Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.
El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.
La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.
La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.
A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.
Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras
Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.
Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.
Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.
En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley
Medicamentos Huérfanos
En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.
En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.
Las pandemias y epidemias no son un fenómeno nuevo en la historia de la humanidad. Desde la lepra, la peste, el cólera, la viruela, entre otras enfermedades, han dejado secuelas imborrables en la historia y han sido la razón de ciertos descubrimientos y cuestionamientos del ser humano(1)
La mortalidad de la pandemia por COVID-19, hasta diciembre 2022, aproximadamente es de 7 mill de personas (6)
Entre las pandemias más importantes en la historia de la humanidad se encuentra la pandemia de gripe de 1918, provocada por la influenza. Esta pandemia afectó a menores de cinco años y a personas entre 20 y 40 años, dejando a muchos niños sin madre o huérfanos(2).
De las primeras pandemias de las que existen algunos datos, es la peste Antonina(3)(4) de los años 165 al 180, que pudieron ser el momento en que la viruela comenzó a aparecer recurrentemente , además de las pandemia de de los años 211 al 266 que podría ser el comienzo de la aparición del sarampión.
Hasta hace poco tiempo atrás hemos estado viviendo una pandemia global por SARS CoV-2, la cual ha tenido un gran impacto en la sociedad y la economía mundial.
Los expertos en historia de la medicina, destacan la importancia de las pandemias en la historia de la humanidad y la necesidad de aprender de ellas (1).
Entre los agentes infecciosos más devastadores que marcaron la humanidad están los siguientes:
Las Pestes
Las pestes son enfermedades infecciosas causadas por la bacteria Yersinia pestis, una bacteria zoonótica que suele encontrarse en pequeños mamíferos como los roedores y en las pulgas que los parasitas.
De las primeras que se menciona en la historia es la peste de Justiniano(4), emperador bizantino en el año 541. Este brote infeccioso afectó al imperio en momentos de su mayor esplendor. Causó una gran pérdida humana, murieron más del 25% de la población del imperio y les ocasionó enormes pérdidas materiales.
La pandemia de peste más conocida y documentada, es la llamada Peste Negra(5), que afectó a Eurasia en el siglo XIV y alcanzó un punto máximo entre 1347 y 1353. Fue la pandemia más devastadora de la historia de la humanidad, que afectó a gran parte del continente europeo y que tuvo un impacto significativo en la población, la economía y la cultura.
Peste Negra o Bubónica – Foto de CNN en Español (7)
Durante la Peste Negra o Peste Bubónica, no se sabía exactamente cómo se propagaba la enfermedad. Las medidas preventivas eran limitadas y se centraban principalmente en el aislamiento de personas enfermas y la limpieza de las calles. Estas medidas fueron insuficientes para detener la propagación de la enfermedad. Además, no existían tratamientos efectivos para la infección en aquel entonces, lo que contribuyó a una alta tasa de mortalidad.
En cuanto a la cantidad de personas que murieron durante la pandemia de la Peste Negra, es difícil conocer el número exacto debido a la falta de registros precisos en la época. Según algunas estimaciones, la Peste Bubónica mató entre el 30% y el 50% de la población europea en el siglo XIV(6). En algunos lugares, como Florencia, Italia, la tasa de mortalidad puede haber alcanzado el 70%(7).
Es importante destacar que la Peste Negra no fue la única pandemia de peste que ha ocurrido en la historia. La peste continúa siendo una enfermedad presente en algunas partes del mundo, aunque con menor frecuencia y gravedad que en el pasado. En la actualidad, existen tratamientos efectivos para la peste, como los antibióticos, que han reducido significativamente la tasa de mortalidad(8).
La pandemia de la Peste Negra fue una de las más devastadoras de la historia de la humanidad, con un impacto significativo en la población europea en el siglo XIV. En aquel entonces, no existían medidas preventivas efectivas ni tratamientos para la peste, lo que contribuyó a la alta tasa de mortalidad. Aunque la peste continúa siendo una enfermedad presente en algunas partes del mundo, los tratamientos actuales han reducido significativamente la tasa de mortalidad.
La Viruela
La viruela es una enfermedad infecciosa causada por el virus Variola. A lo largo de la historia, la viruela ha sido una de las enfermedades más devastadoras para la humanidad, se estima que ha causado millones de muertes y ha dejado secuelas permanentes en aquellos que sobrevivieron.
Existen registros históricos de epidemias de viruela que se remontan a miles de años. Durante siglos, la viruela se propagó por todo el mundo, afectando a poblaciones de diferentes regiones y continentes. Las epidemias de viruela eran especialmente mortales en las poblaciones nativas de América, África y Oceanía, donde las personas no tenían inmunidad previa contra la enfermedad(9).
En América la infección llegó con los colonizadores. En México, en 1520 la epidemia de viruela fue catastrófica para la población indígena. La falta de inmunidad a la viruela de los nativos americanos y la rápida propagación de la enfermedad llevaron a una alta mortalidad y debilitaron a los pobladores en sus encuentro con los españoles. Más de tres millones de aztecas sucumbieron a la enfermedad. Gravemente debilitados, los aztecas fueron vencidos fácilmente(10).
La viruela también causó la muerte de un emperador inca incluso antes de la llegada de Francisco Pizarro y sus tropas y eliminó gran parte de la población inca del oeste de Sudamérica. En Europa, se estima que la viruela acabó con 60 millones de personas sólo en el siglo XVIII. Y en el siglo XX, con unos 300 millones de personas en todo el mundo.
Uno de los eventos más significativos en la historia de la viruela fue la implementación de la vacunación por Edward Jenner en el siglo XVIII. Jenner observó que las personas expuestas a la viruela de las vacas adquirían inmunidad contra la viruela humana. Utilizando esta observación, desarrolló la primera vacuna contra la viruela, lo que marcó un hito importante en la prevención de la enfermedad.
En el siglo XX, se llevaron a cabo campañas masivas de vacunación contra la viruela en todo el mundo. Estas iniciativas fueron tan exitosas que en 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS)(11) declaró oficialmente la erradicación de la viruela. La erradicación de la viruela es considerada uno de los mayores logros en la historia de la medicina y un hito importante en la salud pública global.
A pesar de que la viruela ha sido erradicada, se conservan muestras del virus en laboratorios de alta seguridad, debido a su potencial uso como arma biológica. Además, la investigación continua sobre el virus de la viruela y las medidas de seguridad son esenciales para prevenir su reaparición.
En resumen, las epidemias de viruela a lo largo de la historia tuvieron un impacto devastador en la humanidad. Sin embargo, gracias a la implementación de la vacunación, la viruela fue erradicada en 1980. La historia de la lucha contra la viruela destaca la importancia de la vacunación masiva y la cooperación internacional en la prevención y control de enfermedades infecciosas.
La Influenza, Gripe
La influenza es una enfermedad respiratoria que ha causado varias pandemias en la historia. Una de las primeras de las que se tienen registro fue la gripe rusa de 1889, también conocida como la pandemia de gripe asiática de 1889-1890, fue una epidemia de influenza que se originó en Asia y se propagó a nivel mundial. Aunque su nombre hace referencia a Rusia, la enfermedad afectó a muchas otras regiones. La gripe rusa fue causada por una variante del subtipo H2N2 del virus de la influenza A. La epidemia se caracterizó por una rápida propagación y afectó principalmente a adultos jóvenes. Se estima que causó una alta tasa de mortalidad, pero los datos precisos son limitados.
Entre las más conocidas y documentadas se encuentran las del siglo XX. La primera gran pandemia del siglo XX ocurrió en 1918 y fue causada por el subtipo H1N1, conocida como la gripe o influenza española (16). Este brote infeccioso fue una de las pandemias más devastadoras de la historia. Se cree que se originó en aves o cerdos y se propagó rápidamente durante la Primera Guerra Mundial. Afectó a personas de todas las edades, pero especialmente a adultos jóvenes y sanos. La gripe española fue causada por el subtipo H1N1 del virus de la influenza A. Se estima que infectó a un tercio de la población mundial y causó la muerte de entre 20 y 50 millones de personas, con algunas estimaciones que sugieren cifras aún más altas.(12).
La gripe asiática de 1957, también conocida como la pandemia de gripe de 1957-1958, fue causada por una nueva variante del virus de la influenza A, del subtipo H2N2. La pandemia se originó en China y se propagó a nivel mundial, afectando principalmente a adultos jóvenes. Aunque la tasa de mortalidad fue relativamente baja en comparación con la gripe española, la gripe asiática causó una cantidad significativa de enfermedades y muertes en todo el mundo(13).
Gripe de Hong Kong de 196 fue una pandemia de influenza causada por el subtipo H3N2 del virus de la influenza A. Se originó en China y se propagó rápidamente por todo el mundo. Al igual que las pandemias anteriores, afectó principalmente a adultos jóvenes. La gripe de Hong Kong causó una cantidad significativa de enfermedades y muertes, aunque la tasa de mortalidad fue más baja que la de la gripe española(14).
La gripe porcina de 2009, también denominada la pandemia de gripe H1N1 de 2009, fue causada por una nueva variante del virus de la influenza A, que contenía genes de origen porcino, aviar y humano. La pandemia se originó en México y se propagó a nivel mundial en cuestión de meses. La gripe porcina afectó a personas de todas las edades, pero se observaron tasas de hospitalización y muerte más altas en personas jóvenes y sanas. Aunque la pandemia generó preocupación global, la mayoría de los casos fueron leves y la tasa de mortalidad fue relativamente baja en comparación con otras pandemias de influenza.
Estas epidemias de influenza han dejado un impacto significativo en la historia de la salud pública, y cada una de ellas ha contribuido a nuestra comprensión de la influenza y la importancia de la preparación y respuesta adecuadas frente a las pandemias.
Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (SIDA o VIH)
Los primeros casos se reseñaron al principio de los 80 en Nueva York y California, cuando un grupo de médico empezó a observa que algunos pacientes presentaban enfermedades muy poco frecuentes como el sarcoma de Kaposi, infecciones por Pneumocystis carinii y otras neumopatías. En Europa los primeros casos se describieron en España en octubre de 1981.
Rápidamente se describieron nuevos casos entre drogadictos endovenosos y receptores de transfusiones sanguíneas(15). Recién en 1982 se le dio el nombre de Inmunodeficiencia adquirida y hasta la fecha ha matado a más de 25 millones de personas en todo el mundo.
Con respecto al origen de la enfermedad todavía hay varias incógnitas, algunos investigadores lo identifican como de origen africano ya que en la zona, existe un virus de los primates similar llamado virus de Inmunodeficiencia de Simios (SIV), aunque este agente patógeno no tiene capacidad de infectar al humano y el VIH no tiene capacidad de infectar a los monos.
En cuanto a las características de la inmunodeficiencia humana, es importante tener en cuenta que el virus se transmite principalmente a través de relaciones sexuales sin protección, el uso compartido de agujas contaminadas y de madre a hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia materna(16).
El VIH ataca y debilita el sistema inmunológico del cuerpo, lo que hace que las personas sean más susceptibles a infecciones oportunistas y ciertos tipos de cáncer. La enfermedad progresa a través de diferentes etapas, desde una infección inicial aguda hasta el desarrollo del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), que se caracteriza por una disminución severa de la función inmunológica(17).
En la actualidad, el SIDA es una pandemia global que afecta a todos los países del mundo. La región más afectada por la enfermedad es el África subsahariana, donde se registran dos tercios de los casos totales de VIH y casi el 75 por ciento de muertes de SIDA(18).
En relación al tratamiento actual, mejora sustancialmente la calidad de vida de los infectados pero no cura la enfermedad. El Régimen de tratamiento consiste en la toma diaria de una combinación de medicamentos que se llaman antirretrovirales (TAR)(19).
El TAR se recomienda para todas las personas seropositivas y se debe comenzar lo antes posible. Si bien este tratamiento no cura la infección pero le permite a las personas seropositivas tener una vida normal y reduce el riesgo de trasmisión.
Con respecto a la prevención, existen vacunas que estén en distintas etapas de investigación y que se aplicarían a las personas seronegativas.
El COVID-19 es una enfermedad respiratoria causada por un Coronavirus el SARS-CoV2. Los primeros casos de neumonía de origen desconocido aparecieron en noviembre de 2019 en la ciudad de Wuhan, China. Posteriormente, a fines de diciembre de ese año, se identificó el germen causal como un coronavirus diferentes a los que habían causado las epidemias de SARS en el 2003 y MERS en Arabia Saudita en el 2012.
La enfermedad se propagó rápidamente por el mundo y la OMS la declaró pandemia en marzo 2020.
Según distintas estadísticas, la pandemia afectó a más de 700 millones de personas con un exceso de mortalidad asociada a la pandemia de unos 14 millones de defunciones. y unos 6.9 millones de muerte por causas directas de la enfermedad(20).
Los signos y síntomas más frecuentes de COVID-19 son fiebre, tos y dificultad para respirar. En ocasiones se presenta como fatiga, dolores musculares, escalofríos, dolor de cabeza, dolor de garganta, náusea o vómito, diarrea y pérdida del sentido del gusto o el olfato.
Los signos y síntomas pueden ser de leves a22 graves y suelen aparecer entre 2 y 7 días después de un contacto con un portador sano o enfermo.
La mayoría de las personas curan sin tratamiento especial, pero algunos, especialmente con ciertas comorbilidades corren riesgo de complicarse y necesitan cuidados médicos especiales
A fines del 2020, y en tiempo récord, aparecieron las primeras vacunas contra el coronariovirus. En un principio fueron aprobadas como experimentales, a pesar del corto período de la Fase III del ensayo clínico de investigación y en consideración de la emergencia sanitaria. Aún faltan muchos estudios, pero si bien estas vacunas, no evitaron completamente el contagio, impresiona que si disminuyeron la mortalidad. Actualmente, muchos consideran que la enfermedad se transformó en una endemia.
La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto radical en nuestra forma de vida, redefiniendo los procedimientos científicos y la gobernanza de la ciencia(22). Las pandemias anteriores también han tenido efectos duraderos en la sociedad, la economía y la salud pública, lo que ha llevado a cambios significativos en la forma en que abordamos la prevención y el control de enfermedades infecciosas.
No es sencillo para un ciudadano común acceder a información sobre las obras sociales, cuántos afiliados tiene, qué servicios presta, quiénes son sus prestadores, la accesibilidad al servicio, cuánto gastan, en qué lo gasta, si tienen o no subsidios, etc.
Es sabido que los costos de la medicina han crecido de manera exponencial de la mano de la tecnología, si bien ha sido a favor de la cantidad y calidad de vida, ha ido en desmedro de la calidad en la relación entre médicos y pacientes. Es largo el análisis de las causas que han influenciado en este deterioro, pero uno de estos motivos de quebranto es el maltrato que sufren los afiliados y los profesionales de la salud en relación al servicio que se brindan, el tiempo para conseguir un turno, la posibilidad de capacitación del profesional que lo asiste, los tiempos y calidad para la concreción de los estudios complementarios, honorarios de las prestaciones, etc.
Es difícil para un afiliado, hacer controles de calidad de su obra social, solo cuando realmente la necesitan por problemas de salud reales, toma verdadera dimensión de las limitaciones que tienen con las prestaciones que brindan.
Por otro lado, cuando alguna administración ha tratado de cambiar o mejorar el manejo de estas instituciones, tratando de poner controles para que no dilapiden los fondos en gastos superfluos, a los fines de favorecer las prestaciones de salud para los pacientes y sus familias, aparecen los lobby de los sindicatos, presionando para que nada cambie, y en especial no perder el manejo de todos los millones de pesos que pasan por sus manos.
En algún momento, si queremos un país equilibrado vamos a tener que hacer un debate sincero entre todos, en relación a lo que necesitamos como prestación de salud, y quien es el responsable de brindarla, los alcances, hasta donde debe intervenir el estado, etc.
Como agente de salud, me gustaría que se hiciera una consulta general, en primer lugar para saber cuál es la situación real de las obras sociales, desde la visión de sus afiliados, conocer qué piensan, cuales son los aciertos y desaciertos que cada uno ha experimentado en cuando realmente la ha necesitado. Por otro lado, quisiera conocer si los que tienen obras sociales concurren a los hospitales públicos, si estos les inspiran mas, igual o menor confianza, etc., etc.
Me gustaría que esta página sirviera para conocer más de cerca el funcionamiento de las Obras sociales y que pueda surgir algún mecanismo para mejorarlas. En la medida que pueda acceder a información, trataré de ocuparme del tema.
La medicina legal ocupa un rol estratégico en la protección y garantía de los derechos humanos, al aplicar el conocimiento médico-científico en contextos judiciales y administrativos. Este artículo analiza la relación entre derechos humanos, bioética y las principales ramas de la medicina legal, destacando su función como herramienta técnica al servicio de la justicia y la dignidad humana. Se revisaron aportes doctrinarios y científicos de autores reconocidos, así como instrumentos internacionales relevantes, con el objetivo de reflexionar sobre los desafíos éticos, científicos y profesionales que enfrenta la práctica médico-legal contemporánea. Se concluye que la medicina legal, ejercida con rigor técnico e independencia ética, constituye un pilar esencial para la vigencia efectiva de los derechos humanos.
Human Rights and Legal Medicine: Contributions of Bioethics and Forensic Sciences to Justice and Human Dignity
Legal medicine plays a strategic role in the protection and guarantee of human rights by applying medical and scientific knowledge within judicial and administrative contexts. This article analyzes the relationship between human rights, bioethics, and the main branches of legal medicine, emphasizing their function as technical tools in the service of justice and human dignity. Doctrinal and scientific contributions from recognized authors, as well as relevant international instruments, are reviewed in order to reflect on the ethical, scientific, and professional challenges faced by contemporary medico-legal practice. It is concluded that legal medicine, when exercised with technical rigor and ethical independence, constitutes a fundamental pillar for the effective enforcement of human rights.
Keywords: legal medicine; human rights; bioethics; forensic sciences; medical ethics.
Introducción
La medicina legal se desarrolla en un espacio de convergencia entre el conocimiento médico, el derecho y la ética. Su intervención resulta determinante en situaciones donde se encuentran comprometidos derechos fundamentales, tales como el derecho a la vida, a la integridad física y psíquica, a la identidad y al debido proceso. En este contexto, la práctica médico-legal no puede concebirse como una actividad meramente técnica o neutral, sino como una disciplina con profundas implicancias éticas y jurídicas.
Los derechos humanos constituyen el marco normativo que orienta y limita el accionar del Estado y de los profesionales que actúan en su órbita. Desde esta perspectiva, la medicina legal se configura como un instrumento técnico indispensable para la investigación, documentación y reparación de violaciones a dichos derechos (Donnelly, 2013). Paralelamente, la bioética aporta principios rectores que permiten abordar los dilemas propios de la práctica pericial, especialmente en escenarios de vulnerabilidad y coerción institucional (Beauchamp & Childress, 2013).
Marco Conceptual: Derechos Humanos y Bioética
La consolidación de los derechos humanos en el ámbito sanitario se vincula estrechamente con el desarrollo de la bioética como disciplina académica y práctica. Instrumentos internacionales, como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, establecen que toda intervención médica debe respetar la dignidad, la autonomía y los derechos fundamentales de las personas, independientemente del contexto en que se realice.
En el ámbito médico-legal, estos principios adquieren una relevancia particular, dado que muchas intervenciones se efectúan sin finalidad terapéutica directa y bajo mandato judicial o administrativo. La bioética permite entonces delimitar responsabilidades, prevenir abusos y fortalecer la legitimidad social de la actuación pericial.
Ramas de la Medicina Legal y su Relación con los Derechos Humanos
Tanatología forense
La tanatología forense cumple un rol central en la investigación de muertes violentas, sospechosas o institucionales. En contextos de desapariciones forzadas, ejecuciones extrajudiciales y conflictos armados, su aporte resulta fundamental para garantizar el derecho a la verdad, la justicia y la reparación integral de las víctimas y sus familiares (Oehmichen, 2014).
La identificación de restos humanos y la determinación científica de la causa y el mecanismo de muerte constituyen obligaciones éticas y jurídicas del Estado, con la medicina legal como soporte técnico esencial.
Traumatología forense
La evaluación médico-legal de lesiones corporales permite documentar violaciones al derecho a la integridad física, especialmente en casos de violencia de género, violencia institucional y tortura. La correcta interpretación de los hallazgos clínicos y su adecuada correlación con los hechos denunciados son determinantes para evitar la impunidad y garantizar el debido proceso (Saunders, 2010).
Psiquiatría forense
La psiquiatría forense aborda problemáticas sensibles vinculadas a la capacidad, la imputabilidad penal y el riesgo, en un marco donde los derechos de las personas con padecimientos mentales han sido históricamente vulnerados. Las evaluaciones deben realizarse con criterios científicos, evitando estigmatizaciones y respetando el derecho a la salud mental y a la no discriminación (Appelbaum, 2015).
Toxicología forense
La toxicología forense contribuye a la administración de justicia mediante el análisis científico de sustancias tóxicas, drogas y fármacos. La calidad metodológica de estos estudios resulta crucial para proteger derechos fundamentales como la presunción de inocencia y el derecho a un juicio justo (Hanzlick & Combs, 2016).
Documentología y genética forense
El análisis documental y la genética forense protegen derechos vinculados a la identidad personal, la filiación y la seguridad jurídica. En procesos de restitución de identidad y justicia transicional, estas disciplinas adquieren una dimensión ética y humanitaria de particular relevancia.
Bioética Aplicada a la Práctica Médico-Legal
La aplicación práctica de la bioética en medicina legal se manifiesta en aspectos como la confidencialidad de la información pericial, el uso proporcional de técnicas invasivas, la independencia profesional y la protección de poblaciones vulnerables. Como señala Nussbaum (2006), la justicia debe orientarse a garantizar capacidades humanas básicas, entre ellas la salud y la integridad corporal, lo que impone a la medicina legal una responsabilidad social indelegable.
Discusión
La medicina legal enfrenta desafíos crecientes derivados del avance tecnológico, la judicialización de la medicina y el aumento de demandas sociales en materia de derechos humanos. El uso de técnicas como el ADN, la digitalización de datos biométricos y la inteligencia artificial plantea nuevos dilemas éticos relacionados con la privacidad, la seguridad de la información y el consentimiento.
En este escenario, resulta imprescindible fortalecer la formación ética y en derechos humanos de los profesionales médico-legales, así como garantizar su independencia técnica frente a presiones institucionales.
Conclusiones
La medicina legal constituye un pilar fundamental para la vigencia efectiva de los derechos humanos. Cada una de sus ramas aporta conocimiento científico indispensable para la administración de justicia, pero su legitimidad depende del respeto irrestricto por la dignidad humana y los principios bioéticos. Ejercida con rigor técnico, independencia y compromiso ético, la medicina legal se consolida como una herramienta esencial al servicio de la justicia y de la sociedad.
Referencias
Appelbaum, P. S. (2015). Assessment of patients’ competence to consent to treatment. New England Journal of Medicine, 357(18), 1834–1840. Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2013). Principles of biomedical ethics (7th ed.). Oxford University Press. Donnelly, J. (2013). Universal human rights in theory and practice (3rd ed.). Cornell University Press. Hanzlick, R., & Combs, D. (2016). Principles of forensic toxicology. Academic Press. Nussbaum, M. C. (2006). Frontiers of justice: Disability, nationality, species membership. Harvard University Press. Oehmichen, M. (2014). Forensic medicine and human rights. Forensic Science International, 233(1–3), 1–6. Saunders, S. (2010). Forensic evaluation of physical injury. CRC Press. UNESCO. (2005). Universal declaration on bioethics and human rights.
La medicina legal —también llamada judicial o forense, términos originalmente sinónimos— es una especialidad médica que surge por necesidad del sistema judicial. Se trata de la aplicación de los conocimientos médicos y biológicos a la resolución de conflictos legales.
Su campo de acción es vasto. Interviene siempre que un hecho médico o biológico se convierte en base o sustancia de una norma jurídica, o cuando la salud y la enfermedad generan controversias en ámbitos públicos o privados.
¿Es lo mismo medicina legal que medicina forense?
Tradicionalmente, los términos eran intercambiables. Sin embargo, hoy resulta pertinente diferenciarlos. Aunque comparten doctrina y metodología, difieren en el campo de actuación:
Medicina forense: se reserva para la práctica pericial médica en sede judicial, es decir, aquella vinculada a causas que ya se encuentran judicializadas.
Medicina legal: se refiere a la aplicación de la ciencia médica al derecho, incluso fuera del ámbito judicial. Colabora con instituciones, empresas, aseguradoras, y particulares en la prevención o resolución de conflictos que involucren aspectos médicos o biológicos.
¿Qué áreas abarca la medicina legal?
La medicina legal interactúa con múltiples disciplinas, como:
Deontología y diceología médica (derechos y deberes del médico)
Agonología y tanatología (procesos del morir y la muerte)
Criminología y criminalística
Balística forense
Medicina laboral, previsional, deportiva y administrativa
Seguridad social
Sexología médico-legal
Traumatología legal
Psiquiatría y psicología forense
Oftalmología y odontología legal
Toxicología y bioquímica legal
Todo esto exige una sólida formación médica de base: semiología clínica y quirúrgica, diagnóstico por imágenes, interpretación de métodos complementarios, y juicio clínico riguroso.
¿Cuándo consultar con un médico legista fuera del ámbito judicial?
Aunque el imaginario popular vincula al médico legista con la autopsia y el ámbito penal, su intervención extrajudicial es frecuente y valiosa. Algunos ejemplos:
Accidentes laborales: para evaluar secuelas e incapacidad una vez finalizado el tratamiento.
Evaluación de enfermedades laborales o inculpables: determinación de origen y cuantificación del daño.
Jubilación por invalidez: estimación del grado de incapacidad conforme a las leyes previsionales.
Accidentes de tránsito: peritaje médico para reclamos ante seguros o en sede civil.
Reclamos a seguros por enfermedad o accidentes.
Conflictos con obras sociales o prepagas: ante enfermedades no reconocidas o tratamientos denegados.
Análisis de documentación médica y auditoría de historias clínicas.
Evaluación de causas de muerte, participación en autopsias y análisis en casos de envenenamiento.
Enfermedades tóxicas por agroquímicos u otras sustancias.
Evaluación en casos de presunta mala praxis médica.
Determinación de imputabilidad penal.
Valoración de incapacidad social o jurídica en juicios por curatela.
Y la lista sigue. Allí donde haya un conflicto, una duda o una necesidad de establecer la verdad médica sobre un hecho con implicancia jurídica —esté o no judicializado—, el médico legista tiene competencia para intervenir.
Bibliografía
GISBERT CALABUIG Medicina Legal y Toxicología Simulación Ed Masson Barcelona Ed. 2005, pag 3 al 7
BASILE ALEJANDRO: Fundamento de Psiquiatría Medico Legal. Editorial. El Ateneo. 2001
Las empresas aseguradoras no solo cumplen un rol económico clave al proteger patrimonios y vidas frente a eventos adversos. En paralelo, se han constituido en una fuente fundamental de datos sistematizados que, analizados estadísticamente, han generado conocimiento científico valioso con impacto directo en la salud, la seguridad, la economía, las políticas públicas y el desarrollo humano.
A continuación, se presenta un recuento de los principales aportes derivados de estas estadísticas:
1. Conocimiento en epidemiología y salud pública
Las aseguradoras de salud, vida y riesgos del trabajo han recolectado datos durante décadas sobre enfermedades, accidentes, causas de muerte, tratamientos y pronósticos. Gracias a ello, ha sido posible:
Identificar patrones de morbilidad y mortalidad por edad, sexo, ocupación y región.
Evaluar la efectividad de tratamientos y estrategias de prevención.
Detectar enfermedades emergentes y cambios en tendencias sanitarias.
Estimar la esperanza de vida ajustada por enfermedades.
2. Prevención de accidentes laborales y enfermedades profesionales
Las estadísticas de siniestros laborales han dado lugar a avances significativos en:
Clasificación de rubros y tareas según nivel de riesgo.
Mejora de protocolos de seguridad y normativas de higiene laboral.
Innovación en tecnologías de prevención.
Seguimiento de patologías ocupacionales, como trastornos musculoesqueléticos.
3. Ciencia actuarial y modelos predictivos
La ciencia actuarial, nacida en el ámbito asegurador, ha desarrollado modelos matemáticos para la predicción de eventos inciertos. Entre sus logros:
Elaboración de tablas de mortalidad y supervivencia.
Cálculo de primas basadas en riesgo individual y colectivo.
Desarrollo de técnicas de modelado estadístico y aprendizaje automático.
4. Gestión de sistemas de salud
La información recabada por las aseguradoras es vital para:
Estimar el gasto en salud por grupo poblacional.
Evaluar el desempeño de prestadores y profesionales.
Identificar prácticas innecesarias o de bajo valor.
Promover una medicina basada en resultados.
5. Formulación de políticas públicas
Los datos aseguradores nutren la toma de decisiones en:
Reformas de salud, seguridad social y jubilación.
Regulaciones de seguridad vial, laboral y ambiental.
Evaluación del impacto económico de epidemias y catástrofes.
6. Seguridad vial y transporte
Las aseguradoras vehiculares han contribuido a:
Identificar zonas de alto riesgo en la vía pública.
Mejorar el diseño de infraestructuras viales.
Fomentar el uso de medidas de seguridad.
Analizar comportamientos de riesgo en conductores.
7. Mitigación de catástrofes y cambio climático
Los seguros contra eventos naturales han permitido:
Generar mapas de riesgo por región.
Modelar el impacto económico del cambio climático.
Incentivar prácticas sustentables.
Diseñar seguros solidarios para países vulnerables.
8. Educación financiera y cultura del riesgo
Las estadísticas aseguradoras también han aportado a:
Mejorar la alfabetización financiera de la población.
Comprender el comportamiento humano frente al riesgo.
Desarrollar seguros personalizados y modelos de detección de fraude.
9. Innovación científica y transferencia tecnológica
El sector asegurador impulsa avances mediante:
Financiación de estudios y validación de tecnologías médicas.
Desarrollo de soluciones de telemedicina y monitoreo remoto.
Colaboraciones con universidades e institutos científicos.
10. Estudios demográficos y sociales
Finalmente, las bases de datos aseguradoras permiten:
Analizar fenómenos como el envejecimiento poblacional.
Estudiar los determinantes sociales de la salud.
Realizar investigaciones interdisciplinarias en sociología, economía y medicina.
Conclusión
Las estadísticas de las empresas aseguradoras han trascendido el ámbito privado para transformarse en herramientas de ciencia aplicada. Su riqueza reside en la calidad, cantidad y continuidad de los datos que generan, y su potencial de seguir aportando soluciones a los desafíos más urgentes de la humanidad.
La discapacidad es un tema de relevancia social y jurídica en el mundo, dado que afecta a una parte significativa de la población. Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), alrededor del 10% de los argentinos presenta algún tipo de discapacidad, lo que pone de manifiesto la necesidad de un marco normativo inclusivo y protector. En este artículo, analizaremos qué se entiende por discapacidad, qué leyes la amparan, y cuáles son los derechos y prestaciones garantizados en el país.
1. Argentina
En Argentina, la Ley N° 22.431 y sus modificaciones, junto con otras normativas, definen la discapacidad como una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que, en relación con la edad, el medio social y cultural de la persona, implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), ratificada por Argentina mediante la Ley N° 26.378, aporta una definición más inclusiva y dinámica, entendiendo la discapacidad como el resultado de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras sociales, actitudinales y físicas que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad.
Marco legal que ampara a las personas con discapacidad
Argentina cuenta con un marco jurídico sólido para proteger y promover los derechos de estas personas . Entre las principales leyes y normativas se destacan:
Ley N° 22.431: Establece el Sistema de Protección Integral de los Discapacitados, garantizando prestaciones en salud, educación, transporte y empleo.
Ley N° 24.901: Crea el Sistema de Prestaciones Básicas para Personas con Discapacidad, estableciendo la cobertura de servicios de rehabilitación y apoyos por parte de las obras sociales y prepagas.
Ley N° 25.280: Ratifica el Protocolo de la CDPD, otorgándole jerarquía constitucional y reforzando los compromisos de inclusión y accesibilidad.
Ley N° 26.378: Aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promoviendo un enfoque basado en derechos humanos.
Ley N° 26.858: Garantiza la accesibilidad al entorno físico, transporte, comunicaciones e información, buscando la eliminación de barreras.
Derechos garantizados a las personas con discapacidad
El marco legal argentino reconoce una serie de derechos fundamentales para las personas con discapacidad, entre los que se incluyen:
Accesibilidad: Derecho a un entorno sin barreras físicas, sociales o comunicacionales.
Educación: Garantía de acceso a una educación inclusiva en todos los niveles.
Salud: Cobertura integral de tratamientos médicos, rehabilitación y medicamentos a través de obras sociales y el sistema de salud pública.
Empleo: Derecho a trabajar en igualdad de condiciones, con beneficios como la reserva del 4% de los empleos públicos
Transporte: Acceso gratuito al transporte público de corta, media y larga distancia.
Prestaciones para personas con discapacidad
Las leyes argentinas establecen diversas prestaciones para garantizar una vida digna y la integración social de las personas con discapacidad:
Certificado Único de Discapacidad (CUD): Es el documento que acredita oficialmente la discapacidad y permite acceder a beneficios como cobertura médica, pensiones no contributivas y transporte gratuito.
Pensión no contributiva por invalidez: Brinda un ingreso mensual a estas personas en situación de vulnerabilidad económica.
Cobertura de salud integral: Incluye servicios de rehabilitación, medicamentos, terapias y elementos ortopédicos.
Educación especial y apoyo escolar: Para garantizar la inclusión en el sistema educativo.
Adaptaciones y apoyos: Como intérpretes de lengua de señas, materiales en braille o tecnologías de asistencia.
Conclusión
La discapacidad, según las leyes argentinas, no solo es una condición que afecta a la persona, sino también un desafío para construir una sociedad más inclusiva y equitativa. El marco legal existente es un paso significativo hacia la garantía de derechos, aunque persisten desafíos en la implementación efectiva de las normativas. La verdadera inclusión requiere no solo leyes, sino también un cambio cultural que valore y respete la diversidad.
La discapacidad en el mundo
2. Estados Unidos
Americans with Disabilities Act (ADA, 1990): Prohíbe la discriminación por discapacidad en empleos, transporte, educación y servicios públicos.
Rehabilitation Act (1973): Garantiza igualdad de oportunidades para personas con discapacidad en programas financiados por el gobierno.
3. España
Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (2013): Integra normas sobre accesibilidad, empleo y no discriminación.
Ley de Dependencia (2006): Regula ayudas para personas con discapacidad que necesitan apoyo para actividades básicas.
4. Brazil
Estatuto de la Persona con Discapacidad (Ley N° 13.146, 2015): Asegura derechos en salud, educación, trabajo y accesibilidad, en línea con la CDPD.
Constitución de Brasil: Incluye la discapacidad como una causa de discriminación prohibida.
5. México
Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011): Promueve la inclusión en salud, educación, transporte y acceso a tecnologías.
Constitución Política de México: Reconoce la igualdad de derechos y acceso a oportunidades.
6. Chile
Ley N° 20.422 (2010): Establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social.
Ley de Inclusión Laboral (2018): Obliga a las empresas con más de 100 trabajadores a emplear al menos el 1% de personas con discapacidad.
7. Unión Europea
Estrategia de la Unión Europea para los Derechos de las Personas con Discapacidad (2021-2030): Promueve igualdad, accesibilidad y participación activa en la sociedad.
Directivas de Igualdad de Trato (2000): Prohíben la discriminación por discapacidad en empleo y educación.
8. India
Rights of Persons with Disabilities Act (2016): Amplía la definición de discapacidad e introduce medidas de inclusión educativa y laboral.
National Policy for Persons with Disabilities (2006): Promueve la igualdad de oportunidades y rehabilitación.
9. Sudáfrica
Constitución de Sudáfrica: Prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad.
Integrated National Disability Strategy (1997): Guía política para garantizar derechos e inclusión social.
10. Australia
Disability Discrimination Act (1992): Prohíbe la discriminación en servicios, educación, empleo y accesibilidad.
National Disability Insurance Scheme (NDIS, 2013): Proporciona apoyo financiero a personas con discapacidad.
Puntos en común globales
Ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD): Reconocida como el estándar internacional.
Enfoque en derechos humanos: Transición de un modelo asistencial a uno basado en la igualdad de derechos.
Accesibilidad universal: Normas para eliminar barreras físicas, comunicativas y sociales.
Incorporación laboral y educativa: Políticas para fomentar la inclusión en entornos de trabajo y aprendizaje.
Referencias
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006, que busca promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad.
Informe Mundial sobre la Discapacidad: Publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial en 2011, este informe proporciona una visión global sobre la situación de las personas con discapacidad en el mundo.
Discapacidad y trabajo: La Organización Internacional del Trabajo (OIT) ofrece recursos y publicaciones relacionadas con la inclusión laboral de las personas con discapacidad.
Discapacidad – UNICEF: El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) proporciona información y recursos sobre la situación de los niños y niñas con discapacidad a nivel mundial
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