La imagen representa el mate con un termo de agua y una computadora,
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¿Por qué la OMS considera que el mate caliente podría ser cancerígeno?

El papa Francisco, de origen argentino, es un conocido amante del mate, una infusión ancestral creada por los guaraníes y difundida por los jesuitas, que forma parte esencial de la cultura sudamericana. Sin embargo, este símbolo de identidad y tradición ha sido motivo de debate desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de su Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC), incluyó al mate caliente en la categoría de sustancias “probablemente cancerígenas para los humanos” (grupo 2A).

¿Qué significa que el mate sea «probablemente cancerígeno»?

La clasificación en el grupo 2A indica que hay evidencia limitada en humanos y suficiente en estudios con animales para sugerir una relación entre la exposición y el cáncer. En el caso del mate caliente, no es la planta de yerba mate la que genera preocupación, sino la temperatura a la que se consume.

Esta advertencia se basa en estudios realizados en América del Sur que evidenciaron un aumento en la incidencia de cáncer de esófago en personas que consumían mate muy caliente de forma habitual. Uno de los trabajos realizados en Uruguay, por ejemplo, señaló que los grandes consumidores de mate caliente tenían hasta diez veces más probabilidades de desarrollar este tipo de cáncer, en comparación con quienes no lo bebían.

¿Es peligrosa la yerba mate en sí?

No necesariamente. La propia IARC colocó a la planta de yerba mate en el grupo 3, es decir, como una sustancia “no clasificable respecto a su carcinogenicidad en humanos”. Esto significa que no hay evidencia suficiente que demuestre que la yerba mate, como planta o infusión a temperatura moderada, cause cáncer.

Por tanto, la preocupación radica en el consumo de líquidos a temperaturas extremadamente altas, ya que podrían dañar las células del tracto digestivo superior y, a largo plazo, favorecer procesos cancerígenos.

¿Y qué sucede con otras bebidas calientes como el té o el café?

El informe de 1991 también analizó estas bebidas. El café fue clasificado en el grupo 2B (“posiblemente cancerígeno”) por su posible relación con el cáncer de vejiga, mientras que el té quedó en el grupo 3, al no encontrarse evidencia concluyente.

No obstante, se remarcó que el consumo de té o café a temperaturas muy elevadas también se asoció con mayor riesgo de cáncer de esófago, lo que respalda la hipótesis de que el factor de riesgo principal es la temperatura, no el tipo de bebida.

¿Cuán caliente es “demasiado caliente”?

La temperatura recomendada para consumir mate ronda los 70 a 80 °C. El agua hirviendo (100 °C) puede causar lesiones térmicas en el esófago si se ingiere con frecuencia. Esto es clave, ya que el riesgo parece estar vinculado con el daño crónico por calor, más que con componentes tóxicos de la bebida.

¿Qué dicen los expertos regionales?

Desde el Instituto Nacional de la Yerba Mate (INYM), se sostiene que no existen datos epidemiológicos que indiquen una mayor incidencia de cáncer de esófago en países con alto consumo de mate, como Argentina o Uruguay. También destacan que la yerba mate contiene antioxidantes, vitaminas del grupo B, minerales como el potasio y el magnesio, y que su consumo ofrece beneficios metabólicos y energéticos.

Algunos especialistas han advertido sobre los posibles residuos tóxicos derivados del secado de la yerba con humo, aunque los métodos actuales han reducido significativamente este riesgo. Asimismo, en Paraguay, donde se consume el mate frío (tereré), no se han identificado los mismos riesgos de salud, lo que refuerza la idea de que la temperatura es el principal factor implicado.

¿El glifosato y la yerba mate están relacionados?

El artículo que volvió a poner al mate en debate surgió en el contexto de otra controversia: la inclusión del glifosato como “probablemente cancerígeno” por la misma agencia de la OMS. Algunos sectores argumentaron que, si se consideraba al glifosato riesgoso, también se debía tener en cuenta que otros productos de consumo masivo, como el mate caliente, compartían la misma categoría.

En cuanto a la yerba mate, los expertos aseguran que el glifosato no entra en contacto con la hoja, ya que es un herbicida aplicado al suelo para eliminar malezas.

¿Qué recomienda la OMS hoy?

La IARC anunció que planea revisar la clasificación del mate caliente en futuras evaluaciones, prestando especial atención al papel de la temperatura como factor determinante en el desarrollo de cáncer.

Hasta tanto se disponga de evidencia concluyente, la recomendación es consumir mate a temperaturas moderadas, evitar el agua hirviendo y optar por métodos de secado más naturales o certificados.


Conclusión

El mate, más que una bebida, es un ritual social y cultural profundamente arraigado en varios países de América del Sur. La advertencia de la OMS no debe interpretarse como una condena al mate, sino como una invitación a moderar la temperatura del consumo, sin renunciar a sus potenciales beneficios para la salud. Beberlo de forma consciente, cuidando los hábitos, es clave para disfrutarlo con tranquilidad.


 

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    Qué son las enfermedades profesionales?

    Qué son las Enfermedades Profesionales?

    A casi 20 años de la promulgación de la Ley de Riesgos del Trabajo (Ley 24.557) en Argentina, comprender qué son las enfermedades profesionales es fundamental para interpretar correctamente esta normativa. Esto cobra especial importancia tanto para trabajadores como para empleadores, profesionales de la salud laboral, abogados y todos aquellos involucrados en el sistema de prevención y reparación de daños laborales.

    ¿Cómo define la OIT a las enfermedades profesionales?

    La Organización Internacional del Trabajo (OIT) define a la enfermedad profesional como aquella contraída a causa de la exposición a factores de riesgo en el trabajo. Esta definición, basada en el Protocolo de 2002 del Convenio sobre Seguridad y Salud de los Trabajadores (1981), resalta dos aspectos clave:

    • Existe una relación causal comprobable entre el entorno laboral y la enfermedad.
    • La enfermedad ocurre con mayor frecuencia en los trabajadores expuestos que en la población general.

    Ejemplo práctico

    Un trabajador expuesto al plomo que desarrolla saturnismo tiene una alta probabilidad de estar padeciendo una enfermedad profesional. En este caso, la ART (Aseguradora de Riesgos del Trabajo) debe brindarle asistencia médica y, de ser necesario, indemnización.

    En cambio, si una persona no expuesta al plomo desarrolla la misma enfermedad, esta no será considerada laboral y será cubierta por su obra social como una enfermedad común.

    Rx Tórax Normal
Rx Tórax Neumoconiosis
    Neumoconiosis de los trabajadores del carbón

    Otras definiciones relevantes

    El Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo de España define la enfermedad profesional como un deterioro lento y progresivo de la salud, resultado de una exposición crónica a condiciones adversas en el entorno laboral. Estas condiciones pueden ser de origen químico, biológico, físico, mecánico o ergonómico.

    En Chile, la ley considera enfermedad profesional a la que deriva directamente del trabajo realizado, siempre que exista relación causal con la patología que cause incapacidad o muerte.

    ¿Qué dice la Ley Argentina?

    La Ley 24.557 establece, en su artículo 6°, que se consideran enfermedades profesionales:

    • Las incluidas en el listado oficial del Decreto 658/96, donde se identifican los agentes de riesgo, cuadros clínicos, tipos de exposición y actividades laborales vinculadas.
    • Las que, aunque no estén listadas, la Comisión Médica Central determine como directamente provocadas por el trabajo.

    Esto significa que, salvo casos excepcionales, solo se reconocen enfermedades profesionales aquellas incluidas en el listado oficial.

    Clasificación de contingencias laborales

    La normativa argentina diferencia tres tipos de situaciones que pueden afectar la salud del trabajador:

    1. Enfermedades Profesionales

    Son aquellas directamente causadas por la actividad laboral y reconocidas oficialmente en el listado. Implican la exposición a un agente de riesgo específico y una relación causal con la enfermedad.

    2. Accidentes de Trabajo

    Son hechos súbitos y violentos ocurridos en el lugar de trabajo o durante el trayecto desde o hacia el mismo (accidentes “in itinere”).

    3. Enfermedades Inculpables

    Son enfermedades comunes que no guardan relación con el trabajo, como la diabetes, hipertensión o artrosis. Su tratamiento está a cargo del sistema de salud general, no de la ART.

    ¿Cuáles son los agentes de riesgo laborales?

    El listado oficial de enfermedades profesionales incluye agentes:

    • Físicos (ruido, vibraciones, radiaciones)
    • Químicos (plomo, solventes, pesticidas)
    • Biológicos (virus, bacterias, hongos)
    • Ergonómicos (malas posturas, esfuerzos repetitivos)

    La exposición a estos factores debe ser comprobada para considerar la enfermedad como laboral.

    Fisuras del sistema legal argentino

    A pesar del marco legal, existen lagunas e ineficiencias en la aplicación de la ley. Una de ellas es la falta de actualización por parte del sistema judicial, que en muchos casos sigue utilizando expresiones como “enfermedad accidente”, un término obsoleto.

    Además, el compromiso institucional para capacitar a jueces, peritos y personal técnico ha sido limitado. Esta falta de claridad y uniformidad ha favorecido la proliferación de litigios laborales.

    Conclusión: la importancia de conocer y aplicar bien la ley

    La correcta comprensión de qué es una enfermedad profesional es clave para proteger la salud de los trabajadores y evitar conflictos legales innecesarios. Para lograrlo, es necesario:

    • Capacitación continua del personal involucrado.
    • Compromiso con la correcta aplicación de la ley.
    • Apego a los criterios médico-legales basados en evidencia.

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  • Trastornos del desarrollo neurológico y Proximidad Residencial a Plaguicidas Agrícolas durante el embarazo

    «Neurodevelopmental Disorders and Prenatal Residential Proximity to Agricultural Pesticides: The CHARGE Study». Environ health Perspectives DOI: 10.1289/ehp. 1307044. Janie Shelton F., Estella M. Geraghty, Daniel J. Tancredi, Lora D. Delwiche, Rebecca J. Schmidt, Beate Ritz, Robin L. Hansen, y Hertz-Picciotto Irva

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    Antecedentes: la exposición gestacional a varios plaguicidas agrícolas comunes puede inducir neurotoxicidad en el desarrollo en los seres humanos y se ha asociado con retraso en el desarrollo y el autismo.

    Objetivos: Evaluar si la proximidad residencial a plaguicidas agrícolas durante el embarazo se asocia con trastornos del espectro autista (TEA) o retraso en el desarrollo (RD) en los Riesgos de Autismo Infantil por Genética y Ambiente (Childhood Autism Risks from Genetics and Environment CHARGE) Estudio.

    Métodos: El estudio de CHARGE es un estudio poblacional basados en casos -control de los TEA, retraso del desarrollo (RD) y desarrollo normal. Se vinculó la dirección de residencia de 970 participantes durante la etapa gestacional con los datos de California Pesticide Use Report (1997-2008) del uso y aplicación de plaguicidas comerciales. Litros de ingrediente activo de organofosforados, organoclorados, piretroides y carbamatos se aplicaron dentro de 1,25 km, 1,5 km, y 1,75 km de la casa de residencia de la embarazada. Regresión logística multinomial para estimar la odds ratio (OR) de la exposición comparando los casos confirmados de TEA (n = 486) o DD (n = 168) con referentes de desarrollo típico (n = 316).

    Resultados: Aproximadamente un tercio de las madres del estudio CHARGE vivieron, durante el embarazo, a menos de 1,5 km (un poco menos de una milla) de la aplicación de plaguicidas agrícolas. La proximidad a los organofosforados en algún momento durante la gestación se asoció con un aumento del riesgo del 60% para ASD, mayor para las exposiciones 3 rd  trimestre [OR = 2,0, intervalo de confianza del 95% (IC) = (1.1, 3.6)], y en el 2º trimestre para aplicaciones de clorpirifos: OR = 3,3 [IC del 95% = (1.5, 7.4)]. Los hijos de madres que residen cerca de las aplicaciones de insecticidas piretroides, justo antes de la concepción o durante el 3er trimestre estaban en mayor riesgo tanto para la TEA y RD, con OR que van desde 1,7 hasta 2,3. Riesgo de RD se incrementó en aquellas aplicaciones de carbamatos cerca de la residencia, pero no se identificó ningún período vulnerable específico.

    Conclusiones: Este estudio de TEA refuerza la evidencia que relaciona los trastornos del neurodesarrollo con la exposición a pesticidas durante la gestación y en particular los organofosforados y proporciona nuevos resultados con las asociaciones de TEA y RD a igual que piretroides y carbamatos respectivamente.

  • Estadísticas que salvan vidas: el legado científico de las empresas aseguradoras

    Las empresas aseguradoras no solo cumplen un rol económico clave al proteger patrimonios y vidas frente a eventos adversos. En paralelo, se han constituido en una fuente fundamental de datos sistematizados que, analizados estadísticamente, han generado conocimiento científico valioso con impacto directo en la salud, la seguridad, la economía, las políticas públicas y el desarrollo humano.

    A continuación, se presenta un recuento de los principales aportes derivados de estas estadísticas:


    1. Conocimiento en epidemiología y salud pública

    Las aseguradoras de salud, vida y riesgos del trabajo han recolectado datos durante décadas sobre enfermedades, accidentes, causas de muerte, tratamientos y pronósticos. Gracias a ello, ha sido posible:

    • Identificar patrones de morbilidad y mortalidad por edad, sexo, ocupación y región.
    • Evaluar la efectividad de tratamientos y estrategias de prevención.
    • Detectar enfermedades emergentes y cambios en tendencias sanitarias.
    • Estimar la esperanza de vida ajustada por enfermedades.

    2. Prevención de accidentes laborales y enfermedades profesionales

    Las estadísticas de siniestros laborales han dado lugar a avances significativos en:

    • Clasificación de rubros y tareas según nivel de riesgo.
    • Mejora de protocolos de seguridad y normativas de higiene laboral.
    • Innovación en tecnologías de prevención.
    • Seguimiento de patologías ocupacionales, como trastornos musculoesqueléticos.

    3. Ciencia actuarial y modelos predictivos

    La ciencia actuarial, nacida en el ámbito asegurador, ha desarrollado modelos matemáticos para la predicción de eventos inciertos. Entre sus logros:

    • Elaboración de tablas de mortalidad y supervivencia.
    • Cálculo de primas basadas en riesgo individual y colectivo.
    • Desarrollo de técnicas de modelado estadístico y aprendizaje automático.

    4. Gestión de sistemas de salud

    La información recabada por las aseguradoras es vital para:

    • Estimar el gasto en salud por grupo poblacional.
    • Evaluar el desempeño de prestadores y profesionales.
    • Identificar prácticas innecesarias o de bajo valor.
    • Promover una medicina basada en resultados.

    5. Formulación de políticas públicas

    Los datos aseguradores nutren la toma de decisiones en:

    • Reformas de salud, seguridad social y jubilación.
    • Regulaciones de seguridad vial, laboral y ambiental.
    • Evaluación del impacto económico de epidemias y catástrofes.

    6. Seguridad vial y transporte

    Las aseguradoras vehiculares han contribuido a:

    • Identificar zonas de alto riesgo en la vía pública.
    • Mejorar el diseño de infraestructuras viales.
    • Fomentar el uso de medidas de seguridad.
    • Analizar comportamientos de riesgo en conductores.

    7. Mitigación de catástrofes y cambio climático

    Los seguros contra eventos naturales han permitido:

    • Generar mapas de riesgo por región.
    • Modelar el impacto económico del cambio climático.
    • Incentivar prácticas sustentables.
    • Diseñar seguros solidarios para países vulnerables.

    8. Educación financiera y cultura del riesgo

    Las estadísticas aseguradoras también han aportado a:

    • Mejorar la alfabetización financiera de la población.
    • Comprender el comportamiento humano frente al riesgo.
    • Desarrollar seguros personalizados y modelos de detección de fraude.

    9. Innovación científica y transferencia tecnológica

    El sector asegurador impulsa avances mediante:

    • Financiación de estudios y validación de tecnologías médicas.
    • Desarrollo de soluciones de telemedicina y monitoreo remoto.
    • Colaboraciones con universidades e institutos científicos.

    10. Estudios demográficos y sociales

    Finalmente, las bases de datos aseguradoras permiten:

    • Analizar fenómenos como el envejecimiento poblacional.
    • Estudiar los determinantes sociales de la salud.
    • Realizar investigaciones interdisciplinarias en sociología, economía y medicina.

    Conclusión

    Las estadísticas de las empresas aseguradoras han trascendido el ámbito privado para transformarse en herramientas de ciencia aplicada. Su riqueza reside en la calidad, cantidad y continuidad de los datos que generan, y su potencial de seguir aportando soluciones a los desafíos más urgentes de la humanidad.

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    Riesgo judicial en el Fuero Laboral: Definición. Grietas del sistema

    En el contexto de la justicia laboral de Argentina, se entiende por riesgo judicial a la contingencia derivada de decisiones judiciales adversas para las Aseguradoras de Riesgos del Trabajo (ART) o empleadores, incluso en aquellos casos en los que las demandas promovidas por los trabajadores carecen de sustento médico, legal o fáctico verificable.

    Este riesgo se ve incrementado cuando se judicializan patologías que:

    • No cumplen con los criterios clínicos, diagnósticos o epidemiológicos reconocidos para ser consideradas enfermedades profesionales o accidentes laborales.
    • No presentan nexo de causalidad laboral demostrable.
    • Han sido previamente rechazadas por las comisiones médicas conforme a la normativa vigente, y aun así obtienen fallos favorables en sede judicial.

    Entre los factores que agravan este tipo de riesgo se incluyen:

    • La utilización de pericias médicas con escasa fundamentación científica o deficiente imparcialidad.
    • La ausencia de mecanismos eficaces de control y sanción frente a la litigación temeraria o fraudulenta.
    • La existencia de incentivos económicos y profesionales para fomentar la litigiosidad, por parte de ciertos actores del sistema.

    El riesgo judicial, en este sentido, representa una amenaza a la sostenibilidad técnica, económica y actuarial del sistema de riesgos del trabajo, afectando la equidad, la previsibilidad y la seguridad jurídica del régimen. Asimismo, genera un efecto multiplicador que distorsiona el verdadero objeto del sistema: la reparación pronta y justa de los daños laborales reales.

    Jurisprudencia Relevante

    1. Rechazo de Patologías Preexistentes: La Sala Laboral del Tribunal Superior de Justicia de Córdoba revocó una sentencia que admitía una demanda por enfermedades preexistentes al ingreso de la trabajadora, destacando que las patologías reclamadas eran anteriores y habían sido aceptadas por la accionante en el examen preocupacional.
    2. Incongruencias en el Relato del Accidente: El mismo tribunal confirmó el rechazo de una demanda al no comprobarse la existencia de un accidente de trabajo, debido a las graves incongruencias entre el relato de los hechos y las patologías denunciadas. escuelajudicial.justiciacordoba.gob.ar
    3. Enfermedades No Listadas y Maltrato Laboral: En el caso «E. D. H. c/ Asociart ART S.A.», la Cámara del Trabajo de Mendoza admitió una demanda contra una ART al comprobarse que la diabetes padecida por el actor tuvo relación de causalidad con el ejercicio abusivo del ius variandi y los malos tratos proferidos por sus superiores.
    4. Consideración de Infarto como Accidente de Trabajo: La Sala Laboral del Tribunal Superior de Justicia de Córdoba condenó a la Empresa Provincial de Energía de Córdoba (EPEC) por las consecuencias sufridas por uno de sus trabajadores a raíz de un infarto agudo de miocardio mientras prestaba tareas, y revocó así la resolución que no lo había considerado un accidente de trabajo. Comercio y Justicia

  • Fisuras de la ley de riesgos del trabajo

    La Ley de Riesgos del Trabajo (LRT), 24.557, nació con el objetivo de proteger al trabajador de los infortunios del trabajo y secundariamente disminuir la industria del juicio. Desde su creación, ha tenido muchos cambios en el orden administrativo y algunos parches en las actualizaciones de medicina laboral, el último, el decreto 49/2014, introduce cambios en el decreto 658/96, Lista de Enfermedades Profesionales, que no se ajustan los criterios médicos legales, de lo que es una Enfermedad Profesional

    La LRT que ya tiene una experiencia de 19 años, remplazó a la ley 24.028 y esta a la 9.688. La ley 24.557, por lo menos desde la teoría, trató de cubrir un espacio que no estaba contemplado hasta el momento, la prevención, rehabilitación y reinserción del trabajador en relación a las enfermedades y accidentes del trabajo; lo único que se hacía con el amparo de las leyes predecesoras, era la reparación indemnizatoria del accidentado y el oportunismo de algunos interesados, fomentaron la industria del juicio demandando como laboral todas las enfermedades que pudiera presentar un trabajador a lo largo de la vida.

    Para evitar esto, la ley 24.557, creó una lista taxativa de Enfermedades Profesionales, con el decreto 658/96. Esta lista surgió del conocimiento técnico de los asesores de la OPS, que se fundamentaron en el listado de la OIT y otros listados de enfermedades de distintos países, y por otro lado, de las presiones de la negociación entre sindicalistas y empresarios.

    La ley en general, fue positiva, en especial si se valora los tratamientos y rehabilitación dados a los trabajadores accidentados. Pero no fue tan positiva para evitar la industria del juicio. En un principio, fue contundente, pero a medida que se fueron conociendo las pequeñas fisuras que legalmente tenía la ley, comenzaron a filtrarse un número creciente de demandas que retrocedió la lucha a foja cero.

    Una de esas fisuras fueron algunas de las enfermedades que se incorporaron al listado de Enfermedades Profesionales, sin un fundamento técnico sustentable, fruto de las negociaciones entre sindicalistas y empleadores para aprobar la ley. Por el otro lado, el Manual de Procedimientos para el Diagnóstico de Enfermedades Profesionales, (Laudo 405/96 MT y SS), creado como una herramienta para determinar claramente la metodología a seguir para realizar el diagnostico de Enfermedad Laborales, no fue lo suficientemente eficiente para lograr encuadrar de manera clara y precisa, las características de estas patologías y evitar que se conviertan en lo que son, los caballitos de batalla de la industria del juicio.

    Entre las pocas enfermedades profesionales malogradas por la ley, están: Síndrome Cervicobraquial, Hombro doloroso, Higroma, tendinitis, espondiloartrosis lumbar y otras pocas más. Para aumentar esta fisura, se ha promulgado recientemente el decreto 49/2014 que incorpora como enfermedades profesionales a Várices y Hernias Inguinales y Crurales.

    El motivo de esta confusión, es que algunas de estas enfermedades no son descriptas como tales en los tratados de medicina, es decir no existen como enfermedad en ninguna de las ramas de la medicina actual; otras son patologías muy frecuentes en la población en general y no es claro cuándo es una enfermedad profesional y cuándo una enfermedad inculpable, otras enfermedades no deberían entrar como enfermedades laborales sino ser considerados como accidentes laborales.

    Estos mal entendidos, no son difíciles de solucionar, lo importante es hacer una actualización con criterios, metodologías y rigor científico, del Listado de Enfermedad Profesional (decreto 658/96) y del Manual para el Diagnóstico de Enfermedades Profesionales (Laudo 405/96) convocando a especialistas con experiencia y honestidad intelectual y pidiendo a los sindicalistas y empresarios que dejen de lado sus intereses corporativos y trabajen en post de la salud laboral de los trabajadores.

    Uno de los objetivos de esta vía de comunicación, es aportar algunas de las posibles modificaciones a realizar que pueden ser beneficiosas para mejorar la prevención de enfermedades laborales y subsidiariamente disminuir la litigiosidad laboral.

    María E. Torres Mariano
  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.