Medica asistiendo a un paciente
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Las mujeres médico tienen mejores resultados en sus pacientes.

Un estudio reciente publicado en BMC Health Services Research titulado «The association between physician sex and patient outcomes: a systematic review and meta-analysis» ha arrojado luz sobre cómo el sexo del médico puede influir en los resultados clínicos de los pacientes. Esta investigación es pionera en cuantificar el efecto del sexo del médico en pacientes adultos que reciben atención médica o quirúrgica. Las mujeres médico, tiene una taza levemente inferior de mortalidad y complicaciones en sus pacientes que sus pares hombres.

Metodología del estudio

Los investigadores llevaron a cabo una revisión sistemática y un meta-análisis de estudios observacionales que incluían a adultos (mayores de 18 años) y evaluaban el impacto del sexo del médico en diversas especialidades médicas y quirúrgicas. Se incluyeron 35 estudios, con un total de 13.404.840 pacientes. De estos, 20 estudios (8.915.504 pacientes) analizaron el efecto del sexo del cirujano, mientras que los 15 restantes (4.489.336 pacientes) se centraron en médicos de otras áreas, incluyendo anestesiología. La calidad de los estudios se evaluó utilizando la herramienta ROBINS-I, clasificando 15 estudios con riesgo moderado de sesgo, 15 con riesgo grave y 5 con riesgo crítico.

Resultados principales

Uno de los hallazgos más destacados fue que la mortalidad general fue significativamente menor en pacientes atendidos por médicas en comparación con aquellos atendidos por médicos varones (OR 0,95; IC 95%: 0,93 a 0,97). Este resultado fue consistente tanto en especialidades quirúrgicas como no quirúrgicas. Además, no se detectó evidencia significativa de sesgo de publicación en este análisis.

En cuanto a las readmisiones hospitalarias, los pacientes que recibieron atención médica o anestésica por parte de médicas presentaron una tasa de readmisión ligeramente inferior (OR 0,97; IC 95%: 0,96 a 0,98). Sin embargo, es importante destacar que, aunque estas diferencias son estadísticamente significativas, la magnitud del efecto es modesta.

Posibles explicaciones y consideraciones

Los autores del estudio sugieren varias hipótesis para explicar estas diferencias en los resultados según el sexo del médico. Algunos estudios previos han indicado que las médicas pueden adherirse más estrictamente a las guías clínicas y ofrecer una comunicación más centrada en el paciente, lo que podría influir positivamente en los resultados clínicos. Además, se ha observado que las médicas tienden a proporcionar una mayor cantidad de consejería preventiva y adoptan un enfoque más holístico en la atención al paciente.

No obstante, es crucial considerar que la relación entre el sexo del médico y los resultados de los pacientes es compleja y puede estar influenciada por múltiples factores, como la carga de trabajo, las especialidades médicas y las dinámicas del equipo de atención médica. Además, la presencia de sesgos de género y estereotipos en el entorno clínico podría afectar tanto la percepción como la realidad de la atención brindada.

Implicaciones para la práctica clínica

Este estudio destaca la importancia de reconocer y abordar las diferencias potenciales en la práctica clínica relacionadas con el sexo del médico. Si bien los hallazgos sugieren una ventaja asociada con la atención proporcionada por médicas, es esencial que todos los profesionales de la salud, independientemente de su sexo, se esfuercen por adherirse a las mejores prácticas basadas en evidencia y fomenten una comunicación efectiva y centrada en el paciente.

Además, estos resultados podrían tener implicaciones en la formación médica y en el desarrollo profesional continuo, enfatizando la necesidad de incorporar estrategias que promuevan una atención más empática y centrada en el paciente. También es fundamental que las instituciones de salud consideren estos hallazgos al diseñar políticas y programas que busquen mejorar la calidad de la atención y los resultados clínicos.

Conclusión

La investigación publicada en BMC Health Services Research proporciona evidencia valiosa sobre la asociación entre el sexo del médico y los resultados de los pacientes. Las mujeres médico tienen índices levemente inferiores de mortalidad, reinternaciones y complicaciones en sus pacientes. Aunque las diferencias observadas son modestas, resaltan la necesidad de continuar explorando cómo las características de los profesionales de la salud pueden influir en la calidad de la atención y en los resultados clínicos. Futuros estudios podrían profundizar en los mecanismos subyacentes a estas diferencias y cómo pueden ser aprovechados para mejorar la atención al paciente en todos los contextos clínicos.

El artículo completo en BMC Health Services Research

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    • El documento no aborda todos los mecanismos por los cuales los microbios contribuyen al cáncer.
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    Published Online: May 12, 2025. doi:10.1001/jama.2025.2191

    Corresponding Author: Jennifer A. Wargo, MD, Department of Surgical Oncology, The University of Texas MD Anderson Cancer Center, 1515 Holcombe Blvd, Houston, TX 77030 (jwargo@mdanderson.org).

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    Discapacidad y derechos: Leyes que Protegen la Inclusión en Argentina y el mundo

    La discapacidad es un tema de relevancia social y jurídica en el mundo, dado que afecta a una parte significativa de la población. Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), alrededor del 10% de los argentinos presenta algún tipo de discapacidad, lo que pone de manifiesto la necesidad de un marco normativo inclusivo y protector. En este artículo, analizaremos qué se entiende por discapacidad, qué leyes la amparan, y cuáles son los derechos y prestaciones garantizados en el país.

    En Argentina, la Ley N° 22.431 y sus modificaciones, junto con otras normativas, definen la discapacidad como una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que, en relación con la edad, el medio social y cultural de la persona, implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

    La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), ratificada por Argentina mediante la Ley N° 26.378, aporta una definición más inclusiva y dinámica, entendiendo la discapacidad como el resultado de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras sociales, actitudinales y físicas que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad.

    Marco legal que ampara a las personas con discapacidad

    Argentina cuenta con un marco jurídico sólido para proteger y promover los derechos de estas personas . Entre las principales leyes y normativas se destacan:

    1. Ley N° 22.431: Establece el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, garantizando prestaciones en salud, educación, transporte y empleo.
    2. Ley N° 24.901: Crea el Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, estableciendo la cobertura de servicios de rehabilitación y apoyos por parte de las obras sociales y prepagas.
    3. Ley N° 25.280: Ratifica el Protocolo de la CDPD, otorgándole jerarquía constitucional y reforzando los compromisos de inclusión y accesibilidad.
    4. Ley N° 26.378: Aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promoviendo un enfoque basado en derechos humanos.
    5. Ley N° 26.858: Garantiza la accesibilidad al entorno físico, transporte, comunicaciones e información, buscando la eliminación de barreras.

    Derechos garantizados a las personas con discapacidad

    El marco legal argentino reconoce una serie de derechos fundamentales para las personas con discapacidad, entre los que se incluyen:

    • Accesibilidad: Derecho a un entorno sin barreras físicas, sociales o comunicacionales.
    • Educación: Garantía de acceso a una educación inclusiva en todos los niveles.
    • Salud: Cobertura integral de tratamientos médicos, rehabilitación y medicamentos a través de obras sociales y el sistema de salud pública.
    • Empleo: Derecho a trabajar en igualdad de condiciones, con beneficios como la reserva del 4% de los empleos públicos
    • Transporte: Acceso gratuito al transporte público de corta, media y larga distancia.

    Prestaciones para personas con discapacidad

    Las leyes argentinas establecen diversas prestaciones para garantizar una vida digna y la integración social de las personas con discapacidad:

    1. Certificado Único de Discapacidad (CUD): Es el documento que acredita oficialmente la discapacidad y permite acceder a beneficios como cobertura médica, pensiones no contributivas y transporte gratuito.
    2. Pensión no contributiva por invalidez: Brinda un ingreso mensual a estas personas en situación de vulnerabilidad económica.
    3. Cobertura de salud integral: Incluye servicios de rehabilitación, medicamentos, terapias y elementos ortopédicos.
    4. Educación especial y apoyo escolar: Para garantizar la inclusión en el sistema educativo.
    5. Adaptaciones y apoyos: Como intérpretes de lengua de señas, materiales en braille o tecnologías de asistencia.

    Conclusión

    La discapacidad, según las leyes argentinas, no solo es una condición que afecta a la persona, sino también un desafío para construir una sociedad más inclusiva y equitativa. El marco legal existente es un paso significativo hacia la garantía de derechos, aunque persisten desafíos en la implementación efectiva de las normativas. La verdadera inclusión requiere no solo leyes, sino también un cambio cultural que valore y respete la diversidad.

    La discapacidad en el mundo

    2. Estados Unidos

    • Americans with Disabilities Act (ADA, 1990): Prohíbe la discriminación por discapacidad en empleos, transporte, educación y servicios públicos.
    • Rehabilitation Act (1973): Garantiza igualdad de oportunidades para personas con discapacidad en programas financiados por el gobierno.

    3. España

    • Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (2013): Integra normas sobre accesibilidad, empleo y no discriminación.
    • Ley de Dependencia (2006): Regula ayudas para personas con discapacidad que necesitan apoyo para actividades básicas.

    4. Brazil

    • Estatuto de la Persona con Discapacidad (Ley N° 13.146, 2015): Asegura derechos en salud, educación, trabajo y accesibilidad, en línea con la CDPD.
    • Constitución de Brasil: Incluye la discapacidad como una causa de discriminación prohibida.

    5. México

    • Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011): Promueve la inclusión en salud, educación, transporte y acceso a tecnologías.
    • Constitución Política de México: Reconoce la igualdad de derechos y acceso a oportunidades.

    6. Chile

    • Ley N° 20.422 (2010): Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social.
    • Ley de Inclusión Laboral (2018): Obliga a las empresas con más de 100 trabajadores a emplear al menos el 1% de personas con discapacidad.

    7. Unión Europea

    • Estrategia de la Unión Europea para los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030): Promueve igualdad, accesibilidad y participación activa en la sociedad.
    • Directivas de Igualdad de Trato (2000): Prohíben la discriminación por discapacidad en empleo y educación.

    8. India

    • Rights of Persons with Disabilities Act (2016): Amplía la definición de discapacidad e introduce medidas de inclusión educativa y laboral.
    • National Policy for Persons with Disabilities (2006): Promueve la igualdad de oportunidades y rehabilitación.

    9. Sudáfrica

    • Constitución de Sudáfrica: Prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad.
    • Integrated National Disability Strategy (1997): Guía política para garantizar derechos e inclusión social.

    10. Australia

    • Disability Discrimination Act (1992): Prohíbe la discriminación en servicios, educación, empleo y accesibilidad.
    • National Disability Insurance Scheme (NDIS, 2013): Proporciona apoyo financiero a personas con discapacidad.

    Puntos en común globales

    • Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD): Reconocida como el estándar internacional.
    • Enfoque en derechos humanos: Transición de un modelo asistencial a uno basado en la igualdad de derechos.
    • Accesibilidad universal: Normas para eliminar barreras físicas, comunicativas y sociales.
    • Incorporación laboral y educativa: Políticas para fomentar la inclusión en entornos de trabajo y aprendizaje.

    Referencias

    • Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006, que busca promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad.
    • Informe Mundial sobre la Discapacidad: Publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial en 2011, este informe proporciona una visión global sobre la situación de las personas con discapacidad en el mundo.
    • Discapacidad y trabajo: La Organización Internacional del Trabajo (OIT) ofrece recursos y publicaciones relacionadas con la inclusión laboral de las personas con discapacidad.
    • Discapacidad – UNICEF: El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) proporciona información y recursos sobre la situación de los niños y niñas con discapacidad a nivel mundial
    • Discapacidad y Salud Informe OMS 2023

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  • Errores en la confección del Certificado Médico de Defunción

    A raíz de acontecimientos recientes donde un niño de solo 7 años murió supuestamente de desnutrición, tuberculosis y Chagas, en los medios se mostró teóricamente, un certificado de defunción donde no se especificaba de manera clara, la causa de fallecimiento. Esto vuelve poner en la palestra la metodología con que los médicos argentinos confeccionan el certificado médico de defunción (CMD).

    En relación al certificado médico que volvió a levantar la polvareda, fue un certificado que se mostró en algunos periódicos de los primeros días de enero de 2015, el cual se fotocopia a continuación (figura 1).

    FIGURA 1

    acta_de_defuncion_392x600El documento publicado, de hecho, no es un certificado de defunción oficial, realizado por un médico. En primer lugar, porque cuando coloca la causa de muerte solo asienta la palabra “Enfermedad”, sin mencionar ninguna lesión responsable del deceso. En segundo lugar está firmado supuestamente por el padre del niño (Claudio Femenias) y no existe CMD firmado por un no médico o un familiar.

    No vamos a entrar en la polémica si hay o no orden de algunos gobernantes, de ocultar ciertas enfermedades como causas de muerte, lo que he visto durante todos los años de mi carrera profesional en la actividad estatal, es que en primer lugar los médicos de instituciones públicas, no son tan sumisos, que si bien como en toda la población hay obsecuentes, la mayoría de ellos se sienten muy tranquilos por su estabilidad laboral y no aceptan presiones que los obliguen a faltar a sus responsabilidades profesionales o realizar cosas que no quieren hacer y mucho menos de manera gratuita. Lo que si creo es que muchas veces, por desconocimiento de la relevancia médico legal de la emisión de dicho documento, la subestimación de la importancia estadística del diagnóstico como causa de muerte o simplemente por negligencia, se ha usado y abusado de términos que no explican exactamente las enfermedades que causaron la muerte, p. e. paro cardiorrespiratorio

    Como es conocido, la palabra certificado, del verbo certificar, viene del latín, “certificare” que significa: asegurar, afirmar, dar por cierto algo, que en manos médica siempre se refiere a temas de salud y en este caso particular asegura que un ser humano nacido vivo, no tiene vida al momento del examen del profesional, con toda la implicancia legal, judicial y estadística que esto significa.

    No hay que confundir la certificación de la muerte de un ser humano con el CMD. Lo primero certifica exclusivamente la falta de signos vitales en un individuo, sin especificar la causa del mismo y todos los médicos estamos obligados a realizarlo, cuando somos llamados a la hora que sea por este motivo. Por otro lado, el CMD, certifica más allá del fallecimiento, el diagnóstico de las enfermedades que llevaron el proceso hacia la muerte, este último certificado, no todos los médicos están obligados ni habilitados a realizar, solo aquellos que conocen de manera efectiva, los procesos patológicos que concluyeron con la vida del paciente. Por ejemplo, puede ocurrir que los convivientes y/o allegados de un convaleciente, llamen a un servicio de emergencia médica por considerar que este ha fallecido; estos galenos, efectivamente certifiquen las falta de signos vitales pero se nieguen a confeccionar el CMD por no conocer al paciente ni los antecedentes médicos del mismo y se deba convocar al medico de cabecera o al medico de familia y de no disponer de ellos,  debería realizársele una autopsia que permitiría establecer la causa cierta de la muerte.

    Como es conocido por todos, hay dos tipos básicos de diagnósticos de muerte, por causa naturales y no naturales (causas judiciales). Causas naturales son todas aquellas muertes devenidas de procesos patológicos internos: infecciones, cánceres, cardiopatías, neumopatías etc.. Las causas no naturales o judiciales son aquellas muertes por causas externas, entre ellas podemos mencionar: accidentes (domésticos, laborales, de tránsito, etc.) o criminales (homicidios, suicidios, envenenamientos, lesiones por armas blancas, armas de fuego, etc.).

    No es objeto de este informe, la confección del CMD de las causas de muerte judiciales, que en general son patrimonio de los médicos forenses, sino que el objetivo es exclusivamente, revisar los diagnósticos utilizados por los médicos asistenciales, en la elaboración del CMD, cuando la muerte ocurre por causas NATURALES.

    Hay dos premisas que quisiera remarcar sobre el CMD, por un lado, no es una urgencia médica, es decir, que si ya se conoce que el paciente a muerto y si se llama al médico de cabecera para que firme el CMD, este puede terminar con los turnos del consultorio y recién concurrir al domicilio del fallecido a confeccionar el certificado. En segundo lugar, que ningún médico está obligado a realizarlo, si no conoce exactamente la causa de muerte, por no haber intervenido en el tratamiento de la enfermedad que llevó al paciente al deceso o no disponer de documentación confiable al respecto.

    En los casos en que el médico está habilitado a la confección del certificado, porque es el médico de cabecera, porque participó del proceso de éxitus, porque dispone de documentación fiable, porque el cadáver no presenta ningún signo de muerte judicial, etc., etc., hay que cumplir con las formalidades protocolares, llenando el formulario oficial para este fin, que en líneas generales, sigue las instrucciones de la OMS (World Health Organization, 1980. publicación nº: 924356062X) (figura 2).

    Los diagnósticos que se deberían usar para llenar este formulario son los que se encuentran codificados en la Décima Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE 10). Cabe recordar que una de las raíces históricas de la CIE 10, en el siglo XII,  fue la Lista Internacional de Causas de Muertes, que los médicos fueron implementando,  para conocer de qué se morían las personas y poder actuar en consecuencia. A pesar de las imperfecciones de esas primitivas listas, eran tan evidentes las ventajas a la hora de protocolizar las estadísticas médicas, que se decidió ampliar el listado a todas las causas de morbilidad creándose la Clasificación Internacional de Causas de Enfermedad y Muerte” (CIE). Cuando en 1948 se creó la 1ª Asamblea Mundial de Salud, (OMS), se le solicitó a esta organización que se hiciera cargo de la revisión, planificación y actualización del listado, dando origen a la CIE. Es decir que este listado codificado, nació, en un principio, para protocolizar estadísticamente las causas de muerte, es por esto, que es de relevancia que se emplee esta clasificación para llenar el formulario de CMD, que permite unificar mundialmente la denominación médica estadística.

    FIGURA 2:  MODELO INTERNACIONAL DE CERTIFICADO MEDICO DE CAUSA DE DEFUNCION

    original3_fig01

    Volviendo a la confección del formulario oficial del CMD, se puede ver que en el primer punto, «Causas de defunción», tiene dos ítems, el primero, I a), es para asentar la causa última o directa de la muerte, pero como bien se indica en el asterisco, no es para colocar el mecanismo de la muerte, por ejemplo “paro cardiorespiratorio”, sino se debe colocar “la enfermedad, lesión o complicación que causó el fallecimiento”, por ejemplo shock cardiogénico, infarto de miocardio, neumonía, edema agudo de pulmón, etc.. Quisiera insistir en el concepto, en que no se debe usar  como causa  directa de muerte, el término «PARO CARDIORRESPIRATORIO»; este término no está codificado en el CIE 10, no es una causa de muerte y podríamos decir más precisamente, que es una consecuencia de la muerte.

    En el punto I b) y I c) (y las letras sucesivas si fueran necesarios), se debe asentar cuando la causa directa de la muerte (I a) es a consecuencia de una segunda patología y esta a su vez de una tercera, p. e. I a): Accidente Cerebrovascular, debido a I b): Hipertensión Arterial

    Puede suceder que la lesión o patología que causó directamente la muerte, no sea debido a ninguna otra causa y por lo tanto en los ítems I b) y c) no consignarse nada, p e: I a): Neumonía de la comunidad.

    En el punto II, se debe asentar, si existiera, otra patología que pudo haber contribuido de alguna manera a la causa de muerte pero no de manera directa, p e: I. a) Asfixia por vómito; I. b) Accidente Cerebrovascular; I c) Hipertensión Arterial y en II: Insuficiencia Cardíaca Congestiva. Por último en la columna de la derecha, debe asentarse el tiempo trascurrido desde el diagnóstico de las patologías mencionadas hasta la muerte.

    En relación al niño Feminas, si bien no se conoce públicamente la historia clínica evolutiva de las patologías del niño y solo en el campo de las suposiciones podríamos decir que: el niño debido a su desnutrición tenía una la disminución de sus defensas inmunológicas que facilitó la infección tuberculosa que le ocasionó la muerte. Esta condición se vio favorecida aparte por una cardiopatía chagásica. Siempre en el campo de las hipótesis, a la hora de completar el certificado médico de defunción, podríamos asentar:

    I. a) Infección tuberculosa (A15)                                                 6 meses

    I. b) Desnutrición (E43)                                                                 7 años

    II.   Enfermedad de Chagas (E57)                                                5 años

    Sería relevante que aparte del diagnostico médico, se agregara el código correspondiente a la Décima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10), para facilitar la elaboración estadística de las causas de muerte en la Argentina, para lo cual, se debe tener en cuenta como tal, la patología mencionada en el último punto del ítem I. Considerando el caso del niño que nos convoca, si la hipótesis se confirmara, sería la Desnutrición (E43) la causa efectiva de muerte.

    A manera de conclusión, diría que no se debería aceptar administrativamente, nunca mas, un CMD que asiente como causa de muerte, PARO CARDIORRESPIRATORIO.

    BIBLIOGRAFIA

    1. http://whqlibdoc.who.int/publications/924356062X.pdf
    2. http://publicaciones.ops.org.ar/publicaciones/otras%20pub/Modelo-Formularios-Instructivos-Estadisticas-Vitales.pdf
    3. http://campuscitep.rec.uba.ar/pluginfile.php?file=%2F23401%2Fmod_resource%2Fcontent%2F0%2Fcertificacion.pdf
    4. http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=28397
    5. http://www.deis.msal.gov.ar/certificacion/certificacion.pdf
    6. http://www.deis.gov.ar/Capacitacion/formularios/defuncion.pdf

     

  • Las obras sociales

    No es sencillo para un ciudadano común acceder a información sobre las obras sociales, cuántos afiliados tiene, qué servicios presta, quiénes son sus prestadores, la accesibilidad al servicio, cuánto gastan, en qué lo gasta, si tienen o no subsidios, etc.

    Es sabido que los costos de la medicina han crecido de manera exponencial de la mano de la tecnología, si bien ha sido a favor de la cantidad y calidad de vida, ha ido en desmedro de la calidad en la relación entre médicos y pacientes. Es largo el análisis de las causas que han influenciado en este deterioro, pero uno de estos motivos de quebranto es el maltrato que sufren los afiliados y los profesionales de la salud en relación al servicio que se brindan, el tiempo para conseguir un turno,  la posibilidad de capacitación del profesional que lo asiste, los tiempos y calidad para la concreción de los estudios complementarios, honorarios de las prestaciones, etc.

    Es difícil para un afiliado, hacer controles de calidad de su obra social, solo cuando realmente la necesitan por problemas de salud reales, toma verdadera dimensión de las limitaciones que tienen con las prestaciones que brindan.

    Por otro lado, cuando alguna administración ha tratado de cambiar o mejorar el manejo de estas instituciones, tratando de poner controles para que no dilapiden los fondos en gastos superfluos, a los fines de favorecer las prestaciones de salud para los pacientes y sus familias, aparecen los lobby de los sindicatos, presionando para que nada cambie, y en especial no perder el manejo de todos los millones de pesos que pasan por sus manos.

    En algún momento, si queremos un país equilibrado vamos a tener que hacer un debate sincero entre todos, en relación a lo que necesitamos como prestación de salud, y quien es el responsable de brindarla, los alcances, hasta donde debe intervenir el estado, etc.

    Como agente de salud, me gustaría que se hiciera una consulta general, en primer lugar para saber cuál es la situación real de las obras sociales, desde la visión de sus afiliados, conocer qué piensan, cuales son los aciertos y desaciertos que cada uno ha experimentado en cuando realmente la ha necesitado. Por otro lado, quisiera conocer si los que tienen obras sociales concurren a los hospitales públicos, si estos les inspiran mas, igual o menor confianza, etc., etc.

    Me gustaría que esta página sirviera para conocer más de cerca el funcionamiento de las Obras sociales y que pueda surgir algún mecanismo para mejorarlas. En la medida que pueda acceder a información, trataré de ocuparme del tema.

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

  • Muchos padres presionan a sus hijos con la comida

    Ni presionar para que coman ni restringir la comida es una buena idea

    Fernando Botero – La familia

    Las mamás y los papás con sobrepeso a menudo limitan la ingesta de comida, pero los que tienen un peso normal presionan a los niños para que coman más

    Una nueva investigación halla que los padres de niños con sobrepeso son más propensos a restringir la ingesta de comida de sus hijos (lo que potencialmente es una mala idea) si ellos mismos tienen un exceso de peso.

    Por el contrario, las mamás y los papás son más propensos a presionar a sus hijos para que coman más si los padres y los niños tienen un peso normal.

    Ni presionar para que coman ni restringir la comida es una buena idea, dijo la autora del estudio, Jerica Berge, profesora asociada de medicina de familia y salud comunitaria en la Facultad de Medicina de la Universidad de Minnesota, en Minneapolis.

    «Las investigaciones anteriores han mostrado que podrían tener efectos indeseados, como por ejemplo que un niño llegue a tener sobrepeso u obesidad, o que realice conductas como darse atracones o de tipo purgativo», indicó. La obesidad infantil también se asocia con una serie de problemas para la salud, lo que incluye a la diabetes tipo 2 y las enfermedades cardiacas.

    Los investigadores analizaron los resultados de dos estudios de 2010 sobre el consumo de alimentos de los niños. Más de 2,100 adolescentes, cuya edad promedio era de 14 años, participaron en los estudios junto con 3,252 padres (el 63 por ciento de ellos eran madres, con una edad promedio de 43 años).

    «Cuando los padres y los adolescentes tenían sobrepeso u obesidad, los padres eran más propensos a restringir los alimentos que comían los hijos adolescentes», dijo Berge. «Cuando los padres y los adolescentes tenían todos un peso normal, los padres eran más propensos a presionar a sus hijos a que comieran más».

    Berge dijo que los hallazgos pueden ayudar a los profesionales de la atención sanitaria a observar a los padres y a sus hijos juntos y averiguar quién, en función de su peso, podría tener el riesgo más alto de unos malos hábitos de alimentación.

    Laura Hubbs-Tait, profesora de desarrollo humano y especialista en crianza en la Universidad Estatal de Oklahoma, en Stillwater, dijo que el estudio es válido y útil. Pero, indicó, no demuestra que los padres actúen de cierta manera (presionando a sus hijos para que coman o no) según el peso de los padres o de los niños. Hace falta más investigación para confirmarlo, sostuvo.

    Sea lo que sea, los padres que presionan a sus hijos para que coman más o menos comida se arriesgan a criar a niños que no saben por sí mismos cuánto deben comer. «Muchos padres quizá no sean conscientes de que sus esfuerzos por controlar la alimentación de sus hijos perjudica la capacidad de sus hijos de regular por sí mismos lo que comen», dijo.

    En lugar de presionar para que coman más o para que no coman tanto, ¿qué deberían hacer los padres?

    «Es más útil que los padres se aseguren de que haya una variedad de opciones saludables en casa o en la mesa para que los niños coman, y entonces permitirles que decidan cuánto comen», dijo Berge. «También es importante seguir ofreciendo comida, porque puede que sea necesario que se exponga varias veces a un alimento antes de que un niño lo coma».

    Los padres que estén preocupados sobre la ingesta alimentaria de su hijo deberían ir al médico, señaló.

    Hubbs-Tait ofreció las siguientes sugerencias: «Los padres deberían ayudar a los niños a aprender cómo regular su propia alimentación, ayudándoles a tomar buenas decisiones con respecto a la buena comida y la actividad física, y aportar muchos ánimos y respaldo cuando lo hagan».

    El estudio aparece en línea el 24 de agosto en la revista Pediatrics.

    FUENTES: Jerica Berge, Ph.D., MPH, associate professor, department of family medicine and community health, University of Minnesota Medical School, Minneapolis; Laura Hubbs-Tait, Ph.D., regents professor and extension parenting specialist, department of human development and family science, Oklahoma State University, Stillwater; September 2015 Pediatrics MedlineplusIntramed