La actividad al aire libre tiene múltiples beneficios
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Sabía que el ejercicio es bueno para sus ojos y su visión?

Por:  Richard Gans, MD

Sabía usted que el ejercicio es bueno no solo para tonificar los músculos o adelgazar, sino simplemente para mantenerse saludable y sentirse mejor. Sin embargo, es posible que no sepa, que hacer mucho ejercicio también puede ayudar a preservar su visión.

Varios estudios realizados en los últimos 10 años han encontrado conexiones entre el ejercicio regular y la reducción de los riesgos de varias enfermedades oculares comunes, como cataratas , degeneración macular exudativa relacionada con la edad  y glaucoma.

En algunos casos, una buena dieta y ejercicio ayudan a evitar problemas de salud que no están relacionados directamente con los ojos, pero que a veces secundariamente los dañan (diabetes tipo 2, por ejemplo). Si no se controla la diabetes correctamente, puede dañar los vasos sanguíneos de la retina y conducir a la ceguera.

Los problemas de visión y enfermedades oculares también pueden derivar de la presión arterial alta y el colesterol alto. Una dieta saludable y el ejercicio regular son dos de los pasos más importantes que puede tomar para bajar ambos.

El estudio apunta a un problema creciente

Un estudio de 2016 confirma  que cada uno de nosotros debería hacer todo lo posible para mantener la salud de los ojos porque la discapacidad visual y la ceguera afectar seriamente nuestra calidad de vida.

Los investigadores predicen que, a medida que la población crezca, la cantidad de personas con discapacidad visual o ciega se duplicará para 2050, y las tasas ya están aumentando en todo el mundo. La detección regular de enfermedades   oculares puede ayudar a combatir este problema.

¿Qué puedes hacer?

1. Visite a su oculista regularmente.  Colabore con su oculista para programar exámenes cada año o dos y asegúrese de tener la receta adecuada para sus anteojos.

2. Hacer del ejercicio una prioridad.  Esto es especialmente importante a la luz de la investigación de los últimos 10 años que muestra que el ejercicio está asociado con menores riesgos para ciertas afecciones oculares, además de ofrecer otros beneficios sorprendentes .

¿Qué dice la investigación sobre las enfermedades oculares comunes y el ejercicio?

Cataratas  Un estudio de 2013 encontró que ambas actividades «pueden estar asociadas con un menor riesgo de cataratas relacionadas con la edad». Un estudio de 2016 tuvo hallazgos similares, y agregó que la falta de actividad física puede estar asociada con un mayor riesgo de contraer cataratas.

Degeneración macular relacionada con la edad (DMRE).  Un  estudio  de aproximadamente 4,000 adultos mayores de 15 años encontró que aquellos que eran activos y hacían ejercicio tres o más veces por semana tenían menos probabilidades de desarrollar AMD exudativa (húmeda).

La DMAE húmeda se desarrolla cuando los vasos sanguíneos no deseados crecen debajo del centro de la retina y pierden sangre y líquido en el ojo.

Glaucoma.  Los médicos tratan el glaucoma reduciendo la presión intraocular (ojo) alta. La investigación centrada en adultos jóvenes encontró que la intensidad moderada y el ejercicio de bajo impacto llevaron a reducciones significativas en la presión ocular.

La Glaucoma Research Foundation exige un ejercicio regular y continuo, como caminar o trotar, para ayudar a reducir la presión ocular.

RELACIONADO: Estos 7 hechos pueden ayudarlo a salvar su vista 

El objetivo final de hacer ejercicios y los ojos

Muchos estudios han analizado el impacto del ejercicio en todo, desde mejorar su salud mental hasta reducir los riesgos de enfermedades e incluso cáncer .

Tiene sentido trabajar para mantenerse activo y hacer mucho ejercicio por muchas razones, incluidos los beneficios asociados con la salud ocular y la prevención de enfermedades oculares.

Escrito por: Cleveland Clinic

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    ¿Qué es mejor para la salud: correr o caminar?

    La eterna pregunta entre quienes buscan mejorar su salud con ejercicio físico es: ¿caminar o correr? En medio de la moda del running, cada vez más personas se calzan zapatillas de colores vibrantes y salen a trotar por parques, calles o gimnasios. Sin embargo, caminar –ahora rebautizado como power walking, brisk walking o marcha nórdica– ha recuperado protagonismo. ¿Cuál es realmente mejor para tu salud?

    La actividad física: clave para una vida larga y saludable

    La ciencia es contundente: moverse es esencial para prevenir enfermedades y aumentar la longevidad. La Organización Mundial de la Salud (OMS) advierte que el sedentarismo es responsable del 6% de las muertes a nivel mundial, siendo el cuarto factor de riesgo de mortalidad global. Además, estudios como el publicado en The Lancet por el Dr. Chi Pang Wen demuestran que la inactividad física incrementa el riesgo de enfermedad cardiovascular en un 25%, la mortalidad por esta causa en un 45% y eleva también la incidencia de cáncer, diabetes y depresión.

    La OMS recomienda al menos 150 minutos semanales de actividad física moderada, lo que equivale a unos 20 minutos al día. Caminar a paso ligero es suficiente para alcanzar ese objetivo, un tiempo menor al que muchos dedicamos diariamente a las redes sociales.

    Caminar y correr: ¿cuál ofrece mayores beneficios?

    Ambas actividades tienen beneficios demostrados, pero no son idénticas en impacto ni en exigencia. Un estudio del Journal of the American College of Cardiology reveló que correr a velocidad moderada reduce el riesgo de muerte prematura en hasta un 30%, pero hacerlo de forma excesiva, rápida y prolongada no proporciona beneficios adicionales frente a no correr en absoluto.

    Por su parte, caminar de forma enérgica ofrece beneficios cardiovasculares significativos. La investigación de Hans Savelberg (PLoS ONE, 2013) concluyó que las actividades físicas moderadas, realizadas durante más tiempo, pueden tener efectos más positivos que aquellas más intensas pero breves.

    Un estudio de la American Heart Association analizó los efectos de correr y caminar sobre tres condiciones: hipertensión, diabetes y colesterol alto. Los resultados, ajustados por gasto energético equivalente, fueron sorprendentes:

    • Hipertensión: correr (-4,2%) vs. caminar (-7,2%)
    • Diabetes: correr (-12,1%) vs. caminar (-1,3%)
    • Colesterol alto: correr (-4,3%) vs. caminar (-7%)

    Caminar: la puerta de entrada al movimiento

    “Caminar es el patrón de movimiento natural del ser humano”, afirma Toni Duart, entrenador personal y pionero de la marcha nórdica en España. “Es apto para casi todas las personas, incluso aquellas con limitaciones físicas o en recuperación”.

    Los médicos suelen recomendar caminar como la primera actividad tras un infarto, en casos de obesidad o a personas con diabetes tipo 2, ya que ayuda a controlar los niveles de glucosa, mejora la circulación y reduce la inflamación sistémica.

    Además, el riesgo de lesiones es mucho menor al caminar que al correr. Un estudio del British Journal of Sports Medicine reveló que 1 de cada 4 corredores sufre lesiones durante programas de entrenamiento de pocas semanas. Al caminar, las articulaciones, músculos y tendones soportan menos impacto, y los errores comunes suelen deberse a un calzado inadecuado o una técnica incorrecta.

    ¿Y si quiero bajar de peso o quemar más calorías?

    Correr quema más calorías en menos tiempo, por lo que puede ser más eficiente para quienes tienen poco margen horario y buena condición física. Por ejemplo, 5 minutos corriendo pueden equivaler a 15 caminando a paso enérgico. Sin embargo, caminar también puede contribuir al descenso de peso, siempre que se mantenga la regularidad y se incremente la duración.

    Lo fundamental es adaptar la actividad a la situación personal, capacidades físicas y objetivos de cada individuo.

    Beneficios ocultos de caminar

    Caminar no solo es más accesible, seguro y fácil de mantener en el tiempo, sino que ofrece beneficios adicionales:

    • Sociales: permite hablar y compartir tiempo con otras personas sin perder el ritmo ni elevar en exceso la frecuencia cardíaca.
    • Emocionales: genera bienestar mental, reduce el estrés y mejora el estado de ánimo.
    • Sensoriales: favorece una mayor conexión con el entorno, al permitir observar, respirar y disfrutar del momento presente.

    Como dice Duart: “Caminar te permite descubrir, sentir, observar. Correr te mete en el entrenamiento, el ritmo, las pulsaciones. Son experiencias distintas”.


    Conclusión: lo importante es moverse

    No se trata de elegir un bando. Lo mejor será siempre aquello que puedas sostener en el tiempo, disfrutes y te mantenga activo. Caminar es excelente para principiantes, personas mayores o con condiciones de salud específicas. Correr es ideal para quienes ya tienen una buena base física y buscan mayor intensidad.

    Lo importante no es cuánto corres, sino cuánto tiempo pasás sin moverte. Frente a la inactividad, cualquier forma de actividad física gana.


    ¿Querés mejorar tu calidad de vida con un plan de ejercicio personalizado, adaptado a tu estado de salud?

    Contáctanos para una evaluación psicofísica profesional.

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    La brecha en la salud: ¿Cómo varía la atención médica entre ricos y pobres en Argentina?

    En Argentina, la salud no es un terreno de igualdad. Las diferencias socioeconómicas afectan profundamente el acceso a servicios médicos, los tratamientos disponibles y, en última instancia, la expectativa de vida. Este artículo analiza cómo las desigualdades estructurales impactan la calidad y la duración de vida de los ciudadanos argentinos.


    1. Contexto del sistema de salud argentino

    El sistema de salud en Argentina está compuesto por tres grandes sectores: el público, el privado y las obras sociales. Si bien el sector público cubre a más del 50% de la población, su infraestructura y recursos son limitados, especialmente en comparación con las opciones que ofrece el sistema privado o algunas obras sociales de alto costo. Los sectores más vulnerables dependen del sistema público, donde enfrentan listas de espera prolongadas y falta de acceso a tratamientos innovadores.

    Por otro lado, quienes cuentan con ingresos elevados o empleos formales acceden a la medicina prepaga o a obras sociales con mayores prestaciones, lo que garantiza rapidez y tecnologías avanzadas.


    2. Diferencias en los tratamientos médicos

    Un ejemplo claro de las desigualdades se observa en enfermedades críticas como el cáncer. Mientras que un paciente del sistema privado puede acceder a medicamentos de última generación y radioterapias de precisión, quienes dependen del sistema público suelen enfrentarse a demoras para obtener diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados. En enfermedades crónicas como la diabetes o las afecciones cardiovasculares, las diferencias también son evidentes: el acceso a controles regulares, dispositivos médicos avanzados y medicamentos puede ser considerablemente más limitado para los sectores de bajos ingresos.


    3. Impacto en la expectativa de vida y mortalidad

    La expectativa de vida promedio en Argentina alcanzó su pico en 2019 con 77,28 años, pero este promedio oculta desigualdades importantes. Los sectores socioeconómicos altos tienden a vivir más, gracias a mejores condiciones laborales, alimentarias y de acceso a la salud. En contraste, las regiones con menor desarrollo, como el noreste y el noroeste del país, presentan menores indicadores de esperanza de vida debido a factores como la pobreza, menor acceso a servicios de salud de calidad y altos niveles de enfermedades evitables.

    La brecha en mortalidad infantil también es significativa: en algunas provincias del norte del país, como Chaco y Formosa, la mortalidad infantil es más del doble que en la Ciudad de Buenos Aires.


    4. Factores estructurales que amplían la brecha

    Las desigualdades socioeconómicas también se reflejan en determinantes sociales de la salud, como la educación, la nutrición y las condiciones de vivienda. Las familias de bajos ingresos suelen vivir en entornos con mayor exposición a contaminantes y menos acceso a agua potable y saneamiento, factores que incrementan la incidencia de enfermedades.

    Además, la falta de educación sanitaria dificulta la prevención y el manejo temprano de patologías, agravando las inequidades.


    5. Propuestas para cerrar la brecha

    Es fundamental implementar políticas públicas que reduzcan estas desigualdades, como:

    • Aumentar la inversión en el sistema de salud público, priorizando las regiones más postergadas.
    • Garantizar el acceso universal a medicamentos esenciales y tratamientos innovadores.
    • Fomentar programas de educación sanitaria y prevención en comunidades vulnerables.
    • Desarrollar infraestructura sanitaria en zonas rurales y de bajos ingresos.

    Conclusión

    La salud en Argentina es un espejo de las desigualdades socioeconómicas del país. Las diferencias en acceso a tratamientos médicos, sobrevida y mortalidad son evidentes entre ricos y pobres, lo que subraya la necesidad urgente de políticas equitativas que cierren esta brecha y garanticen que todos los ciudadanos tengan derecho a una vida plena y saludable.

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    Historias de la Caja de Jubilaciones

    Historias de la Caja de Jubilaciones, Pensiones y Retiro de la Provincia de Córdoba :
    Los que sí y los que no se jubilaban por invalidez.

    A la hora de criticar la liberalidad con que se concedían jubilaciones extraordinarias (que serían comparables a las que hoy se conocen como jubilaciones por invalidez) la Caja destacaba que estos jubilados que se retiraban de la actividad por estar gravemente enfermos tenían al menos la misma expectativa de vida que quienes se retiraban solo por haber alcanzado la edad necesaria. Es decir que los teóricamente enfermos vivían tanto como los teóricamente sanos. 

    Sin embargo, una lectura puntual de algunas memorias revela no sólo que los enfermos vivían tanto como los sanos, sino que incluso vivían más. 

    De la Memoria de 1916, se desprende que hasta el fin de ese año, 73 trabajadores habían sido beneficiados con la jubilación ordinaria y 63 con la extraordinaria. Pues bien, en el primer caso hubo seis fallecimiento, mientras que en segundo las muertes fueron cuatro.

    Eso significa que entre los jubilados «sanos», el porcentaje de mortalidad era del 8.2 por ciento mientras que entre los «enfermos» llegaba sólo al 6.3 por ciento, índices reñidos con lo que la lógica y hasta el más elemental sentido común entiende por «salud» y «enfermedad».

    Al examinar las causas por las que se concedieron algunas jubilaciones extraordinarias, se encuentran patologías que hoy nos parecen serias y evidentes causales de incapacidad como hemiplejia, ceguera o afección cardíaca. Pero junto a esas hay otras que hoy suenan lees, como presbicia, otitis crónica, úlcera, hernia inguinal y hemorroides. Y los más extraños son esos otros diagnósticos que resultan difíciles de interpretar a un siglo de distancia como neurastenia, surmenage, temblor permanente de ambas manos o desgaste orgánico.

    Igualmente revelador es revisar síntesis de expedientes iniciados para gestionar la jubilación extraordinaria. Así tenemos el caso de M.U. (las reseñas de expedientes identifican a los causantes solo por sus iniciales), quien alegaba «sufrir colitis y dilatación del estómago» ante lo cual el Consejo de Higiene informó que su dolencia «lo deprime por debilitamiento, impidiéndole un trabajo regular y continuado», pero al mismo tiempo consideró que ese mal era «susceptible de modificación favorable con un régimen racional de alimentación», por lo que la solicitud fue rechazada.

    Otro caso llamativo fue el de R.E., quien tras 16 años de servicios invocó su «imposibilidad física para el trabajo. Un examen médico constató que la imposibilidad existía, pero que databa desde que el empleado tenía 9 años de edad (pudo haber sido polio. N. del E.) a  la vez que el jefe de su repartición declaró que a raíz de esa dolencia «el interesado jamás desempeño el puesto que figura en planillas». Aquí la Caja consideró que la ley «concede beneficios solo en virtud de servicios prestados y no por le mero hecho de cobrar sueldo», por lo que rechazó el pedido.

    Mejor suerte tuvo R.V. quien tramitó su jubilación extraordinaria por padecer de «catarro bronquial y faringitis por el excesivo uso de tabaco, la que se comunica a las trompas con obstrucción tubaria completa produciéndola una sordera acentuada en algunos momentos». Según el Consejo de Higiene, el interesado «si bien no está imposibilitado de un modo absoluto para el trabajo, debe someterse a un tratamiento prudencial a fin de obtener la modificación de su estado». En este caso , la Caja rechazó el pedido apelando a la doctrina de distinguir «entre la imposibilidad que como una desgracia ha caído sobre un honesto empleado y la otra imposibilidad contraída por el mismo interesado». Este rechazo fue apelado y un nuevo informe médico consideró «no probable una mejoría aunque el recurrente se someta a un riguroso tratamiento dado el estado de desnutrición en que se encuentra», por lo que el Ejecutivo revocó el dictamen previo y concedió la jubilación. Al buscar la siglas R.V. en el listado de jubilados, se encuentra que se llamaba Rolando Villagra, tenía 50 años de edad, 25 de servicio y se desempeñaba en la policía como comisario inspector.

    Extraído de: «La Caja, 100 años: Vieja y Cordobesa» Mario Daniel Mercuri (et.al.) 1° ed.. Caja de jubilaciones, Pensiones y Retiros de Córdoba, 2013.
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    Infección por Naegleria Fowleri (ameba come cerebro)

    Descripción general: La infección por Naegleria es una infección cerebral poco frecuente y generalmente mortal causada por una ameba que se encuentra a menudo en lagos de agua dulce, ríos y aguas termales. La exposición a la ameba ocurre al nadar o al practicar deportes acuáticos.

    Ciclo biológico de la ameba Naegleria Foxleri

    La ameba, llamada «Naegleria fowleri», viaja desde la nariz al cerebro, donde provoca daños graves. La mayoría de las personas que contraen una infección por Naegleria mueren en una semana.

    Cada año, millones de personas se exponen a la ameba que provoca la infección por Naegleria, pero solo algunas se enferman. Los funcionarios de salud no saben el motivo por el cual algunas personas contraen la infección por Naegleria y otras no.

    Evitar masas de agua dulce tibia y usar pinzas nasales mientras estás en el agua podrían ayudarte a prevenir esta infección.

    Síntomas

    La infección por Naegleria provoca una enfermedad llamada «meningoencefalitis amebiana primaria». Esta enfermedad causa la inflamación del cerebro y la destrucción de tejido cerebral.

    Los signos y síntomas de la infección por Naegleria generalmente comienzan dentro de los 2 a 15 días de la exposición a la ameba, son similares a la meningoencefalitis por cualquier otra etiología y pueden comprender:

    • Cambios en el sentido del olfato o el gusto
    • Fiebre
    • Dolor de cabeza intenso y repentino
    • Rigidez en el cuello
    • Sensibilidad a la luz
    • Náuseas y vómitos
    • Confusión
    • Pérdida de equilibrio
    • Somnolencia
    • Convulsiones
    • Alucinaciones

    Estos signos y síntomas pueden progresar rápidamente. Suelen provocar la muerte en una semana.

    Cuándo consultar al médico?

    Busca atención médica inmediata si tienes fiebre, dolor de cabeza, rigidez en el cuello y vómitos repentinos.

    Causas

    La ameba Naegleria fowleri (que con frecuencia se encuentra en masas de agua dulce tibia en todo el mundo, generalmente durante los meses de verano) provoca la infección por Naegleria. A veces, esta ameba se encuentra también en la tierra. La ameba ingresa en el cuerpo a través de la nariz, por medio de agua o polvo contaminados, y se traslada al cerebro a través de los nervios que transmiten el sentido del olfato.

    Solo un pequeño porcentaje de los millones de personas expuestas a la Naegleria fowleri se enferman. Se desconoce por qué algunas personas se infectan tras la exposición y otras no.

    La ameba no se contagia entre las personas ni por beber agua contaminada. Además, las piscinas que se limpian y se desinfectan de forma adecuada no contienen la ameba Naegleria.

    Factores de riesgo

    En los Estados Unidos, millones de personas se exponen a la ameba que provoca infección por Naegleria cada año, pero muy pocos se enferman. De 2005 a 2014, se informaron 35 infecciones.

    Algunos de los factores que aumentan el riesgo de infección por Naegleria son:

    • Nadar en agua dulce. La mayoría de las personas que se enferman han nadado en un lago de agua dulce en las dos semanas previas.
    • Olas de calor. La ameba prolifera en agua tibia o caliente.
    • Los niños y adultos jóvenes son los grupos etarios con más probabilidades de ser afectados, posiblemente porque por lo general son más activos en el agua y pasan más tiempo en ella.

    Prevención

    Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention) sugieren que las siguientes medidas pueden reducir el riesgo de contraer una infección por Naegleria:

    • No nades ni te zambullas en ríos ni lagos de agua dulce tibia.
    • Mantén cerrada la nariz o utiliza pinzas nasales cuando saltes o te zambullas en agua dulce tibia.
    • Evita remover el sedimento cuando nades en agua dulce tibia poco profunda.

    Diagnósticos

    Pruebas de diagnóstico por imágenes

    La tomografía computarizada (TC) o las imágenes por resonancia magnética (RM) pueden revelar hinchazón y sangrado dentro del cerebro.

    • Exploración por tomografía computarizada.En este procedimiento se toman vistas de rayos X desde muchas direcciones y luego se combinan para convertirse en imágenes transversales detalladas.
    • Imágenes por resonancia magnética (RM).La máquina que realiza una resonancia magnética usa ondas de radio y un campo magnético potente para producir imágenes muy detalladas de los tejidos blandos, como el cerebro.

    Punción lumbar (punción medular)

    La ameba Naegleria puede observarse con el microscopio en el líquido que rodea el cerebro y la médula espinal. Este líquido, llamado «líquido cefalorraquídeo», se obtiene insertando una aguja entre dos vértebras en la parte inferior de la espalda. En esta prueba, también se puede medir la presión del líquido cefalorraquídeo y se pueden buscar células inflamatorias.

    Tratamientos

    Son pocas las personas que sobreviven a una infección por Naegleria, incluso con tratamiento. El diagnóstico y el tratamiento tempranos son cruciales para la supervivencia.

    El tratamiento principal para la infección por Naegleria es un medicamento antifúngico llamado «anfotericina B», que por lo general se inyecta en una vena (por vía intravenosa) o en el espacio que rodea la médula espinal para eliminar a las amebas.

    Ahora se dispone de un medicamento en etapa de investigación llamado «miltefosina» (Impavido) para el tratamiento de emergencia de la infección por Naegleria a través de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Cuando se lo toma con otros medicamentos y junto con un control agresivo de la inflamación del cerebro, este medicamento puede resultar prometedor para una mejor posibilidad de supervivencia.

    Preparación para la consulta

    Si crees que tú o tu hijo podrían tener una infección por Naegleria, busca atención médica inmediata. Es aconsejable que hagas una lista de respuestas para las siguientes preguntas:

    • ¿Cuáles son los signos y síntomas?
    • ¿Cuándo comenzaron?
    • ¿Hay algo que los mejore o los empeore?
    • ¿La persona ha estado nadando en agua dulce en las últimas dos semanas?

    by Escrito por personal de Mayo Clinic

  • Qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos

    Enfermedades Raras

    Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.

    El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.

    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

  • Ensayo sobre la ceguera