enfermo terminal en cama hospitalaria y familiar angustiado

Directivas Médicas Anticipadas: ejercer el derecho a decidir en vida

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¿Qué son las Directivas Médicas Anticipadas?

Las Directivas Médicas Anticipadas (DMA) son una herramienta legal y ética que permite a toda persona expresar, de forma escrita, qué tipo de atención médica desea o no desea recibir en caso de que en el futuro no pueda tomar decisiones por sí misma debido a una enfermedad grave, discapacidad o pérdida de conciencia.

Son, en esencia, una manera de garantizar la autonomía personal incluso en situaciones de incapacidad. También alivian a las familias y profesionales de salud al ofrecer una guía clara sobre los deseos del paciente.

Legislación Argentina sobre DMA

En Argentina, las Directivas Médicas Anticipadas están reguladas por la Ley 26.529, modificada por la Ley 26.742 (Ley de Muerte Digna). Esta normativa establece que:

  • Toda persona capaz tiene derecho a aceptar o rechazar determinados procedimientos médicos o biológicos.
  • Se puede dejar constancia anticipada de estas decisiones mediante un documento escrito.
  • La persona puede designar un representante (familiar o persona de confianza) para que exprese su voluntad en caso de estar incapacitada.
  • Las decisiones deben respetar el principio de dignidad, autonomía y libertad personal.

El Código Civil y Comercial de la Nación (vigente desde 2015) también reconoce estas figuras en sus artículos 59, 60 y 61, consolidando el derecho a la autodeterminación en materia sanitaria.

Especificidades en la Provincia de Córdoba

En Córdoba, las DMA están alineadas con la legislación nacional. El Ministerio de Salud de la Provincia y el Colegio de Médicos reconocen su validez siempre que se cumplan los requisitos formales.

En 2022, el Ministerio de Salud emitió recomendaciones para la implementación de DMA en hospitales públicos, y promueve su registro formal. Aunque no existe un “registro provincial obligatorio”, es recomendable:

  • Informar al médico de cabecera o equipo de salud.
  • Incluir una copia en la historia clínica.
  • Registrar el documento ante un escribano o autoridad competente.

¿Qué se necesita para redactar una Directiva Médica Anticipada?

  1. Capacidad legal: La persona debe ser mayor de edad y estar en pleno uso de sus facultades mentales.
  2. Documento escrito: Debe estar por escrito y firmado por el interesado. Es recomendable hacerlo ante escribano público o con dos testigos.
  3. Contenido claro:
    • Qué tratamientos acepta o rechaza (reanimación, ventilación mecánica, hidratación artificial, etc.).
    • Si desea donar órganos.
    • Designación de un representante.
  4. Consentimiento informado: Si es posible, acompañado de una consulta con un profesional de salud.

¿Qué profesionales intervienen?

  • Médico de cabecera o tratante: Es quien debe estar informado sobre la existencia de la DMA y respetarla.
  • Abogado/a o notario/a (opcional): Puede asesorar sobre la redacción legal del documento.
  • Escribano/a público/a: Para garantizar su autenticidad y facilitar su aceptación institucional.
  • Equipo interdisciplinario: En contextos hospitalarios, especialmente si hay dilemas éticos.

Ejemplo de la vida real

Imaginemos a Marta, una mujer de 75 años con diagnóstico temprano de Alzheimer. Antes de que su enfermedad avance, decide redactar una Directiva Médica Anticipada en la que deja claro que, si pierde la conciencia de manera irreversible, no desea ser sometida a respiración mecánica ni alimentación por sonda. Además, designa a su hija como su representante.

Gracias a este documento, en el futuro sus deseos serán respetados, y su familia y médicos podrán actuar con claridad y sin culpa.

Reflexión final

Las Directivas Médicas Anticipadas son una herramienta poderosa y aún subutilizada. Promueven el respeto por la dignidad humana y ofrecen seguridad a todas las partes involucradas en la atención médica. En un contexto como el argentino, donde las decisiones en salud suelen ser postergadas o delegadas, promover su uso es un acto de ciudadanía y conciencia ética.

Modelo de Directivas Médicas Anticipadas

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    La Unión Europea también incluye en esta definición las condiciones raras (evolución o fenotipo diferente) de enfermedades no raras y añade un aspecto no ligado a la cifra de prevalencia, consistente en que tanto si es una enfermedad como una condición, debe tener un alto impacto en la mortalidad y/o producir graves deficiencias en la persona afectada.

    enfermedades raras1

    La mayoría de las enfermedades afectan a más de un órgano vital, presentan un alto grado de complejidad diagnóstica, tienen un curso clínico crónico y son progresivamente debilitantes. Algunas otras son compatibles con una calidad de vida aceptable siempre que se diagnostiquen a tiempo y se sigan adecuadamente. La esperanza de vida de todos estos pacientes está significativamente reducida.

    A menudo coexisten varias discapacidades, lo que acarrea múltiples consecuencias funcionales (la denominada multidiscapacidad o pluridiscapacidad). Estas discapacidades refuerzan la sensación de aislamiento y pueden ser una fuente de discriminación y reducir o destruir oportunidades educativas, profesionales y sociales. Por lo general son personas dependientes de sus familias y con calidad de vida reducida.

    Dificultades para el tratamiento de las Enfermedades Raras

    Debido al grado de complejidad, para el manejo de estas enfermedades es necesario un equipo interdisciplinario cuyos objetivos principales son reducir la morbilidad, evitar la mortalidad prematura, disminuir el grado de discapacidad tratando de mejorar la calidad de vida y el potencial socioeconómico de las personas afectadas.

    La investigación es escasa y muy dispersa en los pocos equipos de investigación que se dedican a este rubro, no siempre están bien coordinados.

    Por otro lado, la falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de experiencia generan retrasos en el diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia. Esto conduce a deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales adicionales. En ocasiones, se observa cómo este retraso diagnóstico ha evitado un acertado consejo genético y se producen más de un caso en una misma familia. Los tratamientos específicos no suelen ser algo habitual y en su defecto se aplican tratamientos inadecuados o incluso nocivos, que hacen perder la confianza en el profesional y en el propio sistema sanitario.

    Los problemas de estos pacientes y sus familiares no se limitan a los mencionados, sino que se amplifican al carecer de inversiones dirigidas a paliar de forma específica sus necesidades clínicas, de investigación y de necesidades sociales, y tanto en el ámbito público como en el privado8,9.

    En Argentina, estas enfermedades están reconocidas y protegidas por la ley 26.689 de 2011, donde promueva su investigación, la obligatoriedad de ser asistida por obras sociales y la formación de un listado, por lo cual se fundó en el año 2012, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la cual ha elaborado un listado de EPF, el que se puede evaluar en la dirección http://fadepof.org.ar/listado_epof/e. Aún estamos lejos de lograr los objetivos propuestos por la ley

    Medicamentos Huérfanos

    MedHuerfanos

    En relación a los MEDICAMENTOS HUÉRFANOS, se los llama así a los productos farmacéuticos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras. La realidad muestra que no son muchos los medicamentos realmente útiles para el tratamiento de estas patologías tan complejas. De todas formas, la mayoría de ellos, tienen un costo alto de fabricación y van destinados a grupos reducidos de pacientes por lo que no son considerados rentables, según lo cual, bajo condiciones normales de mercado, la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y comercializar este grupo de productos destinados a un pequeño número de paciente y de no existir incentivos económicos gubernamentales y de organizaciones de pacientes, no se fabricarían por que le darían pérdidas a la industria farmacéuticas.

    En Argentina, estos medicamentos están considerados en la disposición del ANMAT 4622/2012.

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    Importancia del Microbioma en el Cáncer

    PorMTM

    El microbioma influye en el cáncer y la respuesta a tratamientos, destacando su potencial terapéutico.

    • Los microbios en el tracto gastrointestinal y otros lugares afectan el desarrollo y progresión del cáncer.
    • La evidencia clínica y preclínica sugiere que los microbios pueden influir en la carcinogénesis y la respuesta al tratamiento.
    • Estrategias como el trasplante de microbiota fecal y cambios dietéticos han mostrado mejorar resultados en tratamientos de inmunoterapia.

    Eubiosis y Disbiosis

    • Eubiosis se refiere a una comunidad microbiana equilibrada que promueve la salud, mientras que la disbiosis implica un desequilibrio que puede causar inflamación.
    • La eubiosis está asociada con una mejor respuesta a las terapias anticancerígenas y menos efectos adversos.
    • La disbiosis se relaciona con una menor diversidad microbiana y un aumento de la inflamación sistémica.

    Microbios en el Tratamiento del Cáncer

    • Los microbios en el intestino y en los tumores pueden afectar la eficacia de tratamientos como la inmunoterapia y la quimioterapia.
    • Un estudio mostró que los pacientes que recibieron antibióticos antes de la inmunoterapia tuvieron una supervivencia general más corta (2 meses frente a 26 meses).
    • La diversidad microbiana alta se asocia con mejores resultados en tratamientos de trasplante de células madre y terapia CAR T.

    Microbios en Tumores

    • Microbios como Helicobacter pylori y Fusobacterium nucleatum están relacionados con el desarrollo y progresión del cáncer.
    • La presencia de una alta diversidad microbiana en tumores se asocia con una mejor inmunidad antitumoral.
    • Se necesitan más estudios para entender cómo los microbios intratumorales afectan la biología del tumor y la respuesta al tratamiento.

    Efectos Adversos del Tratamiento

    • La diversidad microbiana baja se asocia con un mayor riesgo de eventos adversos durante la inmunoterapia.
    • En pacientes tratados con trasplante de células madre, el uso de antibióticos se relacionó con un aumento de la mortalidad por enfermedad injerto contra huésped.
    • La disbiosis en el intestino puede aumentar la gravedad de los efectos adversos del tratamiento.

    Terapias Microbianas para Mejorar Resultados

    Limitaciones del Estudio

    • El documento no aborda todos los mecanismos por los cuales los microbios contribuyen al cáncer.
    • Muchos conceptos se basan en modelos murinos y cohortes humanas pequeñas.
    • No se realizó una revisión sistemática de la calidad de los estudios incluidos.

    Conclusiones

    • Los microbios en el intestino y otros lugares pueden influir en el desarrollo del cáncer y la respuesta a los tratamientos.
    • Futuras terapias dirigidas a los microbios podrían mejorar los resultados en pacientes con cáncer.

    Published Online: May 12, 2025. doi:10.1001/jama.2025.2191

    Corresponding Author: Jennifer A. Wargo, MD, Department of Surgical Oncology, The University of Texas MD Anderson Cancer Center, 1515 Holcombe Blvd, Houston, TX 77030 (jwargo@mdanderson.org).