COVID-19 y los niños: más allá del impacto clínico, una amenaza silenciosa
La pandemia por COVID-19, causada por el SARS-CoV-2, ha transformado la vida cotidiana en todo el planeta. Hasta el 6 de abril de 2020, la enfermedad se había extendido a más de 210 países y territorios, con más de 1,2 millones de casos y 67.594 muertes reportadas. En respuesta, la mayoría de los gobiernos implementaron medidas de distanciamiento social con el objetivo de frenar la propagación del virus y minimizar su impacto sanitario.
Uno de los cambios más significativos fue el cierre masivo de escuelas: 188 países interrumpieron la educación presencial, dejando a más de 1.500 millones de estudiantes fuera del aula. Sin embargo, la evidencia científica sugiere que esta medida, si bien preventiva, tiene beneficios limitados frente a los costos sociales, educativos y emocionales que genera.
¿Sirve cerrar las escuelas para frenar el virus?
Un modelo realizado por Ferguson y su equipo en el Reino Unido estimó que el cierre de escuelas reduciría la mortalidad por COVID-19 en apenas un 2–4%. Esta cifra cobra aún más relevancia si consideramos que, a diferencia de lo que sucedió durante la pandemia de gripe H1N1 en 2009, el coronavirus afecta en menor medida a niños y adolescentes, quienes en su mayoría cursan la infección de manera leve o asintomática.
Una revisión sistemática publicada el 6 de abril de 2020 por Russell Viner y colaboradores, que analizó 16 estudios sobre cierres escolares en China, Hong Kong y Singapur, concluyó que el impacto sobre la transmisión viral fue limitado. Los autores destacaron la necesidad de valorar esta medida dentro de un contexto más amplio, considerando sus múltiples efectos colaterales.
Consecuencias del cierre escolar: los efectos no clínicos
El impacto del cierre de escuelas va mucho más allá de lo académico. En contextos de bajos ingresos, las escuelas no solo educan: también proporcionan servicios de salud, alimentación, higiene y protección. El confinamiento forzado ha generado:
Interrupción de servicios de salud escolar, como campañas de vacunación y asistencia en salud mental.
Falta de acceso a alimentos saludables y servicios básicos como agua potable o saneamiento, esenciales para los estudiantes más vulnerables.
Aumento del sedentarismo, en contraposición con las recomendaciones de la OMS, que aconsejan al menos 60 minutos diarios de actividad física para niños de 5 a 17 años.
Mayor exposición al tiempo de pantalla y consumo de alimentos ultraprocesados, con impacto negativo sobre la salud física y emocional.
En África Occidental, tras la epidemia de ébola, se registró un aumento de trabajo infantil, abuso sexual, embarazos adolescentes y deserción escolar. Este precedente alerta sobre los riesgos que la interrupción prolongada de la escolaridad puede acarrear.
Adolescentes: entre el aislamiento social y la pérdida de ritos de paso
La adolescencia es una etapa clave para la construcción de identidad y la conexión con los pares. La suspensión de actividades presenciales, sumada a la incertidumbre por exámenes y futuros truncos, genera ansiedad, frustración y un sentido de pérdida en muchos jóvenes.
Además, la pandemia ha privado a muchos adolescentes de vivir experiencias fundamentales como las ceremonias de graduación, viajes de fin de curso o primeros empleos, elementos que marcan transiciones significativas en la vida personal y social.
El desafío de reabrir las escuelas: un enfoque planificado y flexible
Los gobiernos deben priorizar la reapertura segura y progresiva de las escuelas, contemplando estrategias como horarios reducidos, clases alternadas o modalidades híbridas. Será crucial acompañar emocionalmente a los estudiantes en el retorno, especialmente a aquellos que hayan atravesado situaciones de duelo, violencia o privaciones.
La oportunidad: formar jóvenes resilientes, solidarios y comprometidos
Pese a las dificultades, la pandemia también reveló la capacidad de los jóvenes para adaptarse, liderar y aportar. Historias como la de Xian Lu, quien se trasladó a Wuhan para cocinar 400 comidas diarias para el personal médico, simbolizan una juventud empática y comprometida.
La enviada especial para la Juventud del Secretario General de la ONU, Jayathma Wickramanayake, reconoció a Xian Lu y otros jóvenes por su labor comunitaria durante la pandemia. Este tipo de acciones demuestra que, en medio de la crisis, muchos adolescentes están desarrollando valores fundamentales como la responsabilidad social, el altruismo y la solidaridad.
Conclusión: los niños no son inmunes a los efectos de la pandemia
Aunque el SARS-CoV-2 rara vez cause formas graves en niños y adolescentes, los impactos sociales, psicológicos y educativos del COVID-19 pueden ser profundos y duraderos. Por eso, es fundamental escuchar a los jóvenes, validar sus emociones y acompañarlos en el desarrollo de habilidades que los preparen para un futuro incierto pero también lleno de oportunidades.
La pandemia nos obliga a repensar los sistemas educativos, de salud y protección infantil, con un enfoque más inclusivo, equitativo y centrado en las verdaderas necesidades de los más jóvenes.
Historias de la Caja de Jubilaciones, Pensiones y Retiro de la Provincia de Córdoba :
Los que sí y los que no se jubilaban por invalidez.
A la hora de criticar la liberalidad con que se concedían jubilaciones extraordinarias (que serían comparables a las que hoy se conocen como jubilaciones por invalidez) la Caja destacaba que estos jubilados que se retiraban de la actividad por estar gravemente enfermos tenían al menos la misma expectativa de vida que quienes se retiraban solo por haber alcanzado la edad necesaria. Es decir que los teóricamente enfermos vivían tanto como los teóricamente sanos.
Sin embargo, una lectura puntual de algunas memorias revela no sólo que los enfermos vivían tanto como los sanos, sino que incluso vivían más.
De la Memoria de 1916, se desprende que hasta el fin de ese año, 73 trabajadores habían sido beneficiados con la jubilación ordinaria y 63 con la extraordinaria. Pues bien, en el primer caso hubo seis fallecimiento, mientras que en segundo las muertes fueron cuatro.
Eso significa que entre los jubilados «sanos», el porcentaje de mortalidad era del 8.2 por ciento mientras que entre los «enfermos» llegaba sólo al 6.3 por ciento, índices reñidos con lo que la lógica y hasta el más elemental sentido común entiende por «salud» y «enfermedad».
Al examinar las causas por las que se concedieron algunas jubilaciones extraordinarias, se encuentran patologías que hoy nos parecen serias y evidentes causales de incapacidad como hemiplejia, ceguera o afección cardíaca. Pero junto a esas hay otras que hoy suenan lees, como presbicia, otitis crónica, úlcera, hernia inguinal y hemorroides. Y los más extraños son esos otros diagnósticos que resultan difíciles de interpretar a un siglo de distancia como neurastenia, surmenage, temblor permanente de ambas manos o desgaste orgánico.
Igualmente revelador es revisar síntesis de expedientes iniciados para gestionar la jubilación extraordinaria. Así tenemos el caso de M.U. (las reseñas de expedientes identifican a los causantes solo por sus iniciales), quien alegaba «sufrir colitis y dilatación del estómago» ante lo cual el Consejo de Higiene informó que su dolencia «lo deprime por debilitamiento, impidiéndole un trabajo regular y continuado», pero al mismo tiempo consideró que ese mal era «susceptible de modificación favorable con un régimen racional de alimentación», por lo que la solicitud fue rechazada.
Otro caso llamativo fue el de R.E., quien tras 16 años de servicios invocó su «imposibilidad física para el trabajo. Un examen médico constató que la imposibilidad existía, pero que databa desde que el empleado tenía 9 años de edad (pudo haber sido polio. N. del E.) a la vez que el jefe de su repartición declaró que a raíz de esa dolencia «el interesado jamás desempeño el puesto que figura en planillas». Aquí la Caja consideró que la ley «concede beneficios solo en virtud de servicios prestados y no por le mero hecho de cobrar sueldo», por lo que rechazó el pedido.
Mejor suerte tuvo R.V. quien tramitó su jubilación extraordinaria por padecer de «catarro bronquial y faringitis por el excesivo uso de tabaco, la que se comunica a las trompas con obstrucción tubaria completa produciéndola una sordera acentuada en algunos momentos». Según el Consejo de Higiene, el interesado «si bien no está imposibilitado de un modo absoluto para el trabajo, debe someterse a un tratamiento prudencial a fin de obtener la modificación de su estado». En este caso , la Caja rechazó el pedido apelando a la doctrina de distinguir «entre la imposibilidad que como una desgracia ha caído sobre un honesto empleado y la otra imposibilidad contraída por el mismo interesado». Este rechazo fue apelado y un nuevo informe médico consideró «no probable una mejoría aunque el recurrente se someta a un riguroso tratamiento dado el estado de desnutrición en que se encuentra», por lo que el Ejecutivo revocó el dictamen previo y concedió la jubilación. Al buscar la siglas R.V. en el listado de jubilados, se encuentra que se llamaba Rolando Villagra, tenía 50 años de edad, 25 de servicio y se desempeñaba en la policía como comisario inspector.
Extraído de: «La Caja, 100 años: Vieja y Cordobesa» Mario Daniel Mercuri (et.al.) 1° ed.. Caja de jubilaciones, Pensiones y Retiros de Córdoba, 2013.
Los derechos del paciente constituyen un eje central en la práctica médica moderna. Son esenciales no solo para garantizar una atención sanitaria ética y de calidad, sino también para proteger la dignidad, la autonomía y la integridad de las personas que requieren asistencia médica.
En el corazón de una atención ética y humanitaria se encuentran estos derechos fundamentales, que no solo resguardan al paciente, sino que también estructuran una relación médico-paciente basada en la confianza, el respeto y la toma de decisiones compartidas.
Este artículo tiene como objetivo analizar los derechos del paciente desde una perspectiva legal y ética, destacar su relevancia en la práctica médica y fomentar su difusión tanto a nivel individual como colectivo.
La importancia de difundir los derechos del paciente
Difundir los derechos del paciente permite:
Empoderar al paciente para que participe activamente en su proceso de atención.
Promover la autonomía personal en la toma de decisiones médicas.
Garantizar una atención centrada en la persona, más justa y equitativa.
Prevenir prácticas abusivas o paternalistas.
Fortalecer la confianza en los profesionales y el sistema de salud.
Fomentar la transparencia en la comunicación médico-paciente.
Reducir conflictos legales mediante prácticas claras e informadas.
Favorecer la ética profesional, al reforzar el respeto por el paciente.
Mejorar la calidad de la atención médica.
Fortalecer el acceso a la salud como derecho humano fundamental.
La autonomía del paciente constituye un principio fundamental de la bioética. Implica el derecho a decidir libremente sobre su cuerpo y sus tratamientos. Esta autonomía se expresa a través del consentimiento informado, el acceso a la información clara y la posibilidad de rechazar procedimientos médicos.
La relación médico-paciente debe ser una alianza basada en la confianza y el respeto mutuo, donde:
El paciente elige a su médico o equipo de salud.
El médico acepta asistirlo y actúa con competencia técnica, empatía y ética.
Ambos cumplen roles definidos: el paciente aporta sinceridad y responsabilidad, y el médico orientación profesional y respeto por sus derechos.
Derechos del paciente frente al equipo de salud
Los principales derechos del paciente incluyen:
Ser tratado con respeto, dignidad y cortesía.
Recibir atención médica oportuna y adecuada.
Acceder a información comprensible sobre su estado de salud, diagnósticos y alternativas terapéuticas.
Formular preguntas y recibir respuestas claras.
Otorgar o rechazar su consentimiento para tratamientos médicos.
Resguardar su privacidad y confidencialidad.
Obtener copias de su historia clínica.
Solicitar segundas opiniones.
Ser informado sobre eventuales conflictos de interés del profesional.
Gozar de continuidad en la atención, sin interrupciones arbitrarias.
Marco legal en Argentina
En la República Argentina, los derechos del paciente están regulados por un marco normativo sólido, que garantiza el respeto a la dignidad, la autonomía y la privacidad de las personas en el ámbito de la salud.
I. Consentimiento informado
Es el derecho del paciente a aceptar o rechazar cualquier procedimiento médico, luego de haber recibido información completa, clara y adecuada a su nivel de comprensión.
Normas que lo regulan:
Código Civil y Comercial de la Nación (Art. 59 y Art. 60): Exige el consentimiento libre e informado para toda intervención médica, y establece que debe ser escrito en procedimientos de riesgo o invasivos.
Ley N° 26.529 de Derechos del Paciente: Establece que el consentimiento es un derecho irrenunciable y exige que la información sea veraz, suficiente y oportuna.
Código de Ética de la Confederación Médica Argentina: Obliga a los profesionales a explicar con claridad la naturaleza, alcance, riesgos y beneficios de los procedimientos.
Leyes provinciales complementarias, como la Ley N° 10.579 de la provincia de Buenos Aires.
II. Confidencialidad médica y secreto profesional
El derecho a la confidencialidad protege la información médica personal del paciente. Su violación puede tener consecuencias legales y éticas para los profesionales.
Principios clave:
Los datos clínicos, diagnósticos y tratamientos no deben ser divulgados sin consentimiento expreso del paciente, salvo en los casos previstos por la ley.
Todos los integrantes del equipo de salud están obligados a guardar confidencialidad.
La obligación de confidencialidad persiste incluso luego de finalizada la relación médico-paciente.
Excepción en pericias judiciales:
Cuando la justicia requiere al médico para realizar una pericia, este puede proporcionar solo la información estrictamente necesaria para cumplir con el requerimiento, respetando el principio de proporcionalidad. Es fundamental que el paciente sea informado previamente sobre los alcances y limitaciones del secreto profesional en estos contextos.
III. Acceso a la historia clínica
Todo paciente tiene derecho a acceder a su historia clínica, solicitar copias y requerir correcciones cuando existan errores.
Aspectos legales relevantes:
Ley 26.529: Establece el derecho a obtener copias en un plazo razonable y con un costo acorde.
Los registros médicos deben ser claros, completos y veraces, respetando la confidencialidad y el derecho del paciente a la información.
Este acceso refuerza la transparencia y permite ejercer de manera efectiva otros derechos, como el consentimiento informado y la posibilidad de solicitar segundas opiniones.
Conclusión
Difundir y proteger los derechos del paciente no es una tarea secundaria: es un deber ético, legal y profesional. En Argentina, estos derechos se encuentran respaldados por un marco normativo que busca garantizar una atención médica basada en la dignidad, la autonomía y la equidad.
Los profesionales de la salud tienen la responsabilidad de conocer estos derechos, promover su cumplimiento y actuar siempre en defensa de la integridad del paciente. Solo a través de una práctica ética y respetuosa se podrá construir un sistema de salud más justo, humano y confiable.
A diario se reciben consultas de personas que necesitan por distintos motivos un certificado de discapacidad. Los motivos invocados han sido entre otros supuestos diagnósticos el máculopatia, espondilitis anquilosantes, manchas en el cerebro con cefalea, tartamudez, etc. evidenciando un claro desconocimiento de las implicancias y alcances de este concepto legal y las diferencias conceptuales con el de incapacidad y minusvalia.
A continuación se presenta un artículo profesional y jurídico-informativo que explica con precisión las diferencias entre incapacidad, discapacidad y minusvalía en el marco de las leyes argentinas, incluyendo una diferenciación de los tipos de incapacidad (parcial, total, transitoria y permanente), ejemplos y referencias bibliográficas normativas.
En el lenguaje cotidiano, los términos incapacidad, discapacidad y minusvalía suelen usarse de forma intercambiable. Sin embargo, desde una perspectiva legal y técnico-médica en Argentina, cada concepto tiene significados distintos con implicancias jurídicas, administrativas y sociales propias. Entender estas diferencias es fundamental para profesionales del derecho, la medicina, la seguridad social, las aseguradoras, las empresas y para las propias personas afectadas.
2. Concepto de discapacidad
En el ordenamiento jurídico argentino, la discapacidad se entiende dentro del paradigma de derechos humanos. Según la Ley 24.901 y su actualización en la Ley 27.793, se considera que existe discapacidad cuando una persona tiene deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. (Argentina)
Esta definición está alineada con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorporada con jerarquía constitucional en Argentina (Ley 26.378 y Ley 27.044), que pone el foco en la interacción persona-entorno y no solo en la condición médica. (Argentina)
La discapacidad no implica automáticamente limitación de la capacidad jurídica ni de ejercicio; las personas con discapacidad tienen pleno derecho a tomar decisiones y ejercer sus derechos, salvo casos excepcionales determinados por un juez. (Argentina)
Ejemplo: Una persona con baja visión que no dispone de soporte accesible para la lectura (fuentes grandes o tecnología asistiva) enfrenta una barrera que puede traducirse en discapacidad porque limita su participación plena en educación o trabajo.
3. Concepto de incapacidad
La incapacidad es un concepto que, en Argentina, tiene diversas connotaciones según el contexto:
3.1. Incapacidad jurídica
En el ámbito del Código Civil y Comercial, la incapacidad se refiere a la limitación o privación de la capacidad de ejercicio de derechos por decisión judicial cuando una persona no puede comprender o dirigir sus actos por sí misma. Esta incapacidad —y cualquier limitación de la capacidad jurídica— debe ser declarada por un juez y es revisable. (Argentina)
3.2. Incapacidad laboral o funcional
En el derecho laboral y de riesgos del trabajo, la incapacidad se refiere a la reducción o pérdida de la capacidad laboral o funcional de una persona como consecuencia de una lesión, enfermedad, accidente u otro evento. Este tipo de incapacidad se cuantifica en porcentaje y sirve para la determinación de prestaciones indemnizatorias o pensiones.
Tipos de incapacidad laboral según la reducción de la capacidad funcional:
Incapacidad permanente total (IPT): cuando la disminución de la capacidad laboral es igual o superior a cierto umbral (por ejemplo, ≥66 % según criterios médicos-jurídicos). (Infoleg)
Incapacidad permanente parcial (IPP): cuando la disminución es inferior a ese umbral. (Infoleg)
Además, la incapacidad puede clasificarse temporalmente:
Incapacidad transitoria: aquella cuya duración es limitada y puede modificarse con tratamiento, rehabilitación o con el transcurso del tiempo.
Incapacidad permanente: cuando la afectación funcional se considera estable, irreversible o de larga duración. (Argentina)
Ejemplo de incapacidad laboral: Un trabajador que sufre un accidente y pierde movilidad en una mano, recupera parcialmente la función tras rehabilitación y no puede realizar tareas finas con esa mano, puede recibir una incapacidad permanente parcial (porcentaje bajo) según la evaluación médica legal.
4. Concepto de minusvalía
El término minusvalía tiene un uso principalmente histórico y sociológico, reflejando un enfoque médico-rehabilitador tradicional que consideraba a la persona desde su déficit funcional. En Argentina, este término ha sido progresivamente reemplazado por “discapacidad” en la legislación moderna en correspondencia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (Infoleg)
Aunque aún aparece en normas antiguas o en ciertos criterios técnicos (como evaluaciones de riesgos del trabajo o expectativa funcional residual), su uso actual se considera anticuado y se tiende a evitar frente al enfoque de derechos vigente.
Ejemplo comparativo: Un texto legislativo antiguo podría referirse a una “minusvalía funcional” de una pierna, mientras que la normativa moderna describe una “discapacidad” en términos de barreras sociales y funcionales y sus efectos en la participación.
5. Diferencias clave entre incapacidad, discapacidad y minusvalía
Concepto
Naturaleza
Ámbito principal
Consecuencias
Discapacidad
Social y derechos humanos
Inclusión social, acceso a prestaciones
Acceso a beneficios (CUD, educación inclusiva, empleo, etc.)
Incapacidad
Funcional/legal
Jurídico/ laboral/seguridad social
Restricciones de capacidad jurídica o indemnizaciones laborales
Minusvalía
Médico-rehabilitador histórico
Evaluación funcional tradicional
Concepto descriptivo (menos usado actualmente)
6. Ejemplos prácticos
Caso de incapacidad jurídica: Un adulto mayor con deterioro cognitivo severo no puede gestionar sus bienes; un juez puede declarar incapacidad y designar un curador.
Caso de incapacidad laboral permanente parcial: Un operario que pierde parte de la función en un brazo tras un accidente y recibe un porcentaje de incapacidad del 30 %, generando una compensación económica específica.
Caso de discapacidad: Una persona con parálisis cerebral puede tener discapacidad cuando los entornos no son accesibles para su participación plena en educación o empleo.
7. Conclusiones
En Argentina, discapacidad, incapacidad y minusvalía representan conceptos jurídicos y técnicos distintos. La discapacidad tiende a ser definida desde un enfoque de derechos humanos y participación social. La incapacidad se usa comúnmente en contextos laborales y jurídicos (incluyendo capacidad jurídica y capacidad laboral), y la minusvalía es un término histórico con poca vigencia normativa actual.
Entender estas diferencias ayuda a interpretar correctamente las normas aplicables, a brindar asesoramiento técnico adecuado y a gestionar derechos y prestaciones con precisión.
8. Referencias bibliográficas
Ley 24.901 — Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad. (Argentina)
Ley 27.793 — Actualización de la Ley de Discapacidad. (Argentina)
Ley 26.378 y Ley 27.044 — Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. (Argentina)
Código Civil y Comercial de la Nación — Limitaciones de capacidad e incapacidad jurídica (Explicación en portal Argentina.gob.ar). (Argentina)
Evaluación de incapacidad laboral y definiciones de incapacidad permanente parcial y total. (Infoleg)
Todos conocemos los problemas nutricionales existentes en la población estadounidense, esto ha ocasionado que desde el gobierno se publiquen guías alimentarias o directrices nutricionales, para aconsejar a los habitantes del país, estas se publican cada 5 años y las actuales, recientemente divulgadas para el periodo 2015-2020.
Si bien la población Argentina no presenta en la actualidad un problema tan marcado como la sociedad americana, aunque no se dispone aun de estadísticas confiables, empíricamente se aprecia un incremento gradual del índice de masa corporal de los habitantes de estas tierras, por lo que se considera conveniente, ir ajustando los hábitos alimenticios argentinos a una mejor elección de alimentos y nutrientes para evitar esta epidemia de obesidad en la población, que a la larga o a la corta lleva a enfermedades crónicas que disminuyen la calidad de vida .
Por tal motivo consideramos convenientes difundir las directrices dietarias del país del norte que pueden ser útiles para colabora con la educación de hábitos nutricionales de la población general mayor de 2 años.
Cabe mencionar, que en esta ocasión solo se transcribe el resumen de la publicación y que en próximas ediciones se trascribirán los temas mas relevantes.
Directrices Nutricionales (Guideline Dietary 2015-2020 – Resumen Ejecutivo – Office of Disease Prevention and Health Promotion USA)
En el último siglo, las deficiencias de nutrientes esenciales han disminuido drásticamente, muchas enfermedades infecciosas se han dominadas y la mayoría de la población de Estados Unidos, puede anticipar ahora, una larga y productiva vida. Al mismo tiempo, las tasas de enfermedades crónicas muchos de los cuales están relacionados con la dieta pobre calidad y la inactividad física, han aumentado. Alrededor de la mitad de todos los adultos estadounidenses tienen uno o más enfermedades crónicas prevenibles, relacionadas con la dieta, incluyendo las enfermedades cardiovasculares, la diabetes tipo 2 y el sobrepeso y la obesidad.
Una gran cantidad de evidencia muestra que los patrones de alimentación saludable y actividad física regular puede ayudar a las personas a lograr y mantener una buena salud y reducir el riesgo de enfermedades crónicas a lo largo de todas las etapas de la vida. Las Guías Alimentarias para América 2015-2020, refleja esta evidencia a través de sus recomendaciones.
Las Guías Alimentarias fueron requeridas después del Monitoreo Nacional de Nutrición y Actos de Investigación Relacionada de 1990, que estableció que cada 5 años, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) y de Agricultura (USDA) de los EE.UU, debía publicar conjuntamente un reporte que contenga información nutricional y dietética y lineamientos para el público en general. La ley requiere que las Guías Alimentarias deben basarse predominantemente en el conocimiento científico y médico actualizado. La edición 2015-2020 elaborada a partir de la edición de 2010 con revisiones basadas en el Informe Científico de la Guías Alimentarias Comisión Consultiva de 2015 y la consideración de la agencia federal y los comentarios del público.
Las Guías Alimentarias está diseñado por profesionales para ayudar a todas las personas mayores de 2 años y sus familias a consumir una dieta sana y nutricionalmente adecuada. La información contenida en las Guías Alimentarias se utiliza en la elaboración de alimentos, la nutrición y las políticas y programas de salud federales. También es la base de materiales de educación nutricional federales diseñadas para el público y para los componentes de educación nutricional de los programas alimentarios del HHS y el USDA. Está desarrollado para su uso por políticas responsables y profesionales de la nutrición y de salud. Audiencias adicionales pueden utilizar la información de las Guías dietéticas, para desarrollar programas políticos y de comunicación para el público en general incluido en empresas, escuelas, grupos comunitarios, medios de comunicación, la industria alimentaria y los gobiernos estatales y locales.
Las ediciones anteriores de las Guías Alimentarias centran principalmente en componentes dietéticos individuales, tales como grupos de alimentos y nutrientes. Sin embargo, la gente no come grupos de alimentos y nutrientes en forma aislada, sino en combinación, y la totalidad de la dieta forma un patrón general de alimentación. Los componentes del patrón de alimentación pueden tener efectos interactivos y potencialmente acumulativos sobre la salud. Estos patrones se pueden adaptar a las preferencias personales de un individuo, lo que permite a los estadounidenses a elegir la dieta que sea adecuado para ellos. Un creciente cuerpo de investigación ha examinado la relación entre los patrones generales de alimentación, salud y riesgo de enfermedades crónicas, y las conclusiones de estas relaciones están lo suficientemente bien establecido para apoyar la orientación alimentaria. Como resultado, los patrones de alimentación y sus características de los alimentos y nutrientes son un foco de las recomendaciones de las Guías Alimentarias 2015-2020.
Las Guías Alimentarias 2015-2020 ofrece cinco directrices generales que fomentan hábitos alimenticios saludables, reconocen que las personas tendrán que hacer cambios en sus elecciones de alimentos y bebidas para lograr un patrón saludable, y reconocer que todos los segmentos de nuestra sociedad tienen un papel que desempeñar en el apoyo a las opciones saludables. Estas directrices también encarnan la idea de que un patrón de alimentación saludable no es una receta rígida, sino más bien, un marco adaptable en el que las personas pueden disfrutar de los alimentos que satisfagan sus y preferencias personales, culturales tradicionales y encajar dentro de su presupuesto. Varios ejemplos de patrones de alimentación saludable que se traducen e integran las recomendaciones de manera saludable en general para comer se proporcionan.
Directrices
Seguir un patrón de alimentación saludable durante toda la vida. Todas las opciones de alimentos y bebidas son importantes. Elija un patrón de alimentación saludable en un nivel de calorías adecuada para ayudar a lograr y mantener un peso corporal saludable, apoyar la adecuación de nutrientes y reducir el riesgo de enfermedades crónicas.
Centrarse en la variedad, la densidad de nutrientes y la cantidad. Para satisfacer las necesidades de nutrientes dentro de los límites de calorías, elegir una variedad de alimentos ricos en nutrientes a través y dentro de todos los grupos de alimentos en las cantidades recomendadas.
Limitar las calorías de azúcares agregada y grasas saturadas y reducir la ingesta de sodio. Consumir un patrón de alimentación baja en azúcares agregados, grasas saturadas y sodio. Reduzca el consumo de alimentos y bebidas altas en estos componentes a las cantidades que se ajustan a los patrones de alimentación saludables.
Cambie a la elección de alimentos y bebidas más saludables. Elija alimentos y bebidas ricos en nutrientes a través y dentro de todos los grupos de alimentos en lugar de opciones menos saludables. Considere las preferencias culturales y personales para hacer estos cambios más fácil de lograr y mantener.
Apoyar a los patrones de alimentación saludables para todos. Todo el mundo tiene un papel en ayudar a crear y apoyar a los patrones de alimentación saludables en múltiples escenarios a nivel nacional, desde su casa a la escuela para trabajar con las comunidades.
Recomendaciones clave ofrecen más orientación sobre cómo los individuos pueden seguir las cinco directrices:
Recomendaciones clave
Las pautas dietéticas. Recomendaciones clave para los patrones de alimentación saludables deben aplicarse en su totalidad, dada la relación interconectada que cada componente de la dieta puede tener con los demás.
Consumir un patrón de alimentación saludable que de cuenta de todos los alimentos y bebidas dentro de un nivel de calorías adecuada.
Un patrón de alimentación saludable incluye:
Una variedad de verduras de todos los subgrupos de color verde oscuro, rojo y naranja, las legumbres (porotos y arvejas), almidón, y otras
Las frutas, especialmente frutas enteras
Granos, al menos la mitad de los cuales son los granos enteros
Productos lácteos sin grasa o bajos en grasa, incluyendo leche, yogur, queso y/o bebidas de soja fortificadas
Una variedad de alimentos ricos en proteínas, incluyendo mariscos, carnes magras y aves de corral, los huevos, las legumbres (porotos y arvejas) y frutos secos, semillas y productos de soja
Aceites vegetales
Patrón de comidas saludable, limitar:
Las grasas saturadas y trans, las grasas, los azúcares añadidos y sodio
Recomendaciones clave que son cuantitativa se proporcionan para los varios componentes de la dieta que debe ser limitado. Estos componentes son de particular preocupación para la salud pública en los Estados Unidos y de los límites especificados pueden ayudar a las personas a lograr patrones de alimentación saludable dentro de los límites de calorías:
Consumir menos de 10 por ciento de calorías por día a partir de azúcares añadidos
Consumir menos de 10 por ciento de calorías por día a partir de grasas saturadas
Consumir menos de 2.300 miligramos (mg) por día de sodio
Si se consume alcohol, debe ser consumido con moderación, hasta una bebida al día para las mujeres y hasta dos bebidas por día para los hombres y sólo por los adultos de edad legal para beber.
En conjunto con las recomendaciones anteriores, los estadounidenses de todas las edades: niños, adolescentes, adultos y adultos mayores, deben cumplir con las pautas de actividad física para los estadounidenses para ayudar a promover la salud y reducir el riesgo de enfermedades crónicas. Los estadounidenses deberían tratar de lograr y mantener un peso corporal saludable. La relación entre la dieta y la actividad física contribuye al equilibrio de calorías y controlar el peso corporal. Como tal, las Guías Alimentarias incluye una recomendación clave para
Cumplir con la pautas de actividad física para los estadounidenses.
Una premisa subyacente de las Guías Alimentarias es que las necesidades nutricionales se deben cumplir principalmente por los alimentos. Todas las formas de los alimentos, incluyendo frescos, enlatados, secos y congelados, se pueden incluir en los patrones de alimentación saludables. Los alimentos en formas contienen nutrientes como vitaminas y minerales esenciales y también fibra dietética y otras sustancias naturales que pueden tener efectos positivos para la salud. En algunos casos, los alimentos enriquecidos y suplementos dietéticos pueden ser útiles en la prestación de uno o más nutrientes que de otra manera pueden ser consumidos en cantidades menores a las recomendadas para determinadas condiciones individuales.
En la mayoría de las personas, para lograr un patrón de alimentación saludable requerirá cambios en la elección de alimentos y bebidas. Esta edición de las Guías Alimentarias se centra en los cambios para enfatizar la necesidad de hacer sustituciones, es decir, la elección de alimentos y bebidas ricos en nutrientes en lugar de opciones menos saludables, o de aumentar la ingesta total. La mayoría de las personas se beneficiarían de cambio de la elección de alimentos dentro y por medio de los grupos de alimentos. Algunos de los cambios necesarios, son menores y se puede lograr haciendo sustituciones simples, mientras que otros requieren un mayor esfuerzo para alcanzarlos.
Aunque los individuos en última instancia deciden qué y cuánto consumir, sus relaciones personales; los entornos en los que viven, trabajan, e interactúan, más otros factores contextuales influyen fuertemente en sus elecciones. Se necesitan esfuerzos concertados entre los profesionales de la salud, las comunidades, las empresas y las industrias, organizaciones, gobiernos y otros sectores de la sociedad para apoyar a individuos y familias a tomar decisiones alimentación y actividad física que se alinean con las Guías Alimentarias. Todo el mundo tiene un rol y estos esfuerzos, en combinación y con el tiempo, tienen el potencial de mejorar significativamente la salud de las generaciones actuales y futuras.
Figura ES-1.2015-2020 Directrices Dietéticas para los Estadounidensesde un vistazo
Las Guías Alimentarias 2015-2020 se centra en el panorama general con recomendaciones para ayudar a los estadounidenses a hacer elecciones que se suman a un patrón general de alimentación saludable. Para construir un patrón de alimentación saludable, combine opciones saludables de alimentos en todos los grupos, prestando atención, además, a los límites de las calorías.
Echa un vistazo a los 5 Directrices que fomentan los patrones de alimentación saludables:
1. Seguir un patrón de alimentación saludable a través de toda la vida. Todas las opciones de alimentos y bebidas son importantes. Elija un patrón de alimentación saludable en un nivel de calorías adecuada para ayudar a lograr y mantener un peso corporal saludable, apoyar la adecuación de nutrientes y reducir el riesgo de enfermedades crónicas
Seguir un patrón de alimentación saludable a través del tiempo para ayudar a mantener un peso corporal saludable y reducir el riesgo de enfermedades crónicasUn patrón de alimentación saludable incluye:
Furtas
Vegetales
Proteinas
Granos
Lácteos
Aceites vegetales
Un patrón de alimentación saludable, limita
Azúcar agregada
Grasas saturadas
Sal
2. Centrarse en la variedad, la densidad de nutrientes y la cantidad. Para satisfacer las necesidades de nutrientes dentro de los límites de calorías, elegir una variedad de nutrientes – alimentos densos través y dentro de todos los grupos de alimentos y recomendó cantidades.
Escoja una variedad de nutrientes – densa alimentos de cada grupo de alimentos en las cantidades recomendadas.
Ejemplo comida
Elección ingredientes
Lechuga y apio
Manzanas y uvas
Pechuga de pollo y nueces
Lácteos
Harinas integrales
Mayonezas
3. Limitar las calorías de azúcares añadidos y grasas saturadas y reducir la ingesta de sodio. Consumir un patrón de alimentación baja en azúcares agregados, grasas saturadas y sodio. Reduzca el consumo de alimentos y bebidas altas en estos componentes a las cantidades que se ajustan a los patrones de alimentación saludables
Consumir un patrón de alimentación baja en azúcares agregados, grasas saturadas y sodioEjemplo de fuentes:
Grasas Saturadas
Grasas saturadas
Alimentos con agregados de azúcar
Gaseosas
Masas
Postres
Excesos de sal
Fiambres
Pizzas
4. Cambie a la elección de alimentos y bebidas más saludables. Elija nutrientes – alimentos densos y bebidas a través y dentro de todos los grupos de alimentos en lugar de opciones menos saludables. Considere las preferencias culturales y personales para hacer estos cambios más fácil de lograr y mantener
Reemplace típicas opciones de alimentos y bebidas con opciones densos en nutrientes másAsegúrese de considerar las preferencias personales para mantener los cambios en el tiempo.
Comida A: Fideos con crema
Cambie por
Comida B: Ensaladas completas con fideos
5. Apoyar a los patrones de alimentación saludables para todos. Todo el mundo tiene un papel en ayudar a crear y apoyar a los patrones de alimentación saludables en múltiples escenarios a nivel nacional, de la casa a la escuela al trabajo a las comunidades
Todo el mundo tiene un papel en ayudar a crear y apoyar a los patrones de alimentación saludables en los lugares donde aprendemos, trabajar, vivir y jugar
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Escuela
Trabajo
Sociales
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos y el Departamento de Agricultura de Estados Unidos reconocen la labor de la Comité Asesor Directrices dietaria 2015 cuyas recomendaciones informada revisiones para esta edición de las Guías Alimentarias para los Estadounidenses.
En un país donde la educación no ha sido una prioridad para sus gobernantes, la corrupción fomentado la pobreza, no sorprende el nivel de delincuencia y adicciones que azota a todo el territorio nacional en especial, los grandes centros urbano.
La falta de instrucción escolar y la pobreza clientelar, son un excelente caldo de cultivo para generar delincuentes y adictos a drogas ilegales y algunas legales. Estos factores se entrelazan, generando una dinámica de exclusión social que limitan las oportunidades laborales y de progreso y perpetúa la marginalidad.
La educación como factor determinante
La educación es uno de los pilares fundamentales para el desarrollo individual y social. Sin embargo, en muchas comunidades pobres, el acceso a una educación de calidad es limitado. La falta de recursos, infraestructura deficiente y la necesidad de los niños y adolescentes de trabajar para contribuir a la economía familiar impiden la continuidad en la escuela. Como resultado, muchos jóvenes abandonan sus estudios sin las herramientas necesarias para acceder a empleos dignos y bien remunerados. A muchos de ellos se los podría calificar como analfabetos funcionales
Este tipo de analfabetismo afecta significativamente la empleabilidad, la participación ciudadana y la calidad de vida de las personas, ya que dificulta el acceso a la educación continua y al mercado laboral calificado.
Pobreza y exclusión social
La pobreza no es solo la carencia de recursos económicos, sino también la falta de acceso a servicios esenciales como salud, vivienda y educación. Sin una formación adecuada, las posibilidades de empleo formal se reducen drásticamente, lo que perpetúa la situación de vulnerabilidad económica y social. Esto lleva a que muchas personas busquen formas alternativas de subsistencia, que en algunos casos incluyen actividades delictivas.
Delincuencia: una salida desesperada
Ante la falta de oportunidades, la delincuencia se convierte en una «salida» para algunos sectores marginados. La falta de educación impide el desarrollo de habilidades y conocimientos que faciliten la inserción en el mercado laboral, y la pobreza aumenta la tentación de obtener ingresos rápidos a través de actividades ilícitas. Además, la descomposición del tejido social y la falta de modelos positivos de referencia contribuyen a que los jóvenes caigan en entornos criminales.
Adicciones: un escape con consecuencias devastadoras
Las drogas y el alcohol se presentan muchas veces como una vía de escape ante la frustración y el desamparo. Las personas en situación de pobreza, sin oportunidades y con un entorno marcado por la violencia, encuentran en las sustancias una forma de evadir su realidad. Sin embargo, las adicciones agravan la situación, debilitando aún más las posibilidades de salir del círculo de exclusión y, en muchos casos, favoreciendo la participación en actividades delictivas para sostener el consumo.
Además del analfabetismo funcional, la pobreza y las adicciones, existen otros factores que influyen en el aumento de la delincuencia. Algunos de los más relevantes son:
1. Desintegración familiar y falta de contención
La ausencia de un entorno familiar estable, la violencia intrafamiliar y la falta de referentes positivos pueden llevar a los jóvenes a buscar identidad y apoyo en grupos delictivos o pandillas.
2. Falta de oportunidades laborales
La escasez de empleo digno y bien remunerado empuja a muchas personas a buscar ingresos a través de actividades ilícitas. La informalidad laboral y la precarización del trabajo también contribuyen a este problema.
3. Impunidad y corrupción
Cuando el sistema de justicia es ineficaz o corrupto, se genera una sensación de impunidad que incentiva la reincidencia delictiva. Si los criminales no reciben sanciones adecuadas, fomenta el delito se convierte en una alternativa viable.
4. Desigualdad social y exclusión
Las grandes brechas entre sectores ricos y pobres generan resentimiento y falta de sentido de pertenencia a la sociedad. Esto puede llevar a la delincuencia como un medio de “ajuste de cuentas” o de acceso a bienes y servicios inaccesibles por medios legales.
5. Influencia del crimen organizado
El narcotráfico, la trata de personas y otras redes criminales organizadas captan a jóvenes y adultos en situación vulnerable, ofreciéndoles dinero fácil y protección a cambio de involucrarse en actividades ilegales.
6. Falta de educación en valores y civismo
El debilitamiento de la enseñanza en valores como la responsabilidad, el respeto y la solidaridad contribuye a una sociedad donde el individualismo y la falta de empatía pueden facilitar conductas delictivas.
7. Urbanización descontrolada y falta de acceso a servicios básicos
El crecimiento de barrios marginales sin infraestructura adecuada, sin acceso a educación, salud o espacios recreativos, genera ambientes propicios para la delincuencia al carecer de alternativas de desarrollo.
8. Violencia y cultura delictiva normalizada
El cine, la música y ciertos discursos sociales que glorifican la violencia y la vida criminal pueden influir en jóvenes en situación de vulnerabilidad, haciéndoles ver el delito como un camino legítimo o aspiracional.
9. Enfermedades mentales sin tratamiento adecuado
Trastornos como la esquizofrenia, el trastorno antisocial de la personalidad o la depresión severa pueden llevar a comportamientos violentos si no se diagnostican y tratan correctamente, especialmente cuando se combinan con abuso de sustancias.
10. Falta de control de armas
El acceso fácil a armas de fuego aumenta la violencia y la letalidad de los delitos, facilitando tanto los homicidios como la actividad de bandas criminales y organizaciones delictivas.
Estos factores se interrelacionan y refuerzan entre sí, haciendo que la delincuencia no sea un problema aislado, sino el resultado de múltiples fallas estructurales en la sociedad. Para reducir el delito, es fundamental abordar estos elementos de manera integral.
Rompiendo el ciclo
Para romper este círculo vicioso, es fundamental implementar políticas públicas integrales que aborden la educación, la inclusión laboral, la prevención del delito y el tratamiento de las adicciones. Algunas estrategias clave incluyen:
Mejorar el acceso a la educación: garantizar escuelas bien equipadas, docentes capacitados y programas de apoyo para niños en situación vulnerable.
Generar oportunidades laborales: fomentar la capacitación y el empleo digno para jóvenes y adultos en situación de pobreza.
Fortalecer la seguridad social: asegurar el acceso a servicios de salud, vivienda y apoyo comunitario para reducir la exclusión.
Programas de prevención y rehabilitación: invertir en programas de prevención de adicciones y en centros de rehabilitación accesibles.
La solución no es sencilla ni inmediata, pero con una visión integral y un compromiso real, es posible cambiar el destino de millones de personas atrapadas en este ciclo de pobreza, delincuencia y adicciones. La clave está en brindar oportunidades reales y construir una sociedad más justa e inclusiva.
Para reducir la delincuencia y mejorar la seguridad ciudadana, el Estado debe implementar una estrategia integral basada en prevención, control y reinserción social. Los ejes principales de acción deberían ser:
1. Educación y formación laboral
Garantizar acceso a educación de calidad desde la infancia, con énfasis en la enseñanza de valores, civismo y resolución de conflictos.
Ampliar programas de educación para adultos y alfabetización funcional.
Desarrollar planes de formación técnica y capacitación laboral para jóvenes en situación de riesgo.
Incentivar la permanencia en la escuela con becas, alimentación y transporte gratuito en zonas vulnerables.
2. Desarrollo social y reducción de la desigualdad
Implementar políticas que reduzcan la pobreza extrema y fomenten la inclusión social.
Mejorar el acceso a vivienda digna, salud y servicios básicos en comunidades marginadas.
Crear espacios recreativos, deportivos y culturales para ofrecer alternativas a los jóvenes y evitar que caigan en la delincuencia.
3. Generación de empleo y economía formal
Fomentar la creación de empleo en sectores estratégicos y garantizar salarios dignos.
Incentivar a las empresas para que contraten jóvenes en riesgo de exclusión mediante beneficios fiscales.
Apoyar emprendimientos en comunidades vulnerables con acceso a créditos y asesoramiento.
4. Fortalecimiento del sistema de justicia y lucha contra la impunidad
Agilizar los procesos judiciales para evitar la sensación de impunidad.
Combatir la corrupción en la policía, el sistema judicial y las instituciones públicas.
Garantizar que las penas sean proporcionales al delito y que se cumplan efectivamente.
Fomentar el uso de tecnología en la seguridad pública (videovigilancia, análisis de datos criminales).
5. Prevención y combate al crimen organizado
Desmantelar redes criminales con estrategias de inteligencia y cooperación internacional.
Endurecer los controles de tráfico de armas y drogas.
Combatir la trata de personas y el lavado de dinero.
Asegurar la protección de testigos y denunciantes.
6. Rehabilitación y reinserción social de delincuentes
Implementar programas efectivos de rehabilitación en cárceles con educación, terapia y formación laboral.
Mejorar las condiciones carcelarias para evitar que las prisiones se conviertan en “escuelas del crimen”.
Ofrecer oportunidades de reinserción para evitar la reincidencia delictiva.
7. Regulación y control de armas
Endurecer los requisitos para la compra y portación de armas.
Implementar operativos de desarme en comunidades con altos índices de violencia.
Aumentar las penas por posesión ilegal de armas.
8. Atención a la salud mental y lucha contra las adicciones
Ampliar el acceso a tratamientos de salud mental y adicciones en sectores vulnerables.
Crear centros de rehabilitación gratuitos y programas de prevención del consumo de drogas.
Desarrollar campañas de concienciación sobre el impacto de las adicciones y la violencia.
9. Participación ciudadana y vigilancia comunitaria
Fomentar la participación de la comunidad en la prevención del delito a través de programas de vigilancia vecinal.
Crear canales de denuncia anónima y mecanismos de protección para los denunciantes.
Fortalecer la confianza en las fuerzas de seguridad mediante una policía más cercana y profesional.
10. Reforma policial y fortalecimiento de la seguridad
Profesionalizar las fuerzas de seguridad con mejor formación, supervisión y control.
Mejorar las condiciones laborales y salariales de los agentes para reducir la corrupción.
Implementar estrategias de patrullaje inteligente y prevención del delito.
Estas acciones requieren un compromiso a largo plazo, inversión sostenida y un enfoque integral que combine medidas sociales, económicas y de seguridad. Sin una estrategia equilibrada, cualquier política enfocada solo en la represión o solo en la prevención tendrá efectos limitados.
Se considera que una enfermedad es rara, cuando su prevalencia poblacional, es inferior a 1 cada 2000 personas. La mayoría de los casos aparecen en la infancia ya que son enfermedades genéticas o anomalías congénitas pero su prevalencia es mayor en adultos debido a la alta mortalidad que tienen muchas de estas patologías infantiles graves y por otro lado la aparición tardía de algunas patologías en la vida adulta.
El término de ER, se acuñó en EEUU en los años 80, siempre unido al concepto de medicamentos huérfanos, ambas terminología evolucionaron paralelamente con la finalidad de atender aquellas enfermedades de baja prevalencia y alta mortalidad que en su mayoría (80%) son de origen genético o congénito. Poco a poco el término se extendió a Europa, donde en diciembre 1999, se crearon los primeros planes comunitarios para la asistencia de este tipo de enfermedades. La comunidad Europea, definió a las enfermedades raras como aquellas cuya prevalencia es de 5 cada 10.000 habitantes. En Japón fueron más estrictos y consideraron a la ER cuando su prevalencia es inferior a 4 cada 10.000 habitantes e incluso menos de 2 cada 10.000 habitante. Reino Unido, Suecia y Dinamarca también disintieron con el criterio de la Unión Europea. Argentina adoptó el criterio de la UE de considerar ER aquellas enfermedades cuya prevalencia el igual o inferior a 1 caso cada 2000 habitantes.
La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.
La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.
A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.
Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras
Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.
Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.
Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.
En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley
Medicamentos Huérfanos
En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.
En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.
Figura ES-1.2015-2020 Directrices Dietéticas para los Estadounidenses de un vistazo
