Hombre en silla de ruedas representando los derechos y la inclusion de las personas con discapacidad
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Discapacidad y derechos: Leyes que Protegen la Inclusión en Argentina y el mundo

La discapacidad es un tema de relevancia social y jurídica en el mundo, dado que afecta a una parte significativa de la población. Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), alrededor del 10% de los argentinos presenta algún tipo de discapacidad, lo que pone de manifiesto la necesidad de un marco normativo inclusivo y protector. En este artículo, analizaremos qué se entiende por discapacidad, qué leyes la amparan, y cuáles son los derechos y prestaciones garantizados en el país.

En Argentina, la Ley N° 22.431 y sus modificaciones, junto con otras normativas, definen la discapacidad como una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que, en relación con la edad, el medio social y cultural de la persona, implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), ratificada por Argentina mediante la Ley N° 26.378, aporta una definición más inclusiva y dinámica, entendiendo la discapacidad como el resultado de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras sociales, actitudinales y físicas que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad.

Marco legal que ampara a las personas con discapacidad

Argentina cuenta con un marco jurídico sólido para proteger y promover los derechos de estas personas . Entre las principales leyes y normativas se destacan:

  1. Ley N° 22.431: Establece el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, garantizando prestaciones en salud, educación, transporte y empleo.
  2. Ley N° 24.901: Crea el Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, estableciendo la cobertura de servicios de rehabilitación y apoyos por parte de las obras sociales y prepagas.
  3. Ley N° 25.280: Ratifica el Protocolo de la CDPD, otorgándole jerarquía constitucional y reforzando los compromisos de inclusión y accesibilidad.
  4. Ley N° 26.378: Aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promoviendo un enfoque basado en derechos humanos.
  5. Ley N° 26.858: Garantiza la accesibilidad al entorno físico, transporte, comunicaciones e información, buscando la eliminación de barreras.

Derechos garantizados a las personas con discapacidad

El marco legal argentino reconoce una serie de derechos fundamentales para las personas con discapacidad, entre los que se incluyen:

  • Accesibilidad: Derecho a un entorno sin barreras físicas, sociales o comunicacionales.
  • Educación: Garantía de acceso a una educación inclusiva en todos los niveles.
  • Salud: Cobertura integral de tratamientos médicos, rehabilitación y medicamentos a través de obras sociales y el sistema de salud pública.
  • Empleo: Derecho a trabajar en igualdad de condiciones, con beneficios como la reserva del 4% de los empleos públicos
  • Transporte: Acceso gratuito al transporte público de corta, media y larga distancia.

Prestaciones para personas con discapacidad

Las leyes argentinas establecen diversas prestaciones para garantizar una vida digna y la integración social de las personas con discapacidad:

  1. Certificado Único de Discapacidad (CUD): Es el documento que acredita oficialmente la discapacidad y permite acceder a beneficios como cobertura médica, pensiones no contributivas y transporte gratuito.
  2. Pensión no contributiva por invalidez: Brinda un ingreso mensual a estas personas en situación de vulnerabilidad económica.
  3. Cobertura de salud integral: Incluye servicios de rehabilitación, medicamentos, terapias y elementos ortopédicos.
  4. Educación especial y apoyo escolar: Para garantizar la inclusión en el sistema educativo.
  5. Adaptaciones y apoyos: Como intérpretes de lengua de señas, materiales en braille o tecnologías de asistencia.

Conclusión

La discapacidad, según las leyes argentinas, no solo es una condición que afecta a la persona, sino también un desafío para construir una sociedad más inclusiva y equitativa. El marco legal existente es un paso significativo hacia la garantía de derechos, aunque persisten desafíos en la implementación efectiva de las normativas. La verdadera inclusión requiere no solo leyes, sino también un cambio cultural que valore y respete la diversidad.

La discapacidad en el mundo

2. Estados Unidos

  • Americans with Disabilities Act (ADA, 1990): Prohíbe la discriminación por discapacidad en empleos, transporte, educación y servicios públicos.
  • Rehabilitation Act (1973): Garantiza igualdad de oportunidades para personas con discapacidad en programas financiados por el gobierno.

3. España

  • Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (2013): Integra normas sobre accesibilidad, empleo y no discriminación.
  • Ley de Dependencia (2006): Regula ayudas para personas con discapacidad que necesitan apoyo para actividades básicas.

4. Brazil

  • Estatuto de la Persona con Discapacidad (Ley N° 13.146, 2015): Asegura derechos en salud, educación, trabajo y accesibilidad, en línea con la CDPD.
  • Constitución de Brasil: Incluye la discapacidad como una causa de discriminación prohibida.

5. México

  • Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011): Promueve la inclusión en salud, educación, transporte y acceso a tecnologías.
  • Constitución Política de México: Reconoce la igualdad de derechos y acceso a oportunidades.

6. Chile

  • Ley N° 20.422 (2010): Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social.
  • Ley de Inclusión Laboral (2018): Obliga a las empresas con más de 100 trabajadores a emplear al menos el 1% de personas con discapacidad.

7. Unión Europea

  • Estrategia de la Unión Europea para los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030): Promueve igualdad, accesibilidad y participación activa en la sociedad.
  • Directivas de Igualdad de Trato (2000): Prohíben la discriminación por discapacidad en empleo y educación.

8. India

  • Rights of Persons with Disabilities Act (2016): Amplía la definición de discapacidad e introduce medidas de inclusión educativa y laboral.
  • National Policy for Persons with Disabilities (2006): Promueve la igualdad de oportunidades y rehabilitación.

9. Sudáfrica

  • Constitución de Sudáfrica: Prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad.
  • Integrated National Disability Strategy (1997): Guía política para garantizar derechos e inclusión social.

10. Australia

  • Disability Discrimination Act (1992): Prohíbe la discriminación en servicios, educación, empleo y accesibilidad.
  • National Disability Insurance Scheme (NDIS, 2013): Proporciona apoyo financiero a personas con discapacidad.

Puntos en común globales

  • Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD): Reconocida como el estándar internacional.
  • Enfoque en derechos humanos: Transición de un modelo asistencial a uno basado en la igualdad de derechos.
  • Accesibilidad universal: Normas para eliminar barreras físicas, comunicativas y sociales.
  • Incorporación laboral y educativa: Políticas para fomentar la inclusión en entornos de trabajo y aprendizaje.

Referencias

  • Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006, que busca promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad.
  • Informe Mundial sobre la Discapacidad: Publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial en 2011, este informe proporciona una visión global sobre la situación de las personas con discapacidad en el mundo.
  • Discapacidad y trabajo: La Organización Internacional del Trabajo (OIT) ofrece recursos y publicaciones relacionadas con la inclusión laboral de las personas con discapacidad.
  • Discapacidad – UNICEF: El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) proporciona información y recursos sobre la situación de los niños y niñas con discapacidad a nivel mundial
  • Discapacidad y Salud Informe OMS 2023

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    Lecturas recomendas

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    Bibliografía argentina (médica y legal)


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  • Muchos padres presionan a sus hijos con la comida

    Ni presionar para que coman ni restringir la comida es una buena idea

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    Las mamás y los papás con sobrepeso a menudo limitan la ingesta de comida, pero los que tienen un peso normal presionan a los niños para que coman más

    Una nueva investigación halla que los padres de niños con sobrepeso son más propensos a restringir la ingesta de comida de sus hijos (lo que potencialmente es una mala idea) si ellos mismos tienen un exceso de peso.

    Por el contrario, las mamás y los papás son más propensos a presionar a sus hijos para que coman más si los padres y los niños tienen un peso normal.

    Ni presionar para que coman ni restringir la comida es una buena idea, dijo la autora del estudio, Jerica Berge, profesora asociada de medicina de familia y salud comunitaria en la Facultad de Medicina de la Universidad de Minnesota, en Minneapolis.

    «Las investigaciones anteriores han mostrado que podrían tener efectos indeseados, como por ejemplo que un niño llegue a tener sobrepeso u obesidad, o que realice conductas como darse atracones o de tipo purgativo», indicó. La obesidad infantil también se asocia con una serie de problemas para la salud, lo que incluye a la diabetes tipo 2 y las enfermedades cardiacas.

    Los investigadores analizaron los resultados de dos estudios de 2010 sobre el consumo de alimentos de los niños. Más de 2,100 adolescentes, cuya edad promedio era de 14 años, participaron en los estudios junto con 3,252 padres (el 63 por ciento de ellos eran madres, con una edad promedio de 43 años).

    «Cuando los padres y los adolescentes tenían sobrepeso u obesidad, los padres eran más propensos a restringir los alimentos que comían los hijos adolescentes», dijo Berge. «Cuando los padres y los adolescentes tenían todos un peso normal, los padres eran más propensos a presionar a sus hijos a que comieran más».

    Berge dijo que los hallazgos pueden ayudar a los profesionales de la atención sanitaria a observar a los padres y a sus hijos juntos y averiguar quién, en función de su peso, podría tener el riesgo más alto de unos malos hábitos de alimentación.

    Laura Hubbs-Tait, profesora de desarrollo humano y especialista en crianza en la Universidad Estatal de Oklahoma, en Stillwater, dijo que el estudio es válido y útil. Pero, indicó, no demuestra que los padres actúen de cierta manera (presionando a sus hijos para que coman o no) según el peso de los padres o de los niños. Hace falta más investigación para confirmarlo, sostuvo.

    Sea lo que sea, los padres que presionan a sus hijos para que coman más o menos comida se arriesgan a criar a niños que no saben por sí mismos cuánto deben comer. «Muchos padres quizá no sean conscientes de que sus esfuerzos por controlar la alimentación de sus hijos perjudica la capacidad de sus hijos de regular por sí mismos lo que comen», dijo.

    En lugar de presionar para que coman más o para que no coman tanto, ¿qué deberían hacer los padres?

    «Es más útil que los padres se aseguren de que haya una variedad de opciones saludables en casa o en la mesa para que los niños coman, y entonces permitirles que decidan cuánto comen», dijo Berge. «También es importante seguir ofreciendo comida, porque puede que sea necesario que se exponga varias veces a un alimento antes de que un niño lo coma».

    Los padres que estén preocupados sobre la ingesta alimentaria de su hijo deberían ir al médico, señaló.

    Hubbs-Tait ofreció las siguientes sugerencias: «Los padres deberían ayudar a los niños a aprender cómo regular su propia alimentación, ayudándoles a tomar buenas decisiones con respecto a la buena comida y la actividad física, y aportar muchos ánimos y respaldo cuando lo hagan».

    El estudio aparece en línea el 24 de agosto en la revista Pediatrics.

    FUENTES: Jerica Berge, Ph.D., MPH, associate professor, department of family medicine and community health, University of Minnesota Medical School, Minneapolis; Laura Hubbs-Tait, Ph.D., regents professor and extension parenting specialist, department of human development and family science, Oklahoma State University, Stillwater; September 2015 Pediatrics MedlineplusIntramed

     

     

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.