qué lo gasta, si tienen o no subsidios, etc.

    Es sabido que los costos de la medicina han crecido de manera exponencial de la mano de la tecnología, si bien ha sido a favor de la cantidad y calidad de vida, ha ido en desmedro de la calidad en la relación entre médicos y pacientes. Es largo el análisis de las causas que han influenciado en este deterioro, pero uno de estos motivos de quebranto es el maltrato que sufren los afiliados y los profesionales de la salud en relación al servicio que se brindan, el tiempo para conseguir un turno,  la posibilidad de capacitación del profesional que lo asiste, los tiempos y calidad para la concreción de los estudios complementarios, honorarios de las prestaciones, etc.

    Es difícil para un afiliado, hacer controles de calidad de su obra social, solo cuando realmente la necesitan por problemas de salud reales, toma verdadera dimensión de las limitaciones que tienen con las prestaciones que brindan.

    Por otro lado, cuando alguna administración ha tratado de cambiar o mejorar el manejo de estas instituciones, tratando de poner controles para que no dilapiden los fondos en gastos superfluos, a los fines de favorecer las prestaciones de salud para los pacientes y sus familias, aparecen los lobby de los sindicatos, presionando para que nada cambie, y en especial no perder el manejo de todos los millones de pesos que pasan por sus manos.

    En algún momento, si queremos un país equilibrado vamos a tener que hacer un debate sincero entre todos, en relación a lo que necesitamos como prestación de salud, y quien es el responsable de brindarla, los alcances, hasta donde debe intervenir el estado, etc.

    Como agente de salud, me gustaría que se hiciera una consulta general, en primer lugar para saber cuál es la situación real de las obras sociales, desde la visión de sus afiliados, conocer qué piensan, cuales son los aciertos y desaciertos que cada uno ha experimentado en cuando realmente la ha necesitado. Por otro lado, quisiera conocer si los que tienen obras sociales concurren a los hospitales públicos, si estos les inspiran mas, igual o menor confianza, etc., etc.

    Me gustaría que esta página sirviera para conocer más de cerca el funcionamiento de las Obras sociales y que pueda surgir algún mecanismo para mejorarlas. En la medida que pueda acceder a información, trataré de ocuparme del tema.