Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

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Enfermedades Raras

Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

enfermedades raras1

La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

Medicamentos Huérfanos

MedHuerfanos

En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

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  • Síndrome Cervicobraquial

    PorMTM

    El Síndrome Cervicobraquial (SCB), es una de las patologías, por no decir la más frecuente de las patologías que causa un verdadero problema a la ley de Riesgo del Trabajo y una de sus grietas más profundas. Es una de las principales causas que alimentan a la industria del juicio por enfermedades profesionales. No está incluida como tal en ninguna otra lista de enfermedades profesionales de otros organismos internacionales, ni de los países que comparten este sistema de reparación laboral, OMS, OIT, USA, España, Chile, Alemania, etc..

    El Síndrome Cervicobraquial es una alteración que habitualmente no se diagnostica en los consultorios de los médicos asistenciales sino que es patrimonio exclusivo de las demandas laborales en los tribunales judiciales de Córdoba – Argentina. Esta patología, es mucho más referenciada por abogados laboralistas que por médicos asistenciales.

    Muchos profesionales de la salud, se estarán preguntando qué es el SCB, cuáles son los síntomas y signos que componen este síndrome?. Lo concreto, es que esta patología no está descrita como entidad nosológica en ningún tratado actual de medicina clínica, quirúrgica, ortopédica, etc. por lo tanto, sus características semiológicas, están libradas a la interpretación independiente del profesional actuante.

    En relación a la historia de este término, podríamos decir que se empleó en un principio, como sinónimo de Síndrome del Escaleno anterior, fue descripto en 19351 o antes, por un medico llamado Naffzinger3 que consideró que el conocido “Syndrome Cervicobrachial”, (tal como se dice en inglés), era producido casi exclusivamente por una anexititis (inflamación del axón nervioso) por compresión del paquete vasculo nervioso del brazo, al atravesar entre el músculo Escaleno Anterior y Escaleno Medio, por alteraciones de estos músculos. El paquete vasculo-nervioso es como una cañería por donde transitan arterias, venas y nervios. Por esta razón se lo llamaba Síndrome del Escaleno Anterior (SEA), nombre que perduró a la actualidad, no así el de Cervicobraquial. Entre las personas que se describió esta patología, había algunos trabajadores de ferrocarril, habría que imaginarse cómo era la tarea de estos operarios al comienzo del siglo XX,  Posteriormente un médico llamado Kenneth H. Aynesworth4, escribió un artículo donde mencionó que el SEA, descrito por Naffzinger, no era la única causa de Síndrome Cervicobraquial y realizó una larga lista de diagnósticos diferenciales, donde siempre formaba parte el compromiso del paquete vasculo-nervioso del brazo por compresión de los músculos escalenos o por fibrosis de la zona o por alteración congénita del recorrido del paquete vasculo-nervioso, por la presencia de costillas cervicales, etc..

    Habría que dejar en claro, que esta patología no consiste exclusivamente en dolor del cuello y brazo, que presenta una serie de síntomas y signos neurológicos y circulatorios que generan secuelas grave si no se tratan a tiempo. Estas alteraciones concebidas a nivel del hombro, producían un déficit de irrigación sanguínea en el brazo, con isquemia primero y si el proceso se prolongaba terminaban en gangrena de territorio vascular, tal como lo muestran las foto extraídas del artículo de Donald1.

    No quisiera parecer un diario sensacionalista mostrando imágenes no aptas para sensibles,

    Síndrome Cervicobraquial o Síndrome del Escaleno
    Síndrome Cervicobraquial o Síndrome del Escaleno

    pero si dejar bien en claro que esta patología, librada a su suerte, dejaba lesiones de consideración a principio del siglo XX, cuando todavía no se la identificaba bien, por suerte ese tipo de lesiones ya no se observan.

    Las lesiones que se observan en la foto, son producto de la gangrena que se generaba por las alteraciones circulatorias que acompañaban al Síndrome Cervico-braquial o Síndrome del Escaleno, la única solución terapéutica que se le podía ofrecer a estos pacientes, con semejante lesión, era la amputación del brazo. Actualmente los diagnósticos son precoces y dependerá de la etiología que lo genera, en el caso del SEA, la indicación terapéutica es quirúrgica, con Tenectomía del músculo escaleno.

    Estos signos y síntomas no guardan relación con la sintomatología anodina que refieren los trabajadores que reclaman esta patología en la Justicia Laboral, los cuales solo manifiestan dolores erráticos que nunca los lleva a consultar a un medico asistencial.

    A partir de la descripción de las distintas causas que ocasionaban el Síndrome Cervicobraquial, en la práctica médica, estas patologías se fueron identificando por sus nombres etiológicos y el término de Síndrome Cervicobraquial quedo relegado exclusivamente a cuando no se conocía la causa de los síntomas mencionados por el paciente. Hoy esa opción a quedado totalmente desfasada por la gran variedad y evolución que han tenido de los métodos complementarios del diagnóstico. En la actualidad, en la consulta médica diaria, el término Síndrome Cervicobraquial, no se usa y fue remplazado por los diagnósticos como: Síndrome del Escaleno Anterior, Síndrome de la costilla cervical, Síndrome de la salida torácica, etc. según su patogenia

    Otra pregunta a contestarnos, es cómo esta entidad clínica desconocida y obsoleta, llegó a formar parte del listado del Enfermedades Profesionales, decreto 658/96, de la ley de Riesgo del trabajo en la Argentina?.

    Como alguna vez mencioné, los asesores de la OPS, responsables de la elaboración de las listas de enfermedades profesionales, presentaron en un primer momento una lista bastante completa que debía ser aprobada por los representantes de sindicatos, empresarios y gobierno antes de decretarse y de estas negociaciones se introdujeron algunos cambios y nuevos aportes a las enfermedades presentadas, algunos de ellos positivos y otros desafortunados, pero casi todos entraron sin una evaluación científicas de las patologías aportadas por las distintas instituciones. Este hecho no hubiera tenido trascendencia, si hubiera sido acotado claramente, por el Laudo 405/96 del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, “Manual de Procedimiento para el Diagnóstico de Enfermedades Profesionales”, pero tampoco en este manual aparece explícitamente mencionado el SCB, lo cual permite la libre interpretación médico legal de la patología, hecho que no ocurre con otras enfermedades profesionales, las cuales son abordadas más detalladamente, como las generadas por agentes de riesgo biológicos, químicos o cánceres  .

    Todas esta cadena de desaciertos, llevaron a tener dentro del decreto 658/96, formando parte del listado de Enfermedades Profesionales de la República Argentina, una terminología anticuada que no está descrita como enfermedad en los tratados de medicina actual.

    Esto no hubiera trascendido más allá de lo anecdotario, si la “viveza criolla”, el oportunismo, la especulación de abogados, médicos y trabajadores, sumados a la apatía judicial, no hubieran facilitado y promovido la industria del juicio con el enorme costo económico que le ha representado a las empresas con empleados.

    De todas maneras no todo está perdido, no sería muy complicado ni costoso revertir esta situación, por un lado requeriría que un grupo de técnicos idóneos y honestos, con manejo bibliográfico y metodología científica, revisaran, ordenaran y protocolizaran el decreto 658/96 y el Laudo 405/96 de MTySS y los demás decretos que reglamentan esta ley en referencia al listado de Enfermedades Profesionales y por el otro, que la justicia exija a sus peritos técnicos de oficio la aptitud y capacitación necesaria para asesorar con criterios científicos a los jueces.

    María E. Torres Mariano

    Bibliografía

    1. The ScalenusAnticus Syndrome With and Without Cervical Rib Donald, Joseph M. Morton, Benjamin F.Annal Surgery 1940  May;111(5):709–723
    2. Ochsner, A., Gage, M., and DeBakey, M.: Scalenus Anticus (Naffziger) Syndrome Am. Jour. Surg., 28, 669, I935
    3. Naffziger, H. C., and Grant, W. T.: Neuritis of the Brachial Plexus Mechanical in Origin; The Escaleno Syndrome. Surg., Gynec. and Obstet., 67, 722, I938.
    4. Aynesworth Kenneth H. THE CERVICOBRACHIAL SYNDROME: A DISCUSSION OF THE ETIOLOGY WITH REPORT OF TWENTY CASES. Ann Surg. 1940 May;111(5):724–742)
    5. Síndrome Cervicobraquial. Propuesta de actualización del Baremo Laboral argentino Rev Asoc Esp Espec Med Trab vol.33 no.2 Madrid jun. 2024  Epub 07-Oct-2024

       

       

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    El error médico: una causa de muerte más frecuente de lo que creemos

    PorMTM

    Introducción

    Cuando pensamos en las principales causas de muerte, solemos imaginar enfermedades cardiovasculares, cáncer o accidentes. Sin embargo, existe una amenaza silenciosa y muchas veces invisibilizada dentro del propio sistema de salud: el error médico. Diversos estudios internacionales y reportes institucionales han revelado que los errores médicos son una de las principales causas de fallecimiento, por encima de patologías conocidas y prevenibles. Reconocer esta realidad es el primer paso para prevenirla.

    ¿Qué se considera un error médico?

    El error médico se refiere a una falla no intencionada en el proceso de atención médica, que puede causar daño al paciente. Esto incluye:

    • Errores de diagnóstico: diagnósticos incorrectos, tardíos o pasados por alto.
    • Errores de medicación: dosis equivocadas, omisión de medicamentos necesarios o administración de medicamentos equivocados.
    • Errores quirúrgicos: intervenciones en el sitio incorrecto, uso inadecuado de técnicas, o problemas en la esterilización.
    • Errores en la comunicación: entre profesionales, o entre profesionales y pacientes.
    • Errores administrativos: registros médicos incorrectos, omisión de antecedentes clínicos relevantes.

    No todos los errores resultan en muerte, pero cuando se combinan múltiples fallas del sistema, la posibilidad de daño grave o fatal se incrementa.

    ¿Qué dicen los datos?

    Uno de los estudios más citados sobre el tema fue realizado por investigadores(1) de la Universidad Johns Hopkins en 2016, quienes estimaron que más de 250.000 personas mueren por año en EE. UU. debido a errores médicos, lo que lo ubicaría como la tercera causa de muerte después de las enfermedades cardíacas y el cáncer.

    Otros informes, como los del Institute of Medicine (IOM) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), coinciden en señalar que los errores médicos son una epidemia global, especialmente en sistemas sanitarios sobrecargados, fragmentados o sin controles de calidad efectivos.

    Causas y factores de riesgo

    El error médico rara vez responde a una sola causa. Entre los factores más frecuentes encontramos:

    • Sobrecarga laboral y estrés profesional
    • Falta de entrenamiento o actualización científica
    • Fallos en la comunicación clínica
    • Sistemas de salud desorganizados o mal informatizados
    • Ambientes laborales inadecuados para la toma de decisiones seguras
    • Presión económica o institucional sobre los profesionales de la salud

    Impacto en los pacientes y los profesionales

    Los errores médicos no solo generan consecuencias devastadoras para los pacientes y sus familias (muerte, discapacidad, pérdida de confianza en el sistema), sino que también afectan profundamente a los propios profesionales de la salud, quienes pueden experimentar estrés postraumático, culpa, ansiedad y riesgo de burnout.

    La cultura del silencio que a veces impera en torno al error médico impide que se aprenda de los fallos, favoreciendo su repetición.

    ¿Cómo prevenirlos?

    La prevención de los errores médicos debe ser una prioridad en salud pública. Algunas estrategias efectivas incluyen:

    • Protocolos clínicos estandarizados y guías de práctica actualizadas.
    • Revisión multidisciplinaria de casos complejos o adversos.
    • Comunicación efectiva entre niveles de atención.
    • Uso seguro de tecnologías de la información en salud (HIS, alertas clínicas).
    • Capacitación continua en seguridad del paciente.
    • Apoyo institucional para la notificación voluntaria de errores sin sanciones punitivas.

    ¿Y en América Latina?

    En muchos países de América Latina, incluido Argentina, el subregistro y la falta de sistemas unificados de información impiden tener cifras exactas. No obstante, distintos estudios y experiencias judiciales muestran que el problema también es significativo. La falta de auditorías clínicas, la sobrecarga hospitalaria, la judicialización de la medicina y la precarización laboral son factores que potencian los riesgos.

    Conclusión

    El error médico es una realidad ineludible y dolorosa que debe ser enfrentada con responsabilidad, transparencia y políticas públicas. No se trata de buscar culpables individuales, sino de fortalecer un sistema sanitario más seguro, humano y eficaz. Solo así podremos garantizar el derecho fundamental a una atención médica de calidad para todos.

  • Daño en el ADN y mutaciones somáticas en células de mamíferos después de la irradiación con un secador de esmalte de uñas

    PorMTM

    Abstract

    La luz ultravioleta A es comúnmente emitida por los secadores de esmalte de uñas UV con informes recientes que sugieren que el uso a largo plazo puede aumentar el riesgo de desarrollar cáncer de piel. Sin embargo, el efecto de la radiación emitida por los secadores de esmalte de uñas UV sobre la fisiología y la mutagénesis de las células de mamíferos sigue sin estar claro. Aquí, mostramos que la irradiación por un secador de esmalte de uñas UV provoca altos niveles de especies reactivas de oxígeno, en consonancia con el daño por 8-oxo-7,8-dihidroguanina y la disfunción mitocondrial. El análisis de mutaciones somáticas revela un aumento dependiente de la dosis de sustituciones C:G>A:T en muestras irradiadas con patrones mutagénicos similares a las firmas mutacionales previamente atribuidas a especies reactivas de oxígeno.

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    Publicado en el Journal Nature el 17 de enero 2023

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    Bioética: fundamentos, historia, importancia n la toma de decisiones en salud

    PorMTM

    Introducción

    La bioética se ha consolidado como una disciplina imprescindible en el análisis contemporáneo de los dilemas que surgen en el ámbito de la medicina, las ciencias de la vida y las políticas de salud. El vertiginoso avance científico y tecnológico plantea interrogantes que no pueden resolverse únicamente desde el saber técnico, sino que requieren una reflexión moral profunda y sistemática.

    Siguiendo la definición de Juan Carlos Mainetti (1990), la bioética es el “estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y la atención de la salud, en tanto que dicha conducta es examinada a la luz de los principios y valores morales”. Esta concepción pone en el centro a la persona humana, su dignidad y sus derechos, como eje de toda decisión sanitaria.

    ¿Qué es la bioética?

    La bioética es un campo interdisciplinario que analiza las cuestiones éticas derivadas de la práctica médica, la investigación científica, la biotecnología y las políticas públicas de salud. Su finalidad es reflexionar críticamente sobre los impactos de los avances científicos en los seres humanos, considerando no solo aspectos biológicos, sino también sociales, culturales, jurídicos y morales.

    No se trata de un conjunto rígido de normas, sino de un espacio de deliberación racional orientado a la toma de decisiones prudentes, responsables y respetuosas de los derechos humanos fundamentales.

    Historia de la bioética

    Si bien las preocupaciones éticas en medicina existen desde la Antigüedad —como lo demuestran el Código de Hammurabi, las regulaciones médicas en Egipto o el Juramento Hipocrático—, la bioética como disciplina autónoma surge en la segunda mitad del siglo XX.

    En la década de 1970, el bioquímico y oncólogo estadounidense Van Rensselaer Potter acuñó el término “bioética”, concibiéndolo como un puente entre las ciencias biológicas y los valores humanos, capaz de garantizar la supervivencia y la calidad de vida de la humanidad. Desde entonces, la bioética se nutrió de diversas corrientes filosóficas, incluyendo el pensamiento clásico (Platón y Aristóteles), la escolástica (Tomás de Aquino), el utilitarismo, el pragmatismo y corrientes críticas contemporáneas.

    Su desarrollo estuvo estrechamente ligado a hechos históricos que pusieron en evidencia graves vulneraciones éticas, como los experimentos médicos no consentidos durante la Segunda Guerra Mundial, lo que dio lugar a documentos fundamentales como el Código de Núremberg y, posteriormente, la Declaración de Helsinki.

    Principios básicos de la bioética

    La bioética contemporánea se apoya en cuatro principios fundamentales, ampliamente aceptados como marco de referencia para el análisis ético:

    1. Respeto por la autonomía

    Reconoce el derecho de toda persona a tomar decisiones libres e informadas sobre su propia salud y su cuerpo, sin coerción ni interferencias indebidas.

    2. Beneficencia

    Impone la obligación de actuar en beneficio del paciente o de la persona involucrada, promoviendo su bienestar y maximizando los posibles beneficios de las intervenciones.

    3. No maleficencia

    Establece el deber de no causar daño intencionalmente, sintetizado en el clásico principio médico primum non nocere.

    4. Justicia

    Exige una distribución equitativa de los recursos sanitarios, un trato imparcial y la igualdad en el acceso a la atención de la salud.

    Estos principios no operan de manera aislada, sino que deben ponderarse en conjunto ante cada situación concreta.

    Comités de bioética

    Los comités de bioética son órganos colegiados cuya función principal es analizar, deliberar y emitir recomendaciones sobre conflictos éticos relacionados con la práctica asistencial, la investigación en seres humanos y la aplicación de nuevas tecnologías.

    Están integrados por profesionales de diversas disciplinas, entre ellos:

    • Médicos y otros profesionales de la salud
    • Investigadores
    • Filósofos y bioeticistas
    • Abogados
    • Sociólogos
    • Representantes de la comunidad

    Esta composición plural garantiza una mirada integral y evita decisiones basadas exclusivamente en criterios técnicos o corporativos.

    Temas tratados por los comités de bioética

    Los comités de bioética abordan una amplia variedad de dilemas éticos, entre los que se destacan:

    • Consentimiento informado y respeto de la autonomía del paciente
    • Investigación en seres humanos y protección de los participantes
    • Uso de tecnologías reproductivas y fertilización asistida
    • Manipulación genética y estudios con células madre
    • Donación y trasplante de órganos
    • Decisiones al final de la vida, limitación del esfuerzo terapéutico y cuidados paliativos
    • Acceso equitativo a los servicios de salud y asignación de recursos escasos

    Estos temas reflejan la complejidad creciente de la medicina moderna y la necesidad de marcos éticos sólidos para su abordaje.

    Casos bioéticos internacionales de relevancia histórica

    El desarrollo de la bioética no puede comprenderse sin el análisis de casos concretos que evidenciaron vulneraciones éticas graves o dilemas morales complejos. Algunos de los ejemplos más relevantes a nivel internacional son los siguientes:

    1. El estudio de sífilis de Tuskegee (Estados Unidos, 1932–1972)

    Este estudio observacional, llevado a cabo por el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos, investigó la evolución natural de la sífilis en hombres afroamericanos pobres, sin informarles su diagnóstico ni ofrecerles tratamiento, aun cuando la penicilina ya estaba disponible.
    Este caso se convirtió en un símbolo de violación de la autonomía, la beneficencia y la justicia, y fue determinante para la creación de regulaciones éticas estrictas en investigación clínica, incluyendo el Informe Belmont.

    2. El Código de Núremberg y los juicios médicos (Alemania, 1947)

    Tras la Segunda Guerra Mundial, los juicios de Núremberg revelaron experimentos médicos realizados en prisioneros sin consentimiento, con resultados frecuentemente letales.
    De estos procesos surgió el Código de Núremberg, que estableció principios fundamentales como el consentimiento voluntario y la proporcionalidad entre riesgos y beneficios, constituyendo uno de los pilares históricos de la bioética moderna.

    3. El caso de Henrietta Lacks y las células HeLa (Estados Unidos, década de 1950)

    Las células tumorales de Henrietta Lacks fueron extraídas sin su consentimiento informado y utilizadas para investigaciones que revolucionaron la biomedicina.
    Este caso abrió debates centrales sobre consentimiento informado, propiedad de muestras biológicas, justicia distributiva y derechos de los pacientes, debates que continúan vigentes en la investigación genética contemporánea.

    4. La clonación de la oveja Dolly (Reino Unido, 1996)

    El nacimiento de Dolly, el primer mamífero clonado a partir de una célula somática adulta, generó un debate bioético global sobre los límites de la manipulación genética, el bienestar animal y la posibilidad de clonación humana.
    Este caso impulsó declaraciones internacionales, como la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, que prohíbe la clonación reproductiva humana por atentar contra la dignidad humana.

    5. Casos de final de vida: Karen Ann Quinlan y Terri Schiavo (Estados Unidos)

    Estos casos emblemáticos abordaron el derecho a rechazar tratamientos médicos, la limitación del esfuerzo terapéutico y la autonomía del paciente en estados vegetativos persistentes.
    Contribuyeron decisivamente al desarrollo del concepto de voluntades anticipadas y al reconocimiento ético y legal de los cuidados paliativos y la muerte digna.

    Conclusión

    La bioética constituye hoy una herramienta indispensable para orientar la toma de decisiones en el ámbito de la medicina y las ciencias de la vida. Surgida como respuesta a los abusos y dilemas generados por el progreso científico, se apoya en principios éticos universales que buscan proteger la dignidad humana.

    Los comités de bioética, con su enfoque interdisciplinario, cumplen un rol clave en la evaluación de situaciones complejas, pr A continuación incorporo ejemplos emblemáticos de casos bioéticos internacionales, integrados de manera académica al artículo, y agrego bibliografía científica formal en formato Vancouver (el más utilizado en ciencias de la salud y medicina legal). Si luego prefiere formato APA, puedo convertirlo sin dificultad.

    Bibliografía

    • Gracia D. Fundamentos de bioética. Madrid: Triacastela; 2008.as fuentes que consultaste sobre el caso bioético de la clonación de la oveja dolly Reply in Español
    • Potter VR. Bioethics: Bridge to the Future. Englewood Cliffs: Prentice-Hall; 1971.
    • Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019.
    • Mainetti JA. Bioética: una nueva disciplina. La Plata: Quirón; 1990.
    • National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. The Belmont Report. Washington DC: U.S. Government Printing Office; 1979.
    • World Medical Association. Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. JAMA. 2013;310(20):2191–2194.
    • UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. París: UNESCO; 1997.
    • Jones JH. Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. New York: Free Press; 1993.
    • Skloot R. The Immortal Life of Henrietta Lacks. New York: Crown Publishing Group; 2010.
    • Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship. JAMA. 1992;267(16):2221–2226.

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    Seis formas en la que el ajo protege la salud

    PorMTM

    El ajo o Allium sativum, asado en aceite de oliva, puede derretirse en la boca como la manteca, mientras que cuando está picado y crudo, puede tener un sabor penetrante y fuerte. De cualquier manera, esta verdura que parece una hierba, ofrece significativos beneficios, por dentro y fuera.

    El compuesto orgánico de azufre alicina el lo que le da el olor acre característico y lo convierte en un complemento saludable para la dieta.

    Beneficios en el cuerpo humano.

    1. Aumenta la inmunidad: En los tubos de ensayo, el ajo parece matar las células cancerosas y en los estudios que involucran a personas muestran resultados similares. Según el Iowa Women’s Health Study, que reclutó a 41.000 mujeres de edad media, las que comían habitualmente ajo, frutas y vegetales tenían un 35% menos de riesgo de cáncer de colon. Los beneficios se relacionaban mas al consumo de ajo crudo o cocido, no así a los suplementos dietarios vitamínicos.

    2.  Antiinflamatorio: Algunas investigaciones han demostrado que tiene propiedades antinflamatorias efectivas.

    3. Mejora la salud cardiovascular: Aún no se ha llegado a un acuerdo  sobre si el ajo mejora los niveles de colesterol, pero las investigaciones indican que puede tener un impacto positivo en las arterias y la presión arterial .

    Los investigadores creen que los glóbulos rojos convierten el azufre del Allium sativum, en gas de sulfuro de hidrógeno que dilata los vasos sanguíneos, facilitando la regulación de la presión arterial.

    La German Commission E, institución similar a la Administración de Alimentos y Fármacos de EE. UU. (FDA), Recomienda 4 gramos de ajo al día, el tamaño de un diente grande, para reducir el riesgo de enfermedades cardíacas.

    4. Mejora el cabello y la piel: los antioxidantes y las propiedades antibacterianas que presenta este vegetal, pueden limpiar la piel al matar las bacterias que causan el acné. Algunos datos muestran que frotar el ajo crudo sobre las espinillas puede eliminarlas, sin embargo, este tipo de aplicación, puede causar una sensación de ardor en la piel.

    5. Protege la comida: las propiedades antibacterianas del ajo fresco pueden destruir las bacterias que producen intoxicaciones alimentarias, incluyendo las salmonella y E.coli . De todas maneras hay que tener en cuenta que el uso del ajo no sustituye la higiene y el correcto manejo de los alimentos.

    6. Tratamiento del pie de atleta: También combate los hongos. Si tiene pie de atleta, remoje los pies en agua con ajo o frote con ajo crudo en sus pies para atacar el hongos que causan estas lesiones.

    Maximizar el uso del ajo

    Remojar ajo picado en agua caliente para hacer té, cubriendo el sabor con miel, para aprovechar los beneficios del ajo, es un poco complicado. Calentarlo o incluirlo en una receta puede cambiar su equilibrio de pH. Las enzimas de la alicina necesitan unos minutos para comenzar a funcionar, por lo que hay déjalo reposar después de triturarlo o trocearlo.

    Se obtiene mayor beneficio con el ajo crudo. Pero si se elige cocinarlo, no habría que calentarlo por encima de 60 ° centígrado. Las temperaturas más altas destruyen la alicina, así que este ingrediente se debería agregar a las recetas cuando prácticamente se haya terminado con cocinar.

    Algunas palabras de precaución

    Son muchos los beneficios para la salud del ajo, pero no lo incluya demasiado rápido a su dieta. Exagerar puede causar algunas molestias, incluyendo malestar estomacal, hinchazón, diarrea, mal aliento y olor corporal.

    También puede tener una sensación de prurito en la piel cuando se usa cantidades significativas de ajo fresco y seco. Para evitar lesiones cutáneas inducidas por el ajo, use guantes de cocina.

    En raras ocasiones, los suplementos de ajo pueden causar dolores de cabeza, fatiga, pérdida de apetito, dolores musculares, mareos y reacciones alérgicas, como ataques de asma o erupciones cutáneas.

    Si toma anticoagulantes , comer un suplemento de ajo puede aumentar el efecto de la medicación, lo que dificulta aún más la coagulación de la sangre, en casos como esto hay que consultar con el médico tratante.

    Escrito por Laura Jeffers, MEd, RD, LD

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    ¿Qué es mejor para la salud: correr o caminar?

    PorMTM

    La eterna pregunta entre quienes buscan mejorar su salud con ejercicio físico es: ¿caminar o correr? En medio de la moda del running, cada vez más personas se calzan zapatillas de colores vibrantes y salen a trotar por parques, calles o gimnasios. Sin embargo, caminar –ahora rebautizado como power walking, brisk walking o marcha nórdica– ha recuperado protagonismo. ¿Cuál es realmente mejor para tu salud?

    La actividad física: clave para una vida larga y saludable

    La ciencia es contundente: moverse es esencial para prevenir enfermedades y aumentar la longevidad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que el sedentarismo es responsable del 6% de las muertes a nivel mundial, siendo el cuarto factor de riesgo de mortalidad global. Además, estudios como el publicado en The Lancet por el Dr. Chi Pang Wen demuestran que la inactividad física incrementa el riesgo de enfermedad cardiovascular en un 25%, la mortalidad por esta causa en un 45% y eleva también la incidencia de cáncer, diabetes y depresión.

    La OMS recomienda al menos 150 minutos semanales de actividad física moderada, lo que equivale a unos 20 minutos al día. Caminar a paso ligero es suficiente para alcanzar ese objetivo, un tiempo menor al que muchos dedicamos diariamente a las redes sociales.

    Caminar y correr: ¿cuál ofrece mayores beneficios?

    Ambas actividades tienen beneficios demostrados, pero no son idénticas en impacto ni en exigencia. Un estudio del Journal of the American College of Cardiology reveló que correr a velocidad moderada reduce el riesgo de muerte prematura en hasta un 30%, pero hacerlo de forma excesiva, rápida y prolongada no proporciona beneficios adicionales frente a no correr en absoluto.

    Por su parte, caminar de forma enérgica ofrece beneficios cardiovasculares significativos. La investigación de Hans Savelberg (PLoS ONE, 2013) concluyó que las actividades físicas moderadas, realizadas durante más tiempo, pueden tener efectos más positivos que aquellas más intensas pero breves.

    Un estudio de la American Heart Association analizó los efectos de correr y caminar sobre tres condiciones: hipertensión, diabetes y colesterol alto. Los resultados, ajustados por gasto energético equivalente, fueron sorprendentes:

    • Hipertensión: correr (-4,2%) vs. caminar (-7,2%)
    • Diabetes: correr (-12,1%) vs. caminar (-1,3%)
    • Colesterol alto: correr (-4,3%) vs. caminar (-7%)

    Caminar: la puerta de entrada al movimiento

    “Caminar es el patrón de movimiento natural del ser humano”, afirma Toni Duart, entrenador personal y pionero de la marcha nórdica en España. “Es apto para casi todas las personas, incluso aquellas con limitaciones físicas o en recuperación”.

    Los médicos suelen recomendar caminar como la primera actividad tras un infarto, en casos de obesidad o a personas con diabetes tipo 2, ya que ayuda a controlar los niveles de glucosa, mejora la circulación y reduce la inflamación sistémica.

    Además, el riesgo de lesiones es mucho menor al caminar que al correr. Un estudio del British Journal of Sports Medicine reveló que 1 de cada 4 corredores sufre lesiones durante programas de entrenamiento de pocas semanas. Al caminar, las articulaciones, músculos y tendones soportan menos impacto, y los errores comunes suelen deberse a un calzado inadecuado o una técnica incorrecta.

    ¿Y si quiero bajar de peso o quemar más calorías?

    Correr quema más calorías en menos tiempo, por lo que puede ser más eficiente para quienes tienen poco margen horario y buena condición física. Por ejemplo, 5 minutos corriendo pueden equivaler a 15 caminando a paso enérgico. Sin embargo, caminar también puede contribuir al descenso de peso, siempre que se mantenga la regularidad y se incremente la duración.

    Lo fundamental es adaptar la actividad a la situación personal, capacidades físicas y objetivos de cada individuo.

    Beneficios ocultos de caminar

    Caminar no solo es más accesible, seguro y fácil de mantener en el tiempo, sino que ofrece beneficios adicionales:

    • Sociales: permite hablar y compartir tiempo con otras personas sin perder el ritmo ni elevar en exceso la frecuencia cardíaca.
    • Emocionales: genera bienestar mental, reduce el estrés y mejora el estado de ánimo.
    • Sensoriales: favorece una mayor conexión con el entorno, al permitir observar, respirar y disfrutar del momento presente.

    Como dice Duart: “Caminar te permite descubrir, sentir, observar. Correr te mete en el entrenamiento, el ritmo, las pulsaciones. Son experiencias distintas”.

    Conclusión: lo importante es moverse

    No se trata de elegir un bando. Lo mejor será siempre aquello que puedas sostener en el tiempo, disfrutes y te mantenga activo. Caminar es excelente para principiantes, personas mayores o con condiciones de salud específicas. Correr es ideal para quienes ya tienen una buena base física y buscan mayor intensidad.

    Lo importante no es cuánto corres, sino cuánto tiempo pasás sin moverte. Frente a la inactividad, cualquier forma de actividad física gana.

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