Medica asistiendo a un paciente
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Las mujeres médico tienen mejores resultados en sus pacientes.

PorMTM

Un estudio reciente publicado en BMC Health Services Research titulado «The association between physician sex and patient outcomes: a systematic review and meta-analysis» ha arrojado luz sobre cómo el sexo del médico puede influir en los resultados clínicos de los pacientes. Esta investigación es pionera en cuantificar el efecto del sexo del médico en pacientes adultos que reciben atención médica o quirúrgica. Las mujeres médico, tiene una taza levemente inferior de mortalidad y complicaciones en sus pacientes que sus pares hombres.

Metodología del estudio

Los investigadores llevaron a cabo una revisión sistemática y un meta-análisis de estudios observacionales que incluían a adultos (mayores de 18 años) y evaluaban el impacto del sexo del médico en diversas especialidades médicas y quirúrgicas. Se incluyeron 35 estudios, con un total de 13.404.840 pacientes. De estos, 20 estudios (8.915.504 pacientes) analizaron el efecto del sexo del cirujano, mientras que los 15 restantes (4.489.336 pacientes) se centraron en médicos de otras áreas, incluyendo anestesiología. La calidad de los estudios se evaluó utilizando la herramienta ROBINS-I, clasificando 15 estudios con riesgo moderado de sesgo, 15 con riesgo grave y 5 con riesgo crítico.

Resultados principales

Uno de los hallazgos más destacados fue que la mortalidad general fue significativamente menor en pacientes atendidos por médicas en comparación con aquellos atendidos por médicos varones (OR 0,95; IC 95%: 0,93 a 0,97). Este resultado fue consistente tanto en especialidades quirúrgicas como no quirúrgicas. Además, no se detectó evidencia significativa de sesgo de publicación en este análisis.

En cuanto a las readmisiones hospitalarias, los pacientes que recibieron atención médica o anestésica por parte de médicas presentaron una tasa de readmisión ligeramente inferior (OR 0,97; IC 95%: 0,96 a 0,98). Sin embargo, es importante destacar que, aunque estas diferencias son estadísticamente significativas, la magnitud del efecto es modesta.

Posibles explicaciones y consideraciones

Los autores del estudio sugieren varias hipótesis para explicar estas diferencias en los resultados según el sexo del médico. Algunos estudios previos han indicado que las médicas pueden adherirse más estrictamente a las guías clínicas y ofrecer una comunicación más centrada en el paciente, lo que podría influir positivamente en los resultados clínicos. Además, se ha observado que las médicas tienden a proporcionar una mayor cantidad de consejería preventiva y adoptan un enfoque más holístico en la atención al paciente.

No obstante, es crucial considerar que la relación entre el sexo del médico y los resultados de los pacientes es compleja y puede estar influenciada por múltiples factores, como la carga de trabajo, las especialidades médicas y las dinámicas del equipo de atención médica. Además, la presencia de sesgos de género y estereotipos en el entorno clínico podría afectar tanto la percepción como la realidad de la atención brindada.

Implicaciones para la práctica clínica

Este estudio destaca la importancia de reconocer y abordar las diferencias potenciales en la práctica clínica relacionadas con el sexo del médico. Si bien los hallazgos sugieren una ventaja asociada con la atención proporcionada por médicas, es esencial que todos los profesionales de la salud, independientemente de su sexo, se esfuercen por adherirse a las mejores prácticas basadas en evidencia y fomenten una comunicación efectiva y centrada en el paciente.

Además, estos resultados podrían tener implicaciones en la formación médica y en el desarrollo profesional continuo, enfatizando la necesidad de incorporar estrategias que promuevan una atención más empática y centrada en el paciente. También es fundamental que las instituciones de salud consideren estos hallazgos al diseñar políticas y programas que busquen mejorar la calidad de la atención y los resultados clínicos.

Conclusión

La investigación publicada en BMC Health Services Research proporciona evidencia valiosa sobre la asociación entre el sexo del médico y los resultados de los pacientes. Las mujeres médico tienen índices levemente inferiores de mortalidad, reinternaciones y complicaciones en sus pacientes. Aunque las diferencias observadas son modestas, resaltan la necesidad de continuar explorando cómo las características de los profesionales de la salud pueden influir en la calidad de la atención y en los resultados clínicos. Futuros estudios podrían profundizar en los mecanismos subyacentes a estas diferencias y cómo pueden ser aprovechados para mejorar la atención al paciente en todos los contextos clínicos.

El artículo completo en BMC Health Services Research

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  • Restricción de la capacidad jurídica – Insania

    PorMTM

    La restricción de la capacidad jurídica, antiguamente conocida como insania, es un término jurídico y médico-legal que hace referencia a una situación legal en la que una persona, debido a una enfermedad mental, tiene limitada su capacidad para ejercer ciertos derechos o realizar determinadas acciones. En términos psiquiátricos, se asocia con patologías como la esquizofrenia, psicosis graves, demencias avanzadas y otros trastornos de la personalidad severos.

    Implicancias médico-legales de la insania

    1. Inimputabilidad penal: Una persona declarada insana puede ser eximida de responsabilidad penal si se demuestra que, al momento del hecho, no tenía conciencia de sus actos ni capacidad de autodeterminación.
    2. Capacidad civil: La insania puede llevar a la declaración de incapacidad civil, lo que impide a la persona gestionar sus bienes, celebrar contratos o tomar decisiones médicas sin la intervención de un curador o representante legal.
    3. Internaciones involuntarias: En casos de insania peligrosa para sí mismo o para terceros, la ley puede autorizar la internación psiquiátrica involuntaria bajo estrictos controles judiciales y médicos.
    4. Revisión de actos jurídicos: Si una persona fue declarada insana, sus actos jurídicos previos (como testamentos o contratos) pueden ser impugnados por nulidad.
    5. Seguros e indemnizaciones: En algunos casos, la insania puede influir en la cobertura de seguros o en la concesión de beneficios previsionales por invalidez.

    Este concepto es fundamental en la medicina legal y en el derecho para garantizar el respeto de los derechos de las personas con trastornos mentales y proteger los intereses de la sociedad.

    En Argentina, la insania es una figura jurídica que se refiere a una incapacidad mental persistente que impide a una persona ejercer por sí misma sus derechos y obligaciones. Esta situación se evalúa y determina judicialmente, con intervención de médicos y conforme a lo establecido en el Código Civil y Comercial de la Nación y otras normativas complementarias.

    ¿Cómo se determina la insania?

    1. Inicio del proceso

    • Lo puede iniciar un familiar, tutor, curador, el propio interesado, o el Ministerio Público (Defensor de Incapaces).
    • Se presenta una demanda de restricción de la capacidad jurídica, que incluye los motivos y pruebas iniciales.

    2. Intervención judicial

    • El juez ordena un examen interdisciplinario (médico, psicológico, social) y designa peritos (generalmente de la justicia) para evaluar a la persona.
    • El proceso debe respetar los derechos humanos y las garantías procesales del examinado.

    3. Evaluación pericial

    • Se busca determinar si la persona tiene trastornos mentales persistentes que afecten su capacidad para comprender, razonar y actuar voluntariamente.
    • El equipo interdisciplinario analiza la situación médica, el contexto familiar, social y económico.

    4. Audiencia

    • El juez realiza una audiencia en la que el examinado puede expresarse por sí mismo o a través de un abogado defensor.
    • El Ministerio Público (generalmente un defensor público) también participa para resguardar los derechos del interesado.

    5. Sentencia

    • Si se comprueba la existencia de una incapacidad mental duradera, el juez puede dictar una:
      • Restricción parcial de la capacidad jurídica: la persona puede hacer algunas cosas por sí sola y otras con apoyo o autorización judicial.
      • Restricción total: en casos graves, con nombramiento de un curador que representará legalmente al afectado.
    • La declaración de insania como tal (término tradicional) ha sido reemplazada en el nuevo Código por la determinación de restricciones a la capacidad, de acuerdo con estándares de derechos humanos.

    6. Revisión periódica

    • Las restricciones no son definitivas. Deben revisarse cada 3 años como máximo, o antes si hay una mejora en la salud mental de la persona.

    Base legal

    • Código Civil y Comercial de la Nación (Ley 26.994) – vigente desde 2015. Reemplaza el concepto tradicional de “insania” por el de capacidad jurídica con apoyos y restricciones proporcionales.
    • Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) – con jerarquía constitucional en Argentina.

    En Argentina, el número de profesionales de la salud que deben participar en una evaluación para determinar la insania (hoy, «restricción a la capacidad jurídica») depende del Código Procesal Civil y Comercial de cada jurisdicción. Sin embargo, hay pautas comunes y principios generales, especialmente tras la reforma del Código Civil y Comercial de la Nación (vigente desde 2015).

    En general:

    • Se exige una evaluación interdisciplinaria.
    • Participan al menos dos médicos, uno de los cuales debe ser psiquiatra o neurólogo.
    • En algunas jurisdicciones, se requiere además un psicólogo.

    Por ejemplo:

    Código Procesal Civil y Comercial de la Nación (CABA y Justicia Federal)

    • Art. 624: el juez debe ordenar una junta médica, integrada por tres profesionales como mínimo, generalmente:
      • Dos médicos psiquiatras o un psiquiatra y un neurólogo.
      • Un psicólogo.
    • También puede intervenir un trabajador social si se considera necesario.

    En la Provincia de Córdoba, el proceso de restricción de la capacidad jurídica (antes llamado “insania”) está regulado por el Código Procesal Civil y Comercial de Córdoba, y se complementa con lo establecido en el Código Civil y Comercial de la Nación y los estándares internacionales de derechos humanos.

    Según el artículo 695 del Código Procesal Civil y Comercial de Córdoba, para los procesos sobre capacidad, el juez debe ordenar una junta médica compuesta por tres profesionales:

    • Dos médicos psiquiatras (o un psiquiatra y un neurólogo).
    • Un psicólogo.

    Texto del artículo 695 (resumido):
    “El juez ordenará que el presunto incapaz sea examinado por una junta compuesta por dos médicos psiquiatras y un psicólogo. Si se estima necesario, podrá ampliarse la integración de la junta.”

    Además, pueden solicitarse informes complementarios de asistentes sociales u otros especialistas si se requiere una evaluación más integral.

    Otras jurisdicciones (provinciales)

    • En líneas generales, exigen una evaluación por al menos dos médicos, con posibilidad de ampliar el equipo.
    • Por ejemplo, en la Provincia de Buenos Aires, el Código Procesal establece que:
      • La evaluación debe realizarse por una junta médica.
      • En la práctica, suelen participar: psiquiatra, psicólogo y neurólogo, más informes sociales.

    Además:

    • La evaluación debe cumplir con estándares de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
    • Se requiere un informe detallado, fundado y actualizado, con base científica y centrado en las capacidades funcionales del evaluado, no solo en el diagnóstico.

    Qué es un curador?

    El curador es la persona designada por un juez para asistir o representar legalmente a otra persona cuya capacidad jurídica ha sido restringida por razones de salud mental u otras causas que le impiden ejercer plenamente sus derechos.

    ¿Qué hace un curador?

    Su función depende del grado de restricción de la capacidad:

    Curador asistente (en restricciones parciales):

    • Acompaña al curado en ciertos actos jurídicos (por ejemplo, administrar bienes, firmar contratos, etc.).
    • No reemplaza a la persona, sino que la asiste y protege.

    Curador representante (en restricciones totales):

    • Actúa en nombre del curado en todos los actos jurídicos necesarios.
    • Su rol es más amplio, pero siempre debe rendir cuentas al juez.

    ¿Quién puede ser curador?

    Según el Código Civil y Comercial de la Nación (art. 138-146):

    • Preferentemente se elige a:
      • Cónyuge o conviviente.
      • Hijos.
      • Padres o hermanos.
    • Si no hay familiares adecuados, puede nombrarse a un curador oficial (funcionario del Estado).
    • El juez elige a quien considere más idóneo y confiable, teniendo en cuenta la voluntad y preferencias de la persona restringida, si puede expresarlas.

    ¿Qué obligaciones tiene?

    El curador debe:

    • Actuar con diligencia y buena fe.
    • Administrar correctamente los bienes del curado.
    • Rendir cuentas regularmente ante el juez.
    • Respetar la autonomía progresiva de la persona, promoviendo su participación en las decisiones.

    Importante:

    Desde la entrada en vigencia del nuevo Código Civil y Comercial (2015) y en línea con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se considera que:

    “La capacidad jurídica es un derecho humano, y las restricciones deben ser excepcionales, proporcionales y revisadas periódicamente.”

    Por eso, el rol del curador hoy debe enfocarse más en el apoyo a la autonomía que en la sustitución de la voluntad.

    Funciones del Curador según el tipo de restricción judicial de las personas

    Obligaciones generales del curador (en todos los casos):

    • Respetar la dignidad y preferencias de la persona.
    • Rendir cuentas periódicamente ante el juez.
    • Administrar los bienes con transparencia y responsabilidad.
    • Favorecer siempre la autonomía progresiva.

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    Riesgos Laborales en la Minería: Enfermedades, Sustancias Tóxicas y Medidas Preventivas en el Nuevo Escenario Minero del País

    PorMTM

    Introducción

    En los últimos años, el país ha entrado en una nueva etapa de desarrollo económico impulsada por el descubrimiento y la explotación de importantes yacimientos minerales. Esta situación ha despertado un renovado interés en el sector minero, proyectándolo como una fuente clave de inversión, empleo y crecimiento regional.

    Sin embargo, este auge también plantea importantes desafíos en materia de salud1 y seguridad laboral. La minería, especialmente en su forma intensiva y moderna, conlleva riesgos significativos para los trabajadores, derivados de la exposición continua a agentes físicos, químicos, biológicos y psicosociales.

    Estos riesgos, si no son adecuadamente gestionados, pueden traducirse en enfermedades profesionales graves2 y en la pérdida de calidad de vida de quienes operan en estos entornos hostiles. En este contexto, resulta fundamental abordar de manera crítica y técnica los peligros inherentes al trabajo minero, identificar las sustancias tóxicas más comunes, y, sobre todo, promover medidas preventivas efectivas que garanticen condiciones laborales dignas y seguras en esta nueva etapa de expansión extractiva.

    1. Panorama de la minería en el país

    El descubrimiento de nuevos yacimientos de cobre, litio, oro y tierras raras ha colocado al país en el radar de las economías emergentes con alto potencial minero. Con inversiones extranjeras en aumento y el interés de las comunidades por los beneficios económicos, también crecen las exigencias sociales y laborales por condiciones de trabajo justas y seguras. La minería es, sin duda, un motor de desarrollo, pero requiere un marco de regulación sanitaria y prevención de riesgos a la altura de su impacto.

    2. Riesgos laborales en la actividad minera

    La minería presenta condiciones de trabajo extremas que combinan esfuerzos físicos, exposición prolongada a sustancias peligrosas, y ambientes confinados o a cielo abierto donde los factores climáticos, geológicos y tecnológicos se superponen.

    a) Agentes físicos

    • Ruido excesivo: Proviene del uso continuo de maquinaria pesada. Puede generar sordera irreversible si no se usan protectores auditivos adecuados.
    • Vibraciones: Por herramientas manuales o plataformas móviles, afectan el sistema nervioso y circulatorio.
    • Temperaturas extremas: En minas profundas o en regiones de altitud elevada, pueden producir golpes de calor o hipotermia.

    b) Agentes químicos

    • Polvo de sílice: Generado durante la perforación o trituración de roca, es causante de silicosis, una enfermedad pulmonar irreversible.
    • Gases tóxicos: El monóxido de carbono, el metano y el dióxido de azufre son peligros constantes, pudiendo provocar intoxicaciones y explosiones.
    • Metales pesados: Plomo, mercurio y arsénico, comunes en distintos procesos de extracción, se acumulan en el organismo y provocan daños neurológicos, renales y cáncer.

    c) Agentes biológicos

    • En minas tropicales o con mala gestión ambiental, pueden proliferar bacterias y vectores que transmiten enfermedades como leptospirosis, hantavirus o infecciones dérmicas.

    d) Factores ergonómicos y psicosociales

    • Las jornadas extensas, el aislamiento geográfico y el trabajo por turnos rotativos contribuyen al estrés crónico, fatiga mental, problemas familiares y trastornos musculoesqueléticos3.

    3. Enfermedades profesionales frecuentes en minería

    • Silicosis y neumoconiosis.
    • Hipoacusia inducida por ruido.
    • Intoxicación por metales pesados.
    • Trastornos musculoesqueléticos por sobreesfuerzo.
    • Ansiedad, depresión y síndrome de burnout.

    4. Estrategias de prevención y control

    Frente a este panorama, la prevención debe ser eje central de cualquier política minera responsable. Entre las medidas más efectivas destacan:

    • Evaluación de riesgos y monitoreo ambiental continuo.
    • Implementación de ventilación adecuada y sistemas de extracción de polvo.
    • Uso obligatorio y correcto de Equipos de Protección Personal (EPP): respiradores, guantes, gafas, cascos, protectores auditivos.
    • Capacitación constante en seguridad minera y manejo de sustancias peligrosas.
    • Vigilancia médica periódica y registros de salud ocupacional.
    • Protocolos de emergencia y simulacros ante fugas, incendios o derrumbes.
    • Fortalecimiento de la inspección laboral y cumplimiento normativo.

    5. Una mirada hacia el futuro

    El desarrollo minero no puede construirse a costa de la salud de sus trabajadores. La sostenibilidad del sector depende tanto de su rentabilidad económica como del respeto a los derechos laborales y al medio ambiente. El país tiene la oportunidad de establecer un modelo de minería moderna, segura y socialmente responsable, aprendiendo de los errores de otros contextos y apostando por una cultura preventiva sólida, que proteja la vida y la dignidad de quienes hacen posible esta industria.

    Conclusión

    La nueva etapa de expansión minera en el país representa una oportunidad histórica para generar riqueza, empleo y desarrollo regional. Sin embargo, este crecimiento debe ir acompañado de un firme compromiso con la salud y seguridad de los trabajadores, quienes son la base operativa de toda la cadena productiva. La exposición a agentes físicos, químicos y psicosociales no puede seguir siendo vista como un “costo colateral” del progreso. Es indispensable que los gobiernos, las empresas mineras y las organizaciones sindicales trabajen de forma coordinada para implementar sistemas de prevención eficaces, fomentar una cultura de autocuidado y asegurar condiciones laborales que no pongan en riesgo la vida ni la salud. Una minería moderna no solo debe ser eficiente y rentable, sino también ética y humana. En esa dirección, el país tiene la posibilidad de convertirse en un referente regional, demostrando que el desarrollo sostenible también empieza bajo tierra.

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    Medicina Legal: La Ciencia al Servicio de la Justicia

    PorMTM

    ¿Qué es la Medicina Legal?

    La Medicina Legal es una disciplina que aplica los conocimientos médicos y científicos al ámbito jurídico. Su objetivo es esclarecer hechos de relevancia legal, proporcionando pruebas y análisis que ayuden a la administración de justicia. Es una rama fundamental en la investigación de delitos y en la evaluación de daños corporales, responsabilidad médica y otros aspectos legales relacionados con la salud.

    ¿Para qué sirve?

    La Medicina Legal tiene múltiples aplicaciones en el ámbito judicial y médico. Algunas de sus principales funciones incluyen:

    • Determinación de causa de muerte: A través de autopsias, se establece la causa y circunstancias del fallecimiento.
    • Valoración de lesiones: Se analiza la gravedad de las lesiones en casos de agresiones, accidentes o violencia.
    • Dictámenes de responsabilidad médica: Evalúa posibles casos de mala praxis y negligencia profesional.
    • Descartar la simulación y disimulación. Simulación y/o disimulación son actitudes frecuentes en los reclamos de indemnización, que ameritan evaluaciones de especialistas.
    • Identificación de personas: Mediante técnicas forenses como la odontología, dactiloscopia y análisis genético.
    • Evaluación de discapacidad e incapacidades: Determina el grado de afectación de una persona tras un accidente o enfermedad.
    • Estudios en casos de violencia sexual: Recoge y analiza pruebas médicas en víctimas para sustentar investigaciones.
    • Peritajes toxicológicos: Investiga la presencia de sustancias tóxicas o drogas en el organismo.

    Ramas de la Medicina Legal

    La Medicina Legal abarca diversas áreas de especialización, entre las cuales se destacan:

    • Tanatología Forense: Se encarga del estudio de la muerte, determinando su causa y tiempo transcurrido.
    • Traumatología Forense: Analiza las lesiones corporales y su origen, ya sean por accidentes, agresiones o torturas.
    • Sexología Forense: Evalúa delitos de carácter sexual, incluyendo abuso, agresiones y acoso.
    • Toxicología Forense: Investiga la presencia y efectos de sustancias químicas, drogas o venenos en el organismo.
    • Psiquiatría Forense: Determina el estado mental de las personas involucradas en procesos judiciales, evaluando su imputabilidad o capacidad de testificar.
    • Genética Forense: Utiliza pruebas de ADN para la identificación de personas y parentesco en casos legales.
    • Criminología Médica: Estudia la relación entre la salud y el crimen, ayudando a entender el comportamiento delictivo desde un enfoque médico.
    • Deontología Médica: Analiza los aspectos éticos y legales de la práctica médica, estableciendo normas de conducta profesional.
    • Psicología Forense: Aplica principios psicológicos en el ámbito legal para evaluar testimonios y perfiles criminales.
    • Histopatología Forense: Examina tejidos humanos para determinar causas de muerte y patologías.
    • Odontología Legal: Estudia estructuras dentales para la identificación de personas y análisis de mordeduras.
    • Oftalmología Legal: Evalúa daños oculares en casos de agresión, negligencia o accidentes.
    • Medicina Aplicada al Derecho Laboral, Previsional, Civil y Penal: Analiza aspectos médicos en litigios relacionados con el trabajo, pensiones, accidentes y responsabilidad civil o penal.
    • Asfalología: Estudia accidentes de tránsito y sus consecuencias médicas y legales.
    • Medicina del Deporte: Evalúa lesiones y dopaje en atletas desde una perspectiva legal.
    • Radiología Forense: Utiliza imágenes médicas para detectar fracturas, proyectiles y patologías en investigaciones tanatológicas y forenses.
    • Epidemiología Forense: Investiga patrones de enfermedades en poblaciones para determinar causas y responsabilidades legales.

    Resumiendo

    La Medicina Legal es una disciplina esencial en la administración de justicia, ya que permite esclarecer hechos, descartar simulación y disimulación, determinar responsabilidades y garantizar la protección de los derechos humanos. Su integración con la ciencia y el derecho la convierte en un pilar fundamental para la resolución de conflictos legales con base en la evidencia científica.

  • La muerte de Iván Ilich

    PorMTM

    De León Tolstoi

    Es una seductora novela que relata las reflexiones de un juez ruso, en su lecho de muerte. La trama gira en torno a las reflexiones de Iván Ilich sobre su vida, sus elecciones y la verdadera naturaleza del sentido de la existencia.

    Tolstoi utiliza esta narración como una profunda reflexión sobre la vida y la muerte, explorando temas como el dolor, la búsqueda de significado y la percepción de la vida desde la perspectiva de la muerte.

    Esta obra de arte de la literatura universal es de lectura obligatoria para profesionales, familiares y allegados que deben acompañar la agonía de un enfermo terminal

    La recomendación de «La muerte de Iván Ilich» a profesionales de la salud y familiares de enfermos terminales se fundamenta en su capacidad para ofrecer una perspectiva profunda sobre la experiencia de la enfermedad terminal y la muerte. La novela de Tolstói examina el sufrimiento, la búsqueda de significado y la reflexión existencial de Iván Ilich mientras enfrenta su propia mortalidad. Para los profesionales de la salud, esta lectura puede proporcionar una comprensión más empática de las emociones y luchas de los pacientes terminales, ayudándolos a ofrecer un cuidado más humanizado. Para los familiares, la obra puede servir como una herramienta de reflexión y diálogo sobre los aspectos éticos y emocionales relacionados con el final de la vida. Además, la obra aborda temas relevantes para la bioética, como los cuidados paliativos y la toma de decisiones al final de la vida.

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    PorMTM

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

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    Para los escépticos. Acupuntura para el dolor de cabeza

    PorMTM

    Es fácil ridiculizar un tratamiento de 2000 años de antigüedad que puede parecer más cercano a la magia que a la ciencia. De hecho, desde la década de 1970 hasta alrededor de 2005, el punto de vista del escéptico era comprensible, porque la evidencia científica que demostraba que la acupuntura funcionaba y por qué, era débil y los ensayos clínicos eran pequeños y de mala calidad.

    Pero las cosas han cambiado desde entonces…. y mucho.

    Gracias al desarrollo de controles de placebo válidos (por ejemplo, un dispositivo «simulado» retráctil que se parece a una aguja de acupuntura pero no penetra en la piel), y la publicación de varios ensayos clínicos grandes y bien diseñados en la última década, hemos comenzados a tener una base sólida para comprender verdaderamente la efectividad de la acupuntura.

    ¿Cómo sabemos si la acupuntura realmente funciona para el dolor?

    Los estudios clínicos individuales a gran escala han demostrado consistentemente que la acupuntura proporciona un mejor alivio del dolor en comparación con la atención habitual. Sin embargo, la mayoría de los estudios también mostraron poca diferencia entre la acupuntura real y la simulada (falsa). Para abordar esta preocupación, un metaanálisis de 2012 combinó datos de aproximadamente 18.000 pacientes individuales en 23 ensayos controlados aleatorios de alta calidad de acupuntura para afecciones comunes del dolor. Este análisis concluyó de manera categórica que la acupuntura es superior a la simulación para el dolor lumbar, el dolor de cabeza y la osteoartritis, y que las mejoras observadas fueron similares a las de otros analgésicos no opiáceos ampliamente utilizados.

    Y el perfil de seguridad de la acupuntura es excelente, con muy pocos eventos adversos cuando lo realiza un profesional capacitado. Mientras tanto, los estudios de ciencias básicas de la acupuntura con animales y humanos han mostrado otros beneficios potenciales, desde la reducción de la presión arterial hasta la mejora duradera de la función cerebral. En términos más generales, la investigación de la acupuntura ha dado lugar a una serie de ideas y avances en biomedicina, con aplicaciones más allá del campo de la acupuntura en sí.

    ¿La acupuntura realmente es tan buena?

    Entendemos por qué puede haber escepticismo continuo sobre la acupuntura. Ha habido ambigüedad en el lenguaje que emplean los investigadores de la acupuntura para describir este tipo de tratamiento y la confusión que rodea el antiguo concepto de puntos y meridianos de acupuntura, que es fundamental para la práctica de la acupuntura. De hecho, la cuestión de si los puntos de acupuntura realmente «existen» ha sido evitada en gran medida por la comunidad de investigación en acupuntura, a pesar de que la terminología de puntos de acupuntura continúa siendo utilizada en estudios de investigación. Por lo tanto, es justo decir que los investigadores de esta metodología han contribuido a las dudas sobre la acupuntura y se necesita un esfuerzo concertado para resolver este problema.

    Sin embargo, la práctica de la acupuntura se ha convertido en una importante opción no farmacológica que puede ayudar a los pacientes con dolor crónico a evitar el uso de medicamentos potencialmente dañinos,

    Encontrar una vista equilibrada

    Una publicación anterior sobre el tema, descartó la acupuntura como un tratamiento costoso, ineficaz y peligroso para el dolor de cabeza. Esto nos llevó a señalar la necesidad de una visión medida y equilibrada de la evidencia existente, particularmente en comparación con otros tratamientos. Aunque las respuestas que siguieron al artículo apoyaron abrumadoramente la acupuntura, no deja de ser una preocupación que esta práctica atraiga este tipo de ataque. Los profesionales de la acupuntura y los investigadores deben asumir la responsabilidad de abordar las deficiencias en la base de conocimientos de la acupuntura y aclarar su terminología.

    Dicho esto, tenemos que reconocer que la acupuntura puede ser parte de la solución al inmenso problema del dolor crónico y la adicción a los opiáceos que está afectando a la sociedad. El hecho de que esta solución provenga de una práctica antigua con una base teórica que la ciencia moderna no entiende por completo debería hacerla aún más interesante y digna de nuestra atención. Los médicos deben a sus pacientes aprender sobre tratamientos alternativos sin medicamentos y responder a las preguntas y preocupaciones de los pacientes con conocimiento y respeto.

    Fuentes

    Acupuncture in patients with osteoarthritis of the knee: a randomised trial. Lancet, July 2005.

    Acupuncture in Patients With Chronic Low Back Pain: A Randomized Controlled Trial. JAMA Internal Medicine, February 2006.

    Acupuncture in patients with tension-type headache: randomised controlled trial. BMJ, August 2005.

    Acupuncture for Patients With Migraine: A Randomized Controlled Trial. JAMA, May 2005.

    Acupuncture for Chronic Pain: Individual Patient Data Meta-analysis. JAMA Internal Medicine, October 2012.

    Survey of Adverse Events Following Acupuncture (SAFA): a prospective study of 32,000 consultations. Acupuncture in Medicine, December 2001.

    Safety of Acupuncture: Results of a Prospective Observational Study with 229,230 Patients and Introduction of a Medical Information and Consent Form. Complementary Medicine Research, April 2009.

    The safety of acupuncture during pregnancy: a systematic review. Acupuncture in Medicine, June 2014.

    Cost-effectiveness of adjunct non-pharmacological interventions for osteoarthritis of the knee. PLOS One, March 2017.

    Paradoxes in Acupuncture Research: Strategies for Moving Forward. Evidence-Based Complementary and Alternative Medcine, 2011.

    The Long-term Effect of Acupuncture for Migraine Prophylaxis: A Randomized Clinical Trial.JAMA Internal Medicine, April 2017.

    Harvard Health Publishing - HARVARD MEDICAL SCHOOL
Helene Langevin, MD
Colaborador
Carolyn A. Bernstein, MD, FAHS
Contribuidor